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Porque al final, todos i todas necesitamos cuidarnos…

En muchas ocasiones cuando pensamos en la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), como en cualquier otra enfermedad, solemos pensar en el enfermo y en la sintomatología que presenta, en cómo se encuentra, en las preocupaciones que presenta, entre muchos otros aspectos. Sin querer, tendemos a olvidar el mundo emocional y el importante papel que juega el cuidador en los cuidados diarios.

Este hecho que suele ser una visión generalizada en la sociedad; suele pasar también en la piel del cuidador, quien suele centrarse más en las tareas a realizar en su día a día y en las necesidades que presenta la persona afectada de ELA, dejando de lado el propio espacio personal y sus necesidades personales.

¿Qué puede pasar cuando dejamos de lado nuestro mundo emocional? Que seguramente podremos acabar realizando muchas tareas de manera casi automática, sin pararnos a pensar en las pequeñas alarmas que nuestro cuerpo nos va pronunciando, como: fatiga, sobrecargas musculares, cefaleas, insomnio o falta de concentración. Alarmas que el cuerpo nos intenta comunicar para que aflojamos el ritmo. Estas pequeñas alarmas pueden ir incrementando en intensidad, para intentar captar de alguna manera la atención, que está más preocupada en cumplir las responsabilidades diarias que en escucharse a uno mismo.

Entonces, ¿qué podemos hacer? Es importante primeramente buscar un pequeño momento para realizar aquellas actividades que realmente motivan y que hacen sentir bien. Pensamos en actividades, pero también podríamos hablar «de espacios» o «momentos», sea lo que sea pero que nos permita la desconexión física y mental de la tarea que nos abruma. Estas actividades es conveniente llevar a cabo desde un primer momento, sin esperar a que nuestro cuerpo empiece a estar más desgastado o que nos empiece a pasar factura. Algunos consejos a aplicar: descansar lo necesario, hacer ejercicio con regularidad, mantener relaciones personales, salir de casa y organizar el tiempo; pero siempre desde los primeros síntomas de la enfermedad.

Es difícil ser consciente de esta dinámica ya que el cuidador, no pasa a serlo de un día para otro, es la evolución de la propia enfermedad lo que hace que el cuidador se encuentre con unas nuevas funciones que han pasado progresivamente de cubrir el mundo emocional a tener que cubrir las atenciones que suelen ser más físicas.

Somos conscientes de que siempre cuesta pedir ayuda a otras personas, pero una persona difícilmente pueda llegar a «todo» y en determinados momentos será conveniente plantearse de buscar un cuidador externo que pueda dedicarse a los cuidados más físicos, aunque sea unas horas, para que el familiar pueda ofrecer el importante apoyo emocional que también requiere el enfermo.

Pedir ayuda siempre cuesta, y más cuando existe el sentimiento de responsabilidad que estas acciones recaen en uno mismo. En muchos momentos no es fácil tomar la determinación, o tal vez no contamos con los recursos necesarios para empezar a poner en práctica este espacio. En caso de dificultades a la hora de llevar a cabo tareas de autocuidado, os recordamos que desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls somos varios profesionales que valoramos y trabajamos para ofrecer aquellos recursos que más se adapten a sus necesidades.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades

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Qué es y cómo me puede ayudar el grado de discapacidad si soy una persona afectada de ELA

La discapacidad se define como el resultado de la interacción entre la deficiencia de una persona y las barreras del entorno, que supone una limitación en la actividad y la consiguiente restricción en la participación en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos. Por lo tanto, representa todas aquellas situaciones que puedan suponer una restricción o ausencia de capacidad para desarrollar tareas cotidianas.

¿Para qué me sirve tener un grado reconocido?

Tener reconocido un grado de discapacidad del 33% o más y residir en Cataluña, garantiza el acceso a diferentes recursos de la Cartera de Servicios Sociales, entre otras ventajas.

