La Llei ELA ja és una realitat des de que, el 31 d’octubre, es va publicar al Boletín Oficial del Estado (BOE). Aquesta Llei, té com a finalitat proporcionar un marc legal el qual garanteixi una atenció especialitzada per les persones amb diagnòstic d’ELA, així com d’altres malalties greus i irreversibles amb característiques similars com falta de cura, progressió ràpida i dependència extrema.
Els punts més importants resumits de la Llei ELA son:
- Reconeixement, simplificació i agilització de la discapacitat i dependència, en un termini màxim de tres mesos.
- Dona protagonisme als cuidadors familiars i n’assegura la protecció en l’àmbit laboral i de seguretat social, incloent-hi la conservació dels seus drets de cotització per a la jubilació si aquests n’aporten una part.
- Per donar suport als pacients en situacions més avançades i prevenir el risc de morts evitables, la llei incorpora una atenció domiciliària intensiva i contínua. Això inclou la provisió de cuidadors professionals les 24 hores del dia per a aquelles persones amb nivells de dependència completa.
- Formació específica per als cuidadors professionals del sistema de dependència, així com el desenvolupament d’un marc de referència per a la coordinació i la integració sociosanitària, enfocat a l’atenció integrada als pacients.
- Es promourà un acord per a homogeneïtzar els ajuts per despeses de desplaçament, manutenció i allotjament dels pacients, i en el seu cas els acompanyants, que siguin derivats per rebre assistència sanitària a un centre o servei del Sistema Nacional de Salut d’una altra comunitat autònoma diferent de la del lloc de residència.
- S’impulsarà un Registre Estatal de Malalties Neurodegeneratives, amb dades extenses sobre la malaltia.
- S’actualitzarà la cartera de serveis del Sistema Nacional de Salut a l’àmbit de la rehabilitació per incorporar serveis de fisioteràpia i altres serveis necessaris, incloent-hi la modalitat a domicili.
- S’integrarà a l’Institut de Salut Carles III (ISCIII) una estructura que inclourà programes d’investigació en ELA que tingui com a objecte el foment de la recerca, el desenvolupament, la innovació i la divulgació i prestació de serveis documentals sobre la pròpia ELA.
- Destinarà recursos per a l’acompanyament psicològic durant totes les etapes de la malaltia, assegurant que tant els pacients com els seus cuidadors tinguin accés a serveis de suport emocional i psicosocial
La Llei ELA destaca la necessitat d’una coordinació efectiva entre les diferents administracions per garantir que tots els serveis i recursos arribin a les persones afectades independentment de la seva regió de residència.
Per fer efectiu tot aquest desplegament, es crearà una comissió d’experts que supervisarà la implementació de la llei, elaborarà informes anuals de progrés i establirà canals de comunicació entre el govern i les comunitats autònomes per ajustar els recursos en funció de les necessitats.
Per tant, ara el Govern Espanyol i les Comunitats Autònomes son les encarregades de treballar perquè tots aquests punts siguin una realitat, i arribin les ajudes concretes i necessàries a totes les persones que els hi pertoqui.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls treballarem amb les institucions públiques de Catalunya, així com també a través de ConELA, amb les institucions espanyoles, perquè tot sigui una realitat l’abans possible.
