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Si mi pareja tiene ELA, ¿Cómo puedo afrontarlo, qué debo hacer y cómo me he de cuidar?

Un momento en la vida que nunca se desea que llegue es cuando la persona que has escogido para caminar de la mano por la vida le diagnostican una enfermedad neurodegenerativa. Sentir como de repente todo cambia, su vida y la tuya misma. No es nada fácil para ninguno de los dos; y, en muchos casos, pone a prueba la relación. 

Por eso, es importante que se tengan claros dónde están los límites de la ayuda y del apoyo emocional que, como pareja, se pueden ofrecer.

Si eres la pareja, o un familiar próximo de alguien que le acaban de comunicar el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, como la ELA, puede ser difícil saber qué decirle o hacer por él o ella. Principalmente porque antes de actuar, y/o decir algo sería conveniente asimilar primero nosotros el diagnóstico. 

La mayoría de las veces actuamos de manera automática y la primera respuesta que nos sale es “todo va a salir bien, no te preocupes”. Es una respuesta que sale directa desde el corazón, desde el deseo más personal de que nuestro ser querido no sufra y querer calmarlo. Frase mágica, perfecta e ideal para que nuestra pareja se sienta mejor, no hay. Cada uno de nosotros somos únicos y lo que necesitamos escuchar en esos momentos también lo es. 

Lo que nos hace iguales en este tipo de situaciones es encontrarnos ante el abismo de recibir un diagnóstico como este, ¡que nos cambia todo! Todos somos personas, seres humanos, en aquel momento estamos despojados de todo aquello material que nos adorne. No se hace diferencia; por edad, por sexo, ideología política, nivel socioeconómico o cultural. En esta situación, quizás lo que más son las sensaciones, el tacto con el otro. Y no una cuestión de tener o crear la palabra, o frase perfecta para demostrar a nuestro ser querido, que estamos a su lado en ese momento. Si no se sabe que decir, preguntar si hay algo que puedes hacer y asegurarte de que la persona sepa que estás ahí y disponible para él o ella. Puede ser más fácil para quien ha de recibir la atención, si se le ofrecen opciones como; “te hago la compra”, “te pongo la lavadora”. Que no, si se le da una opción abierta, “llámame si necesitas algo”. Con esa frase la responsabilidad recae sobre la persona enferma, y en esos momentos la intención es no sobrecargar a quien acaba de recibir en primera persona el diagnóstico. 

Al mismo tiempo, no debemos de olvidarnos de nosotros mismo, como pareja de quien está enfermo, y como ser humano que somos. Nuestra vida también da un vuelco, y sentimos su dolor, y el nuestro propio. A veces podemos caer en el autoengaño de decirnos; “no pasa nada me contesta así porque está enfermo”, “no le puedo decir que me hable bien porque él está enfermo”. Surgen sentimientos en ocasiones de ambivalencia, “lo quiero, pero no me gusta que me trate así”. El cuidado de personas con ELA conlleva a una sobrecarga tanto física como emocional, es sano dejarse ayudar y acordar con nuestro ser querido unos momentos para nosotros mismo, y otros para la relación de pareja. No solo para la relación de persona enferma y cuidador. Más difícil es de manejar para el familiar en aquellos casos que pudiera existir también una afectación de tipo cognitivo. Saber poner unos límites a como nos gusta que nos traten no es ser egoísta, al contrario, es cuidarnos para poder cuidar después nosotros.

Los pacientes también necesitan un descanso de sus enfermedades. Pero en personas afectadas de ELA nos encontramos que quizás no tengan la fuerza suficiente como para estar fuera de casa por más de una o dos horas. Recordar preguntar si hoy le apetece salir, si quiere que lo recojas y lleves en coche, saber si el sitio al que se va está libre de barreras arquitectónicas, si está adaptado al estado físico actual del paciente.

Preguntar cómo lo están llevando y adaptándose a esta nueva situación. Esto les permite tener un espacio para compartir con los demás todo aquello que deseen. Sí en esos momentos parece que no están muy bien, es importante poder hacernos presente tanto física, como emocionalmente. No tener prisa y sentarnos a su lado a escuchar en que necesitan que les acompañemos. Ya sea haciendo gestiones, llevándolos algún sitio, escucharlo, estar presente, disponible y respetar los momentos de silencio. Tu ser querido podría sentir consuelo con solo el hecho de que estés a su lado, sabiendo que estás ahí para él.

