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Baño: productos de apoyo y adaptaciones para personas afectadas de ELA.

Uno de los puntos conflictivos dentro del domicilio cuando hay dificultades en la movilidad funcional, como nos podría pasar si estamos diagnosticados de ELA, la encontramos en el baño. En este habitáculo, hacemos varias de las actividades de la vida diaria: higiene personal, ducha/baño, uso del wc. En este artículo, pretendemos dar una pequeña guía o consejos para cuando nos encontramos en estas circunstancias.

Una de las situaciones más frecuentes cuando el baño tiene bañera, es querer hacer un cambio por un plato de ducha. ¡Alerta! No siempre es estrictamente necesario. Un buen asesoramiento en cuanto a productos de apoyo nos puede ayudar a evitar estos cambios que generan gastos económicos considerables. Hay sillas y mesas de bañera que pueden ayudar a facilitar el acceso, así como poder hacer la ducha sentados. En el mercado también hay otros productos para la bañera, pero hay que tener presente a la hora de hacer este asesoramiento temas relacionados con espacio, si el usuario de este material requiere de ayuda para realizar la ducha y, en este último caso, una valoración del conjunto de las dos personas.

Si no nos queda más remedio que hacer obra: lo que aconsejamos es que se haga una ducha a ras de suelo, es decir, que no haya ningún desnivel, así como tener presente si hay mampara, que haya un acceso amplio para poder acceder. En nuestra trayectoria como terapeutas ocupacionales que asesoramos a domicilio, hemos tenido varias experiencias en estos hechos: «cuando el albañil lo había sacado todo, me dijo que me quedaría un escalón de unos 2 cm», «me han dicho que es imposible y que debe ser plato de ducha «» me dicen que no se puede hacer porque si no deberían hacer el agujero desde el piso de abajo «… Esto no es lo que queremos, por tanto, el profesional que realice la reforma debe garantizar que es posible previamente al inicio de la reforma. Debemos asegurarnos pues que contratamos a la persona adecuada. Hay empresas que se dedican a llevar a cabo reformas relacionadas con adaptaciones, así como otros que se especializan y sólo trabajan en adaptaciones. Es recomendable pedir varios presupuestos y hacer la obra una vez estemos convencidos.

En cuando a hacer adaptaciones y cambios en el inodoro: Cuando hay dificultades para pasar de una posición de sentarse a estar de pie, es común el pensar en «ya que hago reformas, que me pongan un nuevo inodoro a más altura». Tenemos otras opciones, existen alzas de varios tamaños que lo facilitan, así como sillas y taburetes con un orificio en la base para poder superponer el wc. Sin embargo, la justificación de que no recomendamos hacer más alto el inodoro se debe a que los productos como sillas de ducha (con ruedas o sin ellas) suelen ser de tamaño estándar, y si el inodoro es más alto, no se puede acoplar.

En conclusión, en el mercado hay un abanico variado de productos que nos pueden ahorrar hacer costosas reformas en el baño. Si esta es inevitable, tenemos que asegurarnos de que el resultado sea lo que queremos. Es básico recibir un buen asesoramiento por parte de un profesional: recordemos que no a todos nos funciona el mismo producto ni tenemos las mismas necesidades.

Desde el Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls quedamos a disposición de las familias afectadas de ELA/MMN atendidas por la entidad para cualquier consulta o duda relacionada con este tipo de situaciones.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Criterios a la hora de elegir material: silla de ruedas eléctrica.

Las sillas de ruedas eléctricas es un material que contempla el CatSalut por prescripción de productos ortoprotésicos (PAO). Esta prescripción la realiza el médico especialista en rehabilitación y/o neurólogo de referencia, basándose en la evolución de la enfermedad. El profesional, debe realizar un informe médico que se envía al servicio territorial de la zona donde resida la persona afectada, y es el comité del servicio territorial que, con la documentación adjunta a la solicitud, determina si la resolución es favorable o se deniega. Esta resolución llega a la familia en el domicilio vía carta certificada. Este proceso puede prolongarse entre un mes o un mes y medio.

