Blog

L’estiu ja és aquí: Consells per unes vacances adaptades

Arriba el bon temps, la calor, les ganes de sortir i desconnectar de la rutina…però a l’hora venen els mals de caps. Si anem a passar uns dies fora, tindrem l’hotel adaptat? Podrem sortir per la zona? Podrem anar a la platja? Hi haurà moltes barreres arquitectòniques?

L’entorn domiciliari és el entorn propi, on tenim tot allò que necessitem i això ens proporciona seguretat. En canvi, quan hem de passar uns dies fora, es crea incertesa en relació a les necessitats de la persona afectada d’ELA.

Quines coses hem de tenir en compte a l’hora de fer una recerca que cobreixi les nostres expectatives?

Activem el xip de vacances: aprenguem a relativitzar, hi ha situacions que per un període de temps curt, les podem suportar. L’objectiu de tenir les mateixes prestacions que al domicili és agosarat, i ens trobarem en situacions que haurem de ser més flexibles. Dins de tot això, buscarem la opció que cobreixi al màxim possible les expectatives versus necessitats.

Hi ha molts buscadors d’hotels, apartaments, càmpings, etc a la xarxa. Hi ha un apartat on es pot fer filtre de cerca i donar opcions d’allotjament adaptat. La recomanació, un cop tinguem preseleccionat l’allotjament, és trucar per telèfon, parlar directament amb els professionals de l’hotel i fer totes aquelles qüestions que necessitem prèviament a fer la reserva, i detectar possibles barreres arquitectòniques que puguin generar que la estada no sigui l’esperada. Moltes vegades la paraula ADAPTAT ens dona confiança, però és precís filar prim (hi ha alguna escala per accedir al recinte, a l’habitació, a la piscina, menjador?…. Disposa de bany o dutxa que s’ajusti a les meves característiques?) Cadascú coneix les pròpies necessitats i cal que busquem el màxim confort allà on ens allotgem.

Si precisem de productes de suport, cal tenir present que hi ha ortopèdies que lloguen material per dies. Ens pot facilitar el fet de contactar prèviament amb alguna ortopèdia de la zona per esbrinar si disposen d’aquest servei per tal de poder tenir a l’abast el material necessari per a les vacances.

Cada cop més municipis estan vetllant per tal d’adaptar platges. Podeu fer la consulta a la xarxa o a l’Ajuntament del destí per saber si disposa de platja adaptada i (sobretot) en que consisteix l’adaptació (només es la passarel·la que arriba fins a la vorera, o tenim productes de suport per poder accedir a l’aigua?). Tanmateix es important tenir present la cabina de vigilància més propera per prevenció i garantir la seguretat.

Per qualsevol destí, si ens fem una idea del que volem veure, i a on volem anar, podrem informar-nos prèviament de la viabilitat de la visita. Inclús el transport per poder fer el desplaçament.

Us deixem la web de turisme accessible de Catalunya per si voleu consultar algunes de les destinacions accessibles que ens ofereix el territori: www.turismeperatothom.com

I per últim i no menys importar, gaudir. Gaudir del bon temps, de la companyia, del entorn…i de tots els petits plaers de la vida. Bones vacances!

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

La Grua: Error d’ús o averia?

En aquest article us parlarem de quins passos hem de seguir en el suposat cas que la grua d’elevació o bipedestació ens falli poder determinar si cometem simplement un petit error en l’ús o és una averia.

Si la grua de cop no ens funciona, podem fer unes senzilles comprovacions per saber què és el que li pot succeir:

  • Comprovar si esta endollada o no. La majoria de grues no funcionen quan estan endollades. És una mesura de seguretat, evitant que l’usuari arrenqui el sistema elèctric. 
  • Comprovar que tots el cables estiguin ben connectats. En aquest punt sobre tot el del comandament i el del pistó.
  • Mirar com esta el botó vermell de parada d’emergència (“foto1”). En la majoria dels casos el botó ha d’estar sense prémer. Provar de les dues maneres.
  • Caixa de bateries. En alguns models és una caixa que es pot posar i treure. Mirar que estigui a lloc.