Otro momento complejo y evitado en la gran mayoría de ocasiones tanto por las personas afectadas de ELA como por parte de sus seres queridos, es el momento de hablar sobre temas relacionados con el final de la vida. Tanto por las decisiones médicas, como por dejar todos los papeles en orden. El saber que pueden hablar con sus seres queridos cuáles son sus deseos en esos momentos, es algo que podría brindarles algo de paz interior, como que pueden seguir tomando decisiones.

Finalmente, os dejamos con algunas recomendaciones para cuidarte tú y poder cuidar a la pareja afectada de ELA:

  • Si quieres ayudar a alguien debes cuidarte, no te debes agotar. Cuidarte físicamente y también emocionalmente. Dentro de lo posible no dejes tus aficiones o tu trabajo de lado. Dedica tiempo a ti y a tus amigos.
  • Trata a tu pareja como la has tratado hasta ahora y no como un niño. Es una persona adulta.
  • Comparte con él o ella, los sentimientos relacionados con la situación que estáis viviendo. Escucha y comprende sus demandas, al mismo tiempo que compartes tus emociones con él o ella.
  • No des por sentado nada y pregúntale qué necesita. Que él siga tomando decisiones y participando en la toma de decisiones a todos os niveles.
  • No te avergüences ni te sientas frustrado si ya no puedes más. Es muy normal que necesites ayuda externa y debes y puedes poder recibirla. 

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, el equipo de psicología, que formamos parte del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por la Fundación “la Caixa”, estamos para acompañaros en este proceso.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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El duelo y la medicación

El duelo más conocido es el que vivimos después de la muerte de alguien y en el que experimentamos “dolor” asociado a esta pérdida. Para acompañar este proceso, en todas las culturas se dan unos rituales que facilitan, desde un punto de vista social, favorecer espacios para dar apoyo a las personas que se encuentra en proceso de duelo. En nuestra sociedad, pero, cada vez son menos habituales estos rituales. Nos encontramos inmersos en una tendencia a negar la realidad de la muerte. La muerte se oculta, se circunscribe a los hospitales para no verlo en casa. Podríamos afirmar que la sociedad actual va en una dirección muy marcada de acercamiento al que nos proporciona placer y de alejamiento de todo lo que nos genera malestar.

Esta tendencia de búsqueda del placer nos puede llevar a recorrer, de manera desproporcionada, a la evitación del sufrimiento. Por ejemplo; no querer pensar en la situación temida («no quiero hablar»), no quiso hablar del tema («no quiero hacer sufrir a los demás con mis problemas»), estar permanentemente ocupado en otra cosa ( «me centro en la trabajo y nada más») o tomar medicación en exceso (» si estoy dormido, no sufro y nada me importa»). Optar para esta estrategia dificulta el manejo de emociones como: la frustración, la tristeza o la rabia.

Si hay una máxima en la terapia del duelo es que este hace daño y no podemos hacer nada para evitarlo, debemos pasarlo, debemos elaborarlo. No podemos vivir de espaldas a una emoción -en este caso, el dolor- que se está manifestando.

Los recursos con que contamos para afrontar el duelo tienen que ver con la propia capacidad para aceptar la realidad, la gestión que hacemos de las emociones, la sensación de apoyo que percibimos por parte de nuestro entorno, como lo vive nuestra familia, cuidar del descanso, la alimentación, el ejercicio físico, el cuerpo, leer sobre el duelo, pasear, buscar recogimiento, escribir, estar en silencio, ordenar recuerdos, hablar de lo que pensamos, compartir, buscar lo que nos relaje, nos anime o nos cuide entre otros.

El trabajo de duelo requiere de la activación de recursos personales que nos permiten afrontar este proceso, con el apoyo de personas de nuestro círculo social y familiar, así como con nuevas estrategias de funcionamiento que no habíamos puesto en práctica anteriormente y que aprendemos a raíz de la experiencia de pérdida.

Por supuesto otra opción a la que podemos acceder es la medicación. En algunas ocasiones puede ser necesaria y está más que justificada, pero a veces recurrimos con demasiada rapidez a lo que nos libera momentáneamente de sentir nuestras emociones; cuando experimentarlas, aprender a gestionarlas y drenar este dolor es una parte fundamental.

Hay que procurar no recurrir a la medicación como una forma de fuga y/o de anestesia emocional del dolor, porque entonces estamos convirtiendo la ayuda en un problema. Al optar por la medicación como recurso principal, puede bloquear esta expresión emocional. Cuando está controlada por el médico, adaptada a nuestra necesidad clínica y limitada en el tiempo, puede resultar de ayuda cuando los sentimientos, emociones y sensaciones físicas nos desbordan, son incontrolables y nos incapacitan para afrontar el día a día. Los síntomas del duelo señalan cuestiones que debemos elaborar, atender, observar y mirar con detenimiento para poder ir cerrando la herida. Suprimir el dolor sin realizar este trabajo podría llevarnos a hacerlo crónico. La medicación puede paliar y mitigar las sensaciones desagradables, pero en ningún caso por sí sola puede resolver el duelo.

Tal como menciona Payàs (2014), si estás en duelo y a manos de un médico y te estás planteando la posibilidad de tomar medicación recuerda los dos criterios que debes tener en cuenta en caso de que finalmente decidas tomarla:

                – Es un apoyo transitorio, es decir, limitado en el tiempo, con la perspectiva que habrá dejarlos.

                – Es necesario que lo complementes con un apoyo terapéutico adicional, individual o en grupo.

Es importante que si estás tomando medicación prescrita por otras condiciones médicas previas al duelo consultes con tu médico. No dejes ninguna medicación sin haberlo hablado con un profesional.

En resumen, terapia y medicación no son antagónicas, por supuesto, cada caso es único y como tal debe ser atendido según las necesidades de la persona.

Como siempre, podéis contar con los profesionales de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para asesoraros y daros apoyo si necesitáis este acompañamiento en el duelo relacionado con la muerte de una persona afectada de ELA.

Bibliografía:

Losantos, S. (2019, febrer). Duelo y medicación: pros y contras [Entrada blog].

Pastor, P. (2019, gener). El exceso de medicación en el duelo [Entrada blog].

Payàs A. (2014). El mensaje de las lágrimas. Una guía para superar la pérdida de un ser querido. (1ª ed.). Barcelona: Paidós.

Sáez de Ibarra, A. (2016, setembre 8). Entender el duelo y su tratamiento [Entrada blog].

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades.

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Como acompañar a los niños y niñas ante la muerte

Como padres, y adultos responsables de un menor, tuvimos el reto de educar a los más pequeños de la casa en muchas situaciones diversas que se dan a lo largo de la vida. Vivir un proceso de muerte, es uno de los momentos más intensos en que también necesitan de nosotros; momento nada fácil dado la intensidad y el dolor que experimentamos. Es por este motivo que desde el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls os queremos orientar y dar recomendaciones sobre cómo tratar este tema.

Por norma general, para proteger a los más pequeños, tendemos a evitar dar información o no hablar de la enfermedad, de la posibilidad de muerte… como si pudiesen no darse cuenta o no entender el que está pasando. La mejor actuación es justamente, poder tratar este tema con naturalidad y cuanto antes, mejor, para que pueda entender el que está pasando a su alrededor i de esta manera prepararse. El hecho que el niño/a pueda participar de actividades como: atender al enfermo (tareas adaptadas a su edad), visitarlo y estar presente en los rituales funerarios ayudan a afrontar mejor el proceso de duelo.

Cada persona vive el proceso de duelo a su manera, a su ritmo, y en especial los niños y niñas que tienen sus particularidades respeto a los adultos. En primer lugar, vamos a ver como se entiende el concepto de muerte según la edad que tiene el niño o niña:

  • Primera infancia: no se comprende el concepto de muerte, pero si el de abandono o separación percibida como una amenaza para su seguridad.
  • Menores de entre 4-6 años: la concepción de la muerte se entiende como algo provisional y reversible. Puede aparecer un pensamiento mágico donde se confunde la fantasía con la realidad. Siempre es necesario, en esta etapa más que nunca, tener un lenguaje claro y sencillo adaptado a su edad.
  • Menores de entre 7-12 años: En esta etapa se comprende la muerte perfectamente. El menor tiene la capacidad de diferenciar la fantasía de la realidad. Pueden aparecer emociones tales como la culpa o la impotencia.
  • Adolescentes: Aparte del malestar general por la pérdida, se tiene que considerar que se dan conflictos personales propios de la etapa madurativa de la adolescencia.

