La Herramienta de Decisiones Compartidas en relación a la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una nueva herramienta web que ayudará a conocer en qué consiste la ELA y cual es el impacto que puede tener en la vida de las personas que son diagnosticadas y en sus familiares y cuidadoras.
Esta herramienta web ayudará a conocer en qué consiste la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y qué impacto puede tener en la vida de las personas que son diagnosticadas y en sus familiares y cuidadoras.
Incluye información descriptiva sobre los distintos tipos de ELA, la sintomatología y el curso de la enfermedad, su diagnóstico y las opciones terapéuticas que existen. También se describen los pros y contras de algunas de las posibles intervenciones, como son la ventilación mecánica (no invasiva o invasiva) y la gastrostomía, y se presentan qué aspectos hay que valorar antes de tomar una decisión informada.
La nueva herramienta ofrece información clara, práctica y rigurosa que permite a las personas que padecen ELA un mayor conocimiento de la propia enfermedad, y hace posible garantizarles mayor autonomía en sus decisiones
Todo este proyecto ha sido posible gracias a AQUAs (la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Catalunya), junto con un equipo multidisciplinar formado por profesionales especializados en ELA del Hospital Universitario de Bellvitge, el Hospital del Mar, el Hospital de Sant Pau i Santa Creu y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls. También se ha contado, en grupos focales y en la revisión del contenido, con la participación de personas que conviven con la enfermedad y cuidadores/ras, que han querido compartir su experiencia. Asimismo, la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos ha revisado su contenido.
A continuación, podéis acceder a la herramienta:
Y os dejamos con 3 vídeos de experiencias en relación a la ELA y esta nueva herramienta:
Y en el siguiente vídeo, podéis ver la presentación entera de la herramienta, que tuvo lugar el 20 de abril:
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