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Cómo puede ayudar la Basale Stimulation® a las personas afectadas de ELA

La ELA es una enfermedad en que la persona va experimentando cambios en su cuerpo. Las neuronas se desgastan o mueren haciendo que los mensajes que se envían a los músculos no lleguen bien. Este hecho, hace que la movilidad se encuentre mermada.

Son comunes, cuando las terapeutas ocupacionales de la Fundación vamos a domicilios a valorar transferencias, frases como: se pone a gritar, hace fuerza contraria cuando intento levantarlo, cuando se sienta se deja caer… y yo, como cuidador, hago todo lo que sé, todo lo que está en mis manos, le digo que esté tranquilo, pero nada … Estas pequeñas cosas hacen que nuestro día a día se complique, incluso a veces generando malestar entre los convivientes.

¿Qué puedo hacer? Desde Terapia Ocupacional os invitamos a conocer el concepto de Basale Stimulation®, la cual también podemos encontrarlo como estimulación basal.

Según Basale Stimulation®, cuando paso períodos prolongados en inmovilidad, mi percepción corporal se ve alterada, haciendo que pierda orientación respecto mi forma, volumen, tamaño, límite y peso de las diferentes partes de mi cuerpo. Si no tengo estas referencias, cuando me mueven para hacer una transferencia tengo mucho miedo y experimento una sensación de montaña rusa o de abismo. Aquí, la palabra no tranquiliza, por lo tanto, tengo que encontrar otras maneras de ofrecer seguridad.

En BS llamaremos seguridad somática. ¿Qué significa esto? SOMA en griego significa piel. Como cuidador tengo que intentar hacer ofertas de movimiento donde la persona tenga más orientación corporal para favorecer que ésta pueda participar en la actividad o al menos que no lo experimente de una manera poco satisfactoria. Ejemplos de ello serían que haya un contacto más cercano, cuerpo a cuerpo, entre paciente y cuidador, utilizar materiales externos como un cojín para dar esta información de límite, tener en cuenta puntos de apoyo y, en definitiva, todo lo que se nos pueda ocurrir a fin de que la persona se sienta acompañada y protegida.

Si logramos entenderlos y hacer pequeños cambios en este sentido, seguro que la comunicación se verá mejorada.

Podéis encontrar más información en el siguiente link: basale-stimulation.es, así como preguntarnos a las terapeutas ocupacionales de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

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¿Cómo me puede ayudar una persona voluntaria?

El voluntariado es una forma de ayuda altruista que pretende convertirse en una gran vía adicional para dar soporte y aumentar la ayuda que se proporciona desde los diferentes proyectos de la propia Fundación. Por lo tanto, los voluntarios realizan un servicio de carácter social, cargado de solidaridad y compromiso tanto con la entidad como con la sociedad, realizando sus funciones desde diferentes modalidades.

Desde la Fundación, disponemos de un grupo de voluntarios, cada vez más consolidado con la intención de completar la intervención que se realiza a afectados y a sus familiares, teniendo en cuenta las virtudes y capacidades de cada uno.

¿Qué tareas realiza una persona voluntaria?

Hay diversas tareas que pueden realizar los voluntarios dentro de la fundación, pero en esta ocasión nos centraremos en dos modalidades:

  1. Voluntariado de acompañamiento 

Como el propio nombre indica, el voluntario/a, se convierte en un compañero/a del paciente y/o de la familia. Este acompañamiento se puede realizar dentro del domicilio, hospitalario, de ocio (salir a pasear con el/la paciente, a comprar,…) u otras necesidades que se puedan presentar, siempre pactadas anteriormente de manera conjunta entre todas las partes involucradas.

  • Voluntariado “Contigo”

En este caso, los voluntarios son familiares de afectados de ELA que han vivido de primera mano la complejidad real de esta enfermedad. Es un acompañamiento telefónico o telemático y es decisión de los involucrados conocerse o no en persona. Suponen pues, una escucha empática con el que contar para responder dudas, inquietudes, etc. Ya que han pasado por lo mismo, teniendo en cuenta la particularidad de cada caso, es innegable que hablar con alguien que puede ponerse en nuestros zapatos siempre es de agradecer

¿Qué ventajas tengo a la hora de acceder a un voluntario?

Partiendo de la base que un voluntario no es un cuidador y que por tanto no va a realizar tareas de higiene o alimentación, debido a la alta complejidad de la enfermedad puede surgir la duda de “¿entonces de qué me sirve?” 

