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La ELA es una enfermedad que, por sus características, genera fatiga, tanto a nivel muscular (por un esfuerzo) o a nivel respiratorio (agotamiento por falta «de aire»). Por este motivo es recomendable compaginar momentos de actividad con momentos de descanso. Pensemos en una balanza que debe estar lo más compensada posible: Si invierto tiempo en actividad, debo invertir tiempo en descansar.

Para hacerlo de la mejor manera posible debemos planificar el día y repartir actividades para optimizar la energía de nuestro cuerpo. Si compactamos todas las actividades por la mañana, probablemente por la tarde se necesitarán más horas de descanso para poder recuperar.

Ducharse, hacer una transferencia, comer, hacer la digestión … Todas se consideran actividades. Por lo tanto, una vez finalizamos una, sería conveniente tener un espacio de descanso.

Es indispensable tanto para la persona afectada como para el cuidador destacar el buen descanso de ambos por el buen funcionamiento de las rutinas y tareas a lo largo del día.

En el mercado disponemos de varios productos de apoyo que ayudan al descanso de los afectados/as y facilitan el trabajo de los cuidadores, y os damos algunos ejemplos:

• Cama Eléctrica: Es un tipo de cama articulada que incorpora un motor eléctrico que le proporciona movimiento para conseguir diferentes posiciones de descanso sin necesidad de manipularlo de manera manual. En el mercado podemos encontrar tres tipos de camas eléctricas:
  • Cama eléctrica articulada (se articula el cabezal y la parte de los pies de manera eléctrica)
  • Cama eléctrica con carro elevador (articula el cabezal y la parte de los pies de manera eléctrica, además sube y baja en altura todo el somier)
  • Cama eléctrica lateralizadora (Son camas de gama más alta que, aparte de tener las funciones de las dos camas anterior, también tienen la opción de realizar cambios laterales por los movimientos de la persona durante la noche)

Hay que tener en cuenta que las camas articuladas con carro elevador, en una fase inicial de la enfermedad proporcionan también autonomía a la persona gracias al mecanismo eléctrico de subida del cabezal, ya que nos ayuda a incorporar más fácilmente. Es decir, si subimos y bajamos la altura de la cama de manera eléctrica nos será más fácil salir de la cama y economizar fatiga.

• Colchones: En estos momentos los colchones que más se utilizan y recomendamos por las personas afectadas de ELA/EMN son los viscoelásticos, los de látex y los de poliuretano.

Según la movilidad que presente la persona, un colchón de viscoelástica que «rodea el cuerpo» puede hacer que este si no dispone de suficiente fuerza para voltearse en la cama después no pueda realizarlo. En cambio, con el látex, que es un material más denso y duro, sí que proporcionaría más agilidad para la movilidad en la cama.

Cabe destacar la importancia de la percepción subjetiva en cuanto a los colchones, no siempre se debe tener en cuenta el material que pueda ir bien por la enfermedad, sino más bien se debe tener en cuenta la comodidad que ha tenido siempre la persona. Si de preferencia le ha gustado más un tipo de colchón u otro.

• Sobrecolchón: Aconsejamos equilibrar el descanso no tanto con colchones sino más bien en sobrecolchones. Estos los podemos clasificar en 3 grupos, ordenados de menor a mayor para prevención de riesgo de llagas.
  • Sobrecolchón de fibra siliconada
  • Sobrecolchón de aire (células de aire)
  • Sobrecolchón tubular (tubos de aire)

En la mayoría de los casos, los sobrecolchones de aire, tanto el de células como el tubular proporcionan mayor confort a la persona y, a la vez, mayor prevención antiescaras. El inconveniente es que para realizar los volteos en la cama o las transferencias si estos no son asistidos con grúa suelen ser más complicados con este tipo de sobrecolchón.

En general, se aconseja inicialmente utilizar estos materiales en periodos de tiempo cortos como por ejemplo la siesta. Y alargando el tiempo de exposición en función de la confortabilidad de la persona. Se recuerda que cada cambio requiere un tiempo de adaptación teniendo en cuenta que hay una enfermedad de base y esta adaptación se puede prolongar más tiempo del deseado.

Para cualquier duda sobre estos materiales u otros que creéis que pueden ayudar a descansar mejor, podéis contactar con el Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls