Llei ELA

Aquesta subvenció directa de 10 milions d’euros serà gestionada pel Consorci Nacional d’Entitats d’ELA (ConELA) i tindrà vigència fins al 31 de desembre de 2026.

El Consell de Ministres ha donat llum verda a un Reial decret que autoritza una subvenció directa de 10 milions d’euros al Consorci Nacional d’Entitats d’ELA (ConELA). L’objectiu principal és millorar significativament la qualitat de vida de les persones que pateixen Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) en les seves fases més avançades. Aquesta mesura complementa la recent implementació de la Llei 3/2024 de 30 d’octubre (Llei ELA) reforçant el compromís amb aquest col·lectiu.

L’ELA és una malaltia neurodegenerativa progressiva i incurable, que limita l’esperança de vida a una mitjana de tres a cinc anys després del diagnòstic. En les seves fases terminals, les persones afectades requereixen ventilació mecànica i una atenció especialitzada i contínua a causa de la complexitat de la seva situació clínica. Aquesta subvenció pretén garantir aquesta assistència de manera urgent, equitativa i humana, mitjançant un procediment excepcional contemplat en la Llei General de Subvencions.

Atenció domiciliària especialitzada al detall

El Reial decret estableix que ConELA serà l’entitat encarregada de gestionar els fons i coordinar els serveis d’atenció sociosanitària domiciliària. L’ajuda es materialitzarà a través de la contractació de fins a cinc serveis d’assistència per pacient. Aquests serveis cobriran aspectes clau com el maneig de la ventilació assistida, el control de secrecions, el suport en les cures bàsiques, la coordinació mèdica i, sobretot, una atenció centrada en el projecte vital de cada persona.

A més, la mesura inclou el finançament de despeses operatives essencials per a la gestió de la subvenció, com ara subministraments, lloguers, desplaçaments nacionals i serveis professionals. Aquest finançament estarà vigent fins al 31 de desembre de 2026.

El procés, tramitat amb caràcter d’urgència segons l’acord del Consell de Ministres del 27 de maig de 2025, ha rebut informes favorables de totes les entitats pertinents, incloent-hi els Ministeris d’Hisenda i Drets Socials, l’Advocacia de l’Estat i l’Oficina de Coordinació i Qualitat Normativa.

Comissió de seguiment conjunta amb el Ministeri de Sanitat

L’elecció de ConELA es deu a la seva àmplia experiència, la seva presència a nivell estatal i la seva contrastada capacitat de gestió. Per garantir la transparència i el bon ús dels fons, s’establirà una comissió de seguiment conjunta amb el Ministeri de Sanitat. Aquesta comissió avaluarà la implementació de les ajudes durant la seva vigència, assegurant una resposta àgil, equitativa i homogènia a tot el territori espanyol, independentment del lloc de residència del pacient.

Aquesta iniciativa representa un pas transcendental per atendre una demanda històrica de les persones amb ELA, alleujant la gran càrrega emocional i econòmica que suporten les seves famílies i reafirmant el seu dret a una vida digna, fins i tot en situacions de gran dependència.

El proper 31 d’octubre, el Ministeri de Drets Socials presentarà davant les comunitats autònomes el Pla de Desplegament de la Llei ELA en el marc del Consell Territorial, una trobada que pot marcar un abans i un després.

Aquell dia pot esdevenir el punt d’inflexió que la nostra lluita necessita. O pot convertir-se, un cop més, en una oportunitat històrica desaprofitada. I això no ens ho podem permetre.

Des de ConELA fem una crida ferma i serena a totes les associacions, a la societat civil organitzada i als mitjans de comunicació per alinear les nostres veus i les nostres accions en un moment decisiu. Us demanem només una cosa: coherència i contundència en el missatge, les que ens dona la raó, la llei i el suport de milions de persones.