És important tenir clars alguns conceptes i accions pel bon funcionament de la grua:

  • Quan la grua emet una senyal acústica està avisant de que la bateria esta baixa de càrrega. Si això passa havent fet poques pujades/baixades després de carregar-les és indicatiu d’haver de canviar les bateries.
  • No hem d’esperar a que les bateries es descarreguin del tot per posar-les a carregar. Aconsellem carregar durant la nit (o cada dos nits si son molt noves) i és important que el cable estigui ben endollat.
  • En la majoria de casos les grues tenen un botó de baixada d’emergència, que permet descarregar la persona si la grua deixa de funcionar (representat amb un triangle amb el vèrtex mirant avall ”foto2” o petit forat “foto1”) Recordeu que aquest botó és només per fer la baixada d’emergència.

Les famílies ateses per la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, com bé sabeu, si necessiteu suport perquè no us funciona la grua contacteu amb nosaltres i el tècnic del Banc de Productes de Suport i la Ortopèdia ELA us ajudarà amb aquestes primeres comprovacions de manera telefònica. Si finalment no funciona la grua aquest professional us indicarà com heu de procedir.

Banc de Productes de Suport de la Fundació Miquel Valls

Read more

La Unitat de de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge publica un vídeo per fer més fàcil la primera visita

La primera visita a la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona/ELA (UFMM) de l’Hospital Universitari de Bellvitge pot ser una mica complicada en tractar-se d’un centre tan gran. Per aquest motiu, des de la Unitat, i amb l’ajuda de la Fundació, han elaborat un vídeo que pretén ajudar a fer una mica més senzilla aquesta primera visita.

Des del punt de vista de l’usuari, el vídeo mostra en primera persona tota la ruta des l’arribada a l’exterior de l’edifici de Consultes Externes fins al Mòdul 11, on visiten tots els especialistes de la unitat multidisciplinària. El vídeo també ens ensenya la ubicació i com accedir a altres dos punts que probablement hauran de visitar els pacients. Es tracta de la Dispensació Ambulatòria de Medicaments i la Unitat Funcional Interdisciplinària Respiratòria, situada a la planta 17 i on es recullen els pulsioxímetres, que mesuren la freqüència cardíaca i la saturació d’oxígen a la sang.

Per portar-lo a terme s’ha comptat amb la col·laboració del pacient de la UFMM José Luis Espuny, de Montserrat Sánchez, la seva esposa, i de l’Erick Alcántara.

Esperem que pugui ajudar a moltes persones que van a la visita de la Unitat per primera vegada!

Read more

En parlem?

Explica una història que un home va ser convidat a un sopar en una gran mansió. Era una reunió en la qual hi havia molts assistents i la conversa entre els uns i els altres resultava molt animada. Quan va arribar el moment de passar al menjador, es van trobar davant una taula allargada, ornamentada amb un gust exquisit. No obstant això, just en el centre d’aquest moble, dempeus, es trobava un magnífic cavall.

Els comensals, sorpresos, van buscar la seva ubicació per al sopar en silenci.

Tots miraven de reüll a l’animal, però com els amfitrions no comentaven res en absolut sobre aquesta original presentació de l’àgape, ningú s’atrevia a prendre la iniciativa i preguntar sobre l’assumpte. L’ambient es va anar fent cada vegada més pesat i les converses van anar diluint-se. Al final, es va menjar ràpid. Preponderava el desig de sortir fugint.

