A petición de la confederación ConELA, de la que la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls es miembro, el viernes 10 de enero se celebró una reunión entre los representantes de la Confederación Nacional de Entidades de ELA, entre ellos Esther Sellés es directora general de la Fundación, y los ministerios de Derechos Sociales y Sanidad. Se trataron temas cruciales, ante nuestra preocupación, sobre la puesta en marcha, implementación y prestación de los servicios reflejados en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
Durante la reunión, realizada en la sala polivalente del edificio del Ministerio de Derechos Sociales, se destaca la urgencia de poner en marcha aspectos de la ley tan importantes como son los cuidados 24 horas en el domicilio, la formación de personal especializado en cuidados en personas con ELA y el establecimiento de la financiación para la puesta en marcha y la coordinación con las comunidades autónomas para que estas medidas empiecen a funcionar. La implementación efectiva de esta ley es fundamental para mejorar la atención sanitaria y social, y proporcionar a las personas afectadas y familias las herramientas necesarias para afrontar los retos que presenta esta enfermedad.
Desde ConELA, se ha valorado positivamente la propuesta de colaboración, trabajo conjunto y coordinado con el Gobierno para implementar la ley. En palabras del vicepresidente de la Junta de ConELA, José Jiménez Aroca:
“En principio, el resultado de la reunión ha sido positivo y hay que seguir avanzando en el plan de implementación de la ley. Pero es cierto que es necesario ser conscientes de lo que implica el tiempo para los enfermos de ELA. Para nosotros es una cuestión crítica el hecho de que la implementación llegue a cada caso, a cada persona, lo antes posible porque son situaciones en las que te ves obligado a decidir si puedo seguir viviendo o no puedo seguir viviendo”.
La representación de ConELA ha estado integrada por miembros de las diferentes asociaciones y fundaciones de enfermos/as del país. Algunos han participado de forma telemática cómo han sido los afectados Juan Carlos Unzué, Jordi Sabaté y la afectada Noemí Sobrino. Unzué ha destacado:
“Una de las grandes lecciones de vida es que la gente te sigue por lo que dices y te quiere por lo que haces. Llevamos tiempo escuchando palabras siempre muy agradables, y necesitamos hechos, movimiento. Algo más que la voluntad. Necesitamos que los tiempos sean lo más rápidos posibles para echar esta ley adelante. Les recuerdo, como ha dicho Jordi Sabaté, que, en nuestro país, a día de hoy, siguen muriendo personas afectadas de ELA que quieren vivir, y se ven obligadas a morir por esa falta de ayudas.”
Los ministros han trasladado el plan de implementación de la ley para empezar a trabajar. Desde ConELA agradecemos a los ministerios su buen trabajo, proactividad y los planes a futuros de trabajo conjunto entre los que se encuentra reactivar los grupos de trabajo interministeriales y encontrar vías ágiles de comunicación, no estaremos satisfechos hasta que las personas afectadas de ELA no reciban la atención que les reconoce la ley.
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