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Como acompañar a los niños y niñas ante la muerte

Como padres, y adultos responsables de un menor, tuvimos el reto de educar a los más pequeños de la casa en muchas situaciones diversas que se dan a lo largo de la vida. Vivir un proceso de muerte, es uno de los momentos más intensos en que también necesitan de nosotros; momento nada fácil dado la intensidad y el dolor que experimentamos. Es por este motivo que desde el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls os queremos orientar y dar recomendaciones sobre cómo tratar este tema.

Por norma general, para proteger a los más pequeños, tendemos a evitar dar información o no hablar de la enfermedad, de la posibilidad de muerte… como si pudiesen no darse cuenta o no entender el que está pasando. La mejor actuación es justamente, poder tratar este tema con naturalidad y cuanto antes, mejor, para que pueda entender el que está pasando a su alrededor i de esta manera prepararse. El hecho que el niño/a pueda participar de actividades como: atender al enfermo (tareas adaptadas a su edad), visitarlo y estar presente en los rituales funerarios ayudan a afrontar mejor el proceso de duelo.

Cada persona vive el proceso de duelo a su manera, a su ritmo, y en especial los niños y niñas que tienen sus particularidades respeto a los adultos. En primer lugar, vamos a ver como se entiende el concepto de muerte según la edad que tiene el niño o niña:

  • Primera infancia: no se comprende el concepto de muerte, pero si el de abandono o separación percibida como una amenaza para su seguridad.
  • Menores de entre 4-6 años: la concepción de la muerte se entiende como algo provisional y reversible. Puede aparecer un pensamiento mágico donde se confunde la fantasía con la realidad. Siempre es necesario, en esta etapa más que nunca, tener un lenguaje claro y sencillo adaptado a su edad.
  • Menores de entre 7-12 años: En esta etapa se comprende la muerte perfectamente. El menor tiene la capacidad de diferenciar la fantasía de la realidad. Pueden aparecer emociones tales como la culpa o la impotencia.
  • Adolescentes: Aparte del malestar general por la pérdida, se tiene que considerar que se dan conflictos personales propios de la etapa madurativa de la adolescencia.

Una vez conocemos la comprensión de los menores ante la muerte, es momento de poder dar la información oportuna. Se recomienda que el adulto responsable de dar la información sobre la muerte sea un progenitor o una persona de referencia para el niño/a, este adulto se tiene que dar un tiempo para poderse recomponer del impacto por la noticia recibida y de esta manera no traspasar la angustia y el malestar a la criatura. Se tendrá que realizar la comunicación en un espacio tranquilo, familiar y sin interrupciones. Es importante saber que sabe el niño para dar información en la línea del que ya se conoce. La información se tiene que facilitar de manera clara y concreta, sin tener miedo de utilizar la palabra “muerte” y evitando frases ambiguas como: “se ha ido”. A los más pequeños repetir el adjetivo “mucho” puede ser de utilidad: “estaba muy, muy enfermo y finalmente ha muerto”. Después de dar la información, en el mismo momento, o más adelante, pueden aparecer dudas que se tendrán que resolver. Por último, considerar que se tendrán que tratar las reacciones emocionales que se deriven.

Recomendaciones para los adultos, facilitadores del proceso de duelo de los niños/as (De Hoyos,2015):

  • No posponer la noticia de la muerte. Si es una muerte previsible, es preferible ir preparando al niño o a la niña por lo que pueda pasar, y cuando la muerte sea una realidad se tiene que comunicar lo antes posible.
  • Permitir que participe de los rituales funerarios, siempre y cuando quiera, hecho que le permitirá despedirse. Explicar, si es necesario, que en este momento la persona ya no sufre.
  • Estar cerca del niño/a, escucharlo, abrazarlo y llorar con el si es el caso. Aspectos que le darán seguridad y apoyo. Frases como “no llores” o “no estés triste” se enfocan para reprimir y pueden generar angustia.
  • No reprimir los sentimientos de los adultos ante los más pequeños. El adulto es un modelo de imitación y es bueno poder compartir las emociones con ellos. Aun así, considerar que las manifestaciones incontroladas o con mucha carga emocional tienen que ser evitadas.
  • Animarlos a hablar sobre la muerte y expresar aquello que sienten, puede hacerse a través del dibujo, el juego o la escritura de un diario.
  • En el caso que la niña o el niño pueda necesitar un objeto de unión con el ser querido, permitirle los vínculos afectivos.
  • No retraer las respuestas adaptativas que puedan ser normales. Se tiene que considerar que el proceso de duelo en los más pequeños es diferente que en el caso de los adultos: expresan con dificultades sentimientos de tristeza o empatía, pueden experimentar cambios de humor, el rendimiento escolar se puede ver afecto y pueden aparecer miedos, regresiones, irritabilidad, somatización, entre otros.
  • Recuperar las rutinas lo antes posible les dará seguridad. Si va a la escuela, puede representar para él o ella u punto de apoyo, así como los profesores nos pueden ayudar a detectar cualquier cambio en el comportamiento.