Primer: que la proposta del Govern sigui justa, sensata i viable, amb un finançament centralitzat suficient que garanteixi les cures domiciliàries les 24 hores, absolutament indispensables per a nosaltres.
Segon: que les comunitats autònomes actuïn amb altura de mires, sense amagar-se darrere excuses tècniques, i assumeixin amb valentia i responsabilitat el seu paper en la implementació efectiva de la llei.

Això no va d’ideologies. Ni de partits. Ni de territoris. Això va de vides humanes. Va d’evitar que una persona amb ELA estigui desatesa en una regió mentre una altra rep atenció integral a la regió veïna. Va de fer que la dignitat no depengui del codi postal.

Per això, demanem que, a partir d’avui, totes les intervencions públiques —als mitjans, a les xarxes socials, en actes institucionals o en converses amb responsables polítics— mantinguin una línia clara i ferma:

• No acceptem ni solucions parcials, ni privilegis, ni desigualtats.
• O la llei es compleix igual a tot el país, o no s’està complint.

En aquest moment, la unitat de discurs no és una opció: és una responsabilitat. Serem exigents, però també constructius. Estendrem la mà, però amb la veritat per davant.

Aquesta és la nostra hora. Gràcies per ser-hi. Gràcies per no fallar. És ara o mai.

Confederació Nacional d’Entitats d’ELA (ConELA)

El Ministeri de Sanitat ha anunciat en roda de premsa el 4 de juny que aprova un Pla de Xoc que permetrà garantir l’atenció professional i cures les 24 hores a les persones afectades d’ELA en fase més avançada de la malaltia, és a dir, que requereixin suport ventilatori continuat i/o disfàgia severa.

Es tracta d’una concessió directa de 10 milions d’euros a ConELA, la Confederació Nacional d’entitats d’ELA de la qual la Fundació n’és membre actiu. Serà aprovada en el Consell de Ministres per Reial Decret a finals de juny, segons ha informat la ministra.

El compliment dels criteris perquè el pacient pugui rebre les ajudes del Pla anirà a càrrec d’un professional sanitari del Sistema Nacional de Salut. Un cop feta aquesta acreditació mèdica al pacient, serà ConELA l’encarregada de tramitar l’ajuda i la contractació dels professionals cuidadors.

«En cap moment es decidirà [des de ConELA] qui rep l’atenció, sinó que serà derivat pels metges a través de prescripció mèdica» Explica Fernando Martín, President de ConELA, a la roda de premsa conjunta amb Mónica García Gómez, Ministra de Sanitat. «Aquest Pla de Xoc servirà per als casos més urgents des del punt de vista clínic, mentre continuem treballant perquè la Llei ELA estigui desenvolupada i implementada de manera equitativa a tot el territori estatal.»

El finançament contempla la contractació i formació de cuidadors professionals amb l’objectiu de cobrir els costos derivats de l’atenció contínua i especialitzada que requereixen aquests pacients. La Confederació compta ja amb empreses especialitzades en cures per arribar a totes les llars del territori espanyol que ho necessitin.

Segons ha informat el Ministeri, les ajudes seran compatibles amb altres subvencions públiques o privades, i ConELA podrà subcontractar aquells serveis que consideri necessaris, sempre que estiguin justificats i compleixin els requisits legals.

El Pla de Xoc que s’aprovarà pròximament no ve a substituir la Llei ELA, Martín destaca que «aquesta ajuda, que serà aprovada per Reial decret en el Consell de Ministres a finals de juny, no és la implementació de la Llei ELA. Es posa en marxa per a aquelles persones que no poden esperar a la implementació de la Llei.»

El Ministeri de Sanitat s’ha compromès a convocar una nova reunió a finals d’any per confirmar el nombre real de persones que necessiten aquest servei, ja que actualment no es té cap registre amb la xifra exacte, així com per concretar una propera dotació econòmica per cobrir íntegrament les necessitats d’aquest Pla de Xoc fins que la Llei sigui implementada.

Des de ConELA es confia que el Govern i les Comunitats Autònomes treballin en el Consell Interterritorial, previst per al 31 d’octubre, per abordar una solució definitiva per a la implementació efectiva, homogènia i justa de la Llei ELA.