Hay que tener en cuenta que existen una serie de beneficios sujetos a requisitos específicos. Consideramos que las ventajas a las que se puede adherir la mayoría de personas con discapacidad son:

Medidas fiscales:

  • Deducción del IRPF en la declaración de la renta
  • Exención del impuesto de matriculación del vehículo
  • Reducción del IVA en la compra del vehículo
  • Exención del impuesto de circulación
  • Deducción en el impuesto de donaciones y sucesiones (herencias)

Medidas relacionadas con la movilidad y el transporte:

  • Descuentos en el transporte público (según zona geográfica)
  • Tarjeta de aparcamiento
  • Vado en la acera

Para más información respecto a la movilidad y el transporte puedes acceder a este enlace: https://fundaciomiquelvalls.org/que-es-el-barem-de-mobilitat-reduida-i-quins-avantatges-te/

Medidas relacionadas con la vivienda:

  • Bonificaciones a la hora de solicitar acceso a vivienda de protección oficial.

Otros beneficios sujetos a requisitos específicos:

  • Ayudas PUA, asesoramiento en centro SIRIUS, farmacia gratuita, etc.

Podéis acceder a la información del resto de ventajas a través del enlace: https://web.gencat.cat/web/shared/OVT/Departaments/DSO/Documents_i_enllacos/Comuns/Varis/Ventajas-por-a- personas-con-discapacidad.pdf.

Procedimiento de solicitud

Cualquier persona puede solicitar el reconocimiento de la situación de discapacidad en cualquier momento.

En caso de tener un grado de discapacidad pero que no se corresponda con la situación actual, se puede solicitar una revisión siempre que, como mínimo, haya transcurrido un plazo de dos años desde la fecha de la última resolución o bueno, cuando se acredite a través de un informe médico que se han producido cambios sustanciales en el estado físico y/o psíquico de la persona.

Documentación:

Todas las personas solicitantes deben presentar el formulario de solicitud y los informes médicos y/o psicológicos actualizados que acrediten la discapacidad alegada. Si actúas en nombre de la persona interesada (beneficiaria), debes acreditar ser el/la representante aportando otra documentación.

Presentación:

La solicitud se puede realizar de forma presencial en las oficinas de asistencia en materia de registro o en cualquiera de los puntos de registro y digitalización de la Generalidad, o bien en las oficinas de correos. También podrás presentarlo en formato telemático si dispones de un certificado digital. Si no dispones, le recomendamos registrarse en la web https://www.idcatmobil.cat/, que le permitirá identificarse en los trámites y gestiones con la Administración por Internet de forma segura, fácil y ágil. Para más información sobre el IdCat móvil, dispones del siguiente artículo: https://fundaciomiquelvalls.org/idcat-mobil/.

Valoración:

En un plazo de seis meses, tanto si se trata de un reconocimiento como de una revisión de grado, la administración se pondrá en contacto con la persona especificada en la solicitud para realizar la valoración.

En el caso de personas con el diagnóstico de la ELA, su trabajadora social de referencia de la Fundación puede informar al Departament de Drets Socials para reducir el tiempo.

Esta valoración suele llevarse a cabo en los Centros de Atención a la Discapacidad. En este enlace encontrarás el directorio de establecimientos de atención a personas con discapacidad: https://dretssocials.gencat.cat/ca/ambits_tematics/persones_amb_discapacitat/entitats_i_establiments_atencio_discapacitat/directori_destabliments_datencio_a_persones_amb_discapacitat/.

En caso de que la situación comporte una dificultad importante para el desplazamiento de la persona a valorar, el día de la valoración se puede presentar un familiar representante, aportando un informe médico del médico de cabecera donde se justifique la dificultad del desplazamiento, así como cualquiera otro informe médico actualizado.

Resolución

La discapacidad se valora por tramos, los cuales te dan acceso a unas ventajas concretas:

  • del 33% al 64%
  • del 65% al 74%
  • igual o superior al 75%

Aparte de este porcentaje, en el momento de la valoración también se valoran los baremos de movilidad reducida, necesidad de 3a persona y necesidad de acompañante.

Si tenéis el grado de la discapacidad reconocido a partir del 33%, recibirás la tarjeta acreditativa de la discapacidad (3 meses después de la resolución) por correo ordinario.

También tienes derecho, en caso de que la resolución no se adecue a la situación actual, de presentar una reclamación alegando los motivos de la desavenencia.

Si tenéis cualquier duda sobre el grado de dependencia, podéis contactar con el Departamento de Trabajo Social de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y seguro que os podemos ayudar.

Departamento de Trabajo Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Historias de Vida

Cuando pensamos en la historia de vida de alguien o en la nuestra propia, nos viene a la cabeza todo lo que hemos vivido, que hemos compartido con nuestros seres queridos, quiénes somos, qué creencias tenemos, costumbres… de ahí creer en la importancia de tener en cuenta cada historia de vida de una forma individual y que le da sentido a quienes somos.

La historia de vida es una herramienta que permite el crecimiento personal porque facilita la comunicación de la persona con su entorno social más cercano (familia, red social de base o en la macro-sociedad) y, es un tipo particular de narración donde la persona elabora un relato de su propia vida. A diferencia de la biografía, que es realizada por otras personas, la historia vital es un relato, generalmente oral (si es escrito hablamos de autobiografía), narrado por la propia persona.

El desarrollo de las historias de vida permite trabajar la reconstrucción significativa del pasado, fijando hechos sobre los que se fundamenta tanto la identidad personal como la colectiva: esa canción, esos momentos de vida que han configurado vivencias (las primeras claves que tuve, el primer trabajo, el inicio de una guerra, el día que tuve a mi primer hijo, etc.) Estos recuerdos, positivos y negativos forman parte de nuestro presente por qué los recordamos hoy, además de que nos permiten ser personas únicas con una maleta vital llena de sentido y con historias de vida compartida con los demás.

Así pues, ¿por qué es tan importante la historia de vida de uno mismo?

  • Nos ayuda a reforzar nuestra identidad, el sentimiento de integridad personal.
  • Son vivencias únicas y personales que dan valor a nuestra existencia.
  • Nos permiten tener una recopilación de cómo hemos vivido hasta el momento presente.
  • Nos permite validar y dar significado a aquellos momentos, personas, lugares que configuran nuestro mundo personal y nos hacen distintos a los demás, así como trabajar referentes personales.
  • Generan procesos personales y colectivos que dan valor a la propia experiencia y permiten fijar aspectos de identidad compartida y sentimiento de pertenencia en la sociedad.
  • Ayudan a abrir sus puertas a nuestra capacidad de crear nuevas realidades.

¿Y por qué es relevante tener presente la historia de vida de las personas a las que ayudamos los profesionales?

  • Nos ayudan a ver a la persona desde otra perspectiva.
  • Nos permiten reflexionar sobre todo lo que hay detrás de lo que vemos en un primer momento, ya que cada persona es una historia.
  • Hace adquirir herramientas y estrategias prácticas para conocer el proyecto de vida de la persona.
  • Es crucial conocer la historia de vida como herramienta principal para tratar a la persona con respeto y dignidad.
  • Nos permite a los profesionales obtener considerables matices, detalles, dudas y certezas, dimensiones, sobre cómo la persona interpreta, construye su trayectoria vital y sobre todo y lo más importante, le da sentido a quien es.
  • Construye un espacio de reconocimiento, confianza y acompañamiento a la persona que necesita apoyo para mantener, continuar o reajustar su proyecto de vida de acuerdo con sus circunstancias, costumbres y deseos.

Nuestra historia nos dice de dónde venimos y nos enseña a entender dónde estamos, a la vez que nos hace reflexionar sobre dónde queremos ir. Esto es lo que se refiere a una persona y define su viaje a lo largo de su vida.

Nuestro objetivo desde el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (miembro del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «La Caixa») es poder acompañar a todas estas personas y sus familias en estos momentos tan difíciles que comporta la ELA y conocer y saber cómo han vivido nos ayuda a poder dar una atención mucho más integradora y poder comprender a la persona en su totalidad.

Departamento de Psicología de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, miembros del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundació «La Caixa».

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La importancia de una buena ergonomía y sedestación en las personas afectadas de ELA

Una buena postura en la sedestación para las personas afectadas de ELA es más importante de lo que pueda parecer a simple vista. Incluso debemos darle mayor importancia cuanto más tiempo pasemos en la misma posición.

El eje de nuestro cuerpo es la columna vertebral, la cual está unida a la cintura pélvica. Cuando ésta no se encuentra bien posicionada, repercute en el resto de la columna y todos los elementos que van unidos a ella, es decir: el cráneo, la cintura escapular, donde se unen los brazos y la cintura pélvica donde se unen las piernas. 

Uno de los casos más habituales de una mala sedestación en personas afectadas de ELA es la retroversión pélvica, dónde la cadera o pelvis se inclina hacia atrás quedando un hueco entre la cadera y el respaldo del asiento. Provoca un borramiento de las curvaturas naturales de la columna vertebral, como la lordosis lumbar y se favorece la cifosis dorsal.

