Las primeras personas afectadas de ELA en Cataluña han comenzado a recibir las prestaciones vinculadas al nuevo Grado III+ de dependencia extrema, contemplado dentro del despliegue de la Ley ELA. Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls celebramos este paso importante, fruto de muchos años de reivindicación, trabajo conjunto e incidencia por parte del movimiento asociativo, profesionales y personas afectadas.
La publicación del decreto por parte del Gobierno de la Generalitat el pasado mes de marzo supuso el inicio de la aplicación práctica de un nuevo modelo de apoyo destinado a personas con necesidades de atención muy elevadas y continuadas, como es el caso de muchas personas con ELA en fases avanzadas de la enfermedad.
Este nuevo grado de dependencia permite acceder a prestaciones económicas destinadas principalmente a garantizar cuidados profesionales intensivos en el domicilio, con diferentes intensidades de apoyo según la situación clínica y social de cada persona. La prestación total puede alcanzar hasta los 14.788,50 € mensuales en los casos de necesidad de atención continuada las 24 horas.
Desde la Fundación hemos trabajado intensamente durante todos estos meses junto con las administraciones y equipos técnicos para trasladar la realidad de las familias, hacer propuestas y contribuir a crear un modelo con unas ayudas que pudieran dar respuesta a las necesidades reales de las personas afectadas.
En estos momentos, el hecho de que dos familias ya hayan recibido la ayuda representa una noticia esperanzadora para todas las familias que la están esperando. Sabemos que durante este mes de junio se activarán nuevos servicios y se seguirán resolviendo más expedientes, lo que permitirá ampliar progresivamente el número de personas beneficiarias.
A pesar de este gran paso, desde la Fundación continuaremos trabajando para que el despliegue de la Ley ELA se aplique fielmente al espíritu con el que fue concebida y aprobada. La voluntad de la ley era reconocer estos cuidados como una necesidad sociosanitaria esencial vinculada a una situación de riesgo vital, y no únicamente como una prestación social. Por este motivo, seguimos defendiendo que estas ayudas deberían garantizarse sin ningún tipo de copago ni reducción de otras ayudas análogas que muchas familias tienen reconocidas. Estas limitaciones que actualmente algunas comunidades autónomas están aplicando, entre ellas Cataluña, pueden acabar dificultando el acceso real a las prestaciones o afectar directamente a la calidad de la atención que pueden recibir.
La Ley ELA representó un consenso social y político muy importante en torno a la necesidad de garantizar una vida digna a las personas afectadas por esta enfermedad. Celebramos los pasos logrados hasta hoy, pero también sabemos que aún queda camino por recorrer para que este derecho reconocido pueda ejercerse de forma plena, equitativa y adaptada a la realidad de cada familia.
