Articles d’interès

Por unas buenas vacaciones para todos

¡Queremos vacaciones! ¿Hay destinos adaptados a nuestras necesidades cuando somos una familia afectada de ELA?

En el momento en que decidimos irnos de vacaciones se nos plantean una serie de cuestiones que debemos tener en cuenta para poder disfrutar al máximo sin tener que encontrarnos con situaciones incómodas.

Lo primero que debemos plantearnos es el lugar al que deseamos ir.

¿Sabemos un DESTINO concreto? ¿Queremos una salida más de montaña? ¿Queremos una escapada más de mar? ¿Queremos simplemente realizar una actividad en específico?

En el siguiente enlace podemos encontrar diferentes propuestas que hay en toda Cataluña: https://www.catalunya.com/que-fer/com-viatges/catalunya-accessible-per-a-tothom

Una vez elegido el sitio que nos gustaría ir, debemos pensar en el ALOJAMIENTO.

Para poder elegir un buen alojamiento también deberemos tener en cuenta los PRODUCTOS DE APOYO que necesitamos para realizar nuestra estancia más confortable. Ejemplos: silla de ducha, alza por el inodoro, silla de ruedas, cama articulada.

Según los productos de apoyo que necesitamos o cómo nos encontramos a nivel funcional lo más indicado es llamar al alojamiento al que deseamos ir para informarnos sobre:

  • ¿Hay algún escalón para acceder al recinto, a la habitación, al comedor o a la ducha?
  • ¿Qué medidas de acceso hay en el ascensor, en la habitación, en el baño o en la ducha?
  • ¿Cómo son las camas? ¿Tenemos opción de cama articulada?
  • ¿Necesitamos una grúa? ¿Tenemos suficiente espacio para acceder a la cama con este producto de apoyo?
  • ¿Hay alguna alfombra que nos dificulte los desplazamientos?

Cada uno conoce sus necesidades, quizás hay cosas que por unos días podemos adaptarnos, pero otras que debemos ser explícitos al pedir detalles a los alojamientos.

A partir de aquí, valoraremos qué es imprescindible para nosotros:

¿Podemos transportarlo? ¿Alquilaremos el material allá donde vayamos?:

– Una opción sería alquilar el material que no podemos transportar. En este caso, es importante realizar una búsqueda en el lugar donde vayamos de establecimientos (mejor ortopedias) que ofrezcan este servicio.

– Si resulta que no encontramos el material que necesitamos en la zona puede que podamos pensar en alquilar una furgoneta para poder transportar todos los productos que ya tenemos en casa. Esta opción quizá sea la más recomendada ya que es el material que habitualmente utilizamos y que sabemos que nos va bien.

– Y otra opción sería que la furgoneta fuese adaptada. ¿Es viable la transferencia al vehículo? ¿Aguantaremos bien todo el viaje en un asiento normal de coche o furgoneta? ¿Actualmente utilizamos una silla de ruedas con características específicas como la basculación?

Con todo, nuestra salida será hecha a medida y sólo nos queda disfrutar de la experiencia.

Aprovechamos el artículo también para dejaros otros enlaces de interés que también podéis consultar para tener unas buenas vacaciones o salida de ocio:

– COCEMFE nos propone turismo adaptado a las distintas comunidades autónomas: https://famma.org/category/ocio-y-turismo/

– La empresa Válida nos propone en un artículo diferentes agencias que crean paquetes de vacaciones adaptadas: https://www.valida.es/ca/blog/post/les-7-millors-agencies-de-viatges-per-a -discapacitados-en-españa/

– Fundación ONCE nos propone recursos de turismo accesible:

https://www.discapnet.es/areas-tematicas/turismo-y-cultura/turismo/recursos-de-turismo-accesible

– Hay diferentes blogs que nos proponen actividades adaptadas en toda España: https://www.viajerossinlimite.com/

https://www.puedoviajar.es/

– En la siguiente página web nos proponen itinerarios para realizar en silla de ruedas: https://totnens.cat/itineraris-adaptats-per-a-mobilitat-reduida/

– Existen también algún buscador de alojamiento adaptado: http://www.tecnum.net/alojamientos.html

Siempre que queráis nos podéis consultar al Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, de esta forma os podremos ayudar y asesorar de manera particular y adaptada en lo que necesite cada familia afectada de ELA.