En caso de dudas sobre cómo explicar a los más pequeños la muerte o incluso el diagnóstico de ELA de una persona próxima, también si se observan algunas reacciones demasiado intensas o que se alarguen en el tiempo, no dudéis en consultar con el servicio de psicología de la Fundación para poder considerar vuestro caso.

Bibliografía:

Carsí, N., De Quadras. S., Llagostera, C. y Videgain, A. (2016). Guía práctica de atención al duelo en cuidados paliativos. Áltima.

De Hoyos, M. C. (2015). ¿Entendemos los adultos el duelo de los niños? Acta Pediátrica Española, 73 (2), 27-32.

León, A. y Gallego, M. M. (trigésimo cuarta edición octubre-diciembre 2017). El afrontamiento de la muerte y el duelo en la etapa infantil. Formación Continuada a Distancia. Consejo General de la Psicología de España.

Martino, R. y Del Rincón, C. (2012). El duelo en la infancia y cómo dar malas noticias. Pediatría Integral, XVI (6),494.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció a persones amb Malalties Avançades de la Fundació “la Caixa”.

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¿Qué es el PADES y cómo ayuda a las personas afectadas de ELA?

Los PADES (Programa de Atención Domiciliaria Equipos de Apoyo) son equipos sanitarios formados por médicos, enfermeras y trabajadoras sociales que atienden en el domicilio. Algunos equipos también disponen de profesionales de fisioterapia, terapia ocupacional y psicología.

Estos equipos trabajan desde los domicilios con personas que padecen una enfermedad crónica compleja, especialmente en situación de fin de vida, como alternativa a la hospitalización convencional. De esta forma, se hace posible una atención integral y de calidad en aquellas situaciones en las que el paciente desea permanecer en su casa el mayor tiempo posible, como puede ser el caso de las personas afectadas de ELA. Es decir, el equipo se preocupa que el paciente reciba en todo momento la asistencia que necesita en el lugar adecuado.

La atención que se presta a través de este servicio es individual y personalizada a nivel médico, social, emocional y espiritual. El equipo identifica las necesidades de los pacientes y de su entorno a través de los profesionales las diferentes disciplinas que componen cada PADES para poder abordar la situación de forma integral.

¿Cómo funciona el servicio?
La atención que realiza el PADES apoya y complementa la que da el equipo de atención primaria. Asimismo, trabaja en colaboración con otros servicios como los centros sociosanitarios, hospitales de agudos, servicios sociales, etc. para poder atender a las necesidades que pueden ir surgiendo de forma coordinada e integral. Por este motivo, la cantidad y frecuencia de visitas que recibirá cada paciente dependerá de su estado y necesidades.

Los profesionales de este servicio realizarán un seguimiento del estado del enfermo estableciendo un calendario de visitas programadas según los objetivos que se hayan marcado. Sin embargo, desde la primera visita, se facilita un teléfono de contacto para que las familias puedan comunicar cualquier cambio en la situación y resolver cualquier duda que se tenga respecto al cuidado de la persona.

En cuanto al horario de atención, no es igual para todos los PADES. En algunas zonas se presta atención 24 horas al día, 365 días al año. En otras zonas la atención es de lunes a viernes y, en estos casos, se facilita el teléfono del Área Básica de guardia para poder continuar el seguimiento en fines de semana y festivos y, en caso necesario, para poder garantizar, un final de vida donde considera mejor.
 

¿Qué papel tiene el paciente?
Se tiene muy en cuenta la participación activa del paciente en el proceso de toma de decisiones, aportando en todo momento sus preferencias y valores. Es decir, se busca que el paciente gane protagonismo en el proceso y pueda disfrutar de las máximas condiciones de confort durante el transcurso de la enfermedad.
Para ello, el PADES procura resolver a los pacientes y a sus familiares dudas y angustias que puedan surgir en relación a la enfermedad.


¿Qué papel tiene la familia?
Es interesante remarcar que el planteamiento de este servicio no sólo se dirige a la atención al paciente, sino también a su entorno familiar, a las personas que cuidan. La familia supondrá un pilar fundamental en el proceso de cuidado y se quiere dar valor al “cuidar” (diferenciándolo del curar) como objetivo indispensable en el planteamiento de la actuación.

Entre sus funciones, el equipo médico del PADES procurará controlar la sintomatología y molestias que a menudo provocan tensiones en la convivencia familiar.
Además, enseñará a los familiares técnicas y pautas de atención para facilitar el cuidado de la persona y proporcionar seguridad.
 