El passat mes de febrer, la diputada de Junts per Catalunya, Pilar Calvo, va registrar una sèrie de preguntes al Congrés dirigides al Govern de l’Estat en relació a la implementació de la Llei ELA, les quals son les següents:

• Quan té previst el govern fer arribar aquests recursos a les CCAA perquè puguin aplicar les noves prestacions de la llei ELA? Amb quin criteri es realitzarà el repartiment dels recursos compromesos pel govern espanyol? S’establirà un criteri de pes poblacional? Es distribuiran a través de les Conselleries de Drets Socials de les respectives CCAA?
• Seran recursos de caràcter finalista per aquelles persones que estan en fase avançada amb risc de mort per problemes respiratoris o amb traqueotomia?
• Té previst el govern proposar a les CCAA un mecanisme que els faciliti fer arribar de manera ràpida els recursos a les persones afectades?
• Tenint en compte que la “Llei ELA” ha de donar també cobertura a persones afectades per altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible, que han de ser recollits en un reglament, ¿en quina fase d’elaboració està aquest reglament?

El Govern al cap d’un mes aproximadament ha enviat resposta detallant la normativa actual i les mesures que  preveu per implementar aquesta llei, aprovada al mes d’octubre de 2024 però sense aplicació real encara.

En aquesta resposta s’informa que s’està treballant en l’elaboració del Reial decret que desenvoluparà la Llei ELA, tot i que no especifica un termini concret per a la seva aprovació.

L’executiu indica, que actualment el pressupost destinat al finançament de les prestacions per dependència està garantit a través del nivell mínim de protecció establert per l’Administració General de l’Estat (AGE). I que aquest es distribueix entre les comunitats autònomes segons el nombre de beneficiaris i el grau de dependència reconegut.

Continua el document destacant que les sol·licituds per a la valoració del grau de discapacitat presentades des de l’entrada en vigor de la llei s’ajusten a aquesta normativa, si bé es puntualitza que els òrgans competents de cada comunitat autònoma són els responsables de dur a terme aquest reconeixement.

Finalment, s’ informa que s’estan fent tràmits per a la Llei 39/2006 de Promoció de l’Autonomia Personal i Atenció a la Dependència per incorporar un tràmit d’urgència en la resolució d’expedients per a persones en situacions de vulnerabilitat especial. Entenent que això podria beneficiar directament les persones amb ELA.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, manifestem la nostra insatisfacció amb les opcions que el Govern presenta com a resposta. Encara no s’ha assignat un pressupost específic per a la implementació de la Llei ELA, fet que genera incertesa i retards en l’aplicació de les mesures necessàries per garantir una atenció adequada a les persones afectades i a les seves famílies. Teniu el text de resposta sencer a continuació:

El grup polític Junts per Catalunya registre al Congrés dels Diputats una bateria de preguntes adreçades al Govern per tal d’aclarir el finançament i l’aplicació de la ‘llei ELA’, i que ho faci responent aquestes qüestions per escrit.

En el text registrat, es remarca que durant les negociacions de la Llei “en tot moment va quedar clar que el Govern dotaria de recursos les comunitats autònomes per cobrir-ne les prestacions, sense la necessitat que hi hagués aprovació” dels Pressupostos Generals de l’Estat per al 2025.

També exposen que les entitats de pacients de tot Espanya, representades per ConELA, hem denunciat que des de que es va aprovar aquesta llei ja fa més de 4 mesos no s’ha facilitat cap informació de com es faran arribar els recursos per poder activar totes les ajudes que contempla aquest text.