¡Felices vacaciones!

Read more

La Terapia Ocupacional en las Unidades Multidisciplinares de ELA de los hospitales

Desde el departamento de terapia ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ofrecemos acompañamiento y apoyo en las unidades multidisciplinares de la enfermedad de los principales hospitales de referencia.

La misión de la terapia ocupacional en las unidades de ELA es poder detectar las necesidades de las personas afectadas y familiares para poder dar una respuesta al momento. Muchas veces estamos presentes en las unidades y recogemos demandas de las familias para derivarlas a otros profesionales de la propia fundación o de atención domiciliaria y/o ambulatoria.

Procuramos acompañar al médico rehabilitador en la prescripción de ayudas ortoprotésicas (PAO) para que la familia pueda tener el que más se adecue, aportando la visión de la terapia ocupacional tanto a nivel funcional como a nivel de barreras arquitectónicas.

También realizamos asesoramiento en productos de apoyo y otras técnicas relacionadas con las actividades de la vida diaria tanto básicas como instrumentales. Ofrecemos asesoramiento en comunicación aumentativa y alternativa, así como de acceso a nuevas tecnologías y posibles adaptaciones de estas. Nos coordinamos con otros profesionales especialistas en comunicación aumentativa y alternativa y derivamos al servicio de Unidad de Técnicas Aumentativas de Comunicación.

Gracias al banco de productos de apoyo, además, podemos disponer de material por ejemplo en la unidad de Hospital Bellvitge para que los afectados puedan probarlo antes de que el médico rehabilitador realice la prescripción de PAO. Aun así, en estos tiempos de pandemia que estamos pasando actualmente el material sólo es para visualizarlo.

Entendemos que una atención multidisciplinaria a nivel social, psicológico y de terapia ocupacional complementa la atención médica en el hospital dando respuesta así a todas las necesidades globales que tienen las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Para cualquier duda os esperamos en las diferentes unidades de los principales hospitales, también podéis contactar si ya os atendemos a través de vuestra trabajadora social de referencia de la Fundación, también llamarnos directamente de lun a vie de 8 a 15h en el 937.665.969 o contactando por correo electrónico a ela@fundaciomiquelvalls.org.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

La atención continuada en la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

La ELA es una enfermedad poco conocida a nivel social e incluso, muchas veces a nivel profesional, lo que genera sensación de soledad y desamparo a las personas que la padecen y en sus familias, exclusión social y económica.

El diagnóstico de la enfermedad implica tener que asumir muchas limitaciones y afrontar cambios importantes en todas las áreas de la vida, que suponen un fuerte impacto a nivel psicológico y que requieren de un proceso de readaptación constante a lo largo de toda la evolución de la enfermedad.

La complejidad de la situación requiere una atención integral y continuada que permita cubrir todos los aspectos de la persona. Cabe destacar que varios estudios publicados han venido demostrando desde hace años que la atención integral por un equipo multidisciplinar especializado mejora la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias, siendo la mejor herramienta que tenemos hoy en nuestro alcance para tratarla. En todo el proceso, también hay que ofrecer apoyo a los familiares y al entorno próximo de la persona afectada, dado que a menudo se encuentran superados por la dureza de la situación vivida.

Dado que la enfermedad afecta a diferentes niveles, requiere ser tratada por diferentes especialistas, que puedan dar una respuesta adecuada a las necesidades que vayan surgiendo. Los principales profesionales implicados en la atención a las personas afectadas de ELA son: neurólogo, neumólogo, fisioterapeuta respiratorio, médico rehabilitador, terapeuta ocupacional, dietista, psicólogo y trabajador social.

Para poder dar respuesta a estas necesidades derivadas de una enfermedad como la ELA, que es poco conocida y muchas veces imprevisible, se debe tener un conocimiento profundo de la enfermedad desde una visión global y hacer un abordaje integral. Es por ello que la actuación de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (FCEMV) siempre va encaminada a aportar sus recursos y experiencia, para conseguir mejorar y complementar la red de recursos existente, con el objetivo de ofrecer una atención eficaz y eficiente, adecuada a las necesidades reales de las personas afectadas de ELA y de sus familias, con el objetivo de mejorar su calidad de vida. La Fundación Catlaana de ELA Miquel Valls ofrece apoyo y atención especializada, de forma continuada, a las personas afectadas de ELA y familias, en toda Cataluña.

Además, desde el año 2014 el equipo de psicología de la FCEMV forma parte del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas promovido por la Fundación «la Caixa», el cual ha creado los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) para poder ofrecer una intervención psicológica, social y espiritual que complemente la asistencia sanitaria para conseguir una atención integral. De esta manera se complementa la actuación de la Administración en el ámbito de los cuidados paliativos y la atención a los enfermos avanzados en España.

De esta manera el equipo de psicología de la FCEMV realiza diferentes tareas de atención a las familias afectadas, la principal actuación es la atención directa al domicilio y en el hospital, que queda complementada por la atención telefónica.

La atención telefónica consiste en que tanto los afectados como los familiares y / o cuidadores disponen de un teléfono móvil con el que pueden contactar con los profesionales de la EAPS ante cualquier eventualidad en horario de atención de 8 a 15h de lunes a viernes y para urgencias (atención continuada) las 24h de lunes a domingo los 365 días del año. La atención puede ser telefónica o si se valorara la necesidad de una intervención directa a los profesionales de la EAPS podrían desplazarse al lugar donde sea necesario para atender la demanda. Habría que aclarar, que la atención continuada va dirigida a urgencias sociales y/o de carácter psicológico que las familias puedan tener, aquellas de carácter médico serán derivadas al servicio específico.

Varios estudios realizados con pacientes que sufren enfermedades similares demuestran la eficacia y eficiencia de integrar la intervención psicológica, que se hace indispensable en estos casos debido al fuerte impacto emocional que supone recibir un diagnóstico de este tipo. De este modo, con la atención continuada intentamos ofrecer una mejor atención tanto a las personas afectadas como a sus familias en aquellos momentos en que más lo necesitan.

Bibliografía

  • Andersen PM, Abrahams S., Borasio GD, Carvalho M., Chio A., Van Damme P., Hardiman O., Kollewe K., Morrison K., Petri S., Prado P., Silanki V., Tomiko B., Wasner M., Weber M. EFNS guidelines on the Clinical Management of Amyotrophic Lateral Sclerosis (MALOS) -revised report of the EFNS task force. European Journal of Neurology 19: 360-375
  • http://fundaciomiquelvalls.org/es/
  • Barbero, J., Gómez-Batiste, X., Maté, J. y Mateo, D. (2016). Manual para la atención psicosocial y espiritual a personas con Enfermedades avanzadas. Intervención psicológica y espíritu.
Read more

Cómo explicamos el diagnóstico de ELA a los niños y adolescentes de casa

Puede ser muy difícil hablar de la ELA o de otras Enfermedades de Motoneurona. Muchas personas, quizás todavía están asimilando el diagnóstico y temen manifestar en exceso sus emociones ante sus hijos. Además, no todas las personas que reciben un diagnóstico de ELA/EMN experimentan la misma progresión y esto puede dificultar el saber qué decir y cómo decirlo cuando la propia persona que padece la enfermedad no sabe lo que le espera. Sin embargo, no debemos olvidar que la enfermedad no sólo afecta a la persona afectada, sino que a la familia también. Es una vivencia compartida, que de forma distinta, todos estamos pasando. Hablar de lo que estamos viviendo y no convertir la enfermedad en un tabú, nos ayudará a afrontarla mejor.

Tendemos a sobreproteger a nuestros hijos con la intención de evitarles el sufrimiento. Por eso, puede que te preguntes si es adecuado informar a tus hijos del diagnóstico, si tienes que utilizar la palabra ELA o si con un “estoy enfermo” es suficiente. También puedes dudar respecto a cuál es el mejor momento para hacerlo y que decirles para que no se asusten.