Tal y como ya hemos mencionado anteriormente, realizan un acompañamiento que resulta beneficioso, sobre todo a nivel emocional, para el paciente y la familia. Tenga una red social amplia o escasa.  La idea es que el voluntario se convierta en una cara amiga, alguien que ofrece su tiempo y sus conocimientos de forma altruista para crear un vínculo entre los implicados. Para una persona afectada de ELA con una red social escasa, puede suponer su momento de salir del domicilio, de mantener una conversación, de reducir el sentimiento de soledad. Por otro lado, para el cuidador principal, puede suponer un ratito de desconexión. 

Si sois una familia afectada de ELA, os atendemos des de la Fundación y queréis solicitar un voluntario/a, no dudéis en poneros en contacto con vuestra trabajadora social de referencia de nuestra entidad.

Departamento de Trabajo Social de la
Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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CON LOS CINCO SENTIDOS

Todos conocemos los cinco sentidos y cómo cada uno de ellos nos puede llevar a experimentar o despertar ciertas emociones o sentimientos. De hecho, algunos de ellos nos sirven para suplir otras funciones que se ven alteradas cuando, por ejemplo, somos una persona diagnosticada con ELA/EMN.

Es el caso de la vista, que nos ayuda a poder comunicarnos durante el mayor tiempo posible ya sea con un lector de ojos o con una simple mirada, que muchas veces nos basta para entendernos. Podemos recrear este sentido mediante la pintura, una de las artes más antiguas. ¿Sabías que existe la posibilidad de mirar museos on-line? Puedes acceder a través de los siguientes enlaces a algunos museos como son el museo del prado, el museo del Louvre de Paris, el museo británico o el museu virtual d’art contemporani català:

El sentido del oído, que nos permite escuchar desde las más bellas melodías hasta las más dulces -o no tan dulces- palabras de las personas cercanas. Existen sonidos relajantes como pueden ser las olas del mar, el canto de los pájaros o sencillamente música clásica. Dedica unos minutos a escucharlos, sólo concentrándote en la melodía y en la respiración. Pueden ser sonidos que te evoquen a lugares donde hayas estado.

Por otro lado, si eres una persona que te gusta más la acción, siempre puedes acceder a los audiolibros y dejar volar tu imaginación, aquí os dejamos algún enlace.

También, existen los llamados podcast, que son emisiones de radio que pueden descargarse desde internet para escucharse desde el móvil, Tablet o PC. Tienen diferentes temas a tratar, pudiendo elegir aquel que más nos guste. Existen de tecnología, historia, humor, salud, economía, curiosidades, misterio…

En catalán:

En castellano:

Hay olores especiados, olores nuevos, olores distintos… En ocasiones, el olfato puede ser un gran aliado y tendemos a relacionar objetos, cosas o personas a un tipo de olor específico. Por ejemplo, el olor a la tortilla de patatas que te recuerda a tu abuela o esa colonia especial que nos recuerda a una persona en concreto o el olor de la montaña que nos puede recordar a las vacaciones. Por otro lado, los más sibaritas saben apreciar los olores hasta en los vinos y como no, en los quesos. Pero, ¿sabías que existen catas hasta de aceite de oliva? Y no solo se centran en su color y sabor, sino también en su olor.

Relacionar el sentido del gusto con comer es habitual, pero no siempre tiene por qué ser así. Solamente con recordar una comida podemos tener la sensación de estar saboreándola, por ello os proponemos una actividad a realizar con otra persona: Primero, se deberá adivinar los platos favoritos de la otra persona hasta que se acaben. También se puede realizar con alimentos que no nos gustan. Después realizar o pensar en la secuencia de pasos necesarios para llevarla a cabo, cada uno tenemos nuestra propia receta y siempre podemos sorprendernos.

Una de las principales actividades básicas de nuestro día a día es su elaboración y no debemos por ello descuidar nuestra alimentación, buscando alternativas nutritivas basadas en una dieta equilibrada. Si se tienen dudas sobre cómo hacerlo, consultarlo con un dietista o nutricionista profesional.

Por último, el sentido del tacto, que en algunas ocasiones podemos verlo alterado, pero por la experimentación de una sensibilidad extrema. Puede parecer simple éste último sentido, pero anatómicamente se transfiere de forma muy distinta según la información que recibamos. Por ejemplo, es distinto la realización de una caricia de la presión experimentada cuando nos agarran o nos golpean suavemente la mano. Por ello os invitamos a experimentar con este sentido: Empezaremos colocando varios objetos (una pluma, un bolígrafo, un tenedor y un papel) acariciaremos a la persona con los ojos cerrados y deberá adivinar con cual ha sido el que le hemos tocado. Otra actividad podría ser adivinar sin mirar, lo que otra persona escribe o dibuja en la piel. Y como no mencionar los masajes en este último apartado, recordar hacerlos siempre de la parte más alejada del cuerpo a la más cercana (de los dedos hacia el hombro) ejerciendo ligera presión, pero con cuidado de no causar dolor.

