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Las fiestas de Navidad son una época en la que nos podemos encontrar y reencontrar con una montaña de emociones diferentes. Es importante saber que todas estas emociones que iremos sintiendo pueden estar más intensificadas debido a la sensibilidad que conllevan estas fechas de encuentros familiares. También sabemos que echaremos de menos a las personas que ya no están con nosotros.

¿Cómo vivimos esta época si estamos sufriendo una ELA o enfermedad de motoneurona? Y los familiares, ¿cómo lo viven?

Hay personas que creen que si uno está enfermo o tienen a un familiar enfermo no deben celebrar estas fechas porque les podrá afectar emocionalmente, pero, por el contrario, estas fechas son una gran oportunidad para cambiar la rutina y generar un ambiente de reconciliación y cariño, disminuyendo las sensaciones de estrés y ansiedad. Es una oportunidad de propiciar sentimientos de bienestar a las personas ya sus familias, dando y recibiendo cariño y sintiéndonos y haciendo sentir a nuestros seres queridos respetados y queridos.

Algunas de las emociones que pueden surgir en estas fechas están relacionadas con sentimientos de soledad y aislamiento, ya que son momentos de reunión y celebración y, pueden aparecer al pensar que no podemos hacer las cosas como antes; añoranza, en recuerdo a las personas que ya no están con nosotros; tristeza, también relacionada con la pérdida de los seres queridos y/o relacionado con la vivencia de la enfermedad pero también alegría por poder compartir con la familia estos momentos de celebración.

Es importante ser consciente de que todas estas emociones pueden ser ambivalentes y aparecer entrelazadas entre sí por las fechas que son y su significado. También según cómo cada persona esté viviendo su proceso de enfermedad, algunas decidirán evitar las festividades y otras optarán por participar en algunas tradiciones haciendo todo lo que puedan.

Estas son algunas de las recomendaciones para aprovechar la época navideña, celebrar y compartir en familia:

• Quitar tiempo para realizar decoraciones, montar el árbol, el pesebre, las luces o escuchar villancicos, ya que hará que tenga la ocasión de distraer la mente y hará que cambie la dinámica a toda la familia.
• Vivir la tradición: seguir con las tradiciones que siempre ha tenido en la familia. Hacer las comidas de Navidad, amigo invisible, llenar la casa de olores agradables… Transmitir a la familia que no hay una razón por la que sentirse culpable por querer celebrar la Navidad o disgustarse con aquellos que la quieren celebrar. Son tradiciones que forman parte de la vida y que siempre que se quiera deben poder seguir haciéndose.
• Unión familiar: es importante que todos participen, tanto en las tradiciones como en el cuidado del enfermo cuando éste no puede realizar actividades por sí mismo y de los niños pequeños, cuando sea el caso. Esto evitará que la época no se convierta sólo en participar en la persona cuidadora, ya que podría acentuar el cansancio, generando más estrés al enfermo ya la familia.
• No reprimir sentimientos: está bien experimentar tristeza y melancolía por las fechas que son y es bueno poder expresar libremente cada uno la emoción que siente, puesto que, por el contrario, si se evitan o se niegan, podrían comportar consecuencias físicas y emocionales, como problemas psicosomáticos, trastornos del sueño y afectivos.
• Darse el espacio para irse reajustando y readaptando a la situación actual: deberemos ser conscientes de que habrá tareas que no se podrán realizar como antes, pero es importante poder participar de alguna manera para seguir sintiendonos útiles y partícipes en la celebración de estas fiestas.
• Ser consciente de estos cambios de rol que se darán entre los miembros del sistema familiar: los familiares tendrán que asumir nuevas tareas que quizás antes no habían hecho y es importante tener espacios para cuidarse y para comunicarse entre vosotros.
• También puede ser positivo para el entorno familiar realizar una actividad de agradecimiento, perdón y reconciliación.

Desde el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que es miembro del programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, estamos para poder acompañary dar apoyo emocional en la vivencia de estas fiestas tan señaladas.

Y También queremos aprovechar todo el equipo para desearos unas felices fiestas y una buena entrada de año!