¿En qué momento se activa el servicio con un paciente de ELA?
El servicio del PADES se activará a través de cualquier servicio de la red sanitaria pública en los siguientes supuestos:

  • Cuando aparece alguna complicación que necesita una atención más continua de la que se puede realizar en las visitas a la unidad hospitalaria de ELA. En este caso, el servicio se desactivará cuando la situación vuelva a estabilizarse.
  • Cuando el transporte a la unidad de ELA supone una gran complicación, priorizando la comodidad del paciente.
  • Cuando el paciente no desea continuar con el tratamiento y se adoptan medidas paliativas de confort.

 
Las trabajadoras sociales de la Fundación estamos en constante comunicación con los PADES que atienden a las personas afectadas de ELA y a sus familias de todo el territorio. Si se tiene alguna duda sobre el PADES podéis contactar con el Departamento de Trabajo Social y os ayudaremos en todo lo posible.

Departamento de Trabajo Social de la
Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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Las vacaciones, momento de romper con la rutina

Cuando se acerca el verano es inevitable relacionarlo con una época ideal para hacer vacaciones. Quizás nos podemos imaginar una escapada en un entorno un poco lejos, ir un dia a la playa, pasar con la familia unas vacaciones en un hotel, etc. Pero, la situación puede cambiar cuando en la familiar hay una persona afectada por la ELA o una enfermedad de la motoneurona, llegando a plantearse si hacerlas o no. En este momento quizás es adecuado plantearse que, más que unas vacaciones en sí, quizás se puedan buscar diversas alternativas que nos ayuden a romper con la rutina, cualquiera puede ser buena.

¿De qué manera podemos romper con nuestra rutina? Podemos hacer una pequeña salida por la mañana o pasar un dia fuera, irnos un fin de semana, etc. Lo importante aquí es escucharnos y pensar en que necesitamos, qué nos apetece y qué podemos hacer.

Pero, ante esta decisión, nos pueden surgir diferentes sentimientos como incertidumbre, preocupación o sensación de pérdida de control debido a no saber con qué nos podemos encontrar. Actualmente, contamos con lugares adaptados para las personas que van con silla de ruedas o necesitan el espacio adaptado, eso sí, siempre nos tendremos que asegurar con anticipación para prevenir sorpresas de última hora.

Podemos optar por conocer sitios nuevos, pero también puede ser una buena opción pensar en vacaciones anteriores o como nos acostumbrábamos a relajar del dia a dia, para retomar aquellas opciones y ver cuáles son viables actualmente. A veces hay entornos y lugares que nos gusta ir habitualmente, son especiales para nosotros. Optar por una opción conocida nos puede ayudar a prever los recursos y las opciones de las que dispone aquel espacio previamente, y de esta manera sentirnos más tranquilos con la opción escogida.

Está comprobado científicamente que tener estos momentos de desconexión es bueno para nuestra salud y tiene numerosas ventajas a nivel psicológico, aumentando nuestro sentimiento de bienestar. No podemos obviar que el hecho de cambiar de espacio nos ayuda a desconectar, a ilusionarnos y estar más relajados. También puede favorecer a la comunicación con los otros y nos ayuda a cargar un poco las pilas.

Como siempre, podéis contar con los profesionales de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para asesoraros y daros apoyo en lo que necesitéis.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb malalties Avançades

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Por unas buenas vacaciones para todos

¡Queremos vacaciones! ¿Hay destinos adaptados a nuestras necesidades cuando somos una familia afectada de ELA?

En el momento en que decidimos irnos de vacaciones se nos plantean una serie de cuestiones que debemos tener en cuenta para poder disfrutar al máximo sin tener que encontrarnos con situaciones incómodas.

Lo primero que debemos plantearnos es el lugar al que deseamos ir.

¿Sabemos un DESTINO concreto? ¿Queremos una salida más de montaña? ¿Queremos una escapada más de mar? ¿Queremos simplemente realizar una actividad en específico?

En el siguiente enlace podemos encontrar diferentes propuestas que hay en toda Cataluña: https://www.catalunya.com/que-fer/com-viatges/catalunya-accessible-per-a-tothom

Una vez elegido el sitio que nos gustaría ir, debemos pensar en el ALOJAMIENTO.

Para poder elegir un buen alojamiento también deberemos tener en cuenta los PRODUCTOS DE APOYO que necesitamos para realizar nuestra estancia más confortable. Ejemplos: silla de ducha, alza por el inodoro, silla de ruedas, cama articulada.

Según los productos de apoyo que necesitamos o cómo nos encontramos a nivel funcional lo más indicado es llamar al alojamiento al que deseamos ir para informarnos sobre:

  • ¿Hay algún escalón para acceder al recinto, a la habitación, al comedor o a la ducha?
  • ¿Qué medidas de acceso hay en el ascensor, en la habitación, en el baño o en la ducha?
  • ¿Cómo son las camas? ¿Tenemos opción de cama articulada?
  • ¿Necesitamos una grúa? ¿Tenemos suficiente espacio para acceder a la cama con este producto de apoyo?
  • ¿Hay alguna alfombra que nos dificulte los desplazamientos?