Si tenéis alguna duda al respeto o queréis más información no dudéis en contactar con el Departament de Terapia Ocupacional de la Fundación y estaremos encantados de asesoraros. Porque los sentidos son esenciales para complacer nuestra vida, nos llevan y nos guían para continuar en nuestro día a día.

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Si el diagnóstico de ELA todavía está muy presente

Podría ser que hace poco tiempo que te acaban de diagnosticar la ELA/EMN a ti o a un familiar cercano… también puede que, aunque hace tiempo todavía tengas muy presente aquellos momentos tan complicados entre pruebas, visitas a diferentes especialistas para dar una explicación a todos aquellos síntomas que empezaban a darse, y el momento en el que el neurólogo te acabó confirmando el diagnóstico (nombre que probablemente ya ibas intuyendo o te habías imaginado en algún momento). Fuese como fuese, dado las características de la enfermedad y por la intensidad de estos momentos iniciales, es fácil que tengas todavía algunas imágenes muy presentes en tu mente.

Pero vamos paso a paso, los momentos previos al diagnóstico, aunque parezca mentira, también pueden haber sido muy estresantes y difíciles de llevar. Por lo que decíamos, por la multitud de pruebas y visitas con profesionales, pero en especial por estar viendo que algo no va bien de lo que no se tiene una explicación, la incertidumbre de que pueda ser cualquier cosa y eso también hace sufrir. En el fondo, a veces, aunque un diagnóstico sea duro, necesitamos entender, poner un nombre y cuando no lo tenemos también puede provocarnos angustia de una manera u otra.

Debemos pensar que la enfermedad de ELA/EMN tiene una alta variabilidad que puede confundir. Hay que ir viendo cómo evoluciona, descartando, puesto que esta enfermedad no tiene una prueba diagnóstica específica, el diagnóstico se acabaría haciendo por exclusión. Es por esta razón, que puede ocurrir que uno experimente culpa por no haber seguido unos determinados pasos o haber ido de forma más directa a un profesional en concreto para “haber ganado tiempo”. Si es así, piensa que ahora se cuenta con una información que justamente antes no se tenía y que permite a nivel profesional y familiar valorar las cosas desde otra perspectiva, teniendo en cuenta unas posibilidades que en esos momentos no se contemplaban.

Como también decíamos, el momento de haber recibido el diagnóstico puede haber sido también impactante generando un estado de shock en la propia persona afectada o también si eres su familiar, porque te lo quieres y porque no te podías imaginar pasar por una situación de ese tipo. Estos momentos iniciales de confusión, poco a poco se irán poniendo en su sitio por sí solos o con la ayuda de profesionales, para dar paso a la organización y elaboración de estas emociones y poder hacer gestiones posteriores como comunicar el diagnóstico a los tuyos, buscar asesoramiento, etc.

Puede que de forma general conectes con emociones que te invadieron, preocupaciones y pensamientos que se te activaron en todo este proceso pre y diagnóstico. Tienes que permitirte estar triste, enfadado, apático, preocupado o cualquier otra emoción que pueda aparecer. Por otra parte, esta conexión podría estar «como dormida» y se active en el momento en que se debe volver al médico porque hay unas visitas programadas, cuando se debe ir a realizar alguna prueba, cuando se piensa, etc. Como si el cuerpo estuviera en alerta, como a la expectativa, como buscando, y eso es porque acabamos de vivir una situación estresante como es recibir un diagnóstico que de una forma u otra ahora se condiciona a ver cómo vamos viviendo todo éste proceso.

Quizás por tu manera de ser, eliges no querer hablar con tu entorno, en cambio hay quien si tiene la necesidad de compartir, de expresar y siente que, incluso, si lo silencia su dolor se le acentúa. Dado que, en el ámbito familiar, los miembros pueden tener diferentes ritmos, podría ser que ante esta necesidad de comunicarte, tu entorno cercano todavía no esté en el momento de hacerlo. Habría que buscar a otras personas que te despierten la confianza para poder hacerlo o con los propios profesionales quienes te acompañan. Cuando sientas que si puedes hacerlo, cuenta con ellos ya que en estos momentos sentirte acompañado y comprendido seguro te ayudará.

