Llei ELA

El passat mes de febrer, la diputada de Junts per Catalunya, Pilar Calvo, va registrar una sèrie de preguntes al Congrés dirigides al Govern de l’Estat en relació a la implementació de la Llei ELA, les quals son les següents:

• Quan té previst el govern fer arribar aquests recursos a les CCAA perquè puguin aplicar les noves prestacions de la llei ELA? Amb quin criteri es realitzarà el repartiment dels recursos compromesos pel govern espanyol? S’establirà un criteri de pes poblacional? Es distribuiran a través de les Conselleries de Drets Socials de les respectives CCAA?
• Seran recursos de caràcter finalista per aquelles persones que estan en fase avançada amb risc de mort per problemes respiratoris o amb traqueotomia?
• Té previst el govern proposar a les CCAA un mecanisme que els faciliti fer arribar de manera ràpida els recursos a les persones afectades?
• Tenint en compte que la “Llei ELA” ha de donar també cobertura a persones afectades per altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible, que han de ser recollits en un reglament, ¿en quina fase d’elaboració està aquest reglament?

El Govern al cap d’un mes aproximadament ha enviat resposta detallant la normativa actual i les mesures que  preveu per implementar aquesta llei, aprovada al mes d’octubre de 2024 però sense aplicació real encara.

En aquesta resposta s’informa que s’està treballant en l’elaboració del Reial decret que desenvoluparà la Llei ELA, tot i que no especifica un termini concret per a la seva aprovació.

L’executiu indica, que actualment el pressupost destinat al finançament de les prestacions per dependència està garantit a través del nivell mínim de protecció establert per l’Administració General de l’Estat (AGE). I que aquest es distribueix entre les comunitats autònomes segons el nombre de beneficiaris i el grau de dependència reconegut.

Continua el document destacant que les sol·licituds per a la valoració del grau de discapacitat presentades des de l’entrada en vigor de la llei s’ajusten a aquesta normativa, si bé es puntualitza que els òrgans competents de cada comunitat autònoma són els responsables de dur a terme aquest reconeixement.

Finalment, s’ informa que s’estan fent tràmits per a la Llei 39/2006 de Promoció de l’Autonomia Personal i Atenció a la Dependència per incorporar un tràmit d’urgència en la resolució d’expedients per a persones en situacions de vulnerabilitat especial. Entenent que això podria beneficiar directament les persones amb ELA.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, manifestem la nostra insatisfacció amb les opcions que el Govern presenta com a resposta. Encara no s’ha assignat un pressupost específic per a la implementació de la Llei ELA, fet que genera incertesa i retards en l’aplicació de les mesures necessàries per garantir una atenció adequada a les persones afectades i a les seves famílies. Teniu el text de resposta sencer a continuació:

El grup polític Junts per Catalunya registre al Congrés dels Diputats una bateria de preguntes adreçades al Govern per tal d’aclarir el finançament i l’aplicació de la ‘llei ELA’, i que ho faci responent aquestes qüestions per escrit.

En el text registrat, es remarca que durant les negociacions de la Llei “en tot moment va quedar clar que el Govern dotaria de recursos les comunitats autònomes per cobrir-ne les prestacions, sense la necessitat que hi hagués aprovació” dels Pressupostos Generals de l’Estat per al 2025.

També exposen que les entitats de pacients de tot Espanya, representades per ConELA, hem denunciat que des de que es va aprovar aquesta llei ja fa més de 4 mesos no s’ha facilitat cap informació de com es faran arribar els recursos per poder activar totes les ajudes que contempla aquest text.

Amb tots aquests antecedents i tenint en compte que les competències en drets socials i en sanitat són de les CCAA, però que les aportacions les ha de fer l’estat, i que els afectats/des d’ELA en estadis avançats i, per tant amb risc de mort evitable si no tenen l’atenció especialitzada 24 hores, són menys de 300 a tot l’estat, i que es calcula que es requeririen uns 40 milions d’euros, Junts per Catalunya formula les següents preguntes al Govern:

• Quan té previst el govern fer arribar aquests recursos a les CCAA perquè puguin aplicar les noves prestacions de la llei ELA? Amb quin criteri es realitzarà el repartiment dels recursos compromesos pel govern espanyol? S’establirà un criteri de pes poblacional? Es distribuiran a través de les Conselleries de Drets Socials de les respectives CCAA?
• Seran recursos de caràcter finalista per aquelles persones que estan en fase avançada amb risc de mort per problemes respiratoris o amb traqueotomia?
• Té previst el govern proposar a les CCAA un mecanisme que els faciliti fer arribar de manera ràpida els recursos a les persones afectades?
• Tenint en compte que la “Llei ELA” ha de donar també cobertura a persones afectades per altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible, que han de ser recollits en un reglament, ¿en quina fase d’elaboració està aquest reglament?