Una vez conocemos la comprensión de los menores ante la muerte, es momento de poder dar la información oportuna. Se recomienda que el adulto responsable de dar la información sobre la muerte sea un progenitor o una persona de referencia para el niño/a, este adulto se tiene que dar un tiempo para poderse recomponer del impacto por la noticia recibida y de esta manera no traspasar la angustia y el malestar a la criatura. Se tendrá que realizar la comunicación en un espacio tranquilo, familiar y sin interrupciones. Es importante saber que sabe el niño para dar información en la línea del que ya se conoce. La información se tiene que facilitar de manera clara y concreta, sin tener miedo de utilizar la palabra “muerte” y evitando frases ambiguas como: “se ha ido”. A los más pequeños repetir el adjetivo “mucho” puede ser de utilidad: “estaba muy, muy enfermo y finalmente ha muerto”. Después de dar la información, en el mismo momento, o más adelante, pueden aparecer dudas que se tendrán que resolver. Por último, considerar que se tendrán que tratar las reacciones emocionales que se deriven.

Recomendaciones para los adultos, facilitadores del proceso de duelo de los niños/as (De Hoyos,2015):

  • No posponer la noticia de la muerte. Si es una muerte previsible, es preferible ir preparando al niño o a la niña por lo que pueda pasar, y cuando la muerte sea una realidad se tiene que comunicar lo antes posible.
  • Permitir que participe de los rituales funerarios, siempre y cuando quiera, hecho que le permitirá despedirse. Explicar, si es necesario, que en este momento la persona ya no sufre.
  • Estar cerca del niño/a, escucharlo, abrazarlo y llorar con el si es el caso. Aspectos que le darán seguridad y apoyo. Frases como “no llores” o “no estés triste” se enfocan para reprimir y pueden generar angustia.
  • No reprimir los sentimientos de los adultos ante los más pequeños. El adulto es un modelo de imitación y es bueno poder compartir las emociones con ellos. Aun así, considerar que las manifestaciones incontroladas o con mucha carga emocional tienen que ser evitadas.
  • Animarlos a hablar sobre la muerte y expresar aquello que sienten, puede hacerse a través del dibujo, el juego o la escritura de un diario.
  • En el caso que la niña o el niño pueda necesitar un objeto de unión con el ser querido, permitirle los vínculos afectivos.
  • No retraer las respuestas adaptativas que puedan ser normales. Se tiene que considerar que el proceso de duelo en los más pequeños es diferente que en el caso de los adultos: expresan con dificultades sentimientos de tristeza o empatía, pueden experimentar cambios de humor, el rendimiento escolar se puede ver afecto y pueden aparecer miedos, regresiones, irritabilidad, somatización, entre otros.
  • Recuperar las rutinas lo antes posible les dará seguridad. Si va a la escuela, puede representar para él o ella u punto de apoyo, así como los profesores nos pueden ayudar a detectar cualquier cambio en el comportamiento.

En caso de dudas sobre cómo explicar a los más pequeños la muerte o incluso el diagnóstico de ELA de una persona próxima, también si se observan algunas reacciones demasiado intensas o que se alarguen en el tiempo, no dudéis en consultar con el servicio de psicología de la Fundación para poder considerar vuestro caso.

Bibliografía:

Carsí, N., De Quadras. S., Llagostera, C. y Videgain, A. (2016). Guía práctica de atención al duelo en cuidados paliativos. Áltima.

De Hoyos, M. C. (2015). ¿Entendemos los adultos el duelo de los niños? Acta Pediátrica Española, 73 (2), 27-32.

León, A. y Gallego, M. M. (trigésimo cuarta edición octubre-diciembre 2017). El afrontamiento de la muerte y el duelo en la etapa infantil. Formación Continuada a Distancia. Consejo General de la Psicología de España.

Martino, R. y Del Rincón, C. (2012). El duelo en la infancia y cómo dar malas noticias. Pediatría Integral, XVI (6),494.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció a persones amb Malalties Avançades de la Fundació “la Caixa”.

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Por unas buenas vacaciones para todos

¡Queremos vacaciones! ¿Hay destinos adaptados a nuestras necesidades cuando somos una familia afectada de ELA?

En el momento en que decidimos irnos de vacaciones se nos plantean una serie de cuestiones que debemos tener en cuenta para poder disfrutar al máximo sin tener que encontrarnos con situaciones incómodas.

Lo primero que debemos plantearnos es el lugar al que deseamos ir.