Sus hijos saben que algo está pasando, perciben sus emociones, se dan cuenta de que quizá últimamente se hable más “a solas” y que se han producido cambios en la dinámica familiar. Si no les explicamos el porqué de todo esto, su imaginación llenará estos vacíos con información que no se ajuste a la realidad, e incluso pueden llegar a experimentar sentimientos de rabia, culpa, miedo, confusión.

¿Cómo abrir el diálogo?

Hablando del tema. Puede parecer obvio, pero muchas familias evitan hacerlo pensando que el niño no se da cuenta o ya ve los cambios en el día a día, o ya lo ha hablado con otra persona.

La primera conversación puede ser tan simple como preguntarle al niño o joven qué sabe. De esta forma, podrás indagar lo que sabe, ajustar la información y complementarla si quiere saber más.

Es importante hablar de la enfermedad al poco de recibir el diagnóstico, una vez se sienta preparado para afrontar esta conversación. Hoy en día tanto niños como jóvenes tienen acceso a los medios de comunicación y en Internet como nunca. Desgraciadamente este acceso no siempre significa recibir información precisa o presentada de forma que ellos puedan entenderla. Por eso, ustedes como padres sois los responsables de orientarlos y ajustar esta información de modo que sea comprensible y asimilable para ellos. Ellos también necesitan poner palabras a lo que ocurre y entender lo que está sucediendo.

No es necesario que esa primera conversación sea larga ni profunda. De hecho, es una forma de abrir la puerta a futuras conversaciones. Lo importante es poder mantener el diálogo. No hace falta hablar constantemente del tema, pero podemos tener una actitud abierta y darles la oportunidad de preguntar cualquier cosa en el momento que lo necesiten. Podemos sacarles el tema de vez en cuando, especialmente en aquellos momentos de cambio y explorar cómo se sienten, ya que pueden estar enfadados, confusos o tristes. Transmitirles cómo nos sentimos con el diagnóstico y los cambios que se van dando a lo largo de la enfermedad, les servirá de ejemplo y les facilitará hablar de sus propias emociones. Recuerde que sois el espejo en el que los hijos se miran.

Para resumir, las claves para una comunicación efectiva con los niños y niñas es proporcionar la información de forma clara y consistente. Es importante:

  • Decir la verdad de forma simple y adaptada a su edad.
  • Asegurarnos que entiende que no es culpa suya.
  • Transmitir tranquilidad ya que siempre habrá alguien que cuide de él.
  • Permitir que compartan sus pensamientos y sentimientos.
  • Comunicar los retos de la pérdida progresiva de la enfermedad en el entorno cercano de los niños: escuela, tutores, monitores de actividades extraescolares del niño/a.

Aunque cada familia puede desarrollar sus propias estrategias para abordar la enfermedad, si se tiene cualquier dificultad a la hora de abordar la situación podéis poneros en contacto con el Departamento de Psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que además pertenece al Programa para la Atención integral a Personas con Enfermedades Avanzadas impulsado por la Fundación “la Caixa”, y atenderemos vuestras inquietudes, necesidades y consultas.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
Equipo EAPS-ELA Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas
Read more

Cuando llega la ELA a nuestras vidas…

Recibir el diagnostico de una enfermedad tiene un efecto sobre todas las esferas de la persona y sobre todo a nivel emocional y psicológico. Así pues, se empiezan a experimentar los cambios a raíz de los primeros síntomas, aunque estos puedan ser sutiles al inicio.

Una persona con ELA, u otra Enfermedad de la Motoneurona (EMN) relacionada, afronta un gran número de preocupaciones físicas y psicológicas, provocadas por la aparición de debilidad, cansancio y fatiga, así como los cambios en su autonomía.

Si ponemos la mirada en la familia y el entorno cercano, el diagnóstico de ELA/EMN puede conllevar sentimiento de incertidumbre y desbordamiento ya que pueden surgir muchas dudas sobre como relacionarse con este familiar/amigo/conocido/compañero, … afectado/a por la enfermedad.  En definitiva, la estructura familiar y social tiene que adaptarse a la nueva situación.

¿Que nos está pasando? Las personas que se encuentran en el proceso de enfermedad grave sufren una situación de estés a la que tiene que enfrontarse y que de forma natural pueden reaccionar con cierta tristeza, ansiedad y miedo, que irán variando a lo largo de todo el proceso.

  • El prediagnóstico: La persona presenta los primeros síntomas de los cuales no se tiene aún una explicación. Por este motivo, la persona y su entorno pueden sufrir incertidumbre ante este desconocimiento.
  • El diagnóstico: Puede aparecer un bloqueo, así como intensificarse las emociones mencionadas anteriormente.
  • Proceso de enfermedad: engloba todo el tiempo en que la persona y sus familiares viven la enfermedad y hacen para adaptarse a los cambios que van surgiendo en vistas de tenerla mejor calidad de vida posible.
  • Fase final: Aumenta la consciencia de proximidad a la muerte y los familiares pueden anticipar el duelo.

El diagnóstico de esta enfermedad, así como cualquier otra considerada grave, crónica y sin cura, supone la activación de unos procesos psicológicos que son similares a las etapas del duelo.

Entre otros autores, Kübler-Ross (Klüber-Ross i Kessler, 2006) elaboró las etapas del duelo para explicar como la persona se va ajustando a la situación de pérdida emocional. Es importante tener en cuenta que no todos pasamos por todas las etapas ni en el mismo orden, habiendo otros aspectos que puedan influir en este proceso haciendo que cada uno sea único.

Las etapas de la cual habla la autora son las siguientes:

  • FASE DE IMPACTO.
    • Negación: “No puede ser, no me lo creo, se han equivocado…” Posible sentimiento de incredulidad ante el diagnóstico. La negación puede aparecer como un amortiguador, como una especie de cojín. La fundación de esta negación es adaptarse a la nueva situación progresivamente para entender el que le está pasando.
    • Ira: Puede aparecer la rabia o aflorar la impotencia por el hecho que no podamos hacer nada contra el diagnóstico. Esta ira puede desplazarse hacia otras personas (como el personal sanitario) o hacia uno mismo.
  • FASE DE RECONOCIMIENTO: Reconocer que todo es real y que está pasando aun el sufrimiento que suponga esta situación.
    • Negación: La persona negocia con lo que sea a cambio de su salud y su vida. Hay personas que negocian con Dios, hacen promesas, cambian los hábitos, realizan tratamientos alternativos… La persona intenta buscar una solución aun sabiendo la imposibilidad de cambiar la realidad.
    • Depresión: Puede aparecer apatía, pérdida de hambre, desinterés por todo lo que lo envuelve,… por una parte como resultado de angustia, sufrimiento y estrés muy elevados. Es en este momento donde la persona empieza a aceptar la realidad. Es importante permitir a la persona el llanto y la tristeza.
  • FASE DE ACEPTACIÓN Y ELABORACIÓN: Se acepta la pérdida funcional y se asume la situación de la enfermedad. Hay personas que pueden mostrar esta aceptación en forma de resignación, y otras no llegar a alcanzarla.

Sea como sea, la llegada de una enfermedad grave crónica y terminal, como puede ser la ELA/EMN, supone un cambio a todos los niveles, tanto por la persona que la sufre como por su entorno. Para esto, es importante el apoyo de especialistas de ámbitos psicosociales, como los que formamos parte del equipo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, acompañándolos, ayudándolos a la expresión y la gestión emocional para poder dar un significado a todo lo que está pasando.

Bibliografia:

Kübler-Ross, E. y Kessler, D. (2006). Sobre el duelo y el dolor. Cómo encontrar sentido al duelo a través de sus cinco etapas. Barcelona, España: Luciérnaga.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membre del Programa d’Atenció Integral a persones amb malalties avançades de Fundació «la Caixa».

Read more

Baño: productos de apoyo y adaptaciones para personas afectadas de ELA.

Uno de los puntos conflictivos dentro del domicilio cuando hay dificultades en la movilidad funcional, como nos podría pasar si estamos diagnosticados de ELA, la encontramos en el baño. En este habitáculo, hacemos varias de las actividades de la vida diaria: higiene personal, ducha/baño, uso del wc. En este artículo, pretendemos dar una pequeña guía o consejos para cuando nos encontramos en estas circunstancias.