Quedem a l’espera de que ara, en el menor temps possible, aquestes qüestions siguin respostes a Junts per Catalunya pel Govern de l’estat, i que aclareixin molts dels dubtes que actualment tenen les persones afectades d’ELA i les seves famílies en relació a la Llei ELA, garantint que la llei s’apliqui de manera efectiva i sense retards injustificats.

Pots veure a continuació el text registrat:

La Confederació Nacional d’Entitats d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (CONELA), de la qual la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls n’és membre, expressa la seva preocupació per la manca d’avenços en la implementació de la Llei ELA, publicada el 31 d’octubre de 2024 per a la seva entrada en vigor l’endemà. Han transcorregut més de 100 dies des de llavors i, fins avui, les persones afectades per ELA i les seves famílies continuen sense rebre respostes concretes ni garanties de finançament per a l’aplicació de la norma.

Fins al moment, l’única reunió mantinguda amb el Govern després de l’aprovació de la llei va tenir lloc el passat 10 de gener, quan els ministres de Sanitat i de Drets Socials, Consum i Agenda 2030 van presentar a CONELA un esborrany del pla per al desplegament de la llei i van sol·licitar les nostres aportacions. En aquella trobada, vam manifestar la nostra comprensió respecte a la complexitat de posar en marxa una llei d’aquestes característiques, però també vam insistir en la urgència d’atendre els malalts que necessiten ajuda de manera immediata. Amb aquest objectiu, vam enviar les nostres aportacions al Pla i vam presentar una proposta per començar a implementar mesures urgents de manera immediata. Encara estem esperant resposta a la nostra proposta.

A més, constatem amb inquietud que la qüestió del finançament de la llei no ha estat tractada ni en el Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut ni en el Consell Territorial de Serveis Socials, ni està previst que es faci en les pròximes setmanes. Paral·lelament, en les reunions que han mantingut les nostres entitats territorials amb diversos governs autonòmics, se’ns ha traslladat que la implementació de la Llei requereix finançament i una coordinació efectiva per part del Govern central, aspectes que fins ara no s’han materialitzat.

Des de CONELA, entenem que els canvis estructurals requereixen temps, però també creiem que el temps transcorregut des de l’aprovació de la llei és suficient perquè les persones afectades per l’ELA comencin a exercir el dret que la mateixa Llei els reconeix. La situació de molts malalts i de les seves famílies és crítica i exigeix respostes immediates.

Malgrat aquesta preocupació, reiterem la nostra disposició al diàleg i a la col·laboració amb el Govern i amb les administracions autonòmiques per aconseguir la posada en marxa efectiva de la Llei ELA. Creiem que, amb voluntat política i coordinació, encara som a temps de convertir aquesta llei en un veritable avenç per millorar la qualitat de vida de les persones afectades per aquesta malaltia i les seves famílies.

A petició de la confederació ConELA, de la qual la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls n’és membre, el divendres 10 de gener es va fer una reunió entre els representants de la Confederació Nacional d’Entitats d’ELA, entre ells Esther Sellés directora general de la Fundació,  i els ministeris de Drets Socials i Sanitat. Es van tractar temes crucials, davant la nostra preocupació, sobre la posada en marxa, implementació i prestació dels serveis reflectits a la Llei 3/2024, de 30 d’octubre, per millorar la qualitat de vida de persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica i altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible.

Durant la reunió, realitzada a la sala polivalent de l’edifici del Ministeri de Drets Socials, es destacar la urgència de posar en marxa aspectes de la llei tan importants com són les cures 24 hores al domicili, la formació de personal especialitzat en cures a persones amb ELA i l’establiment del finançament per a la posada en marxa i la coordinació amb les comunitats autònomes perquè aquestes mesures comencin a funcionar. La implementació efectiva d’aquesta llei és fonamental per millorar l’atenció sanitària i social i proporcionar a les persones afectades i les famílies les eines necessàries per afrontar els reptes que presenta aquesta malaltia.