¿Sabemos un DESTINO concreto? ¿Queremos una salida más de montaña? ¿Queremos una escapada más de mar? ¿Queremos simplemente realizar una actividad en específico?

En el siguiente enlace podemos encontrar diferentes propuestas que hay en toda Cataluña: https://www.catalunya.com/que-fer/com-viatges/catalunya-accessible-per-a-tothom

Una vez elegido el sitio que nos gustaría ir, debemos pensar en el ALOJAMIENTO.

Para poder elegir un buen alojamiento también deberemos tener en cuenta los PRODUCTOS DE APOYO que necesitamos para realizar nuestra estancia más confortable. Ejemplos: silla de ducha, alza por el inodoro, silla de ruedas, cama articulada.

Según los productos de apoyo que necesitamos o cómo nos encontramos a nivel funcional lo más indicado es llamar al alojamiento al que deseamos ir para informarnos sobre:

  • ¿Hay algún escalón para acceder al recinto, a la habitación, al comedor o a la ducha?
  • ¿Qué medidas de acceso hay en el ascensor, en la habitación, en el baño o en la ducha?
  • ¿Cómo son las camas? ¿Tenemos opción de cama articulada?
  • ¿Necesitamos una grúa? ¿Tenemos suficiente espacio para acceder a la cama con este producto de apoyo?
  • ¿Hay alguna alfombra que nos dificulte los desplazamientos?

Cada uno conoce sus necesidades, quizás hay cosas que por unos días podemos adaptarnos, pero otras que debemos ser explícitos al pedir detalles a los alojamientos.

A partir de aquí, valoraremos qué es imprescindible para nosotros:

¿Podemos transportarlo? ¿Alquilaremos el material allá donde vayamos?:

– Una opción sería alquilar el material que no podemos transportar. En este caso, es importante realizar una búsqueda en el lugar donde vayamos de establecimientos (mejor ortopedias) que ofrezcan este servicio.

– Si resulta que no encontramos el material que necesitamos en la zona puede que podamos pensar en alquilar una furgoneta para poder transportar todos los productos que ya tenemos en casa. Esta opción quizá sea la más recomendada ya que es el material que habitualmente utilizamos y que sabemos que nos va bien.

– Y otra opción sería que la furgoneta fuese adaptada. ¿Es viable la transferencia al vehículo? ¿Aguantaremos bien todo el viaje en un asiento normal de coche o furgoneta? ¿Actualmente utilizamos una silla de ruedas con características específicas como la basculación?

Con todo, nuestra salida será hecha a medida y sólo nos queda disfrutar de la experiencia.

Aprovechamos el artículo también para dejaros otros enlaces de interés que también podéis consultar para tener unas buenas vacaciones o salida de ocio:

– COCEMFE nos propone turismo adaptado a las distintas comunidades autónomas: https://famma.org/category/ocio-y-turismo/

– La empresa Válida nos propone en un artículo diferentes agencias que crean paquetes de vacaciones adaptadas: https://www.valida.es/ca/blog/post/les-7-millors-agencies-de-viatges-per-a -discapacitados-en-españa/

– Fundación ONCE nos propone recursos de turismo accesible:

https://www.discapnet.es/areas-tematicas/turismo-y-cultura/turismo/recursos-de-turismo-accesible

– Hay diferentes blogs que nos proponen actividades adaptadas en toda España: https://www.viajerossinlimite.com/

https://www.puedoviajar.es/

– En la siguiente página web nos proponen itinerarios para realizar en silla de ruedas: https://totnens.cat/itineraris-adaptats-per-a-mobilitat-reduida/

– Existen también algún buscador de alojamiento adaptado: http://www.tecnum.net/alojamientos.html

Siempre que queráis nos podéis consultar al Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, de esta forma os podremos ayudar y asesorar de manera particular y adaptada en lo que necesite cada familia afectada de ELA.

¡Felices vacaciones!

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La atención continuada en la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

La ELA es una enfermedad poco conocida a nivel social e incluso, muchas veces a nivel profesional, lo que genera sensación de soledad y desamparo a las personas que la padecen y en sus familias, exclusión social y económica.

El diagnóstico de la enfermedad implica tener que asumir muchas limitaciones y afrontar cambios importantes en todas las áreas de la vida, que suponen un fuerte impacto a nivel psicológico y que requieren de un proceso de readaptación constante a lo largo de toda la evolución de la enfermedad.

La complejidad de la situación requiere una atención integral y continuada que permita cubrir todos los aspectos de la persona. Cabe destacar que varios estudios publicados han venido demostrando desde hace años que la atención integral por un equipo multidisciplinar especializado mejora la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias, siendo la mejor herramienta que tenemos hoy en nuestro alcance para tratarla. En todo el proceso, también hay que ofrecer apoyo a los familiares y al entorno próximo de la persona afectada, dado que a menudo se encuentran superados por la dureza de la situación vivida.

Dado que la enfermedad afecta a diferentes niveles, requiere ser tratada por diferentes especialistas, que puedan dar una respuesta adecuada a las necesidades que vayan surgiendo. Los principales profesionales implicados en la atención a las personas afectadas de ELA son: neurólogo, neumólogo, fisioterapeuta respiratorio, médico rehabilitador, terapeuta ocupacional, dietista, psicólogo y trabajador social.

Para poder dar respuesta a estas necesidades derivadas de una enfermedad como la ELA, que es poco conocida y muchas veces imprevisible, se debe tener un conocimiento profundo de la enfermedad desde una visión global y hacer un abordaje integral. Es por ello que la actuación de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (FCEMV) siempre va encaminada a aportar sus recursos y experiencia, para conseguir mejorar y complementar la red de recursos existente, con el objetivo de ofrecer una atención eficaz y eficiente, adecuada a las necesidades reales de las personas afectadas de ELA y de sus familias, con el objetivo de mejorar su calidad de vida. La Fundación Catlaana de ELA Miquel Valls ofrece apoyo y atención especializada, de forma continuada, a las personas afectadas de ELA y familias, en toda Cataluña.

Además, desde el año 2014 el equipo de psicología de la FCEMV forma parte del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas promovido por la Fundación «la Caixa», el cual ha creado los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) para poder ofrecer una intervención psicológica, social y espiritual que complemente la asistencia sanitaria para conseguir una atención integral. De esta manera se complementa la actuación de la Administración en el ámbito de los cuidados paliativos y la atención a los enfermos avanzados en España.

De esta manera el equipo de psicología de la FCEMV realiza diferentes tareas de atención a las familias afectadas, la principal actuación es la atención directa al domicilio y en el hospital, que queda complementada por la atención telefónica.

La atención telefónica consiste en que tanto los afectados como los familiares y / o cuidadores disponen de un teléfono móvil con el que pueden contactar con los profesionales de la EAPS ante cualquier eventualidad en horario de atención de 8 a 15h de lunes a viernes y para urgencias (atención continuada) las 24h de lunes a domingo los 365 días del año. La atención puede ser telefónica o si se valorara la necesidad de una intervención directa a los profesionales de la EAPS podrían desplazarse al lugar donde sea necesario para atender la demanda. Habría que aclarar, que la atención continuada va dirigida a urgencias sociales y/o de carácter psicológico que las familias puedan tener, aquellas de carácter médico serán derivadas al servicio específico.

Varios estudios realizados con pacientes que sufren enfermedades similares demuestran la eficacia y eficiencia de integrar la intervención psicológica, que se hace indispensable en estos casos debido al fuerte impacto emocional que supone recibir un diagnóstico de este tipo. De este modo, con la atención continuada intentamos ofrecer una mejor atención tanto a las personas afectadas como a sus familias en aquellos momentos en que más lo necesitan.

Bibliografía

  • Andersen PM, Abrahams S., Borasio GD, Carvalho M., Chio A., Van Damme P., Hardiman O., Kollewe K., Morrison K., Petri S., Prado P., Silanki V., Tomiko B., Wasner M., Weber M. EFNS guidelines on the Clinical Management of Amyotrophic Lateral Sclerosis (MALOS) -revised report of the EFNS task force. European Journal of Neurology 19: 360-375
  • http://fundaciomiquelvalls.org/es/
  • Barbero, J., Gómez-Batiste, X., Maté, J. y Mateo, D. (2016). Manual para la atención psicosocial y espiritual a personas con Enfermedades avanzadas. Intervención psicológica y espíritu.
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Cómo explicamos el diagnóstico de ELA a los niños y adolescentes de casa

Puede ser muy difícil hablar de la ELA o de otras Enfermedades de Motoneurona. Muchas personas, quizás todavía están asimilando el diagnóstico y temen manifestar en exceso sus emociones ante sus hijos. Además, no todas las personas que reciben un diagnóstico de ELA/EMN experimentan la misma progresión y esto puede dificultar el saber qué decir y cómo decirlo cuando la propia persona que padece la enfermedad no sabe lo que le espera. Sin embargo, no debemos olvidar que la enfermedad no sólo afecta a la persona afectada, sino que a la familia también. Es una vivencia compartida, que de forma distinta, todos estamos pasando. Hablar de lo que estamos viviendo y no convertir la enfermedad en un tabú, nos ayudará a afrontarla mejor.

