Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

Desde el departamento de terapia ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ofrecemos acompañamiento y apoyo en las unidades multidisciplinares de la enfermedad de los principales hospitales de referencia.

La misión de la terapia ocupacional en las unidades de ELA es poder detectar las necesidades de las personas afectadas y familiares para poder dar una respuesta al momento. Muchas veces estamos presentes en las unidades y recogemos demandas de las familias para derivarlas a otros profesionales de la propia fundación o de atención domiciliaria y/o ambulatoria.

Procuramos acompañar al médico rehabilitador en la prescripción de ayudas ortoprotésicas (PAO) para que la familia pueda tener el que más se adecue, aportando la visión de la terapia ocupacional tanto a nivel funcional como a nivel de barreras arquitectónicas.

También realizamos asesoramiento en productos de apoyo y otras técnicas relacionadas con las actividades de la vida diaria tanto básicas como instrumentales. Ofrecemos asesoramiento en comunicación aumentativa y alternativa, así como de acceso a nuevas tecnologías y posibles adaptaciones de estas. Nos coordinamos con otros profesionales especialistas en comunicación aumentativa y alternativa y derivamos al servicio de Unidad de Técnicas Aumentativas de Comunicación.

Gracias al banco de productos de apoyo, además, podemos disponer de material por ejemplo en la unidad de Hospital Bellvitge para que los afectados puedan probarlo antes de que el médico rehabilitador realice la prescripción de PAO. Aun así, en estos tiempos de pandemia que estamos pasando actualmente el material sólo es para visualizarlo.

Entendemos que una atención multidisciplinaria a nivel social, psicológico y de terapia ocupacional complementa la atención médica en el hospital dando respuesta así a todas las necesidades globales que tienen las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Para cualquier duda os esperamos en las diferentes unidades de los principales hospitales, también podéis contactar si ya os atendemos a través de vuestra trabajadora social de referencia de la Fundación, también llamarnos directamente de lun a vie de 8 a 15h en el 937.665.969 o contactando por correo electrónico a ela@fundaciomiquelvalls.org.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Uno de los puntos conflictivos dentro del domicilio cuando hay dificultades en la movilidad funcional, como nos podría pasar si estamos diagnosticados de ELA, la encontramos en el baño. En este habitáculo, hacemos varias de las actividades de la vida diaria: higiene personal, ducha/baño, uso del wc. En este artículo, pretendemos dar una pequeña guía o consejos para cuando nos encontramos en estas circunstancias.

Una de las situaciones más frecuentes cuando el baño tiene bañera, es querer hacer un cambio por un plato de ducha. ¡Alerta! No siempre es estrictamente necesario. Un buen asesoramiento en cuanto a productos de apoyo nos puede ayudar a evitar estos cambios que generan gastos económicos considerables. Hay sillas y mesas de bañera que pueden ayudar a facilitar el acceso, así como poder hacer la ducha sentados. En el mercado también hay otros productos para la bañera, pero hay que tener presente a la hora de hacer este asesoramiento temas relacionados con espacio, si el usuario de este material requiere de ayuda para realizar la ducha y, en este último caso, una valoración del conjunto de las dos personas.

Si no nos queda más remedio que hacer obra: lo que aconsejamos es que se haga una ducha a ras de suelo, es decir, que no haya ningún desnivel, así como tener presente si hay mampara, que haya un acceso amplio para poder acceder. En nuestra trayectoria como terapeutas ocupacionales que asesoramos a domicilio, hemos tenido varias experiencias en estos hechos: «cuando el albañil lo había sacado todo, me dijo que me quedaría un escalón de unos 2 cm», «me han dicho que es imposible y que debe ser plato de ducha «» me dicen que no se puede hacer porque si no deberían hacer el agujero desde el piso de abajo «… Esto no es lo que queremos, por tanto, el profesional que realice la reforma debe garantizar que es posible previamente al inicio de la reforma. Debemos asegurarnos pues que contratamos a la persona adecuada. Hay empresas que se dedican a llevar a cabo reformas relacionadas con adaptaciones, así como otros que se especializan y sólo trabajan en adaptaciones. Es recomendable pedir varios presupuestos y hacer la obra una vez estemos convencidos.

En cuando a hacer adaptaciones y cambios en el inodoro: Cuando hay dificultades para pasar de una posición de sentarse a estar de pie, es común el pensar en «ya que hago reformas, que me pongan un nuevo inodoro a más altura». Tenemos otras opciones, existen alzas de varios tamaños que lo facilitan, así como sillas y taburetes con un orificio en la base para poder superponer el wc. Sin embargo, la justificación de que no recomendamos hacer más alto el inodoro se debe a que los productos como sillas de ducha (con ruedas o sin ellas) suelen ser de tamaño estándar, y si el inodoro es más alto, no se puede acoplar.

En conclusión, en el mercado hay un abanico variado de productos que nos pueden ahorrar hacer costosas reformas en el baño. Si esta es inevitable, tenemos que asegurarnos de que el resultado sea lo que queremos. Es básico recibir un buen asesoramiento por parte de un profesional: recordemos que no a todos nos funciona el mismo producto ni tenemos las mismas necesidades.