Uns dies després el nostre protagonista li va relatar l’anècdota a un amic. «Hauries d’haver preguntat. Segur que hi havia una explicació per a això. No crec que fora del gust dels amos de la casa incomodar-vos», li va comentar. L’home va pensar que tenia raó i, així, quan uns mesos després va rebre de nou una invitació, va decidir dur a terme la proposta del seu company. Les escenes es van repetir com si fossin un calc de l’anterior ocasió. D’aquesta manera, el silenci es va instaurar quan van entrar tots al menjador i van veure al cavall damunt de la taula. No obstant això, aquesta vegada, el nostre home va comentar en veu alta: «Hi ha un cavall damunt de la taula…». Immediatament, l’amfitrió va prendre la iniciativa i va començar a relatar la història que acompanyava aquesta peculiaritat. La tensió es va trencar i el sopar va ser d’allò més agradable.

Aquest dia, el nostre protagonista va aprendre que no hi ha res com parlar sobre les coses perquè les relacions siguin fluides i satisfactòries.

Aquesta història està extreta de “HERRAMIENTAS DE TERAPIA FAMILIAR. Técnicas narrativo-experienciales para un enfoque sistémico integrador” de la Dra. María José Pubill. (2018)

Potser les paraules d’aquesta història t’hagin fet reflexionar. Es tracta d’una metàfora que vol representar l’impacte que pot tenir parlar d’un problema amb les persones estimades. Diguem-ne que el cavall a sobre de la taula pot ser la malaltia d’ELA/MMN. A partir d’un diagnòstic tan dur, freqüentment les persones senten que tot canvia al seu voltant amb massa intensitat i rapidesa i és natural no saber ben bé com fer-hi front. Aquests canvis poden ser a l’hora d’adaptar-se al ritme que ens va marcant la malaltia, desconeixement sobre quins són els recursos existents, o com es poden estar sentint la resta de membres als esdeveniments que van apareixent, d’entre moltes altres necessitats que es puguin considerar a l’hora de tractar. Però és clar, per això parlar del cavall permet donar a conèixer com cadascú veu la situació, des del lloc on està assegut, des de la seva perspectiva. 

Cada família i cada membre tindrà la seva manera particular de comunicar-se, no hi ha una manera única de parlar sobre aquells temes que considerem importants, i la millor manera seria fer-ho en la línia de com s’ha fet de manera habitual.

És natural que parlar de certs temes generen malestar i no resultin agradables de tractar, però es clar, no parlar-ne no fa que el problema desapareixi. En ocasions, amb la intenció de protegir-nos i voler evitar un patiment en els altres, callem moltes coses que voldríem compartir per por de com serà acollida aquesta inquietud. Al final, ens adonem que aquest silenci ens genera més malestar tant a nosaltres com l’altre ja que no ens permet saber que en pensem, com ens sentim i quines necessitats tenim davant d’aquesta realitat compartida. 

Respecte a qualsevol dificultat a l’hora de poder abordar la situació, us podeu posar en contacte amb el departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, equip emmarcat dins el Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de l’Obra Social “la Caixa”,i atendrem les vostres necessitats.  

“Qui és capaç d’escoltar pot sentir moltes coses que mai van ser dites” (Jennings)

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció a Persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”

Read more

Ja podeu fer els vostres donatius amb Bizum al 02621!

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ja forma part de les ONGs acreditades a Bizum, la solució de pagament a través de mòbil que permet enviar i rebre fons a temps real. Es tracta d’un servei que connecta les comptes bancaries vinculant-les a un número de telèfon mòbil. I a partir d’ara des de la Fundació incorporem aquest nou mètode per rebre donatius, amb el número 02621.


Per poder fer el donatiu a través de Bizum, primer s’ha de tenir activat a través de la app del vostre banc, s’ha d’entrar a la app del banc, a la secció de Bizum, anar a Donar a una causa solidària/enviar a ONG i introduir manualment el número 02621 o buscant-nos com a “FUND INTERNAC MIQUEL VALLS CONTRA L ELA”. Després només s’ha de posar l’import que es vol donar el qual anirà destinat íntegrament als projectes que tenim per ajudar a les persones afectades d’ELA i els seus familiars.