Una vez la silla está aceptada, con esta prescripción se puede ir a cualquier ortopedia para adquirir el material.

  • ¿Qué hay que tener en cuenta a la hora de adquirir una silla de ruedas eléctrica?

Hay varios tipos de sillas de ruedas eléctricas: compactas, ligeras, con basculación, reclinación, plegables … Partimos de la base de que la «silla perfecta» no existe. Lo que tenemos que valorar pues, es que se ajuste con el fin de cubrir el máximo de necesidades. Primeramente, debemos determinar el uso que se le dará prioritariamente (interior del domicilio o exterior). Un factor que también condicionará la elección de la silla es la accesibilidad a la vivienda: entrada desde la vía pública, si la finca tiene o no ascensor, medidas del rellano para hacer giros, apertura de la puerta, etc… Así mismo, las medidas de las puertas del domicilio, y lugar donde ubicaremos la silla cuando no se haga uso (por ejemplo, si no se puede hacer un uso intradomiciliàri, buscar opción de trastero, parking, zonas comunitarias …). Por otra parte, hay que tener presente la manifestación de la enfermedad y hacer una previsión a medio plazo de qué posibles necesidades pueden surgir.

  • Lo que debe saber sobre el PAO de la silla de ruedas eléctrica.

Desde que se hace la prescripción, tiene una validez de 6 meses para adquirir el material. Una vez la ortopedia entrega la silla, es preciso llevar la prescripción y la silla eléctrica al médico especialista que hizo la solicitud para «validar». Validar el PAO significa que el médico confirma que el material que ha entregado la ortopedia es el prescrito. Pondrá un sello y una firma al documento con el fin de entregarlo de nuevo a la ortopedia.

El Sistema Catalán de la Salud contempla que este material tiene una vigencia mínima de cinco años. Sin embargo, se pueden prescribir complementos y / o repuestos en caso de que sea necesario, previa valoración médica.

Por último, recordar hacer un buen uso del material que se adquiere y cuidarlo, así como procurar hacer un uso responsable de los recursos que ofrece el Sistema Sanitario.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Cómo puede ayudar la Basale Stimulation® a las personas afectadas de ELA

La ELA es una enfermedad en que la persona va experimentando cambios en su cuerpo. Las neuronas se desgastan o mueren haciendo que los mensajes que se envían a los músculos no lleguen bien. Este hecho, hace que la movilidad se encuentre mermada.

Son comunes, cuando las terapeutas ocupacionales de la Fundación vamos a domicilios a valorar transferencias, frases como: se pone a gritar, hace fuerza contraria cuando intento levantarlo, cuando se sienta se deja caer… y yo, como cuidador, hago todo lo que sé, todo lo que está en mis manos, le digo que esté tranquilo, pero nada … Estas pequeñas cosas hacen que nuestro día a día se complique, incluso a veces generando malestar entre los convivientes.

¿Qué puedo hacer? Desde Terapia Ocupacional os invitamos a conocer el concepto de Basale Stimulation®, la cual también podemos encontrarlo como estimulación basal.

Según Basale Stimulation®, cuando paso períodos prolongados en inmovilidad, mi percepción corporal se ve alterada, haciendo que pierda orientación respecto mi forma, volumen, tamaño, límite y peso de las diferentes partes de mi cuerpo. Si no tengo estas referencias, cuando me mueven para hacer una transferencia tengo mucho miedo y experimento una sensación de montaña rusa o de abismo. Aquí, la palabra no tranquiliza, por lo tanto, tengo que encontrar otras maneras de ofrecer seguridad.

En BS llamaremos seguridad somática. ¿Qué significa esto? SOMA en griego significa piel. Como cuidador tengo que intentar hacer ofertas de movimiento donde la persona tenga más orientación corporal para favorecer que ésta pueda participar en la actividad o al menos que no lo experimente de una manera poco satisfactoria. Ejemplos de ello serían que haya un contacto más cercano, cuerpo a cuerpo, entre paciente y cuidador, utilizar materiales externos como un cojín para dar esta información de límite, tener en cuenta puntos de apoyo y, en definitiva, todo lo que se nos pueda ocurrir a fin de que la persona se sienta acompañada y protegida.