Des de ConELA, s’ha valorat positivament la proposta de col·laboració, treball conjunt i coordinat amb el Govern per implementar la llei. En paraules del vicepresident de la Junta de ConELA, José Jiménez Aroca:

“En principi, el resultat de la reunió ha estat positiu i cal continuar avançant al pla d’implementació de la llei. Però és cert que cal ser conscients del que implica el temps per als malalts d’ELA. Per a nosaltres és una qüestió crítica el fet que la implementació arribi a cada cas, a cada persona, com més aviat millor perquè són situacions en què et veus obligat a decidir si puc continuar vivint o no puc continuar vivint”.

La representació de ConELA ha estat integrada per membres de les diferents associacions i fundacions de malalts/es del país. Alguns han participat de manera telemàtica com han estat els afectats Juan Carlos Unzué, Jordi Sabaté i l’afectada Noemí Sobrino. Unzué ha destacat:

“Una de les grans lliçons de vida és que la gent et segueix pel que dius i t’estima pel que fas. Fa temps que escoltem paraules sempre molt agradables, i necessitem fets, moviment. Una mica més que la voluntat. Necessitem que els temps siguin tan ràpids com sigui possible per tirar aquesta llei endavant. Els recordo, com ha dit Jordi Sabaté, que, al nostre país, avui dia, segueixen morint persones afectades d’ELA que volen viure, i es veuen obligades a morir per aquesta falta d’ajudes.”

Els ministres han traslladat el pla d’implementació de la llei per començar a treballar. Des de ConELA agraïm als ministeris la seva bona feina, proactivitat i els plans a futurs de treball conjunt entre els quals es troba reactivar els grups de treball interministerials i trobar vies àgils de comunicació, no estarem satisfets fins que les persones afectades d’ELA no rebin l’atenció que els reconeix la llei.

Donem les gràcies a les persones i entitats que col·laboren en el que està suposant tot aquest procés per fer de la Llei ELA una realitat.

El 9 de gener, representants de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls han estat rebuts al Palau de la Generalitat de Catalunya pel President Salvador Illa Roca i la Consellera de Drets Socials, Mònica Martínez Bravo.

Aquesta reunió ha estat una oportunitat per traslladar directament al Govern de Catalunya les inquietuds i preocupacions de les famílies afectades d’ELA respecte a la implementació de la Llei ELA.

Durant la trobada, des de la Fundació vam posar èmfasi en la importància de prioritzar recursos perquè les accions derivades de la llei es posin en marxa al més aviat possible evitant més retards, i especialment es va parlar de en la necessitat més urgent: assegurar el finançament per tenir accés a cuidadors 24 hores en els casos que aquests previnguin el risc de mort evitable.

El Govern s’ha compromès a donar els primers passos per avançar en aquesta direcció, posant-nos ja en contacte per reunir-nos amb la Direcció General de la Dependència i la Discapacitat, i començar a treballar en la seva implementació.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls confiem que aquests passos permetran accelerar l’aplicació de la Llei ELA i garantir que les persones afectades rebin el suport que mereixen. Continuem treballant perquè aquesta llei esdevingui una realitat per a les persones amb ELA i les seves famílies.

La Llei ELA ja és una realitat des de que, el 31 d’octubre, es va publicar al Boletín Oficial del Estado (BOE). Aquesta Llei, té com a finalitat proporcionar un marc legal el qual garanteixi una atenció especialitzada per les persones amb diagnòstic d’ELA, així com d’altres malalties greus i irreversibles amb característiques similars  com falta de cura, progressió ràpida i dependència extrema.

