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¿Qué es el PADES y cómo ayuda a las personas afectadas de ELA?

Los PADES (Programa de Atención Domiciliaria Equipos de Apoyo) son equipos sanitarios formados por médicos, enfermeras y trabajadoras sociales que atienden en el domicilio. Algunos equipos también disponen de profesionales de fisioterapia, terapia ocupacional y psicología.

Estos equipos trabajan desde los domicilios con personas que padecen una enfermedad crónica compleja, especialmente en situación de fin de vida, como alternativa a la hospitalización convencional. De esta forma, se hace posible una atención integral y de calidad en aquellas situaciones en las que el paciente desea permanecer en su casa el mayor tiempo posible, como puede ser el caso de las personas afectadas de ELA. Es decir, el equipo se preocupa que el paciente reciba en todo momento la asistencia que necesita en el lugar adecuado.

La atención que se presta a través de este servicio es individual y personalizada a nivel médico, social, emocional y espiritual. El equipo identifica las necesidades de los pacientes y de su entorno a través de los profesionales las diferentes disciplinas que componen cada PADES para poder abordar la situación de forma integral.

¿Cómo funciona el servicio?
La atención que realiza el PADES apoya y complementa la que da el equipo de atención primaria. Asimismo, trabaja en colaboración con otros servicios como los centros sociosanitarios, hospitales de agudos, servicios sociales, etc. para poder atender a las necesidades que pueden ir surgiendo de forma coordinada e integral. Por este motivo, la cantidad y frecuencia de visitas que recibirá cada paciente dependerá de su estado y necesidades.

Los profesionales de este servicio realizarán un seguimiento del estado del enfermo estableciendo un calendario de visitas programadas según los objetivos que se hayan marcado. Sin embargo, desde la primera visita, se facilita un teléfono de contacto para que las familias puedan comunicar cualquier cambio en la situación y resolver cualquier duda que se tenga respecto al cuidado de la persona.

En cuanto al horario de atención, no es igual para todos los PADES. En algunas zonas se presta atención 24 horas al día, 365 días al año. En otras zonas la atención es de lunes a viernes y, en estos casos, se facilita el teléfono del Área Básica de guardia para poder continuar el seguimiento en fines de semana y festivos y, en caso necesario, para poder garantizar, un final de vida donde considera mejor.
 

¿Qué papel tiene el paciente?
Se tiene muy en cuenta la participación activa del paciente en el proceso de toma de decisiones, aportando en todo momento sus preferencias y valores. Es decir, se busca que el paciente gane protagonismo en el proceso y pueda disfrutar de las máximas condiciones de confort durante el transcurso de la enfermedad.
Para ello, el PADES procura resolver a los pacientes y a sus familiares dudas y angustias que puedan surgir en relación a la enfermedad.


¿Qué papel tiene la familia?
Es interesante remarcar que el planteamiento de este servicio no sólo se dirige a la atención al paciente, sino también a su entorno familiar, a las personas que cuidan. La familia supondrá un pilar fundamental en el proceso de cuidado y se quiere dar valor al “cuidar” (diferenciándolo del curar) como objetivo indispensable en el planteamiento de la actuación.

Entre sus funciones, el equipo médico del PADES procurará controlar la sintomatología y molestias que a menudo provocan tensiones en la convivencia familiar.
Además, enseñará a los familiares técnicas y pautas de atención para facilitar el cuidado de la persona y proporcionar seguridad.
 

¿En qué momento se activa el servicio con un paciente de ELA?
El servicio del PADES se activará a través de cualquier servicio de la red sanitaria pública en los siguientes supuestos:

  • Cuando aparece alguna complicación que necesita una atención más continua de la que se puede realizar en las visitas a la unidad hospitalaria de ELA. En este caso, el servicio se desactivará cuando la situación vuelva a estabilizarse.
  • Cuando el transporte a la unidad de ELA supone una gran complicación, priorizando la comodidad del paciente.
  • Cuando el paciente no desea continuar con el tratamiento y se adoptan medidas paliativas de confort.

 
Las trabajadoras sociales de la Fundación estamos en constante comunicación con los PADES que atienden a las personas afectadas de ELA y a sus familias de todo el territorio. Si se tiene alguna duda sobre el PADES podéis contactar con el Departamento de Trabajo Social y os ayudaremos en todo lo posible.

Departamento de Trabajo Social de la
Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

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