En cas de que es vulgui desgravar aquest donatiu, serà necessari enviar un correu electrònic a ela@fundaciomiquelvalls.org per així poder identificar la donació, ja que a la fundació només ens constarà el nom de la persona donant. En aquest correu s’ha d’enviar la següent informació:

  • Nom i cognoms de la persona titular
  • DNI
  • Direcció Postal
  • Correu electrònic
  • Import donat a través de Bizum

Us donem les gràcies per avançat pels vostres futurs donatius a través de Bizum els quals serviran per continuar donant suport a les famílies afectades d’ELA!

Read more

Entrevista a Diana Playan, Terapeuta Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

L’Equip del Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls està format per tres terapeutes ocupacionals que ofereixen atenció a les persones afectades d’ELA i les seves famílies ateses per la nostra entitat, a domicili i a les Unitats Funcionals d’ELA dels principals hospitals de referència.

A continuació, podeu llegir l’entrevista d’una d’elles, la Diana Playan, on ens explica quin és el seu dia a dia treballant per millorar la qualitat de vida de les persones afectades per l’ELA.

  • Què és per tu la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls?

La Fundació és una família. Una família de persones treballadores, integrades i actives en la lluita contra l’ELA. La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és aquell agent que vetlla per tots els afectats de Catalunya i treballa perquè tinguin una millor qualitat de vida, ja sigui en assistència directa de professionals, com a nivell d’ajudes o com per a promoure la investigació.

Procurem acompanyar en tot el procés de la malaltia tant a les persones afectades com les seves famílies.

  • Que suposa per tu treballar amb les persones afectades d’ELA i les seves famílies?

Treballar amb persones afectades d’ELA i les seves famílies suposa un repte.

Cada persona és diferent i, sobretot, cada família té el seu funcionament propi.

La veritat és que tot i treballar de fa temps amb la mateixa malaltia no hi ha un sol dia que sigui igual.

Sempre estic en constant creixement professional ja que els reptes que suposa cada persona fa que m’hagi de formar tant professional com emocionalment.

  • Coneixies l’ELA abans de treballar a la Fundació?

A l’any 2013 vaig fer pràctiques universitàries a la Fundació i va ser quan vaig conèixer la malaltia, abans d’això tenia constància de l’Stephen Hawking.

  • Quina és la funció de la Teràpia Ocupacional?

M’agradaria explicar la Teràpia ocupacional tal i com ho defineix la Federació Mundial de Terapeutes Ocupacionals. S’entén com una professió sanitària centrada en l’usuari, la qual li concerneix la promoció de la salut i el benestar a través de l’ocupació. La finalitat primordial de la teràpia ocupacional és possibilitar la participació de les persones en les activitats de la vida diària.

Els terapeutes ocupacionals aconsegueixen aquest resultat treballant amb persones i comunitats per incrementar la seva capacitat d’involucrar-se en aquelles ocupacions que desitgen i necessiten fer; o mitjançant la modificació de l’ocupació o de l’entorn per oferir un major recolzament al seu compromís ocupacional.

Som una disciplina sociosanitària que avalua la capacitat de la persona (nen, adult, o major) per acomplir les activitats de la vida quotidiana i intervé quan aquesta capacitat està en risc o afectada per qualsevol causa.

La Terapeuta Ocupacional utilitza, amb finalitat terapèutica, l’activitat amb propòsit i l’entorn on es desenvolupa aquesta activitat per a la promoció de la salut, prevenció, habilitació, millora, manteniment o compensació i adaptació de les possibles limitacions funcionals, amb l’objectiu d’aconseguir el màxim nivell de salut, autonomia personal i integració a l’entorn de la persona i/o grups i permetre així la justícia social i una participació plena a la comunitat.

  • Quina importància té la Teràpia Ocupacional en les persones afectades d’ELA?

La Teràpia Ocupacional juga un paper molt important en una malaltia com l’ELA. Com bé sabem, aquesta malaltia és neurodegenerativa i provoca que els afectats vagin perdent capacitats funcionals al llarg de tot el procés.