Si logramos entenderlos y hacer pequeños cambios en este sentido, seguro que la comunicación se verá mejorada.

Podéis encontrar más información en el siguiente link: basale-stimulation.es, así como preguntarnos a las terapeutas ocupacionales de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

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¿Cómo me puede ayudar una persona voluntaria?

El voluntariado es una forma de ayuda altruista que pretende convertirse en una gran vía adicional para dar soporte y aumentar la ayuda que se proporciona desde los diferentes proyectos de la propia Fundación. Por lo tanto, los voluntarios realizan un servicio de carácter social, cargado de solidaridad y compromiso tanto con la entidad como con la sociedad, realizando sus funciones desde diferentes modalidades.

Desde la Fundación, disponemos de un grupo de voluntarios, cada vez más consolidado con la intención de completar la intervención que se realiza a afectados y a sus familiares, teniendo en cuenta las virtudes y capacidades de cada uno.

¿Qué tareas realiza una persona voluntaria?

Hay diversas tareas que pueden realizar los voluntarios dentro de la fundación, pero en esta ocasión nos centraremos en dos modalidades:

  1. Voluntariado de acompañamiento 

Como el propio nombre indica, el voluntario/a, se convierte en un compañero/a del paciente y/o de la familia. Este acompañamiento se puede realizar dentro del domicilio, hospitalario, de ocio (salir a pasear con el/la paciente, a comprar,…) u otras necesidades que se puedan presentar, siempre pactadas anteriormente de manera conjunta entre todas las partes involucradas.

  • Voluntariado “Contigo”

En este caso, los voluntarios son familiares de afectados de ELA que han vivido de primera mano la complejidad real de esta enfermedad. Es un acompañamiento telefónico o telemático y es decisión de los involucrados conocerse o no en persona. Suponen pues, una escucha empática con el que contar para responder dudas, inquietudes, etc. Ya que han pasado por lo mismo, teniendo en cuenta la particularidad de cada caso, es innegable que hablar con alguien que puede ponerse en nuestros zapatos siempre es de agradecer

¿Qué ventajas tengo a la hora de acceder a un voluntario?

Partiendo de la base que un voluntario no es un cuidador y que por tanto no va a realizar tareas de higiene o alimentación, debido a la alta complejidad de la enfermedad puede surgir la duda de “¿entonces de qué me sirve?” 

Tal y como ya hemos mencionado anteriormente, realizan un acompañamiento que resulta beneficioso, sobre todo a nivel emocional, para el paciente y la familia. Tenga una red social amplia o escasa.  La idea es que el voluntario se convierta en una cara amiga, alguien que ofrece su tiempo y sus conocimientos de forma altruista para crear un vínculo entre los implicados. Para una persona afectada de ELA con una red social escasa, puede suponer su momento de salir del domicilio, de mantener una conversación, de reducir el sentimiento de soledad. Por otro lado, para el cuidador principal, puede suponer un ratito de desconexión. 

Si sois una familia afectada de ELA, os atendemos des de la Fundación y queréis solicitar un voluntario/a, no dudéis en poneros en contacto con vuestra trabajadora social de referencia de nuestra entidad.

Departamento de Trabajo Social de la
Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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¿Cómo podemos descansar mejor si tenemos ELA?

La ELA es una enfermedad que, por sus características, genera fatiga, tanto a nivel muscular (por un esfuerzo) o a nivel respiratorio (agotamiento por falta «de aire»). Por este motivo es recomendable compaginar momentos de actividad con momentos de descanso. Pensemos en una balanza que debe estar lo más compensada posible: Si invierto tiempo en actividad, debo invertir tiempo en descansar.