Una de las situaciones más frecuentes cuando el baño tiene bañera, es querer hacer un cambio por un plato de ducha. ¡Alerta! No siempre es estrictamente necesario. Un buen asesoramiento en cuanto a productos de apoyo nos puede ayudar a evitar estos cambios que generan gastos económicos considerables. Hay sillas y mesas de bañera que pueden ayudar a facilitar el acceso, así como poder hacer la ducha sentados. En el mercado también hay otros productos para la bañera, pero hay que tener presente a la hora de hacer este asesoramiento temas relacionados con espacio, si el usuario de este material requiere de ayuda para realizar la ducha y, en este último caso, una valoración del conjunto de las dos personas.

Si no nos queda más remedio que hacer obra: lo que aconsejamos es que se haga una ducha a ras de suelo, es decir, que no haya ningún desnivel, así como tener presente si hay mampara, que haya un acceso amplio para poder acceder. En nuestra trayectoria como terapeutas ocupacionales que asesoramos a domicilio, hemos tenido varias experiencias en estos hechos: «cuando el albañil lo había sacado todo, me dijo que me quedaría un escalón de unos 2 cm», «me han dicho que es imposible y que debe ser plato de ducha «» me dicen que no se puede hacer porque si no deberían hacer el agujero desde el piso de abajo «… Esto no es lo que queremos, por tanto, el profesional que realice la reforma debe garantizar que es posible previamente al inicio de la reforma. Debemos asegurarnos pues que contratamos a la persona adecuada. Hay empresas que se dedican a llevar a cabo reformas relacionadas con adaptaciones, así como otros que se especializan y sólo trabajan en adaptaciones. Es recomendable pedir varios presupuestos y hacer la obra una vez estemos convencidos.

En cuando a hacer adaptaciones y cambios en el inodoro: Cuando hay dificultades para pasar de una posición de sentarse a estar de pie, es común el pensar en «ya que hago reformas, que me pongan un nuevo inodoro a más altura». Tenemos otras opciones, existen alzas de varios tamaños que lo facilitan, así como sillas y taburetes con un orificio en la base para poder superponer el wc. Sin embargo, la justificación de que no recomendamos hacer más alto el inodoro se debe a que los productos como sillas de ducha (con ruedas o sin ellas) suelen ser de tamaño estándar, y si el inodoro es más alto, no se puede acoplar.

En conclusión, en el mercado hay un abanico variado de productos que nos pueden ahorrar hacer costosas reformas en el baño. Si esta es inevitable, tenemos que asegurarnos de que el resultado sea lo que queremos. Es básico recibir un buen asesoramiento por parte de un profesional: recordemos que no a todos nos funciona el mismo producto ni tenemos las mismas necesidades.

Desde el Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls quedamos a disposición de las familias afectadas de ELA/MMN atendidas por la entidad para cualquier consulta o duda relacionada con este tipo de situaciones.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Criterios a la hora de elegir material: silla de ruedas eléctrica.

Las sillas de ruedas eléctricas es un material que contempla el CatSalut por prescripción de productos ortoprotésicos (PAO). Esta prescripción la realiza el médico especialista en rehabilitación y/o neurólogo de referencia, basándose en la evolución de la enfermedad. El profesional, debe realizar un informe médico que se envía al servicio territorial de la zona donde resida la persona afectada, y es el comité del servicio territorial que, con la documentación adjunta a la solicitud, determina si la resolución es favorable o se deniega. Esta resolución llega a la familia en el domicilio vía carta certificada. Este proceso puede prolongarse entre un mes o un mes y medio.

Una vez la silla está aceptada, con esta prescripción se puede ir a cualquier ortopedia para adquirir el material.

  • ¿Qué hay que tener en cuenta a la hora de adquirir una silla de ruedas eléctrica?