En termes de la disciplina parlaríem de que la persona es troba en la situació que ja no pot realitzar les ocupacions significatives de la mateixa manera que abans ni tampoc ser un agent actiu dins la comunitat tal i com era abans.

Aquest fet provoca que totes les rutines, activitats  i ocupacions es vegin alterades i es vagin modificant amb el temps provocant noves necessitats constants sobre com la persona s’ha de desenvolupar en el seu entorn.

És per aquest motiu que les terapeutes ocupacionals hem de fer el seguiment de cada cas de manera individualitzada al llarg de tota la malaltia per poder oferir en cada moment les solucions que fan que la persona pugui empoderar-se una altra vegada i pugui realitzar aquelles ocupacions significatives i prioritàries per ells.

La nostra tasca es realitza a través de la rehabilitació i, també, de l’adaptació de l’activitat que realitza (aquesta pot ser des de vestir-se, comprar el pa, pintar, veure la TV fins a comunicar-se…) tot allò que fem i que és significatiu per a cada individu és el que definiríem com a una ocupació significativa i, aquesta, va lligada al moment de la malaltia en el que es troba la persona.

  • Explica’ns una mica en què consisteix el dia a dia de la teva feina dins la Fundació.

El dia a dia a la meva feina consisteix en atendre a nivell domiciliari als afectats i les seves famílies, coordinar-me amb altres professionals implicats, buscar/pensar/assessorar/descobrir/indagar opcions i/o solucions que poden ajudar a l’afectat/da o als seus cuidadors a tenir una millor participació en les activitats de la vida diària i, sobretot en millorar la qualitat de vida.

Les terapeutes ocupacionals quan sortim de visites anem a primera hora a buscar la furgoneta, carreguem el material que hem de portar a les famílies i iniciem la ruta per a poder oferir tot el necessari als nostres afectats.

També, juntament amb una treballadora social i una psicòloga de la Fundació, formo part de l’equip de la Unitat Funcional de la Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge.

Read more

L’Hospital de Bellvitge actualitza la “Guia del pacient” de malaltia de motoneurona i ELA

La Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona/ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge ha publicat una versió actualitzada de la Guia del Pacient que reben totes les persones que són tractades al centre.

Amb el subtítol Què necessito saber?, la guia recull de forma breu, aclaridora i senzilla tot el que un pacient ha de saber sobre l’ELA, el seu diagnòstic, els recursos i tractaments que pot rebre i les diferents formes d’establir contacte amb l’equip humà de la unitat multidisciplinària de l’hospital.

Tal i com s’indica en la introducció de la publicació, el seu principal objectiu és ajudar als pacients que han rebut un diagnòstic recent de malaltia de motoneurona “a entendre millor que és, com afecta a la persona que la pateix i com es port gestionar de la millor manera possible”.

La Guia del Pacient està publicada en català i castellà i es pot aconseguir en versió impresa a la Unitat o bé descarregant-la aquí: 

Read more

Entrevista al Dr. Juntas, jefe de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Vall d’Hebron

El Dr. Raúl Juntas, es Neurólogo especializado en enfermedades neuromusculares. Formado en el Hospital Doce de Octubre en Madrid y posteriormente en el Instituto de músculo del Hospital Pitié-Salpêtrière en Paris, desde entonces ha trabajado en el Centro de Referencia de ELA y Enfermedades Neuromusculares en el Hospital Universitario de Montpellier. Desde el mes de mayo de 2020, es el jefe de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario Vall d’Hebron, centrada en el tratamiento de trastornos neuromusculares y en particular en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y que desde finales de 2020 las profesionales de la Fundación colaboran estrechamente con su personal para continuar mejorando la calidad de vida de las personas afectades de ELA y a sus familiares que se vivitan allí.

¿Nos puede explicar qué dinámica multidisciplinaria de trabajo tienen en la Unidad de ELA del Hospital de Vall d’Hebron?