Amb tots aquests antecedents i tenint en compte que les competències en drets socials i en sanitat són de les CCAA, però que les aportacions les ha de fer l’estat, i que els afectats/des d’ELA en estadis avançats i, per tant amb risc de mort evitable si no tenen l’atenció especialitzada 24 hores, són menys de 300 a tot l’estat, i que es calcula que es requeririen uns 40 milions d’euros, Junts per Catalunya formula les següents preguntes al Govern:

• Quan té previst el govern fer arribar aquests recursos a les CCAA perquè puguin aplicar les noves prestacions de la llei ELA? Amb quin criteri es realitzarà el repartiment dels recursos compromesos pel govern espanyol? S’establirà un criteri de pes poblacional? Es distribuiran a través de les Conselleries de Drets Socials de les respectives CCAA?
• Seran recursos de caràcter finalista per aquelles persones que estan en fase avançada amb risc de mort per problemes respiratoris o amb traqueotomia?
• Té previst el govern proposar a les CCAA un mecanisme que els faciliti fer arribar de manera ràpida els recursos a les persones afectades?
• Tenint en compte que la “Llei ELA” ha de donar també cobertura a persones afectades per altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible, que han de ser recollits en un reglament, ¿en quina fase d’elaboració està aquest reglament?

Quedem a l’espera de que ara, en el menor temps possible, aquestes qüestions siguin respostes a Junts per Catalunya pel Govern de l’estat, i que aclareixin molts dels dubtes que actualment tenen les persones afectades d’ELA i les seves famílies en relació a la Llei ELA, garantint que la llei s’apliqui de manera efectiva i sense retards injustificats.

Pots veure a continuació el text registrat:

La Confederació Nacional d’Entitats d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (CONELA), de la qual la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls n’és membre, expressa la seva preocupació per la manca d’avenços en la implementació de la Llei ELA, publicada el 31 d’octubre de 2024 per a la seva entrada en vigor l’endemà. Han transcorregut més de 100 dies des de llavors i, fins avui, les persones afectades per ELA i les seves famílies continuen sense rebre respostes concretes ni garanties de finançament per a l’aplicació de la norma.

Fins al moment, l’única reunió mantinguda amb el Govern després de l’aprovació de la llei va tenir lloc el passat 10 de gener, quan els ministres de Sanitat i de Drets Socials, Consum i Agenda 2030 van presentar a CONELA un esborrany del pla per al desplegament de la llei i van sol·licitar les nostres aportacions. En aquella trobada, vam manifestar la nostra comprensió respecte a la complexitat de posar en marxa una llei d’aquestes característiques, però també vam insistir en la urgència d’atendre els malalts que necessiten ajuda de manera immediata. Amb aquest objectiu, vam enviar les nostres aportacions al Pla i vam presentar una proposta per començar a implementar mesures urgents de manera immediata. Encara estem esperant resposta a la nostra proposta.

A més, constatem amb inquietud que la qüestió del finançament de la llei no ha estat tractada ni en el Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut ni en el Consell Territorial de Serveis Socials, ni està previst que es faci en les pròximes setmanes. Paral·lelament, en les reunions que han mantingut les nostres entitats territorials amb diversos governs autonòmics, se’ns ha traslladat que la implementació de la Llei requereix finançament i una coordinació efectiva per part del Govern central, aspectes que fins ara no s’han materialitzat.

Des de CONELA, entenem que els canvis estructurals requereixen temps, però també creiem que el temps transcorregut des de l’aprovació de la llei és suficient perquè les persones afectades per l’ELA comencin a exercir el dret que la mateixa Llei els reconeix. La situació de molts malalts i de les seves famílies és crítica i exigeix respostes immediates.

Malgrat aquesta preocupació, reiterem la nostra disposició al diàleg i a la col·laboració amb el Govern i amb les administracions autonòmiques per aconseguir la posada en marxa efectiva de la Llei ELA. Creiem que, amb voluntat política i coordinació, encara som a temps de convertir aquesta llei en un veritable avenç per millorar la qualitat de vida de les persones afectades per aquesta malaltia i les seves famílies.

A petició de la confederació ConELA, de la qual la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls n’és membre, el divendres 10 de gener es va fer una reunió entre els representants de la Confederació Nacional d’Entitats d’ELA, entre ells Esther Sellés directora general de la Fundació,  i els ministeris de Drets Socials i Sanitat. Es van tractar temes crucials, davant la nostra preocupació, sobre la posada en marxa, implementació i prestació dels serveis reflectits a la Llei 3/2024, de 30 d’octubre, per millorar la qualitat de vida de persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica i altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible.