Cuando existe un aumento de la cifosis en la columna vertebral, la capacidad torácica queda disminuida produciendo hipoventilación; se produce compresión del estómago e intestinos lo cual conlleva a una mala digestión y estreñimiento. Resumiendo: se produce una disminución en la función respiratoria, digestiva e incluso mayor dificultad para la movilidad en los brazos.

Por todo ello, es importante la elección del lugar donde nos sentamos, desde las medidas hasta el material del asiento. Es necesario que la posición del cuerpo sea lo más ergonómica posible. Esto supone buscar una silla de ruedas de la medida de cada persona, porque si es más grande se producirá esta retroversión pélvica. Los reposapiés deben estar a la altura necesaria, quedando las rodillas a 90º así como los pies y los brazos. Si están demasiado bajos, el usuario se colocará inconscientemente en retroversión para encontrarlos y si están demasiado altos, se producirá un aumento de la presión del hueso de la cadera aumentando el riesgo de escaras o úlceras por presión.

Respecto a los materiales, existen diferentes tipos de cojín: de visco elástico, de gel, de aire e incluso de espuma. Respecto a cuáles son aquellos que brindan mayor efectividad hay numerosos estudios como el publicado en la “Revista de biomecánica” (ISSN 1575-5622, Nº. 38, 2003, págs. 9-13), Basándose en una serie de criterios como la distribución de presiones, la reducción de fuerzas transversales o la amortiguación adecuada ante impactos; han llegado a la conclusión de que los cojines de aire seguidos por los cojines de visco elástico son los que tienen mayor capacidad para la prevención de escaras.

Teniendo en cuenta que: dentro de cada tipo, existen diferentes subtipos; que cada persona tiene unas circunstancias diferentes y que la comodidad es subjetiva, desde el departamento de terapia ocupacional de la Fundación recomendamos probar diferentes modelos antes de comprar el definitivo. También se debe tener en cuenta que una vez cambiado el cojín, si su altura es diferente, se deberán regular nuevamente los reposapiés.

Por último, recordar que, para la prevención de úlceras por presión, la única medida efectiva son los cambios de posicionamiento. Se deben realizar cada dos horas aproximadamente y esto permite redistribuir las presiones ejercidas en los diferentes puntos del cuerpo. Para ello, una silla de ruedas basculante permitiría estos cambios sin necesidad de transferir o manipular a la persona y evitar así daños o lesiones tanto en el enfermo como en el cuidador.

Si quieres seguir leyendo más sobre el estudio mencionado durante el artículo, puedes hacer clic en el siguiente enlace: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=4703177

Y os recordamos que, si tenéis cualquier duda sobre temas posturales, o de materiales, para que estas sean óptimas, no dudéis en contactar con el departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Barreras arquitectónicas que nos encontramos en casa

Una persona con movilidad reducida, como puede ser una persona afectada de ELA, puede encontrar barreras arquitectónicas dentro de casa que priven a la persona a moverse con facilidad. Estas barreras pueden ser un gran obstáculo para el dia a dia.

Para poder salvar estas barreras arquitectónicas nos hace falta tener un espacio accesible o adaptado.

                ¿Qué significa accesible y adaptado?

Un espacio puede ser de fácil acceso, es decir accesible, en que podemos acceder, pero a la vez puede ser adaptado o no. Es decir, adaptado seria aquel espacio que es totalmente accesible para todos y está adaptado a las necesidades que tenemos.

                ¿Cómo han de ser las puertas?

La normativa y el código de accesibilidad de Cataluña nos habla de que las puertas han de ser de una anchura de 80cm para que estas sean totalmente accesibles. Aun así, no es la anchura habitual que nos encontramos en los domicilios hoy en dia. Sí que, para poder acceder con una silla de ruedas, tanto manual como con motor eléctrico, la anchura mínima que recomendamos es de 70cm.

                ¿Cuáles son las zonas con más barreras arquitectónicas que nos podemos encontrar en casa?

  • Baño

Las puertas acostumbran a ser las más estrechas de la casa y llega la posibilidad de plantearnos poner una puerta corredera o bien hacer el espacio de la puerta más grande (Lo ideal sería de 70cm)

La zona de la ducha se recomienda hacer una ducha a nivel del suelo y sin mampara, pensar en un concepto de baño abierto, en que tengamos espacio suficiente para maniobrar y poder ducharse con comodidad.

Si tenemos un plato de ducha que no sea a nivel del suelo, siempre podemos adaptarlo poniendo una rampa con pendiente adecuada para acceder a esta con una silla de ducha. Si la mampara nos lo dificulta podemos retirarla y poner en su lugar una cortina de ducha, de esta manera también ganamos en la altura del peldaño.

Se tiene que tener presente que para poder realizar estas modificaciones es importante pedir asesoramiento a una terapeuta ocupacional para poder valorar la situación de cada domicilio en particular y tener siempre en cuenta las características personales y de la enfermedad.

  • Acceso desde la vía pública

Algunas veces para poder acceder al domicilio desde la calle encontramos un peldaño que nos dificulta mucho el acceso.

¿Cómo podemos salvar este peldaño?

  • Podemos hacer obras y poner una rampa. Esta es siempre la mejor opción. O hacerlo a nivel del suelo si el espacio nos lo permite.
  • Podemos poner rampas de aluminio, de madera o de plástico que se venden, teniendo en cuenta siempre la altura del peldaño para saber la anchura de la rampa y que tenga una pendiente adecuada.

Si nos planteamos hacer obras para adaptar un espacio el mejor es contactar con empresas especializadas en adaptaciones y que tengan experiencia previa en el sector. Algunos ejemplos son Adom, Enier, Flama de Vida, Tecnivallès o Válida sin barreres.

En conclusión, en la gran mayoría de hogares nos encontramos barreras arquitectónicas que nos dificultan mucho el acceso y los desplazamientos con una persona con movilidad reducida. Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls recomendamos tener todos estos aspectos en cuenta en el momento de hacer obras de adaptación de la casa y sobretodo consultar con una persona especializada en el tema.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA

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idCAT Móvil

Desde hace unos años, se ha ido impulsando la posibilidad de realizar trámites por internet, evitando así colas y largas listas de espera que, en ocasiones, eran de más de un mes. Aún con las facilidades que conlleva realizar un trámite desde la comodidad del hogar, la Administración necesita confirmar que ese trámite lo está realizando la persona interesada en sí, con el fin de proteger los datos personales del interesado.

Existen muchos mecanismos de identificación de diferentes grados de seguridad los cuales variarán según el trámite y la organización donde realizarlo. En el caso de los trámites a realizar con la Generalitat de Catalunya o con el ayuntamiento, una de las opciones más sencillas de conseguir y utilizar es el IdCat Móvil. 

¿Qué es y para qué sirve el idCAT Móvil?

Es un sistema que permite identificar digitalmente al interesado/a y realizar una firma electrónica, desde cualquier móvil, Tablet u ordenador, para que pueda realizar el envío del trámite en cuestión, a través de un código que llega directamente al teléfono móvil.

Como ventajas tiene el no tener que recordar ninguna contraseña o pin, no necesita de la instalación de ningún programa o aplicación, no caduca y el servicio es totalmente gratuito.

Con este sistema, se pueden realizar la mayoría de trámites de aproximadamente 900 Ayuntamientos y Consejos Comarcales, además de los servicios que ofrece la Generalitat de Catalunya en la Oficina Virtual de Trámites.

El único requerimiento que tiene es ser mayor de 16 años.

¿Cómo consigo este certificado?

Existen varias vías para conseguirlo:

1. Internet. A través de este enlace.

Solo necesitarás:

  • DNI de la persona interesada
  • Tarjeta sanitaria
  • Número de teléfono móvil
  • Correo electrónico

2. Presencialmente en cualquiera de las oficinas de atención al ciudadano.

¿Cómo tramitar la solicitud de grado de discapacidad y/o ley de dependencia con el idCAT Móvil?

El Grado de Discapacidad y la Ley de Dependencia son dos de los trámites más habituales cuando presentamos una patología como la ELA.  Es por eso que a continuación os detallamos como presentar dichas solicitudes de manera telemática con el IdCat Móvil. 

Ley de Dependencia:

  • Rellenar el formulario “Sol·licitud de reconeixement de Dependència”
  • Ingresar en este enlace.
  • Seguir los pasos indicados y, en el momento en que lo solicite, adjuntar la solicitud y el informe médico en formato pdf. 
  • Cuando se envíe, directamente solicitará la firma electrónica mediante el idCAT Móvil u otro certificado digital.