Actualmente tenemos una consulta multidisciplinaria una vez por semana para ver a pacientes ELA y pacientes con enfermedades neuromusculares graves que necesitan un seguimiento multidisciplinar como la Atrofia muscular espinal (AME) y las miopatías. Los pacientes con ELA, en función de la rapidez evolutiva, se visitan en consultas cada 4 a 6 meses en general. La dinámica del grupo es buenísima con muchos profesionales muy implicados en el seguimiento de este tipo de enfermedades.

  • En las Unidades de ELA como la que usted lidera, los profesionales de cada especialidad se coordinan entre ellos para ofrecer una atención multidisciplinar. ¿Qué especialidades componen su unidad y qué función desarrollan cada una?

Hay varias especialidades que intervienen:- Neurología: realizamos la etapa inicial del diagnóstico y después coordinamos el seguimiento de los pacientes. Nos ocupamos también del anuncio diagnóstico,  momento evidentemente  muy importante para el paciente y su familia y que condicionará el resto de la relación médico/paciente. Nos encargamos en general de recoger las voluntades anticipadas de los pacientes.- Neumología (Médico y enfermera): Se examina el estado respiratorio del paciente y se realiza una medida de la saturación de oxígeno y de la capnografía  (gas carbónico) durante la consulta. Se valora la necesidad de una ventilación no invasiva, tratamiento que permite mejorar de forma muy significativa el pronóstico de esta enfermedad. Si el paciente ya la tiene se le pide que venga con la máquina para verificar parámetros
– Rehabilitación motora es para valorar las necesidades del paciente en cuanto a adaptación material del hándicap y de la fisioterapia domiciliaria.
– Rehabilitación respiratoria es para ver si el paciente tiene dificultad para expectorar, eliminar secreciones. Se pueden completar con pruebas a distancias de medida de la fuerza para toser. En algunos casos se prescribe aparatos de ayuda para la tos (Cough assist)
– Endocrinología/nutrición: Un elemento pronóstico muy importante de la ELA es la pérdida de peso. Por esta razón se hace un seguimiento muy estrecho de la ingesta alimentaria de los pacientes y se prescriben, si necesario, suplementos alimentarios. También se valora la necesidad de instaurar medidas alternativas de alimentación
– Foniatría: Trabajo conjunto con Nutrición para valorar la capacidad de deglución y articulación del lenguaje de los pacientes. Se les forma para evitar los atragantamientos, a adaptar la comida y se prescribe en ciertos casos sesiones de logopedia en externo
– Enfermera del Centro de Referencia que organiza las visitas de los pacientes, toma constantes, verifica el peso y toma nota de las necesidades que tienen el paciente y la familia
– Neuropsicóloga: Realización de test, hacer despistaje de la presencia de problemas cognitivos que puedan modificar la adaptación a los distintos tratamientos instaurados  
– Trabajdora social. Papel vital en la jornada multidisciplinar. Muchas de nuestras familias viven situaciones muy complicadas a nivel social y necesitan ayuda de nuestra trabajadora social para los trámites administrativos, cursar ley de dependencia, ayudas a domicilio, etc.

  • Usted se ha incorporado como nuevo jefe de la Unidad hace pocos meses, ¿qué ideas tienen para continuar mejorando la calidad de vida de las personas afectadas de ELA atendidas en el Hospital de Vall d’Hebron?

Estoy muy muy satisfecho de cómo se hace el seguimiento médico de esta patología en el hospital. Donde veo que habría que mejorar es en el seguimiento domiciliario. Sería muy útil desarrollar la hospitalización a domicilio porque estos pacientes necesitan muchos cuidados médicos que suponen una enorme carga para las familias. Se podría realizar una mejor vigilancia nutricional y respiratoria. Por otra parte, opino que los pacientes y sus familias deberían también recibir mucha más ayuda humana y financiera por parte de las autoridades sin olvidar el respaldo psicológico.