¿Tienes preguntas? ¡Hazlas! eso sí, preferentemente, a tus profesionales de referencia. ¿Necesitas orientar a los profesionales sobre cómo quieres vivir tu proceso? ¡Hazlo! ¿No sabes cómo organizarte? Quizás te podemos ayudar desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls a través de los profesionales de terapia ocupacional y trabajo social. ¿Crees que a nivel emocional te está costando mucho hacer frente? Pues el equipo de psicólogos de la fundación, miembros del Programa de Atención a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación la Caixa, también estamos aquí para ayudarle.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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¿Qué ocurre con nuestras redes sociales después de morir?

Estamos en una sociedad donde la muerte es un tema tabú del que se suele evitar hablar y reflexionar. Por eso es difícil que nos planteemos qué pasa con las redes sociales después de morir. Las tecnologías forman parte de nuestra sociedad y las redes sociales están en nuestro día a día como fuente de información, conocimiento, ocio, etc. El acceso a las redes sociales es muy fácil y cómodo, pero ¿qué pasa con la información que colgamos en ellas una vez no estamos? Tenemos muy claro qué hacer con los bienes materiales, cómo hacer un testamento o un documento de voluntades anticipadas, pero si hablamos de las redes, no sabemos cómo actuar.

En Cataluña, se intentó implementar una ley donde se pudiera realizar un “testamento digital” para dejar constancia de quién y cómo queremos que se administre nuestra herencia digital: correos electrónicos, fotografías, colecciones de música, documentos en la nube, etc. Pero esa ley, finalmente, no fue instaurada. Así pues, ¿qué podemos hacer?

Las grandes empresas como Facebook, Twitter, Instagram, Pinterest, LinkedIn, etc. ¿Qué hacen con tus cuentas y tu información una vez que la persona usuaria pierde la vida? Es importante conocer y leer la política propia que tiene cada empresa, puesto que cada una de ellas lo gestiona de forma diferente, pero lo que tienen en común es que en ningún caso facilitan la contraseña a nadie externo, ni tampoco el acceso a la cuenta. Cuando firmemos un contrato con la mayoría de las plataformas digitales asumimos que seremos la única persona que utilizará la cuenta y que no dará las contraseñas a nadie. Incluso dejar las claves escritas en el testamento para que alguien más nos gestione las cuentas, no sería del todo legal.

  • Facebook, en caso de muerte, ofrece dos opciones:
    • Establecer la cuenta como “cuenta conmemorativa” en la que ya no se recibirán notificaciones pero se mantendrá como un recordatorio de aquella persona.
    • En caso de querer eliminar la cuenta, debemos ponernos en contacto con la plataforma mediante el formulario al que dejamos acceso más abajo y, además, deberemos aportar el certificado de defunción, DNI y demostrar la relación que existe con la persona (hijo/a, esposo/a, sobrino/a…): https://www.facebook.com/help/1518259735093203
  • En el caso de la cuenta de Instagram, al pertenecer ésta a Facebook, se disponen de las mismas opciones. Para eliminar la cuenta, deberemos acceder al siguiente formulario: https://bit.ly/instagram_cancelarxarxes
  • Twitter también tiene regulada la opción de eliminar la cuenta siguiendo los siguientes pasos:
    • Aportar la siguiente documentación: DNI de la persona que ha muerto, nombre completo, denominación de la cuenta de Twitter, el nombre y DNI del responsable y relación con el usuario/a.
  • Por otra parte, Pinterest también refiere que debemos ponernos en contacto con ellos para poder eliminar la cuenta aunque no especifica la documentación que se deberá aportar: https://help.pinterest.com/es/contact
  • Finalmente la red social LinkedIn te da diferentes opciones que dejamos a continuación también: https://bit.ly/LinkedIn_fmqv

Como podemos observar, lo que todas tienen en común es que pueden exigir que el/la solicitante del cierre de la red social sea heredero (o uno de ellos/as) de la persona que ha muerto o que tuviera poderes notariales en el su nombre.

Es importante saber que, actualmente, existen empresas privadas que facilitan la gestión de la “herencia digital” o también se puede acudir a un asesor jurídico para hacerse cargo de estas gestiones. Aunque las redes sociales tienen sus protocolos, no siempre resulta fácil eliminar estas cuentas debido a que existen cláusulas específicas al respecto.