Durant la reunió, realitzada a la sala polivalent de l’edifici del Ministeri de Drets Socials, es destacar la urgència de posar en marxa aspectes de la llei tan importants com són les cures 24 hores al domicili, la formació de personal especialitzat en cures a persones amb ELA i l’establiment del finançament per a la posada en marxa i la coordinació amb les comunitats autònomes perquè aquestes mesures comencin a funcionar. La implementació efectiva d’aquesta llei és fonamental per millorar l’atenció sanitària i social i proporcionar a les persones afectades i les famílies les eines necessàries per afrontar els reptes que presenta aquesta malaltia.

Des de ConELA, s’ha valorat positivament la proposta de col·laboració, treball conjunt i coordinat amb el Govern per implementar la llei. En paraules del vicepresident de la Junta de ConELA, José Jiménez Aroca:

“En principi, el resultat de la reunió ha estat positiu i cal continuar avançant al pla d’implementació de la llei. Però és cert que cal ser conscients del que implica el temps per als malalts d’ELA. Per a nosaltres és una qüestió crítica el fet que la implementació arribi a cada cas, a cada persona, com més aviat millor perquè són situacions en què et veus obligat a decidir si puc continuar vivint o no puc continuar vivint”.

La representació de ConELA ha estat integrada per membres de les diferents associacions i fundacions de malalts/es del país. Alguns han participat de manera telemàtica com han estat els afectats Juan Carlos Unzué, Jordi Sabaté i l’afectada Noemí Sobrino. Unzué ha destacat:

“Una de les grans lliçons de vida és que la gent et segueix pel que dius i t’estima pel que fas. Fa temps que escoltem paraules sempre molt agradables, i necessitem fets, moviment. Una mica més que la voluntat. Necessitem que els temps siguin tan ràpids com sigui possible per tirar aquesta llei endavant. Els recordo, com ha dit Jordi Sabaté, que, al nostre país, avui dia, segueixen morint persones afectades d’ELA que volen viure, i es veuen obligades a morir per aquesta falta d’ajudes.”

Els ministres han traslladat el pla d’implementació de la llei per començar a treballar. Des de ConELA agraïm als ministeris la seva bona feina, proactivitat i els plans a futurs de treball conjunt entre els quals es troba reactivar els grups de treball interministerials i trobar vies àgils de comunicació, no estarem satisfets fins que les persones afectades d’ELA no rebin l’atenció que els reconeix la llei.

Donem les gràcies a les persones i entitats que col·laboren en el que està suposant tot aquest procés per fer de la Llei ELA una realitat.

El 9 de gener, representants de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls han estat rebuts al Palau de la Generalitat de Catalunya pel President Salvador Illa Roca i la Consellera de Drets Socials, Mònica Martínez Bravo.

Aquesta reunió ha estat una oportunitat per traslladar directament al Govern de Catalunya les inquietuds i preocupacions de les famílies afectades d’ELA respecte a la implementació de la Llei ELA.

Durant la trobada, des de la Fundació vam posar èmfasi en la importància de prioritzar recursos perquè les accions derivades de la llei es posin en marxa al més aviat possible evitant més retards, i especialment es va parlar de en la necessitat més urgent: assegurar el finançament per tenir accés a cuidadors 24 hores en els casos que aquests previnguin el risc de mort evitable.

El Govern s’ha compromès a donar els primers passos per avançar en aquesta direcció, posant-nos ja en contacte per reunir-nos amb la Direcció General de la Dependència i la Discapacitat, i començar a treballar en la seva implementació.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls confiem que aquests passos permetran accelerar l’aplicació de la Llei ELA i garantir que les persones afectades rebin el suport que mereixen. Continuem treballant perquè aquesta llei esdevingui una realitat per a les persones amb ELA i les seves famílies.