Para hacerlo de la mejor manera posible debemos planificar el día y repartir actividades para optimizar la energía de nuestro cuerpo. Si compactamos todas las actividades por la mañana, probablemente por la tarde se necesitarán más horas de descanso para poder recuperar.

Ducharse, hacer una transferencia, comer, hacer la digestión … Todas se consideran actividades. Por lo tanto, una vez finalizamos una, sería conveniente tener un espacio de descanso.

Es indispensable tanto para la persona afectada como para el cuidador destacar el buen descanso de ambos por el buen funcionamiento de las rutinas y tareas a lo largo del día.

En el mercado disponemos de varios productos de apoyo que ayudan al descanso de los afectados/as y facilitan el trabajo de los cuidadores, y os damos algunos ejemplos:

  • Cama Eléctrica: Es un tipo de cama articulada que incorpora un motor eléctrico que le proporciona movimiento para conseguir diferentes posiciones de descanso sin necesidad de manipularlo de manera manual. En el mercado podemos encontrar tres tipos de camas eléctricas:
    • Cama eléctrica articulada (se articula el cabezal y la parte de los pies de manera eléctrica)
    • Cama eléctrica con carro elevador (articula el cabezal y la parte de los pies de manera eléctrica, además sube y baja en altura todo el somier)
    • Cama eléctrica lateralizadora (Son camas de gama más alta que, aparte de tener las funciones de las dos camas anterior, también tienen la opción de realizar cambios laterales por los movimientos de la persona durante la noche)

Hay que tener en cuenta que las camas articuladas con carro elevador, en una fase inicial de la enfermedad proporcionan también autonomía a la persona gracias al mecanismo eléctrico de subida del cabezal, ya que nos ayuda a incorporar más fácilmente. Es decir, si subimos y bajamos la altura de la cama de manera eléctrica nos será más fácil salir de la cama y economizar fatiga.

  • Colchones: En estos momentos los colchones que más se utilizan y recomendamos por las personas afectadas de ELA/EMN son los viscoelásticos, los de látex y los de poliuretano.

Según la movilidad que presente la persona, un colchón de viscoelástica que «rodea el cuerpo» puede hacer que este si no dispone de suficiente fuerza para voltearse en la cama después no pueda realizarlo. En cambio, con el látex, que es un material más denso y duro, sí que proporcionaría más agilidad para la movilidad en la cama.

Cabe destacar la importancia de la percepción subjetiva en cuanto a los colchones, no siempre se debe tener en cuenta el material que pueda ir bien por la enfermedad, sino más bien se debe tener en cuenta la comodidad que ha tenido siempre la persona. Si de preferencia le ha gustado más un tipo de colchón u otro.

  • Sobrecolchón: Aconsejamos equilibrar el descanso no tanto con colchones sino más bien en sobrecolchones. Estos los podemos clasificar en 3 grupos, ordenados de menor a mayor para prevención de riesgo de llagas.
    • Sobrecolchón de fibra siliconada
    • Sobrecolchón de aire (células de aire)
    • Sobrecolchón tubular (tubos de aire)

En la mayoría de los casos, los sobrecolchones de aire, tanto el de células como el tubular proporcionan mayor confort a la persona y, a la vez, mayor prevención antiescaras. El inconveniente es que para realizar los volteos en la cama o las transferencias si estos no son asistidos con grúa suelen ser más complicados con este tipo de sobrecolchón.

En general, se aconseja inicialmente utilizar estos materiales en periodos de tiempo cortos como por ejemplo la siesta. Y alargando el tiempo de exposición en función de la confortabilidad de la persona. Se recuerda que cada cambio requiere un tiempo de adaptación teniendo en cuenta que hay una enfermedad de base y esta adaptación se puede prolongar más tiempo del deseado.

Para cualquier duda sobre estos materiales u otros que creéis que pueden ayudar a descansar mejor, podéis contactar con el Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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La figura del voluntario para familias afectadas de ELA

El servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls somos uno de los diversos equipos EAPS (Equipo de Atención Psicosocial) del Programa para la Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “la Caixa”. En el marco de este programa se focaliza la atención en el apoyo psico-social-emocional y espiritual en situación de enfermedad avanzada tanto de la propia persona como a los familiares y cuidadores que ofrecen su apoyo.