Grado de discapacidad:

  • Ingresar en este enlace.
  • Rellenar el formulario que aparece en pantalla
  • Adjuntar informe médico en formato pdf.
  • Cuando se envíe, directamente solicitará la firma electrónica mediante el idCAT Móvil u otro certificado digital.

Si tenéis cualquier duda sobre como conseguir el idCAT Móvil y/o tramitar las solicitudes, podéis contactar con vuestra trabajadora social de referencia de la Fundación Miquel Valls.

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¿Que grúa es más adecuada para cada situación si tengo ELA?

Desde el departamento de Terapia Ocupacional, queremos hablaros de los 2 tipos de grúa que acostumbramos a utilizar y que tenemos disponibles en nuestro Banco de Productos de Apoyo. Os resumimos en qué caso está indicado cada tipo y porque nos pueden servir.

Las distinguiremos como grúas de bipedestación y grúas de elevación, y estos dos tipos precisan de un arnés para poder realizar las transferencias.

La grúa de bipedestación está destinada a personas que pueden aguantarse de pie, manteniendo la fuerza y ​​la estabilidad en el cuerpo, y con respecto a los brazos, pueden realizar el abastecimiento frontal.

Es un producto pensado para facilitar la transferencia tanto a la persona afectada como al cuidador, así como para que se realicen de manera segura. Consta de una plataforma para colocar los pies y una zona para posicionar las rodillas. La tracción se hace a través del arnés que se coloca en la zona dorsal. Nos facilita poner y sacar la ropa de la parte inferior del cuerpo, así como el uso del lavabo.

Por otra parte, la grúa de elevación está destinada a personas con un alto nivel de dependencia, donde la movilidad es reducida, que presenta dificultades para mantener la bipedestación o para cuando ésta no pueda realizarse en condiciones seguras. También facilita la transferencia de un punto a otro sin necesidad de hacer esfuerzo físico (tanto la persona afectada como el cuidador).

Con respecto a estos tipos de grúa siempre se necesita un arnés, y encontramos de muy variados para poder cubrir las diferentes necesidades individuales: Hay arneses en el mercado que se aconsejan para la ducha e higiene diaria, ya que están fabricados con materiales que se pueden mojar. Otras tienen apoyo cervical, indicados para aquellas personas que tienen dificultades en controlar el movimiento del cuello, así como arneses donde la zona de la espalda es más corta y facilita su colocación.

Es muy importante asesorarse tanto en la elección de la grúa como del arnés. También hay que tener en cuenta que una grúa es un aparato mecánico y electrónico que requiere un aprendizaje. Hay que saber que hay de muchos tamaños, por lo tanto, dependiendo del domicilio y de las medidas de la persona habrá grúas que nos servirán y otras que no. Cabe decir que, es muy importante tener presente el asesoramiento de un profesional adecuado y formado.

TIPS IMPORTANTES:

  • Las grúas de elevación nos permiten levantar a la persona desde tierra cuando hay una caída. Tal y como hemos mencionado, es un producto que requiere de un aprendizaje, por lo tanto, no acostumbramos a indicarlas sólo para estos casos ya que una caída puede provocar una situación de estrés, si no tenemos las condiciones idóneas para hacer la transferencia desde el suelo después de una caída, nuestra experiencia nos ha enseñado en que las grúas de elevación suelen ser más una contraindicación que un elemento facilitador.
  • Las grúas de bipedestación son grúas prácticas para nuestro día a día ya que nos permiten llevar a la persona del sofá al baño, a cualquier silla, etc. Son más manejables y ligeras dentro del domicilio y el arnés es de fácil colocación. Las contraindican cuando la persona no mantiene suficiente la bipedestación ya que al tener el arnés colocado por debajo de los brazos éste, a la larga, nos puede provocar dolor en toda la musculatura de la zona.

En la elección de una grúa u otra no sólo tenemos que tener presente la condición física de la persona, sino que también la del o de los cuidadores principales y las características del domicilio. La grúa debe ser un elemento facilitador dentro de nuestra vida diaria tanto para evitar caídas, como para cuidar al cuidador y, a la vez, realizar la transferencia de la persona afectada de una manera segura y eficaz.