Tendemos a sobreproteger a nuestros hijos con la intención de evitarles el sufrimiento. Por eso, puede que te preguntes si es adecuado informar a tus hijos del diagnóstico, si tienes que utilizar la palabra ELA o si con un “estoy enfermo” es suficiente. También puedes dudar respecto a cuál es el mejor momento para hacerlo y que decirles para que no se asusten.

Sus hijos saben que algo está pasando, perciben sus emociones, se dan cuenta de que quizá últimamente se hable más “a solas” y que se han producido cambios en la dinámica familiar. Si no les explicamos el porqué de todo esto, su imaginación llenará estos vacíos con información que no se ajuste a la realidad, e incluso pueden llegar a experimentar sentimientos de rabia, culpa, miedo, confusión.

¿Cómo abrir el diálogo?

Hablando del tema. Puede parecer obvio, pero muchas familias evitan hacerlo pensando que el niño no se da cuenta o ya ve los cambios en el día a día, o ya lo ha hablado con otra persona.

La primera conversación puede ser tan simple como preguntarle al niño o joven qué sabe. De esta forma, podrás indagar lo que sabe, ajustar la información y complementarla si quiere saber más.

Es importante hablar de la enfermedad al poco de recibir el diagnóstico, una vez se sienta preparado para afrontar esta conversación. Hoy en día tanto niños como jóvenes tienen acceso a los medios de comunicación y en Internet como nunca. Desgraciadamente este acceso no siempre significa recibir información precisa o presentada de forma que ellos puedan entenderla. Por eso, ustedes como padres sois los responsables de orientarlos y ajustar esta información de modo que sea comprensible y asimilable para ellos. Ellos también necesitan poner palabras a lo que ocurre y entender lo que está sucediendo.

No es necesario que esa primera conversación sea larga ni profunda. De hecho, es una forma de abrir la puerta a futuras conversaciones. Lo importante es poder mantener el diálogo. No hace falta hablar constantemente del tema, pero podemos tener una actitud abierta y darles la oportunidad de preguntar cualquier cosa en el momento que lo necesiten. Podemos sacarles el tema de vez en cuando, especialmente en aquellos momentos de cambio y explorar cómo se sienten, ya que pueden estar enfadados, confusos o tristes. Transmitirles cómo nos sentimos con el diagnóstico y los cambios que se van dando a lo largo de la enfermedad, les servirá de ejemplo y les facilitará hablar de sus propias emociones. Recuerde que sois el espejo en el que los hijos se miran.

Para resumir, las claves para una comunicación efectiva con los niños y niñas es proporcionar la información de forma clara y consistente. Es importante:

  • Decir la verdad de forma simple y adaptada a su edad.
  • Asegurarnos que entiende que no es culpa suya.
  • Transmitir tranquilidad ya que siempre habrá alguien que cuide de él.
  • Permitir que compartan sus pensamientos y sentimientos.
  • Comunicar los retos de la pérdida progresiva de la enfermedad en el entorno cercano de los niños: escuela, tutores, monitores de actividades extraescolares del niño/a.

Aunque cada familia puede desarrollar sus propias estrategias para abordar la enfermedad, si se tiene cualquier dificultad a la hora de abordar la situación podéis poneros en contacto con el Departamento de Psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que además pertenece al Programa para la Atención integral a Personas con Enfermedades Avanzadas impulsado por la Fundación “la Caixa”, y atenderemos vuestras inquietudes, necesidades y consultas.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
Equipo EAPS-ELA Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas
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Cuando llega la ELA a nuestras vidas…

Recibir el diagnostico de una enfermedad tiene un efecto sobre todas las esferas de la persona y sobre todo a nivel emocional y psicológico. Así pues, se empiezan a experimentar los cambios a raíz de los primeros síntomas, aunque estos puedan ser sutiles al inicio.