Le recordamos que si es una persona o familia afectada de ELA y necesita más información al respecto puede ponerse en contacto con su trabajadora social de referencia de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

Departamento de Trabajo Social de la
Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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EscuELA, la plataforma gratuita de formación en relación con la ELA

EscuELA es un proyecto de la Fundación Luzón con la colaboración de profesionales expertos en ELA de Fundaciones como la nuestra, asociaciones, hospitales de referencia del territorio y empresas del sector.

Se trata de un espacio online gratuito de formación e información destinado a personas afectadas de ELA, familiares, cuidadores/as profesionales y no profesionales y personal sanitario que está en contacto con la enfermedad.

Nace de las necesidades reales que surgen en cuanto a la atención a la persona afectada, sobre todo en el momento del diagnóstico y momentos iniciales de las diferentes etapas de la enfermedad en los que el desconocimiento puede generar una angustia generalizada.

La plataforma dispone de distintos módulos adecuados a las diferentes fases y problemáticas de la enfermedad que ayudarán a adquirir o ampliar los conocimientos para dar una mejor atención a la persona afectada en el día a día.

Dentro de estos módulos podrá encontrar material audiovisual e interactivo así como una librería digital y varias guías de recursos. Se trata de 8 módulos que se dividen en:

Módulo 1: Cómo cuidar a una persona con ELA

Como persona cuidadora, podemos encontrarnos con muchas dificultades en las tareas del día a día. Este módulo ayuda a orientar al cuidador/a en aquellas tareas de la vida diaria con el objetivo de facilitar el día a día, fomentar la autonomía personal de la persona afectada y aumentar su calidad de vida.

Impartido por terapeutas ocupacionales que facilitan toda la información relacionada con técnicas de movilización, higiene y atención personal, adaptaciones del hogar, productos de apoyo y sistemas de comunicación alternativa.

Módulo 2: Cuidado emocional

Como cuidador/a y/o familiar se empiezan a vivir muchos cambios en la dinámica familiar y el propio paciente. Son momentos complicados ya que comienzan a surgir diferentes emociones que, en muchas ocasiones, no se saben gestionar. Desde cómo hablar y acercarte emocionalmente a tu familiar, a estar en un estado de nervios que no sabes cómo tratar. Cuando estas emociones no se gestionan de manera saludable, es recomendable saber en qué momento debe buscarse apoyo de un profesional.

En este curso psicólogas especializadas dan herramientas tanto al cuidador/a como a la persona afectada para saber identificar, trabajar y gestionar las emociones en las diferentes etapas de la ELA.

Módulo 3: Comunicación Aumentativa, alternativa y métodos de acceso

Debido a la evolución de la enfermedad, puede que vayan apareciendo dificultades en la comunicación. Llegados a este momento, existen diferentes sistemas aumentativos y alternativos para facilitarla y así poder seguir teniendo acceso al entorno.

Impartido por una especialista en sistemas aumentativos y alternativos de la comunicación, ésta nos informa y asesora sobre las tecnologías existentes y cómo se forma de manera efectiva tanto a la persona cuidadora como a la afectada para poder continuar comunicándose de forma natural.

Módulo 4: Alimentación y nutrición

La alimentación y tipos de nutrición es muy importante y forma parte del tratamiento de la enfermedad ya que es básica para mejorar la calidad de vida y aumentar la supervivencia de las personas afectadas de ELA. Cuando la disfagia empieza a hacerse presente, existe una alteración en la alimentación y nutrición que pueden agravar y avanzar la evolución de la enfermedad.

En este curso, las nutricionistas especializadas plantean recursos, alternativas y dan consejos dietéticos nutricionales adaptados a los diferentes momentos de evolución de la enfermedad para poder mejorar este aspecto.

Módulo 5: Movilidad

Muchas veces podemos encontrarnos con problemas de accesibilidad en el domicilio, sobre todo en el baño. Es aquí cuando nos planteamos, por ejemplo, si es la persona que debe adaptarse al baño o bien es el baño que debe adaptarse a la persona.

Este módulo, impartido por un especialista en bioingeniería y un terapeuta ocupacional, nos dará a conocer qué son los productos de apoyo y en qué nos pueden ayudar en el día a día de una persona afectada de ELA, al igual que nos facilitará las llaves y nos orientará para tener una vivienda cómoda y accesible.

Módulo 6: Cuidar al cuidador/a

Como cuidadores/as, tanto en el momento en que se da un diagnóstico de ELA como durante el proceso de propia enfermedad, se nos pueden generar muchas preguntas, inquietudes y también pueden darse situaciones delicadas tanto por la persona afectada como por el entorno. Muchas de estas cuestiones van dirigidas al cómo actuar como cuidador o cuidadora ante una persona afectada de ELA, también nos informará de qué trámites se deben realizar y, sobre todo, en el autocuidado.

Este curso, dirigido por trabajadoras sociales, nos dará las herramientas necesarias para trabajar el autocuidado como cuidadores/as y/o profesionales, nos orientará en cuanto a los recursos existentes y también dará pautas de actuación que serán útiles durante la evolución de enfermedad.

Módulo 7: Cuidados respiratorios

Si no reciben el tratamiento adecuado, los pacientes con ELA pueden llegar a morir por problemas respiratorios en un corto plazo de tiempo. Pero, con unos cuidados respiratorios adecuados, esta enfermedad puede convertirse en un proceso crónico.

Las ayudas a los músculos respiratorios permiten respirar y toser incluso cuando sus músculos son incapaces de hacerlo. Este hecho ha marcado un antes y un después tanto en la supervivencia de los pacientes así como en su calidad de vida.

Módulo 8: Movilizaciones y ejercicios en personas con ELA

Este módulo ayudará a aprender a movilizar el cuerpo de las personas con ELA. Hará mejorar los conocimientos sobre la enfermedad y el deterioro muscular que comporta, así como las diferentes formas de mover las partes del cuerpo según el momento de la enfermedad.

Te enseñarán qué le ocurre a la musculatura con la ELA y cómo hacer para mantener las articulaciones y los músculos lo mejor posible.

Debido a la debilidad de la musculatura respiratoria, el paciente no es capaz, en ocasiones, de gestionar la mucosidad por sí mismo. Sin embargo, existen herramientas muy prácticas como el asistente de la tos. En este curso podrás, también, conocer su funcionamiento, lo que dará seguridad y proporcionará a la persona afectada una mejor calidad de vida.

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El planteamiento de la Terapia Ocupacional en la Fundación Miquel Valls

En la Terapia Ocupacional se realiza un planteamiento holístico de la persona, es decir, en nuestro trabajo no sólo nos centramos en la persona afectada de ELA sino también en su entorno físico y social.

Conocer la enfermedad y el entorno del afectado nos ayuda a acotar para hacer una selección más individualizada de las adaptaciones, de la educación sanitaria, del material e incluso para poder respetar los tiempos que cada persona necesita para aceptar los cambios.

A veces a través de internet, farmacias, ortopedias o simplemente conocidos, nos informan de ayudas técnicas. Todas parecen efectivas y que nos solucionan los problemas, las compramos y nos damos cuenta que no acaban de funcionar. Compramos sillas que no entran por las puertas o el ascensor, cubiertos demasiado pesados, hacemos reformas del baño que acaban siendo peor de lo que teníamos, etc… Estamos sobre-informados y a la vez no sabemos cómo manejar esta información que nos llega.

No todo se centra en la recomendación de productos de apoyo, sino que, en ocasiones, sólo cambiando la manera de hacer una actividad nos da la independencia que habíamos perdido o nos ayuda a conservarla.

Por otro lado, un entorno social beneficioso ayuda mucho en el día a día. Cuidadores que se dejan asesorar y no se muestran reticentes a los cambios son el punto clave para mantener una buena calidad de vida, tanto para ellos mismos como para la persona que sufre la enfermedad.

Por eso desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls nuestro trabajo se centra en el domicilio. Para nosotros es importantísimo conocer tanto el entorno físico: la accesibilidad en el hogar, los espacios, etc… Como el entorno social: familia y cuidadores, para poder realizar una buena educación sanitaria.

Departamento de Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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¿Qué es el baremo de movilidad reducida y qué ventajas tiene?

El «Reconocimiento del Grado de Discapacidad» es un documento acreditativo de la situación de discapacidad expedido por el Equipo de Valoración y Orientación (EVO) del Centro de Atención a personas con Discapacidad (CAD), del “Departament de Treball Afers Socials y Familíes.”

El porcentaje de discapacidad se establecerá a partir de unos baremos y puede tener validez temporal o definitiva. La normativa de cada sector establece cuál es el grado de discapacidad necesario para acceder a cada servicio, beneficio o prestación. Sin embargo, el porcentaje mínimo que da paso al reconocimiento de la situación de discapacidad es de un 33%.

Por otra parte, el certificado de discapacidad también reconocerá la necesidad o no de una 3ª persona para las actividades de la vida diaria, así como si se supera o no el baremo de movilidad.

El baremo de movilidad reducida determina el grado de capacidad motriz que tiene una persona con discapacidad y, aparte de los beneficios que nos pueda ofrecer el grado de discapacidad en sí, nos facilitará otros:

1.Reducción del IVA en la compra de un vehículo

La “Ley 6/2006, de 24 de abril, de modificación de la Ley 37/1992, de 28 de diciembre, del Impuesto sobre el Valor Añadido (IVA), para la clarificación del concepto del vehículo destinado al transporte de personas con minusvalía contenido en la misma ley”, dice lo siguiente:

“Se aplicará el tipo reducido del IVA (4%) a todas las operaciones de entregas, adquisiciones intracomunitarias o importaciones, servicios de reparación o adaptación de vehículos para personas con movilidad reducida, en todos los vehículos destinados al transporte de estas personas, con independencia de quien sea el conductor, siempre que sirva como medio de transporte habitual para personas minusválidas”.

Para tramitarlo, hay que dirigirse a la delegación de Hacienda que corresponde al contribuyente, a su domicilio, antes de la compra / adaptación / reparación de las adaptaciones. Sin embargo, es habitual que la propia empresa tan sólo solicite el certificado de discapacidad para aplicar el IVA reducido.

Para más información, puede dirigirse a la Agencia Tributaria (www.aeat.es / Tel.901.33.55.33).

 2. Tarjeta de aparcamiento

El Decreto 97/2002 (DOG 3602), de la Generalidad de Cataluña, hace una nueva regulación de las Tarjetas de Aparcamiento para personas con discapacidad. Atribuye la competencia para la gestión y la resolución de las diferentes modalidades de tarjeta de aparcamiento a los entes locales competentes en materia de ordenación de tráfico.
Las tarjetas de aparcamiento pueden ser:

  • Titular conductor: pueden serlo las personas con discapacidad que tengan movilidad reducida y que son conductores de vehículo.
  • Titular no conductor: pueden serlo las personas con discapacidad y movilidad reducida de más de 3 años de edad.
  • Tarjeta para el transporte colectivo: para vehículos adaptados destinados al transporte colectivo exclusivo de personas con discapacidad que superen el baremo de movilidad reducida.


La tarjeta de aparcamiento individual para personas con discapacidad es personal e intransferible en todas sus modalidades. Es decir, sólo se puede utilizar cuando la persona con discapacidad va en el vehículo.

Esta tarjeta da derecho a:

  1. Aparcar sin límite de horario ni comprobante en las zonas de carga y descarga y estacionamientos con horario limitado (zona verde y zona azul).
  2. Poder detenerse en cualquier lugar de la vía pública el tiempo imprescindible para recoger o dejar a la persona, o cargarse descargar objetos, siempre y cuando no impida la circulación de vehículos o peatones.
  3. La limitación de circulación y estacionamiento en las áreas peatonales no afectarán a los vehículos que lleven personas con movilidad reducida.
  4. La tarjeta de aparcamiento NO da derecho a aparcar sobre la acera.


Para su tramitación, la persona deberá dirigirse a las oficinas de atención al ciudadano o al Instituto Municipal de Personas con Discapacidad, una vez se tenga el reconocimiento de la discapacidad.

3. Vado en la acera

Según el Decreto 97/2002 (DOG 3602), de la Generalidad de Cataluña, las personas que dispongan de una tarjeta de aparcamiento para titulares conductores, tienen derecho a solicitar la reserva de aparcamiento, el más cercano a su domicilio, lugar de trabajo y / o estudio, sin tasas.

Las personas que dispongan de una tarjeta de aparcamiento para titulares no conductores tienen derecho a la reserva de aparcamiento cuando, teniendo movilidad reducida, sea menor de 18 años y, si es mayor, tenga un grado igual o superior al 65 % de discapacidad.

Para solicitarlo, la persona deberá dirigirse a la OAC (Oficina de Atención al Ciudadano) del distrito o bien desde el Ayuntamiento. Con el fin de saber a cuál de los dos lugares hay que dirigirse, puede solicitar asesoramiento a vuestra trabajadora social referente.
 

4. Tarjeta Blanca y/o Servicio «puerta a puerta» (taxi adaptado / microbús)


En la actualidad, existen municipios que disponen de este servicio (Hospitalet del Llobregat, Cornellà, El Prat del Llobregat, Esplugues del Llobregat, Sant Just Desvern, St. Joan Despí, Gavà, St. Boi, St. Feliu de Llobregat, Viladecans, Badalona, …).