Els punts més importants resumits de la Llei ELA son:

• Reconeixement, simplificació i agilització de la discapacitat i dependència, en un termini màxim de tres mesos.
• Dona protagonisme als cuidadors familiars i n’assegura la protecció en l’àmbit laboral i de seguretat social, incloent-hi la conservació dels seus drets de cotització per a la jubilació si aquests n’aporten una part.
• Per donar suport als pacients en situacions més avançades i prevenir el risc de morts evitables, la llei incorpora una atenció domiciliària intensiva i contínua. Això inclou la provisió de cuidadors professionals les 24 hores del dia per a aquelles persones amb nivells de dependència completa.
• Formació específica per als cuidadors professionals del sistema de dependència, així com el desenvolupament d’un marc de referència per a la coordinació i la integració sociosanitària, enfocat a l’atenció integrada als pacients.
• Es promourà un acord per a homogeneïtzar els ajuts per despeses de desplaçament, manutenció i allotjament dels pacients, i en el seu cas els acompanyants, que siguin derivats per rebre assistència sanitària a un centre o servei del Sistema Nacional de Salut d’una altra comunitat autònoma diferent de la del lloc de residència.
• S’impulsarà un Registre Estatal de Malalties Neurodegeneratives, amb dades extenses sobre la malaltia.
• S’actualitzarà la cartera de serveis del Sistema Nacional de Salut a l’àmbit de la rehabilitació per incorporar serveis de fisioteràpia i altres serveis necessaris, incloent-hi la modalitat a domicili.
• S’integrarà a l’Institut de Salut Carles III (ISCIII) una estructura que inclourà programes d’investigació en ELA que tingui com a objecte el foment de la recerca, el desenvolupament, la innovació i la divulgació i prestació de serveis documentals sobre la pròpia ELA.
• Destinarà recursos per a l’acompanyament psicològic durant totes les etapes de la malaltia, assegurant que tant els pacients com els seus cuidadors tinguin accés a serveis de suport emocional i psicosocial

La Llei ELA destaca la necessitat d’una coordinació efectiva entre les diferents administracions per garantir que tots els serveis i recursos arribin a les persones afectades independentment de la seva regió de residència.

Per fer efectiu tot aquest desplegament, es crearà una comissió d’experts que supervisarà la implementació de la llei, elaborarà informes anuals de progrés i establirà canals de comunicació entre el govern i les comunitats autònomes per ajustar els recursos en funció de les necessitats.

Per tant, ara el Govern Espanyol i les Comunitats Autònomes son les encarregades de treballar perquè tots aquests punts siguin una realitat, i arribin les ajudes concretes i necessàries a totes les persones que els hi pertoqui.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls treballarem amb les institucions públiques de Catalunya, així com també a través de ConELA, amb les institucions espanyoles, perquè tot sigui una realitat l’abans possible.

El proper 10 d’octubre, a les 11.00, se celebrarà el ple d’aprovació de la LLEI ELA al Congrés dels Diputats.

L’acte serà emès en directe des del canal del Congrés: www.congreso.es/ca/congreso-en-directo

Totes les persones afectades d’ELA que ho vulguin, tenen l’oportunitat de participar a aquest important moment des de dins del Congrés a Madrid. A causa de les característiques de l’hemicicle, un edifici del segle XIX que no està adaptat, l’accés per a persones amb cadires de rodes és extremadament limitat. Per tant, els espais de tribuna sol·licitats hi podran accedir persones que puguin entrar l’hemicicle pujant unes escales, les altres podran seguir l’aprovació des de la Sala Constitucional del Congrés. Si hi ha persones amb ELA que puguin accedir sense cadira de rodes, si us plau, feu-ho saber perquè puguin entrar a l’hemicicle. L’aforament estimat a la Sala Constitucional és d’aproximadament 130 persones.

Posteriorment, hi haurà una roda de premsa, en la qual hi participarà Juan Carlos Unzué, a la mateixa Sala Constitucional.

És fonamental que totes les persones interessades a assistir enviïn un correu a info@conela.org amb les dades següents:

• Nom
• Cognoms
• DNI
• Número de telèfon
• Indicar si són persones malaltes, cuidadors/cuidadores o professionals
• Indicar necessitats específiques

A continuació, podeu veure el text que finalment ha quedat per votació, el qual va ser aprovat per unanimitat a la “Comisión de Derechos Sociales” del Congres l’1 d’octubre:  Llegir document

Si la Llei ELA és aprovada al ple del Congrés aquest 10 d’octubre, que tot apunta que ho serà, continuarà el seu procés legislatiu al Senat, on serà debatuda en les següents setmanes. I, si el Senat l’aprova sense modificacions, la Llei ja es publicaria al BOE, si tot va a temps, a finals d’octubre.