Del 13 al 15 de septiembre tuvo lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) en Burgos los Encuentros Nacionales de la comunicación de la ELA. Un encuentro organizado por ConELA, el Consorcio Nacional de Entidades de ELA, que engloba a la mayoría de asociaciones y fundaciones de familiares y/o profesionales (como la nuestra), protectoras de las personas afectadas de ELA.
Durante estos días se realizaron diversas actividades, mesas redondas y conferencias por las personas afectadas de ELA. Tampoco faltó experiencias e información que aportaron investigadores expertos en la enfermedad, experiencias de las distintas entidades y talleres sobre cuidados especializados.
Entre las actividades más destacadas está la mesa redonda sobre el análisis y anticipos de la Ley ELA, en la que participaron los Diputados y Diputadas de los diferentes partidos políticos implicados en que este avance, así como expertos en la tramitación de ésta importante ley. En este encuentro, los políticos explicaron que han llegado a un principio de acuerdo entre los cuatro grupos parlamentarios (PP, Junts, PSOE y SUMAR) que han presentado en los últimos meses proposiciones de Ley en el Congreso relacionadas con la ELA. Según estos diputados, la Ley podría estar publicada en el BOE en los próximos meses.
Podéis acceder a algunas de las intervenciones que hubo en el canal de Youtube de ConELA.
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