Desde la Fundación damos atención específica a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica/Enfermedad de la Motoneurona (ELA/EMN), enfermedad neurodegenerativa que va generando cambios a diversos niveles, no solo los físicos evidentes sino el impacto que supone en lo emocional. Consideramos que el abordaje de la enfermedad tiene que ser multidisciplinar, es por eso que aparte de la intervención psicológica específica y orientada a las necesidades del caso, realizamos también las coordinaciones oportunas con el resto de profesionales médicos y agentes involucrados en la atención para favorecer el bienestar y la calidad de vida a las personas que se ven afectadas por esta enfermedad de una manera u otra. En esta importante red de profesionales que dan apoyo, hay espacio también para la figura del voluntario.

El voluntario acompaña, añade valores humanos y complementa la atención en unos momentos en el que la persona que tiene delante puede encontrarse con más necesidades de atención, dando respuesta a las necesidades personales y sociales del enfermo, pero también dando apoyo a su familia y a las personas cuidadoras.

¿En qué situaciones se puede plantear el apoyo de una persona voluntaria?

Dentro de las tareas que puede realizar un voluntario es importante recalcar que el apoyo es no profesional, es decir, que no es una persona cuidadora que lleva a cabo la realización de actividades de la vida diaria. Ofrece atenciones puntuales o de manera periódica, encaminadas a ofrecer una compañía de calidad.

Aunque se pueden dar diferentes matices según la casuística familiar y de la persona en concreto, a continuación, os damos algunos ejemplos de acompañamiento:

  • Aportar compañía en un momento de solitud.
  • Compartir un paseo, una actividad o conversación
  • El cuidador tiene que salir a hacer gestiones, la compra o realizar una actividad beneficiosa para su espacio y sabiendo que está acompañado puede realizar la actividad más tranquilamente.
  • Acompañar a una visita programada a la persona afectada o cuando es el familiar quien la tiene.
  • Y un largo etcétera fruto de las necesidades particulares de cada familia.

Aranguren (2012) describe algunas características del voluntario que ofrece apoyo en el marco de las curas paliativas. Considerando cualidades como las de: madurez emocional, aceptación que toda vida tiene un final y que puede conllevar sufrimiento y habilidades como las de escucha y comprensión para poder llevar a cabo este acompañamiento de cualidad.

Desde el servicio de psicología y de los otros profesionales de la entidad, como el de trabajo social, recogemos directamente las peticiones de un voluntario cuando a nivel familiar nos lo hacen saber. De la misma manera, se valora y se ofrece esta posibilidad en caso de que los profesionales detecten esta necesidad a cubrir.

Por otro lado, el voluntario, como miembro del EAPS también se coordinará con todo el equipo y tendrá un profesional de referencia que hará seguimiento de las actuaciones y los objetivos marcados.

Para fomentar la relación entre voluntarios y profesionales de la entidad, reconocer el importante trabajo que realizan y generar un espacio para poner en común las vivencias se lleva a cabo la Jornada de Voluntarios de la FCEMV, fomentando así la gestión des del punto de vista emocional compartiendo conocimientos, formándolos en estos aspectos por parte del equipo EAPS.

Actualmente la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls cuenta con voluntarios y voluntarias a lo largo de todo el territorio, algunos de los cuales que se dedican exclusivamente a final de vida. Estos voluntarios realizan las funciones descritas en el acompañamiento y el apoyo a domicilio, así como también se puede ofrecer de otros como acercar las nuevas tecnologías a las personas afectadas de ELA/EMN y sus familias (son voluntarios con conocimientos informáticos y de las nuevas formas de comunicación). También se ofrecen funciones destinadas a ofrecer apoyo de los profesionales de la entidad (se da apoyo a diferentes áreas de actuación no realizando contacto directo con las personas afectadas)

En caso de observar una necesidad en la que pensáis que la opción de un voluntario podría ayudaros, o si tenéis cualquier duda al respeto, no dudéis en dirigiros a vuestras profesionales de referencia para que os podáis orientar según vuestra particularidad.