Este servicio consta de un taxi adaptado o microbús que hará el trayecto de ida y vuelta que solicite la persona en las horas pactadas con un precio equivalente al del transporte público.

En el caso de las personas que viven en la ciudad de Barcelona, ​​para poder utilizar este servicio, necesitarán la «tarjeta blanca», la que se puede solicitar al Instituto Municipal de Personas con Discapacidad y, para pedir el servicio, deberán hacer la solicitud con 24 o 48 horas de antelación, por teléfono 934 860 752 de lunes a viernes de 8 a 20h y sábados de 8 a 14h. o bien por internet en la web amb.cat/movilidad, de lunes a viernes laborables de 8 a 19h.

Las personas que viven en el resto de Cataluña, deberán dirigirse a su Ayuntamiento para enterarse de sí disponen de este servicio y, en caso afirmativo, cómo tramitarlo.

Departament de Treball Social
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
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Servicios sociales, un servicio para todos

Los servicios sociales básicos los encontramos en el primer nivel, podríamos etiquetarlos como la puerta de entrada a los servicios sociales. Atienden a todos los ciudadanos que lo demanden para asesorarlos, valorar su situación, ofreciendo información i realizar un diagnóstico social. Está compuesto por profesionales que atienden a los usuarios de forma personalizada para determinar qué prestación/servicio es el más adecuado o la derivación a otro profesional más especializado. 

En el segundo nivel encontramos los servicios sociales especializados, aquellos que por dificultades o situaciones sociales con una determinada complejidad se necesitan abordar con unos recursos específicos.

La coordinación entre los dos niveles es un punto importante por tal de ofrecer un servicio de calidad i personalizado de cada problemática. Para esto, el trabajo en red es vital para proporcionar una buena atención.

Para acceder a estos, nos hemos de dirigir al centro de servicios sociales básicos de nuestro municipio o comarca en la cual estamos empadronados. Desde ahí el equipo multidisciplinario nos ofrecerá información, asesoramiento y orientación que nos permitirá acceder a un recurso, servicio o prestación determinada, o en su defecto la derivación a los servicios sociales especializados.

Según la ley de extranjería en vigor, toda persona que no esté empadronada en ningún municipio de la comunidad autónoma i se encuentre en una situación de necesidad básica se podrá dirigir a los servicios sociales en busca de socorro. De la misma forma la ley del menor también ampara a la administración a velar para que se cumplan todos los derechos de los menores de edad estén o no empadronados.

La Cartera de servicios sociales determina el conjunto de prestaciones de servicios, económicos y tecnológicos de la Red de Servicios de Atención Pública i es el instrumento que asegura el acceso a las prestaciones garantizadas de la población que las necesite. Este documento define cada tipo de prestación, así como la población a la que va dirigida, el establecimiento o equipo profesional que lo gestiona, los perfiles y las ratios profesionales, los estándares de calidad i los criterios de acceso.

Los servicios sociales nos pueden ofrecer diferentes tipos de prestaciones:

Las prestaciones de servicios, son todas esas actuaciones que realizan los profesionales en el ámbito de la prevención, protección, atención, asesoramiento, etc. Este primer nivel siempre será necesario y complementario a todas las otras prestaciones porqué será el profesional quién detecte la necesidad y solicite los soportes necesarios.

De otro lado encontramos las prestaciones económicas que engloban todas las aportaciones monetarias que se realizan des de la administración para un usuario con el objetivo de paliar un déficit específico.

Para acabar, las prestaciones tecnológicas son las últimas que han entrado a formar parte de este catálogo de servicios. Dentro de este grupo encontramos la teleasistencia domiciliaria, la asistencia tecnológica, etc. 

La situación actual de los servicios sociales es preocupante. Des del año 2008, comienzo de la crisis española, la demanda no ha parado de aumentar y paralelamente los recursos cada vez son más escasos. No obstante, los profesionales trabajan sin parar para conseguir el máximo bienestar social.

Des del Departamento de Trabajo Social de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls nos coordinamos con los Servicios Sociales de los municipios de los afectados, la ELA/MMN es una enfermedad compleja que requiere muchos recursos sociales. Trabajando de manera multidisciplinaria facilitamos y agilizamos la tramitación de recursos evitando desplazamientos y esperas innecesarias, contribuyendo así a que los afectados i sus familias tengan una mejor calidad de vida.

Si tenéis alguna duda sobre los servicios sociales o sobre los recursos que pueden proporcionar no dudéis en contactar con nosotros o directamente con vuestra Trabajadora Social de referencia de la Fundació.

Departamento de Trabajo Social de la
Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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