Para cualquier duda relacionada con las grúas podéis contactar con el Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Nueva realidad, nuevos modos, nuevos roles

Desde el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “La Caixa”), observamos que con el diagnóstico de ELA/MMN (Esclerosis Lateral Amiotrófica/ Enfermedad de Motoneurona) y, a medida que la dependencia funcional va avanzando, la relación entre los miembros de la familia puede ir variando. Esta variación tiene que ver con un cambio de roles en el que en un inicio se podía hablar de cónyuges, padre-hijo, hermanos, etc. Y poco a poco introduciéndose el rol de cuidador-afectado.

En un primer momento y, de forma casi automática, la familia se va ajustando a la nueva situación emergente y ¡esto es bueno! Hay que tener presente que los diferentes miembros pueden empezar a realizar nuevas tareas que antes no realizaban, dando el apoyo y el confort ante las nuevas necesidades que van apareciendo. Sin embargo, no hay que olvidar que es necesaria realizar una transición que a veces puede ser más lenta o no según cada situación, entendiendo que quien comienza desarrollando una nueva tarea que antes no realizaba; es novato. Tareas que pueden tener que ver con: cuidados por la dependencia funcional, gestiones burocráticas, trabajos del hogar, cambios en el ámbito laboral, entre otros. Todas estas tareas tendrán una idiosincrasia particular en función del miembro que la lleve a cabo.

Destacar que, por parte del afectado, es necesario también realizar un proceso de ajuste a la hora de aceptar la propia dependencia funcional y al hecho de requerir ayuda de los demás de manera progresiva, en situaciones en las que antes realizaba de manera autónoma, sin ayuda. Aquí también será necesario realizar una transición en este proceso.

Todo lo mencionado hasta el momento, impacta en un nuevo estilo de vida, requiriendo de esfuerzo y aprendizaje que, de forma sostenida en el tiempo, puede generar de un impacto en la salud física, emocional y mental; traduciéndose en dificultades para encontrar momentos como, por ejemplo:

  • Intimidad y muestras de cariño entre los miembros de una pareja.
  • Como familiar no contar con él o explicarle lo que en otro momento habría hecho «porque ya tiene suficiente con su enfermedad».
  • Como familiar o afectado, conectar más fácilmente con las propias necesidades que con las del otro.
  • La enfermedad puede acabar ganando terreno en la parte personal y en el tipo de vínculo previos existente.
  • Etc.

Con el paso del tiempo, puede aparecer cansancio e incluso distancia con otros miembros de su familia. Creemos que es importante estar alerta a estas cuestiones para evitar una sobrecarga en el cuidador, así como una distancia emocional que no permita un reacercamiento entre los miembros. En este punto, ¿cómo podemos cuidarnos y cuidarnos de nuestra relación con el otro?

Espacios para cuidarse a uno mismo. Sería importante mantener las actividades que uno hacía anteriormente, o bien, tratar de obtener fuentes de placer y desconexión. Teniendo en cuenta que se puede disponer de menos tiempo, que uno puede notarse cansado… adaptándolo a la situación actual para que ayude a romper y cargar energías.

Espacios para cuidar de la relación. Tener en cuenta cuál era el tipo de relación previa para dedicar espacios en común y comunicación. Relacionarse como siempre se ha hecho con esa persona, detrás de la enfermedad no nos olvidemos que tenemos a la misma persona, al mismo familiar. Que el día a día y las rutinas no nos eviten encontrar pequeños momentos en los que pueda relacionarme en ese rol previo, que posiblemente la enfermedad está acaparando hacia cuidador y afectado. Buscar momentos para expresar cómo nos sentimos con la nueva situación, lo que nos gustaría, encontrar momentos parecidos a los que teníamos anteriormente y que por tanto “nos alejen de la enfermedad”. Sabemos que en ocasiones puede representar un esfuerzo, y especialmente cuando vamos cansados.

Por último, dado el cambio y el desconocimiento que puede sentir en muchos momentos en cuanto al soporte y aspectos más técnicos, burocráticos o específicos de la enfermedad que no tiene por qué conocer y, en cierta forma pueden agobiar, no dude en consultar con su equipo médico de confianza, así como, desde la Fundación Miquel Valls también haremos lo posible para asesorarle al respecto, pudiendo dar apoyo psicológico individual o en formato conjunto.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
Equipo EAPS-ELA Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas
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