  • En octubre el Hospital Vall d’Hebron y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls firmamos un convenio para que los diferentes perfiles profesionales de nuestra entidad se coordinen con el equipo de su unidad especializada, además una de las psicólogas de la Fundación estará presencialmente en la Unidad dando apoyo tanto a las personas afectadas como a los profesionales. ¿Qué beneficios cree que aportará esta nueva colaboración para las personas afectadas de ELA y sus familias?

La incorporación de la psicóloga de la Fundación Miquel Valls a nuestra consulta multidisciplinar está siendo de gran ayuda. Nos permite conocer mucho mejor cómo afronta el paciente la enfermedad ya que muchos de ellos tienden a exprimir muy poco sus emociones. Por otra parte, nos está permitiendo conocer la dinámica de cada familia, si hay tensiones, problemas y de qué manera podríamos ayudarles.

  • Usted ha hecho la mayoría de su carrera profesional en Francia, y allí profesionales médicos y fundaciones o asociaciones de pacientes ya hace mucho tiempo que trabajan conjuntamente, como ahora empezamos a hacerlos el Hospital Vall d’Hebron y la Fundación, ¿qué opinión tiene de estas colaboraciones que cada vez son más frecuentes aquí?

En efecto, en Francia se trabaja desde hace años en colaboración con las asociaciones de pacientes. Su trabajo es fundamental. Por un lado, son nuestros “ojos y oídos” de la situación de los pacientes en el domicilio, nos informan a menudo de las posibles dificultades y en sentido contrario nosotros les podemos avisar de situaciones complejas y pueden intervenir en casa de los pacientes.

  • Si hablamos de la investigación que se está haciendo hoy en dia en ELA, ¿qué papel juegan las Unidades Multidisciplinares en las diferentes investigaciones que se hacen?

Por un lado, está el hecho de que podemos proponer a los pacientes la participación en ensayos terapéuticos. Hay que seguir intentando encontrar medicamentos más eficaces contra esta enfermedad. Por otro lado está la investigación fundamental que permita conocer mejor el mecanismo de la enfermedad, base necesaria para desarrollar tratamientos más específicos.  Trabajamos cotidianamente con el laboratorio de Sistema Nervioso Periférico en el Instituto de Investigación (VHIR) creado por el Dr. Gámez donde se hace investigación con énfasis especial en la identificación de mecanismos genéticos implicados en esta la ELA.

  • ¿Quiere añadir algo más para que nuestros lectores puedan acabar de entender las tareas que se hacen desde el Hospital Vall d’Hebrón para continuar con la lucha contra la ELA?

Otra de las misiones fundamentales del Centro de Referencia es la de formación. El retraso diagnóstico de esta enfermedad sigue siendo demasiado importante y es vital que se puedan diagnosticar los pacientes cuanto antes para poder comenzar el seguimiento y el tratamiento de forma precoz. Por ellos realizamos formaciones a personal médico de diferentes especialidades para dar a conocer los síntomas y el procedimiento diagnóstico

¡Muchas gracias Dr. Juntas!

Read more

La Fundación Iluro y Bankia junto a las personas afectadas de ELA y sus familias

Por segundo año consecutivo, la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ha sido una de las entidades beneficiarias de la convocatoria de “Acción Social 2020” promovida por la Fundación Iluro y Bankia.

La ayuda irá destinada al proyecto de Terapia Ocupacional y gestión del Banco de Productos de Apoyo que la entidad lleva a cabo desde el año 2007 y que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias, mejorando la autonomía personal de las mismas y poniendo a su disposición todo el material de apoyo necesario que requiere la enfermedad.
Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, queremos agradecer a la Fundación Iluro y a Bankia que haya considerado el proyecto de interés dando así apoyo a las personas afectadas de ELA y sus familias.

¡Muchas gracias por el Gesto por la ELA!

Read more

Sobre nosaltres

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la única entitat sense ànim de lucre a Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MMN i de les seves famílies.

CONTACTE

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Avinguda Turisme 42-44, Calella – 08370, Barcelona, Espanya

All Rights Reserved Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls