Voluntariat

Entrevista a Maria Glòria Vall, voluntària

La Maria Glòria Vall és voluntària de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, actualment està de voluntària a l’Hospital de Bellvitge, donant suport els dies que hi ha Unitat Multidisciplinària a les persones afectades i les seves famílies en tot allò que necessitin de mentre aquests esperen ser visitats per tots els especialistes que requereix d’atenció en l’ELA.

  • Perquè vas voler ser voluntària de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls?

Vaig voler ser voluntària  de la Fundació l’any 2013 perquè he tingut  dins la família un afectat per aquesta malaltia, el meu pare  va morir l’ any 1998. En aquells moments,  quan vàrem tenir el diagnòstic va ser  molt difícil  tenir la  informació adequada de com afrontar la malaltia durant la seva evolució i saber a nivell psicològic, tant per ell com per nosaltres, tot el que implicaria.

Per tot això, tenia una inquietud per poder  ajudar, estar en contacte,  per anar veient en trobades tot el que s’estava fent per donar a conèixer aquesta malaltia i atendre els malalts i familiars.

  • Tu portes a terme la modalitat de voluntariat hospitalari, explica’ns en què consisteix i què hi fas.

El meu voluntariat consisteix en donar un recolzament i ajudar a la treballadora social de la Fundació els divendres al matí que és un dels dos dies que la Unitat Multidisciplinària de l’ Hospital Bellvitge atén a les persones afectades.  Ells i els seus familiars han de ser visitats per tots els especialistes durant tot el matí i això vol dir estar estones llargues a la sala d’espera.

Per una banda, la meva tasca es parlar amb ells, demanar-los si necessiten quelcom en concret o tenen algun dubte i fer d’ enllaç amb la treballadora social o si cal amb alguns dels professionals de la Unitat. Per altra banda, escoltar  els afectats o familiars que volen explicar-se i estar al seu costat. Amb bastants d’ells, al ser les visites periòdiques cada 3 mesos, ja ens coneixem i personalment m’ alegra retrobar-los i a parlar tranquil·lament.

En el cas de les primeres visites és un moment delicat i d’incertesa tant pels afectats com familiars. Llavors és important que ells dins la sala d’espera tingui un referent. Em presento i els dic  que sóc voluntària i que faig d’enllaç de la treballadora social, que després els atendrà personalment i els informarà de tot el necessari.

Els explico com funciona la Unitat: que les visites requereixen el seu temps en cada especialista i que el funcionament requereix el seu temps. Si em fan alguna pregunta en concret  els responc. Els familiars o acompanyants són els que  en aquests moments necessiten tenir una mica més d’informació.

Personalment, quan surto els divendres estic agraïda de poder fer aquest voluntariat. De compartir i conèixer la  gran tasca que estan fent tot l’equip de professionals de l’ Hospital Bellvitge, així com també la treballadora social, la terapeuta ocupacional i la psicòloga de la Fundació. I veure que actualment amb la malaltia de l’ELA s’ha avançat i es continua en aquesta línia per millorar la qualitat de vida de totes les persones directament afectades.

  • Quines qualitats creus que ha de tenir un voluntari que volgués fer una tasca com la que estàs fent tu?

Personalment crec que primer de tot hi ha d’haver una actitud de servei, de generositat i de respecte envers els afectats, familiars i acompanyants.

Tenir una sensibilitat per escoltar i atendre les persones .

 Tenir una capacitat per gestionar emocionalment les vivències i situacions difícils que  sorgeixen.

Tenir empatia per saber com has de tractar les persones afectades i els seus familiars.

  • Perquè creus que és important el voluntariat en les entitats com la nostra?

El voluntariat és important i necessari perquè les entitats necessiten l’ajuda per poder dur a terme els seus objectius.

Avui dia moltes prestacions i ajudes que necessiten els malalts encara no estan cobertes per l’administració pública. Això fa que les entitats hagin de recorre al voluntariat.

Read more

Gràcies Swim for ELA pel vostre suport, gràcies pel Gest per l’ELA!

Volem donar les gràcies a l’associació Swim for ELA per la seva incansable tasca de visibilitat i captació de fons destinats a la recerca en l’ELA i el suport de les persones afectades per aquesta malaltia.

Aquesta associació, creada l’any 2022 i, impulsada per una família afectada d’ELA i altres persones molt sensibilitzades amb la causa, porta ja temps realitzant activitats solidàries sobretot a la província de Tarragona com la travessa Swim for ELA, o concerts, curses, sopars, així com altres aliances per aconseguir el seu objectiu d’aconseguir donacions i, posteriorment, donar-los a investigadors i entitats relacionades amb l’ELA, com pot ser Idibell o la nostra Fundació.

Agraïm de tot cor la feina que està fent Swim for ELA, així com les persones que la formen, per ajudar a la comunitat afectada per l’ELA.