Referencias bibliográficas:

Aranguren, L. (2012). El voluntariado en cures paliativas requiere un nuevo equipaje. En primera persona. Programa per a la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas. Recuperado de  https://obrasociallacaixa.org/documents/10280/209989/En-Primera-Persona-04-Cat..pdf/a550c136-e813-47cb-aa87-4c122543da4f

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d‘Atenció Integral a persones amb malalties avançades.

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Quien padece ELA, es mi pareja

Es evidente el impacto de la ELA/EMN en toda la unidad familiar, cuando empiezan a aparecer los primeros síntomas de la enfermedad, cuando se recibe el diagnóstico y cuando la enfermedad va avanzando. Sin embargo, en este artículo nos centraremos en hablar de algunas consideraciones, que, aunque pueden ser extrapolables a otros miembros de la familia, pueden verse repercutidos en mayor medida a la pareja de la persona afectada.

¿Cómo podríamos definir este impacto? Por un lado, por toda la mezcla emocional que se experimenta y puede ser tan diverso como: impotencia ante la falta de cuidado, frustración por la rotura de los proyectos y expectativas que se tenían en la mente, alegría para compartir un momento positivo, tristeza por la progresión de la enfermedad, ansiedad por anticipar situaciones futuras, miedo a determinadas reacciones, rabia por venir justo en este momento, bienestar por el hecho de cuidar, de entre muchas otras vivencias.

Claro, esta enfermedad supone una ruptura en la manera de vivir hasta el momento, debiéndose reorganizar y adaptar algunos planes e incluso proyectos vitales. Cambios que como es natural cuestan y no siempre es posible adaptarse tal como uno espera. En otras ocasiones, uno se puede terminar sorprendiéndose por haberse adaptado mejor de lo que inicialmente había anticipado.

También se pueden dar cambios en las funciones que se venían desarrollando, como por ejemplo: atender las cosas de la casa como limpieza, compra y gestiones del día a día o cuidar de otros: niños, gente dependiente o animales domésticos. Actividades que anteriormente podía ya estar realizando la pareja en gran medida, tal vez tenían las tareas compartidas o incluso, tareas que venía realizando la persona afectada y que ahora resultan totalmente nuevas para la persona cuidadora. Sea como sea, se incorpora un nuevo rol que es el de CUIDAR a la pareja que ahora, debido a la enfermedad, necesita más apoyo debido a la progresiva dependencia.

Sea cual sea la actividad, impacta en la persona de manera significativa, produciendo cambios a nivel de identidad.

Producto del cansancio y las nuevas funciones, la relación afectiva entre la pareja puede presentar cambios ya que la relación de cuidar puede ganar peso en la de pareja. Quizás antes se comunicaban con más facilidad los sentimientos y ahora cuesta más para no hacer sufrir, o cuesta más decir unas palabras bonitas, o encontrar un momento para hacer algo que antes gustaba hacer de manera conjunta. Estos cambios, pueden añadir malestar porque justamente en el momento de mayor vulnerabilidad y estrés es cuando más necesitamos sentirnos acompañados, recibir y dar afecto de aquellas personas que son importantes y que siempre ayudan a cargar energía. Pero posiblemente con todo esto que estamos viviendo, no se sabe muy bien cómo hacerlo …

A veces ante los cambios se necesita de un tiempo para asimilar toda la información, digerir las emociones y coger impulso, en otras ocasiones las circunstancias pueden abrumar y puede que se necesite de apoyo externo para ayudar a hacer frente un momento vital que resulta complicado.

Sea cual sea el caso, podéis contar con el equipo de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, el cual también pertenece al Programa de atención integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por la Fundación «la Caixa», y trataremos ajustarse a sus expectativas y necesidades para acompañaros en este proceso.

Departamento de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Programa d’Atenció Integral a personas amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”.

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