Una persona con ELA, u otra Enfermedad de la Motoneurona (EMN) relacionada, afronta un gran número de preocupaciones físicas y psicológicas, provocadas por la aparición de debilidad, cansancio y fatiga, así como los cambios en su autonomía.

Si ponemos la mirada en la familia y el entorno cercano, el diagnóstico de ELA/EMN puede conllevar sentimiento de incertidumbre y desbordamiento ya que pueden surgir muchas dudas sobre como relacionarse con este familiar/amigo/conocido/compañero, … afectado/a por la enfermedad.  En definitiva, la estructura familiar y social tiene que adaptarse a la nueva situación.

¿Que nos está pasando? Las personas que se encuentran en el proceso de enfermedad grave sufren una situación de estés a la que tiene que enfrontarse y que de forma natural pueden reaccionar con cierta tristeza, ansiedad y miedo, que irán variando a lo largo de todo el proceso.

  • El prediagnóstico: La persona presenta los primeros síntomas de los cuales no se tiene aún una explicación. Por este motivo, la persona y su entorno pueden sufrir incertidumbre ante este desconocimiento.
  • El diagnóstico: Puede aparecer un bloqueo, así como intensificarse las emociones mencionadas anteriormente.
  • Proceso de enfermedad: engloba todo el tiempo en que la persona y sus familiares viven la enfermedad y hacen para adaptarse a los cambios que van surgiendo en vistas de tenerla mejor calidad de vida posible.
  • Fase final: Aumenta la consciencia de proximidad a la muerte y los familiares pueden anticipar el duelo.

El diagnóstico de esta enfermedad, así como cualquier otra considerada grave, crónica y sin cura, supone la activación de unos procesos psicológicos que son similares a las etapas del duelo.

Entre otros autores, Kübler-Ross (Klüber-Ross i Kessler, 2006) elaboró las etapas del duelo para explicar como la persona se va ajustando a la situación de pérdida emocional. Es importante tener en cuenta que no todos pasamos por todas las etapas ni en el mismo orden, habiendo otros aspectos que puedan influir en este proceso haciendo que cada uno sea único.

Las etapas de la cual habla la autora son las siguientes:

  • FASE DE IMPACTO.
    • Negación: “No puede ser, no me lo creo, se han equivocado…” Posible sentimiento de incredulidad ante el diagnóstico. La negación puede aparecer como un amortiguador, como una especie de cojín. La fundación de esta negación es adaptarse a la nueva situación progresivamente para entender el que le está pasando.
    • Ira: Puede aparecer la rabia o aflorar la impotencia por el hecho que no podamos hacer nada contra el diagnóstico. Esta ira puede desplazarse hacia otras personas (como el personal sanitario) o hacia uno mismo.
  • FASE DE RECONOCIMIENTO: Reconocer que todo es real y que está pasando aun el sufrimiento que suponga esta situación.
    • Negación: La persona negocia con lo que sea a cambio de su salud y su vida. Hay personas que negocian con Dios, hacen promesas, cambian los hábitos, realizan tratamientos alternativos… La persona intenta buscar una solución aun sabiendo la imposibilidad de cambiar la realidad.
    • Depresión: Puede aparecer apatía, pérdida de hambre, desinterés por todo lo que lo envuelve,… por una parte como resultado de angustia, sufrimiento y estrés muy elevados. Es en este momento donde la persona empieza a aceptar la realidad. Es importante permitir a la persona el llanto y la tristeza.
  • FASE DE ACEPTACIÓN Y ELABORACIÓN: Se acepta la pérdida funcional y se asume la situación de la enfermedad. Hay personas que pueden mostrar esta aceptación en forma de resignación, y otras no llegar a alcanzarla.

Sea como sea, la llegada de una enfermedad grave crónica y terminal, como puede ser la ELA/EMN, supone un cambio a todos los niveles, tanto por la persona que la sufre como por su entorno. Para esto, es importante el apoyo de especialistas de ámbitos psicosociales, como los que formamos parte del equipo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, acompañándolos, ayudándolos a la expresión y la gestión emocional para poder dar un significado a todo lo que está pasando.

Bibliografia:

Kübler-Ross, E. y Kessler, D. (2006). Sobre el duelo y el dolor. Cómo encontrar sentido al duelo a través de sus cinco etapas. Barcelona, España: Luciérnaga.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membre del Programa d’Atenció Integral a persones amb malalties avançades de Fundació «la Caixa».

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