Gràcies pel vostre Gest per l’ELA!

Read more

La Jornada de Voluntariat de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls 2022

Ahir, dimecres 5 d’octubre, va tenir lloc la Jornada anual de Voluntariat que l’entitat organitza cada any, igual que els darrers anys ha estat telemàtica per poder facilitar la participació degut a la dispersió geogràfica dels voluntaris.

La Jornada ha volgut fomentar la relació entre els voluntaris i els professionals que treballen a l’entitat, crear espais per explicar les diferents modalitats de voluntariat que tenim, compartir experiències, coneixements i idees dels propis voluntaris i voluntàries  i reconèixer la tasca que realitzen.

Aquesta jornada va començar a les 18h amb una petita benvinguda per part de la Laura González, Directora Assistencial de la Fundació, va explicar què significa per l’entitat el projecte de voluntariat i la importància dels voluntaris a la nostra entitat.

A continuació va ser el torn de Tatiana Gubert, Responsable del Voluntariat, per explicar les diferents línies de voluntariat que tenim i va donar pas als voluntaris/àries per presentar-se i explicar les seves experiències en el voluntariat.

I per acabar, les psicòlogues de la Fundació van realitzar un taller, aportant una proposta de formació inicial al voluntariat, on entre tots van poder aportar idees per incloure a noves formacions. 

Des de la Fundació estem molt satisfets d’aquesta jornada ja que per a nosaltres els voluntaris i voluntàries són molt importants per seguir lluitant i continuar acompanyant, ajudant i donant suport a les persones afectades d’ELA i les seves famílies!

A tots ells moltes gràcies per participar-hi i per voler formar part de la Fundació, esperem poder veure-us ben aviat altre cop!

Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

Com em pot ajudar una  persona voluntària?

El voluntari es una forma d’ajuda altruista que pretén convertir-se en una gran via addicional per donar suport i augmentar l’ajuda que se li proporciona de dels diferents projectes de la pròpia Fundació. Per tant, els voluntaris realitzen un servei de caràcter social, carregat de solidaritat i compromís tant amb l’entitat com amb la societat, realitzant les seves funcions des de diferents modalitats. 

Des de la Fundació, disposem d’un grup de voluntaris, cada vegada més consolidat amb la intenció de completar la intervenció que es realitza a afectats i als seus familiars, tenint en compte les virtuts i capacitats de cada un. 

Quines tasques realitza una persona voluntària?

Hi ha diferents tasques que poden realitzar els voluntaris i voluntàries dins la fundació, però en aquesta ocasió ens centrarem en dos modalitats:

  1. Voluntariat d’acompanyament

Com el nom indica, el voluntari/a, es converteix en un company/a del pacient i /o de la família. Aquest acompanyament es pot realitzar dins del domicili, hospitalari, d’oci (sortir a passejar amb la persona afectada, a comprar,…) o altres necessitats que es poden presentar, sempre pactades anteriorment de manera conjunta entre totes les parts involucrades.

  • Voluntariat “Amb tu”

En aquest cas, els voluntaris son familiars de persones afectades d’ELA que han viscut de primera mà la complexitat real d’aquesta malaltia. Es un acompanyament telefònic o telemàtic, i es decisió dels involucrats conèixer o no en persona. Suposen doncs, una escolta empàtica amb el que comptar per a respondre dubtes, inquietuds, etc. Ja que han passat pel mateix, tenint en compte la particularitat de cada cas, es innegable que parlar amb algú que pugui posar-se a la nostra pell sempre es d’agrair. 

Quins avantatge tinc a l’hora d’accedir a un voluntari?

Partint de la base que un voluntari no es un cuidador i que per tant no va realitzar tasques d’higiene o alimentació, degut a l’alta complexitat de la malaltia pot sorgir el dubte de “i aleshores de què em serveix?”.

Tal i com ja hem comentat anteriorment, realitzen un acompanyament que resulta beneficiós, sobretot a nivell emocional, pel pacient i la famílies. Tingui una xarxa social amplia o escassa. La idea es que el voluntari es converteixi en una cara amiga, algú que ofereixi el seu temps i els seus coneixement de forma altruista per crear un vincle entre els implicats. Per una persona afectada d’ELA amb una xarxa social escassa, pot suposar una estona de desconnexió. 

Si sou una família afectada d’ELA, os atenen des de la Fundació i voleu sol·licitar un voluntari/a, no dubteu en posar-vos en contacte amb la vostra treballadora social de referencia de la nostra entitat. 

Un voluntari o voluntària pot ser de gran ajuda en el si d’una família afectada d’ELA, ens ho expliquen en aquest escrit les treballadores socials de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departament de Treball Social de la
Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Read more

La figura del voluntari per famílies afectades d’ELA

El servei de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls som un dels diversos equips d’EAPS (Equips d’atenció psicosocial)  del Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”. En el marc d’aquest programa es focalitza l’atenció  en el suport psico-social-emocional i espiritual en situació de malaltia avançada tant a la pròpia persona afectada com als familiars i cuidadors que ofereixen el seu suport.

Des de la Fundació donem atenció específica a persones afectades d’Esclerosis Lateral Amiotròfica/Malaltia de la Motoneurona (ELA/MMN), malaltia neuro-degenerativa que va generant canvis a diversos nivells, no només els físics evidents sinó l’impacte que també suposa en l’emocional. Considerem que l’abordatge de la malaltia ha de ser multidisciplinari, és així doncs que a part de la  intervenció psicològica específica i orientada a les necessitats del cas, realitzem també les coordinacions oportunes amb la resta de professionals mèdics i agents involucrats en l’atenció per tal d’afavorir el benestar i la qualitat de vida a les persones que es veuen afectades per aquesta malaltia d’una manera o una altra.  Dins aquesta important xarxa de professionals que donen suport, hi ha cabuda també per la figura del voluntari.

El voluntari acompanya, afegeix valors humans i complementa l’atenció en uns moments en el que la persona qui té al davant pot trobar-se amb més necessitats d’atenció, donant resposta a les necessitats personals i socials del malalt però també donant suport a la seva família i a les persones cuidadores.

En quines situacions es pot plantejar el suport d’una persona voluntària?

Dins les tasques que pot realitzar un voluntari és important recalcar que el suport és no professionalitzat, és a dir, que no és una persona cuidadora que porta a terme la realització d’activitats de la vida diària. Ofereix atencions puntuals o de manera periòdica, encaminades a oferir una companyia de qualitat. 

Encara que poden donar-se diferents matisos segons la casuística familiar i de la persona en concret, a continuació us donem alguns exemples d’acompanyament:

  • Aportar companyia en un moment de solitud.
  • Compartir una passeig, una activitat o conversa
  • El cuidador ha de sortir a fer gestions, la compra o realitzar una activitat beneficiosa pel seu espai i sabent que està acompanyat pot realitzar l’activitat més tranquil·lament
  • Acompanyar a una visita programada a la persona afectada o quan el familiar és qui l’ha de realitzar.
  • I un llarg etcètera fruit de les necessitats particulars de cada família.

Aranguren (2012) descriu algunes característiques del voluntari que ofereix suport en el marc de les cures pal·liatives. Considerant qualitats com les de: maduresa emocional, acceptació que tota vida té un final i que pot comportar sofriment i habilitats com les d’escolta i comprensió per poder dur a terme aquest acompanyament de qualitat.

Des del servei de psicologia i dels altres professionals de l’entitat, com el de treball social, recollim directament les peticions d’un voluntari quan a nivell familiar així ens ho fan saber. De la mateixa manera, es valora i s’ofereix aquesta possibilitat en cas de que els professionals detecten aquesta necessitat a cobrir.

Per altra banda el voluntari, com a membre de l’EAPS també es coordinarà amb tot l’equip i tindrà un professional de referència que en farà el seguiment de les actuacions i els objectius marcats. 

Per fomentar la relació entre voluntaris i professionals de l’entitat, reconèixer l’important treball que realitzen i generar un espai per posar en comú les vivències es porta a terme la Jornada de Voluntaris de la FCEMV fomentant així la gestió des del punt de vista emocional tot compartint coneixements, formant-los en aquests aspectes per part de l’equip d’EAPS.

Actualment la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls compta amb voluntaris i voluntàries al llarg del territori, en que alguns d’ells es dediquen exclusivament a final de vida. Aquests voluntaris realitzen les funcions descrites en l’acompanyament i suport al domicili, així com també es poden oferir d’altres com apropar les noves tecnologies a les persones afectades d’ELA/MMN i les seves famílies (són voluntaris amb coneixements informàtics i de les noves formes de comunicació).  També s’ofereixen funcions destinades a oferir suport a tasques dels professionals de l’entitat (es dóna suport a diferents àrees d’actuació no realitzant contacte directe amb les persones afectades).

En cas d’observar una necessitat en la que penseu que l’opció d’un voluntari podria ajudar-vos, o si teniu qualsevol dubte al respecte, no dubteu en dirigir-vos als vostres professionals de referència per tal que us podem orientar segons la vostra particularitat.

Referències bibliogràfiques:

Aranguren, L. (2012). El voluntariat en cures pal·liatives requereix un nou equipatge. En primera persona. Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades. Recuperat de https://obrasociallacaixa.org/documents/10280/209989/En-Primera-Persona-04-Cat..pdf/a550c136-e813-47cb-aa87-4c122543da4f

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d‘Atenció Integral a persones amb malalties avançades.

Read more