Desde el Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls quedamos a disposición de las familias afectadas de ELA/MMN atendidas por la entidad para cualquier consulta o duda relacionada con este tipo de situaciones.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Las sillas de ruedas eléctricas es un material que contempla el CatSalut por prescripción de productos ortoprotésicos (PAO). Esta prescripción la realiza el médico especialista en rehabilitación y/o neurólogo de referencia, basándose en la evolución de la enfermedad. El profesional, debe realizar un informe médico que se envía al servicio territorial de la zona donde resida la persona afectada, y es el comité del servicio territorial que, con la documentación adjunta a la solicitud, determina si la resolución es favorable o se deniega. Esta resolución llega a la familia en el domicilio vía carta certificada. Este proceso puede prolongarse entre un mes o un mes y medio.

Una vez la silla está aceptada, con esta prescripción se puede ir a cualquier ortopedia para adquirir el material.

• ¿Qué hay que tener en cuenta a la hora de adquirir una silla de ruedas eléctrica?

Hay varios tipos de sillas de ruedas eléctricas: compactas, ligeras, con basculación, reclinación, plegables … Partimos de la base de que la «silla perfecta» no existe. Lo que tenemos que valorar pues, es que se ajuste con el fin de cubrir el máximo de necesidades. Primeramente, debemos determinar el uso que se le dará prioritariamente (interior del domicilio o exterior). Un factor que también condicionará la elección de la silla es la accesibilidad a la vivienda: entrada desde la vía pública, si la finca tiene o no ascensor, medidas del rellano para hacer giros, apertura de la puerta, etc… Así mismo, las medidas de las puertas del domicilio, y lugar donde ubicaremos la silla cuando no se haga uso (por ejemplo, si no se puede hacer un uso intradomiciliàri, buscar opción de trastero, parking, zonas comunitarias …). Por otra parte, hay que tener presente la manifestación de la enfermedad y hacer una previsión a medio plazo de qué posibles necesidades pueden surgir.

• Lo que debe saber sobre el PAO de la silla de ruedas eléctrica.

Desde que se hace la prescripción, tiene una validez de 6 meses para adquirir el material. Una vez la ortopedia entrega la silla, es preciso llevar la prescripción y la silla eléctrica al médico especialista que hizo la solicitud para «validar». Validar el PAO significa que el médico confirma que el material que ha entregado la ortopedia es el prescrito. Pondrá un sello y una firma al documento con el fin de entregarlo de nuevo a la ortopedia.

El Sistema Catalán de la Salud contempla que este material tiene una vigencia mínima de cinco años. Sin embargo, se pueden prescribir complementos y / o repuestos en caso de que sea necesario, previa valoración médica.

Por último, recordar hacer un buen uso del material que se adquiere y cuidarlo, así como procurar hacer un uso responsable de los recursos que ofrece el Sistema Sanitario.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

La ELA es una enfermedad en que la persona va experimentando cambios en su cuerpo. Las neuronas se desgastan o mueren haciendo que los mensajes que se envían a los músculos no lleguen bien. Este hecho, hace que la movilidad se encuentre mermada.

Son comunes, cuando las terapeutas ocupacionales de la Fundación vamos a domicilios a valorar transferencias, frases como: se pone a gritar, hace fuerza contraria cuando intento levantarlo, cuando se sienta se deja caer… y yo, como cuidador, hago todo lo que sé, todo lo que está en mis manos, le digo que esté tranquilo, pero nada … Estas pequeñas cosas hacen que nuestro día a día se complique, incluso a veces generando malestar entre los convivientes.

¿Qué puedo hacer? Desde Terapia Ocupacional os invitamos a conocer el concepto de Basale Stimulation®, la cual también podemos encontrarlo como estimulación basal.

Según Basale Stimulation®, cuando paso períodos prolongados en inmovilidad, mi percepción corporal se ve alterada, haciendo que pierda orientación respecto mi forma, volumen, tamaño, límite y peso de las diferentes partes de mi cuerpo. Si no tengo estas referencias, cuando me mueven para hacer una transferencia tengo mucho miedo y experimento una sensación de montaña rusa o de abismo. Aquí, la palabra no tranquiliza, por lo tanto, tengo que encontrar otras maneras de ofrecer seguridad.

En BS llamaremos seguridad somática. ¿Qué significa esto? SOMA en griego significa piel. Como cuidador tengo que intentar hacer ofertas de movimiento donde la persona tenga más orientación corporal para favorecer que ésta pueda participar en la actividad o al menos que no lo experimente de una manera poco satisfactoria. Ejemplos de ello serían que haya un contacto más cercano, cuerpo a cuerpo, entre paciente y cuidador, utilizar materiales externos como un cojín para dar esta información de límite, tener en cuenta puntos de apoyo y, en definitiva, todo lo que se nos pueda ocurrir a fin de que la persona se sienta acompañada y protegida.

Si logramos entenderlos y hacer pequeños cambios en este sentido, seguro que la comunicación se verá mejorada.

Podéis encontrar más información en el siguiente link: basale-stimulation.es, así como preguntarnos a las terapeutas ocupacionales de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.