Hay varios tipos de sillas de ruedas eléctricas: compactas, ligeras, con basculación, reclinación, plegables … Partimos de la base de que la «silla perfecta» no existe. Lo que tenemos que valorar pues, es que se ajuste con el fin de cubrir el máximo de necesidades. Primeramente, debemos determinar el uso que se le dará prioritariamente (interior del domicilio o exterior). Un factor que también condicionará la elección de la silla es la accesibilidad a la vivienda: entrada desde la vía pública, si la finca tiene o no ascensor, medidas del rellano para hacer giros, apertura de la puerta, etc… Así mismo, las medidas de las puertas del domicilio, y lugar donde ubicaremos la silla cuando no se haga uso (por ejemplo, si no se puede hacer un uso intradomiciliàri, buscar opción de trastero, parking, zonas comunitarias …). Por otra parte, hay que tener presente la manifestación de la enfermedad y hacer una previsión a medio plazo de qué posibles necesidades pueden surgir.

  • Lo que debe saber sobre el PAO de la silla de ruedas eléctrica.

Desde que se hace la prescripción, tiene una validez de 6 meses para adquirir el material. Una vez la ortopedia entrega la silla, es preciso llevar la prescripción y la silla eléctrica al médico especialista que hizo la solicitud para «validar». Validar el PAO significa que el médico confirma que el material que ha entregado la ortopedia es el prescrito. Pondrá un sello y una firma al documento con el fin de entregarlo de nuevo a la ortopedia.

El Sistema Catalán de la Salud contempla que este material tiene una vigencia mínima de cinco años. Sin embargo, se pueden prescribir complementos y / o repuestos en caso de que sea necesario, previa valoración médica.

Por último, recordar hacer un buen uso del material que se adquiere y cuidarlo, así como procurar hacer un uso responsable de los recursos que ofrece el Sistema Sanitario.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Read more

Cómo puede ayudar la Basale Stimulation® a las personas afectadas de ELA

La ELA es una enfermedad en que la persona va experimentando cambios en su cuerpo. Las neuronas se desgastan o mueren haciendo que los mensajes que se envían a los músculos no lleguen bien. Este hecho, hace que la movilidad se encuentre mermada.

Son comunes, cuando las terapeutas ocupacionales de la Fundación vamos a domicilios a valorar transferencias, frases como: se pone a gritar, hace fuerza contraria cuando intento levantarlo, cuando se sienta se deja caer… y yo, como cuidador, hago todo lo que sé, todo lo que está en mis manos, le digo que esté tranquilo, pero nada … Estas pequeñas cosas hacen que nuestro día a día se complique, incluso a veces generando malestar entre los convivientes.

¿Qué puedo hacer? Desde Terapia Ocupacional os invitamos a conocer el concepto de Basale Stimulation®, la cual también podemos encontrarlo como estimulación basal.

Según Basale Stimulation®, cuando paso períodos prolongados en inmovilidad, mi percepción corporal se ve alterada, haciendo que pierda orientación respecto mi forma, volumen, tamaño, límite y peso de las diferentes partes de mi cuerpo. Si no tengo estas referencias, cuando me mueven para hacer una transferencia tengo mucho miedo y experimento una sensación de montaña rusa o de abismo. Aquí, la palabra no tranquiliza, por lo tanto, tengo que encontrar otras maneras de ofrecer seguridad.

En BS llamaremos seguridad somática. ¿Qué significa esto? SOMA en griego significa piel. Como cuidador tengo que intentar hacer ofertas de movimiento donde la persona tenga más orientación corporal para favorecer que ésta pueda participar en la actividad o al menos que no lo experimente de una manera poco satisfactoria. Ejemplos de ello serían que haya un contacto más cercano, cuerpo a cuerpo, entre paciente y cuidador, utilizar materiales externos como un cojín para dar esta información de límite, tener en cuenta puntos de apoyo y, en definitiva, todo lo que se nos pueda ocurrir a fin de que la persona se sienta acompañada y protegida.

Si logramos entenderlos y hacer pequeños cambios en este sentido, seguro que la comunicación se verá mejorada.

Podéis encontrar más información en el siguiente link: basale-stimulation.es, así como preguntarnos a las terapeutas ocupacionales de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

Read more