Cada uno conoce sus necesidades, quizás hay cosas que por unos días podemos adaptarnos, pero otras que debemos ser explícitos al pedir detalles a los alojamientos.

A partir de aquí, valoraremos qué es imprescindible para nosotros:

¿Podemos transportarlo? ¿Alquilaremos el material allá donde vayamos?:

– Una opción sería alquilar el material que no podemos transportar. En este caso, es importante realizar una búsqueda en el lugar donde vayamos de establecimientos (mejor ortopedias) que ofrezcan este servicio.

– Si resulta que no encontramos el material que necesitamos en la zona puede que podamos pensar en alquilar una furgoneta para poder transportar todos los productos que ya tenemos en casa. Esta opción quizá sea la más recomendada ya que es el material que habitualmente utilizamos y que sabemos que nos va bien.

– Y otra opción sería que la furgoneta fuese adaptada. ¿Es viable la transferencia al vehículo? ¿Aguantaremos bien todo el viaje en un asiento normal de coche o furgoneta? ¿Actualmente utilizamos una silla de ruedas con características específicas como la basculación?

Con todo, nuestra salida será hecha a medida y sólo nos queda disfrutar de la experiencia.

Aprovechamos el artículo también para dejaros otros enlaces de interés que también podéis consultar para tener unas buenas vacaciones o salida de ocio:

– COCEMFE nos propone turismo adaptado a las distintas comunidades autónomas: https://famma.org/category/ocio-y-turismo/

– La empresa Válida nos propone en un artículo diferentes agencias que crean paquetes de vacaciones adaptadas: https://www.valida.es/ca/blog/post/les-7-millors-agencies-de-viatges-per-a -discapacitados-en-españa/

– Fundación ONCE nos propone recursos de turismo accesible:

https://www.discapnet.es/areas-tematicas/turismo-y-cultura/turismo/recursos-de-turismo-accesible

– Hay diferentes blogs que nos proponen actividades adaptadas en toda España: https://www.viajerossinlimite.com/

https://www.puedoviajar.es/

– En la siguiente página web nos proponen itinerarios para realizar en silla de ruedas: https://totnens.cat/itineraris-adaptats-per-a-mobilitat-reduida/

– Existen también algún buscador de alojamiento adaptado: http://www.tecnum.net/alojamientos.html

Siempre que queráis nos podéis consultar al Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, de esta forma os podremos ayudar y asesorar de manera particular y adaptada en lo que necesite cada familia afectada de ELA.

¡Felices vacaciones!

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La Terapia Ocupacional en las Unidades Multidisciplinares de ELA de los hospitales

Desde el departamento de terapia ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ofrecemos acompañamiento y apoyo en las unidades multidisciplinares de la enfermedad de los principales hospitales de referencia.

La misión de la terapia ocupacional en las unidades de ELA es poder detectar las necesidades de las personas afectadas y familiares para poder dar una respuesta al momento. Muchas veces estamos presentes en las unidades y recogemos demandas de las familias para derivarlas a otros profesionales de la propia fundación o de atención domiciliaria y/o ambulatoria.

Procuramos acompañar al médico rehabilitador en la prescripción de ayudas ortoprotésicas (PAO) para que la familia pueda tener el que más se adecue, aportando la visión de la terapia ocupacional tanto a nivel funcional como a nivel de barreras arquitectónicas.

También realizamos asesoramiento en productos de apoyo y otras técnicas relacionadas con las actividades de la vida diaria tanto básicas como instrumentales. Ofrecemos asesoramiento en comunicación aumentativa y alternativa, así como de acceso a nuevas tecnologías y posibles adaptaciones de estas. Nos coordinamos con otros profesionales especialistas en comunicación aumentativa y alternativa y derivamos al servicio de Unidad de Técnicas Aumentativas de Comunicación.

Gracias al banco de productos de apoyo, además, podemos disponer de material por ejemplo en la unidad de Hospital Bellvitge para que los afectados puedan probarlo antes de que el médico rehabilitador realice la prescripción de PAO. Aun así, en estos tiempos de pandemia que estamos pasando actualmente el material sólo es para visualizarlo.

Entendemos que una atención multidisciplinaria a nivel social, psicológico y de terapia ocupacional complementa la atención médica en el hospital dando respuesta así a todas las necesidades globales que tienen las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Para cualquier duda os esperamos en las diferentes unidades de los principales hospitales, también podéis contactar si ya os atendemos a través de vuestra trabajadora social de referencia de la Fundación, también llamarnos directamente de lun a vie de 8 a 15h en el 937.665.969 o contactando por correo electrónico a ela@fundaciomiquelvalls.org.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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La atención continuada en la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

La ELA es una enfermedad poco conocida a nivel social e incluso, muchas veces a nivel profesional, lo que genera sensación de soledad y desamparo a las personas que la padecen y en sus familias, exclusión social y económica.

El diagnóstico de la enfermedad implica tener que asumir muchas limitaciones y afrontar cambios importantes en todas las áreas de la vida, que suponen un fuerte impacto a nivel psicológico y que requieren de un proceso de readaptación constante a lo largo de toda la evolución de la enfermedad.

La complejidad de la situación requiere una atención integral y continuada que permita cubrir todos los aspectos de la persona. Cabe destacar que varios estudios publicados han venido demostrando desde hace años que la atención integral por un equipo multidisciplinar especializado mejora la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias, siendo la mejor herramienta que tenemos hoy en nuestro alcance para tratarla. En todo el proceso, también hay que ofrecer apoyo a los familiares y al entorno próximo de la persona afectada, dado que a menudo se encuentran superados por la dureza de la situación vivida.

Dado que la enfermedad afecta a diferentes niveles, requiere ser tratada por diferentes especialistas, que puedan dar una respuesta adecuada a las necesidades que vayan surgiendo. Los principales profesionales implicados en la atención a las personas afectadas de ELA son: neurólogo, neumólogo, fisioterapeuta respiratorio, médico rehabilitador, terapeuta ocupacional, dietista, psicólogo y trabajador social.

Para poder dar respuesta a estas necesidades derivadas de una enfermedad como la ELA, que es poco conocida y muchas veces imprevisible, se debe tener un conocimiento profundo de la enfermedad desde una visión global y hacer un abordaje integral. Es por ello que la actuación de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (FCEMV) siempre va encaminada a aportar sus recursos y experiencia, para conseguir mejorar y complementar la red de recursos existente, con el objetivo de ofrecer una atención eficaz y eficiente, adecuada a las necesidades reales de las personas afectadas de ELA y de sus familias, con el objetivo de mejorar su calidad de vida. La Fundación Catlaana de ELA Miquel Valls ofrece apoyo y atención especializada, de forma continuada, a las personas afectadas de ELA y familias, en toda Cataluña.

Además, desde el año 2014 el equipo de psicología de la FCEMV forma parte del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas promovido por la Fundación «la Caixa», el cual ha creado los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) para poder ofrecer una intervención psicológica, social y espiritual que complemente la asistencia sanitaria para conseguir una atención integral. De esta manera se complementa la actuación de la Administración en el ámbito de los cuidados paliativos y la atención a los enfermos avanzados en España.

De esta manera el equipo de psicología de la FCEMV realiza diferentes tareas de atención a las familias afectadas, la principal actuación es la atención directa al domicilio y en el hospital, que queda complementada por la atención telefónica.

La atención telefónica consiste en que tanto los afectados como los familiares y / o cuidadores disponen de un teléfono móvil con el que pueden contactar con los profesionales de la EAPS ante cualquier eventualidad en horario de atención de 8 a 15h de lunes a viernes y para urgencias (atención continuada) las 24h de lunes a domingo los 365 días del año. La atención puede ser telefónica o si se valorara la necesidad de una intervención directa a los profesionales de la EAPS podrían desplazarse al lugar donde sea necesario para atender la demanda. Habría que aclarar, que la atención continuada va dirigida a urgencias sociales y/o de carácter psicológico que las familias puedan tener, aquellas de carácter médico serán derivadas al servicio específico.

Varios estudios realizados con pacientes que sufren enfermedades similares demuestran la eficacia y eficiencia de integrar la intervención psicológica, que se hace indispensable en estos casos debido al fuerte impacto emocional que supone recibir un diagnóstico de este tipo. De este modo, con la atención continuada intentamos ofrecer una mejor atención tanto a las personas afectadas como a sus familias en aquellos momentos en que más lo necesitan.

Bibliografía

  • Andersen PM, Abrahams S., Borasio GD, Carvalho M., Chio A., Van Damme P., Hardiman O., Kollewe K., Morrison K., Petri S., Prado P., Silanki V., Tomiko B., Wasner M., Weber M. EFNS guidelines on the Clinical Management of Amyotrophic Lateral Sclerosis (MALOS) -revised report of the EFNS task force. European Journal of Neurology 19: 360-375
  • http://fundaciomiquelvalls.org/es/
  • Barbero, J., Gómez-Batiste, X., Maté, J. y Mateo, D. (2016). Manual para la atención psicosocial y espiritual a personas con Enfermedades avanzadas. Intervención psicológica y espíritu.
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Cómo explicamos el diagnóstico de ELA a los niños y adolescentes de casa

Puede ser muy difícil hablar de la ELA o de otras Enfermedades de Motoneurona. Muchas personas, quizás todavía están asimilando el diagnóstico y temen manifestar en exceso sus emociones ante sus hijos. Además, no todas las personas que reciben un diagnóstico de ELA/EMN experimentan la misma progresión y esto puede dificultar el saber qué decir y cómo decirlo cuando la propia persona que padece la enfermedad no sabe lo que le espera. Sin embargo, no debemos olvidar que la enfermedad no sólo afecta a la persona afectada, sino que a la familia también. Es una vivencia compartida, que de forma distinta, todos estamos pasando. Hablar de lo que estamos viviendo y no convertir la enfermedad en un tabú, nos ayudará a afrontarla mejor.

Tendemos a sobreproteger a nuestros hijos con la intención de evitarles el sufrimiento. Por eso, puede que te preguntes si es adecuado informar a tus hijos del diagnóstico, si tienes que utilizar la palabra ELA o si con un “estoy enfermo” es suficiente. También puedes dudar respecto a cuál es el mejor momento para hacerlo y que decirles para que no se asusten.

Sus hijos saben que algo está pasando, perciben sus emociones, se dan cuenta de que quizá últimamente se hable más “a solas” y que se han producido cambios en la dinámica familiar. Si no les explicamos el porqué de todo esto, su imaginación llenará estos vacíos con información que no se ajuste a la realidad, e incluso pueden llegar a experimentar sentimientos de rabia, culpa, miedo, confusión.

¿Cómo abrir el diálogo?

Hablando del tema. Puede parecer obvio, pero muchas familias evitan hacerlo pensando que el niño no se da cuenta o ya ve los cambios en el día a día, o ya lo ha hablado con otra persona.

La primera conversación puede ser tan simple como preguntarle al niño o joven qué sabe. De esta forma, podrás indagar lo que sabe, ajustar la información y complementarla si quiere saber más.

Es importante hablar de la enfermedad al poco de recibir el diagnóstico, una vez se sienta preparado para afrontar esta conversación. Hoy en día tanto niños como jóvenes tienen acceso a los medios de comunicación y en Internet como nunca. Desgraciadamente este acceso no siempre significa recibir información precisa o presentada de forma que ellos puedan entenderla. Por eso, ustedes como padres sois los responsables de orientarlos y ajustar esta información de modo que sea comprensible y asimilable para ellos. Ellos también necesitan poner palabras a lo que ocurre y entender lo que está sucediendo.

No es necesario que esa primera conversación sea larga ni profunda. De hecho, es una forma de abrir la puerta a futuras conversaciones. Lo importante es poder mantener el diálogo. No hace falta hablar constantemente del tema, pero podemos tener una actitud abierta y darles la oportunidad de preguntar cualquier cosa en el momento que lo necesiten. Podemos sacarles el tema de vez en cuando, especialmente en aquellos momentos de cambio y explorar cómo se sienten, ya que pueden estar enfadados, confusos o tristes. Transmitirles cómo nos sentimos con el diagnóstico y los cambios que se van dando a lo largo de la enfermedad, les servirá de ejemplo y les facilitará hablar de sus propias emociones. Recuerde que sois el espejo en el que los hijos se miran.

Para resumir, las claves para una comunicación efectiva con los niños y niñas es proporcionar la información de forma clara y consistente. Es importante:

  • Decir la verdad de forma simple y adaptada a su edad.
  • Asegurarnos que entiende que no es culpa suya.
  • Transmitir tranquilidad ya que siempre habrá alguien que cuide de él.
  • Permitir que compartan sus pensamientos y sentimientos.
  • Comunicar los retos de la pérdida progresiva de la enfermedad en el entorno cercano de los niños: escuela, tutores, monitores de actividades extraescolares del niño/a.

Aunque cada familia puede desarrollar sus propias estrategias para abordar la enfermedad, si se tiene cualquier dificultad a la hora de abordar la situación podéis poneros en contacto con el Departamento de Psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que además pertenece al Programa para la Atención integral a Personas con Enfermedades Avanzadas impulsado por la Fundación “la Caixa”, y atenderemos vuestras inquietudes, necesidades y consultas.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
Equipo EAPS-ELA Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas
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Cuando llega la ELA a nuestras vidas…

Recibir el diagnostico de una enfermedad tiene un efecto sobre todas las esferas de la persona y sobre todo a nivel emocional y psicológico. Así pues, se empiezan a experimentar los cambios a raíz de los primeros síntomas, aunque estos puedan ser sutiles al inicio.

Una persona con ELA, u otra Enfermedad de la Motoneurona (EMN) relacionada, afronta un gran número de preocupaciones físicas y psicológicas, provocadas por la aparición de debilidad, cansancio y fatiga, así como los cambios en su autonomía.

Si ponemos la mirada en la familia y el entorno cercano, el diagnóstico de ELA/EMN puede conllevar sentimiento de incertidumbre y desbordamiento ya que pueden surgir muchas dudas sobre como relacionarse con este familiar/amigo/conocido/compañero, … afectado/a por la enfermedad.  En definitiva, la estructura familiar y social tiene que adaptarse a la nueva situación.

¿Que nos está pasando? Las personas que se encuentran en el proceso de enfermedad grave sufren una situación de estés a la que tiene que enfrontarse y que de forma natural pueden reaccionar con cierta tristeza, ansiedad y miedo, que irán variando a lo largo de todo el proceso.

  • El prediagnóstico: La persona presenta los primeros síntomas de los cuales no se tiene aún una explicación. Por este motivo, la persona y su entorno pueden sufrir incertidumbre ante este desconocimiento.
  • El diagnóstico: Puede aparecer un bloqueo, así como intensificarse las emociones mencionadas anteriormente.
  • Proceso de enfermedad: engloba todo el tiempo en que la persona y sus familiares viven la enfermedad y hacen para adaptarse a los cambios que van surgiendo en vistas de tenerla mejor calidad de vida posible.
  • Fase final: Aumenta la consciencia de proximidad a la muerte y los familiares pueden anticipar el duelo.

El diagnóstico de esta enfermedad, así como cualquier otra considerada grave, crónica y sin cura, supone la activación de unos procesos psicológicos que son similares a las etapas del duelo.

Entre otros autores, Kübler-Ross (Klüber-Ross i Kessler, 2006) elaboró las etapas del duelo para explicar como la persona se va ajustando a la situación de pérdida emocional. Es importante tener en cuenta que no todos pasamos por todas las etapas ni en el mismo orden, habiendo otros aspectos que puedan influir en este proceso haciendo que cada uno sea único.

Las etapas de la cual habla la autora son las siguientes:

  • FASE DE IMPACTO.
    • Negación: “No puede ser, no me lo creo, se han equivocado…” Posible sentimiento de incredulidad ante el diagnóstico. La negación puede aparecer como un amortiguador, como una especie de cojín. La fundación de esta negación es adaptarse a la nueva situación progresivamente para entender el que le está pasando.
    • Ira: Puede aparecer la rabia o aflorar la impotencia por el hecho que no podamos hacer nada contra el diagnóstico. Esta ira puede desplazarse hacia otras personas (como el personal sanitario) o hacia uno mismo.
  • FASE DE RECONOCIMIENTO: Reconocer que todo es real y que está pasando aun el sufrimiento que suponga esta situación.
    • Negación: La persona negocia con lo que sea a cambio de su salud y su vida. Hay personas que negocian con Dios, hacen promesas, cambian los hábitos, realizan tratamientos alternativos… La persona intenta buscar una solución aun sabiendo la imposibilidad de cambiar la realidad.
    • Depresión: Puede aparecer apatía, pérdida de hambre, desinterés por todo lo que lo envuelve,… por una parte como resultado de angustia, sufrimiento y estrés muy elevados. Es en este momento donde la persona empieza a aceptar la realidad. Es importante permitir a la persona el llanto y la tristeza.
  • FASE DE ACEPTACIÓN Y ELABORACIÓN: Se acepta la pérdida funcional y se asume la situación de la enfermedad. Hay personas que pueden mostrar esta aceptación en forma de resignación, y otras no llegar a alcanzarla.

Sea como sea, la llegada de una enfermedad grave crónica y terminal, como puede ser la ELA/EMN, supone un cambio a todos los niveles, tanto por la persona que la sufre como por su entorno. Para esto, es importante el apoyo de especialistas de ámbitos psicosociales, como los que formamos parte del equipo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, acompañándolos, ayudándolos a la expresión y la gestión emocional para poder dar un significado a todo lo que está pasando.

Bibliografia:

Kübler-Ross, E. y Kessler, D. (2006). Sobre el duelo y el dolor. Cómo encontrar sentido al duelo a través de sus cinco etapas. Barcelona, España: Luciérnaga.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membre del Programa d’Atenció Integral a persones amb malalties avançades de Fundació «la Caixa».

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Baño: productos de apoyo y adaptaciones para personas afectadas de ELA.

Uno de los puntos conflictivos dentro del domicilio cuando hay dificultades en la movilidad funcional, como nos podría pasar si estamos diagnosticados de ELA, la encontramos en el baño. En este habitáculo, hacemos varias de las actividades de la vida diaria: higiene personal, ducha/baño, uso del wc. En este artículo, pretendemos dar una pequeña guía o consejos para cuando nos encontramos en estas circunstancias.

Una de las situaciones más frecuentes cuando el baño tiene bañera, es querer hacer un cambio por un plato de ducha. ¡Alerta! No siempre es estrictamente necesario. Un buen asesoramiento en cuanto a productos de apoyo nos puede ayudar a evitar estos cambios que generan gastos económicos considerables. Hay sillas y mesas de bañera que pueden ayudar a facilitar el acceso, así como poder hacer la ducha sentados. En el mercado también hay otros productos para la bañera, pero hay que tener presente a la hora de hacer este asesoramiento temas relacionados con espacio, si el usuario de este material requiere de ayuda para realizar la ducha y, en este último caso, una valoración del conjunto de las dos personas.

Si no nos queda más remedio que hacer obra: lo que aconsejamos es que se haga una ducha a ras de suelo, es decir, que no haya ningún desnivel, así como tener presente si hay mampara, que haya un acceso amplio para poder acceder. En nuestra trayectoria como terapeutas ocupacionales que asesoramos a domicilio, hemos tenido varias experiencias en estos hechos: «cuando el albañil lo había sacado todo, me dijo que me quedaría un escalón de unos 2 cm», «me han dicho que es imposible y que debe ser plato de ducha «» me dicen que no se puede hacer porque si no deberían hacer el agujero desde el piso de abajo «… Esto no es lo que queremos, por tanto, el profesional que realice la reforma debe garantizar que es posible previamente al inicio de la reforma. Debemos asegurarnos pues que contratamos a la persona adecuada. Hay empresas que se dedican a llevar a cabo reformas relacionadas con adaptaciones, así como otros que se especializan y sólo trabajan en adaptaciones. Es recomendable pedir varios presupuestos y hacer la obra una vez estemos convencidos.

En cuando a hacer adaptaciones y cambios en el inodoro: Cuando hay dificultades para pasar de una posición de sentarse a estar de pie, es común el pensar en «ya que hago reformas, que me pongan un nuevo inodoro a más altura». Tenemos otras opciones, existen alzas de varios tamaños que lo facilitan, así como sillas y taburetes con un orificio en la base para poder superponer el wc. Sin embargo, la justificación de que no recomendamos hacer más alto el inodoro se debe a que los productos como sillas de ducha (con ruedas o sin ellas) suelen ser de tamaño estándar, y si el inodoro es más alto, no se puede acoplar.

En conclusión, en el mercado hay un abanico variado de productos que nos pueden ahorrar hacer costosas reformas en el baño. Si esta es inevitable, tenemos que asegurarnos de que el resultado sea lo que queremos. Es básico recibir un buen asesoramiento por parte de un profesional: recordemos que no a todos nos funciona el mismo producto ni tenemos las mismas necesidades.

Desde el Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls quedamos a disposición de las familias afectadas de ELA/MMN atendidas por la entidad para cualquier consulta o duda relacionada con este tipo de situaciones.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Criterios a la hora de elegir material: silla de ruedas eléctrica.

Las sillas de ruedas eléctricas es un material que contempla el CatSalut por prescripción de productos ortoprotésicos (PAO). Esta prescripción la realiza el médico especialista en rehabilitación y/o neurólogo de referencia, basándose en la evolución de la enfermedad. El profesional, debe realizar un informe médico que se envía al servicio territorial de la zona donde resida la persona afectada, y es el comité del servicio territorial que, con la documentación adjunta a la solicitud, determina si la resolución es favorable o se deniega. Esta resolución llega a la familia en el domicilio vía carta certificada. Este proceso puede prolongarse entre un mes o un mes y medio.

Una vez la silla está aceptada, con esta prescripción se puede ir a cualquier ortopedia para adquirir el material.

  • ¿Qué hay que tener en cuenta a la hora de adquirir una silla de ruedas eléctrica?

Hay varios tipos de sillas de ruedas eléctricas: compactas, ligeras, con basculación, reclinación, plegables … Partimos de la base de que la «silla perfecta» no existe. Lo que tenemos que valorar pues, es que se ajuste con el fin de cubrir el máximo de necesidades. Primeramente, debemos determinar el uso que se le dará prioritariamente (interior del domicilio o exterior). Un factor que también condicionará la elección de la silla es la accesibilidad a la vivienda: entrada desde la vía pública, si la finca tiene o no ascensor, medidas del rellano para hacer giros, apertura de la puerta, etc… Así mismo, las medidas de las puertas del domicilio, y lugar donde ubicaremos la silla cuando no se haga uso (por ejemplo, si no se puede hacer un uso intradomiciliàri, buscar opción de trastero, parking, zonas comunitarias …). Por otra parte, hay que tener presente la manifestación de la enfermedad y hacer una previsión a medio plazo de qué posibles necesidades pueden surgir.

  • Lo que debe saber sobre el PAO de la silla de ruedas eléctrica.

Desde que se hace la prescripción, tiene una validez de 6 meses para adquirir el material. Una vez la ortopedia entrega la silla, es preciso llevar la prescripción y la silla eléctrica al médico especialista que hizo la solicitud para «validar». Validar el PAO significa que el médico confirma que el material que ha entregado la ortopedia es el prescrito. Pondrá un sello y una firma al documento con el fin de entregarlo de nuevo a la ortopedia.

El Sistema Catalán de la Salud contempla que este material tiene una vigencia mínima de cinco años. Sin embargo, se pueden prescribir complementos y / o repuestos en caso de que sea necesario, previa valoración médica.

Por último, recordar hacer un buen uso del material que se adquiere y cuidarlo, así como procurar hacer un uso responsable de los recursos que ofrece el Sistema Sanitario.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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