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¿Cómo podemos afrontar la Navidad sin la persona amada?

Ya es diciembre y las luces de las calles y la decoración navideña de los escaparates de las tiendas nos recuerdan constantemente que se acercan las fiestas de Navidad. Para muchas personas son motivo de encuentros familiares, esperadas con ilusión y alegría, pero para aquellas personas que han sufrido la muerte de un ser querido les resulta difícil compartir esta vivencia, ya que predomina el sufrimiento y se despiertan los sentimientos de aflicción, nostalgia e incomprensión. Así pues, ¿cómo podemos celebrar la Navidad sin la persona amada?

Basándonos en la conferencia que impartió Alba Payàs en el Servicio de Apoyo al Duelo de Girona en 2001, sabemos que hay personas que, ante esta pregunta, optan por responder con su antítesis: suprimir la Navidad para evitar sentir el dolor que supone pensar en la organización de la celebración. Tomar esta decisión los conduce a contemplar otras alternativas, como por ejemplo irse de viaje. Aunque puede resultar una opción confortable en un primer momento, sabemos que huir de la situación no la resuelve de por sí, ya que evitar el dolor emocional conlleva que emerja y crezca con el tiempo y que se convierta en un hábito de evitación.

Otras familias procuran continuar celebrando las fiestas de Navidad con una aparente normalidad, escondiendo el dolor «haciendo ver que están bien», lo cual tiene la función de protección y se conoce como la «máscara del duelo». Los familiares terminan comprometiéndose, de manera implícita, en la negación o evitación del dolor, y aprenden a vivirlo en soledad. En este caso, los sentimientos encubiertos también acaban saliendo de forma distorsionada, lo que genera el incremento de los sentimientos de inadecuación, aislamiento y ansiedad.

Evitar o negar nuestras emociones nos puede acarrear consecuencias físicas y emocionales, como problemas psicosomáticos, trastornos del sueño y afectivos.

Entonces, ¿Cómo podemos gestionar el dolor de la pérdida en estas fechas? Siguiendo a Payàs (2001), una opción adaptativa es construir una nueva Navidad, eliminando lo que nos resulta perjudicial y creando una nueva manera de vivir estas fiestas.

  1. Haciendo una reunión familiar antes de que lleguen las fechas: convocad a todos los familiares, incluidos los niños, para hablar de cómo afrontar estas fiestas. Habla abiertamente de lo que cada uno de vosotros siente y desea estos días, favoreciendo un espacio de expresión emocional.
  2. Repasar los rituales de su familia: dejad que cada uno exprese lo que siente y piensa en relación al pesebre, el árbol de Navidad, las comidas, el regalo y las celebraciones de Navidad, Reyes y Fin de año, escucharos mutuamente y pactad lo que puede hacer o modificar y compartir.
  3. Buscar una manera simbólica de recordar a la persona amada durante las fiestas: cread una manera, un espacio o tiempo específico para rememorar. Por ejemplo, dejando un tiempo adecuado antes de las comidas o de abrir los regalos, compartiendo lo que hacía tan especial esta persona.
  4. Habla de las cosas que haréis con los niños: tened en cuenta a los niños, compartir nuestras emociones con ellos promueve que los enseñamos que el dolor es soportable si se puede compartir en un entorno cálido y de confianza.

A veces nos puede resultar difícil compartir nuestro malestar. Sin embargo, sabemos que reconocer la necesidad de evitarlo y negarlo nos permite identificar la forma en que podemos responder, fomentando un espacio de confianza, de respeto y de seguridad. Las lágrimas de emoción ante una pérdida de un ser querido es la manifestación más natural de amor que tenemos los seres humanos: una muestra de la que hemos querido y de que echamos de menos ese amor, de qué nos importa lo que ha sucedido y necesitamos expresarlo. En caso de desbordamiento emocional, simplemente podemos mostrar nuestro afecto, favoreciendo la proximidad.

El equipo de la Fundación Miquel Valls aprovechamos para desearos unas felices fiestas y una buena entrada de año.

Bibliografia:

Payàs, A. (2001). Es Navidad… y en casa hay una silla vacía. Consejos para afrontar la navidad para familias en duelo. A San Juan de Dios. Recuperado de http://www.hospital-sanjuandedios.es/upload/cuidando/doc/es_navidad_y_hay_una_silla_vacia.pdf

Departamento de Psicología de la 
Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
Programa de Atención a Personas con enfermedades avanzadas de Fundació “la Caix
a”
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¿Qué ocurre con nuestras redes sociales después de morir?

Estamos en una sociedad donde la muerte es un tema tabú del que se suele evitar hablar y reflexionar. Por eso es difícil que nos planteemos qué pasa con las redes sociales después de morir. Las tecnologías forman parte de nuestra sociedad y las redes sociales están en nuestro día a día como fuente de información, conocimiento, ocio, etc. El acceso a las redes sociales es muy fácil y cómodo, pero ¿qué pasa con la información que colgamos en ellas una vez no estamos? Tenemos muy claro qué hacer con los bienes materiales, cómo hacer un testamento o un documento de voluntades anticipadas, pero si hablamos de las redes, no sabemos cómo actuar.

En Cataluña, se intentó implementar una ley donde se pudiera realizar un “testamento digital” para dejar constancia de quién y cómo queremos que se administre nuestra herencia digital: correos electrónicos, fotografías, colecciones de música, documentos en la nube, etc. Pero esa ley, finalmente, no fue instaurada. Así pues, ¿qué podemos hacer?

Las grandes empresas como Facebook, Twitter, Instagram, Pinterest, LinkedIn, etc. ¿Qué hacen con tus cuentas y tu información una vez que la persona usuaria pierde la vida? Es importante conocer y leer la política propia que tiene cada empresa, puesto que cada una de ellas lo gestiona de forma diferente, pero lo que tienen en común es que en ningún caso facilitan la contraseña a nadie externo, ni tampoco el acceso a la cuenta. Cuando firmemos un contrato con la mayoría de las plataformas digitales asumimos que seremos la única persona que utilizará la cuenta y que no dará las contraseñas a nadie. Incluso dejar las claves escritas en el testamento para que alguien más nos gestione las cuentas, no sería del todo legal.

  • Facebook, en caso de muerte, ofrece dos opciones:
    • Establecer la cuenta como “cuenta conmemorativa” en la que ya no se recibirán notificaciones pero se mantendrá como un recordatorio de aquella persona.
    • En caso de querer eliminar la cuenta, debemos ponernos en contacto con la plataforma mediante el formulario al que dejamos acceso más abajo y, además, deberemos aportar el certificado de defunción, DNI y demostrar la relación que existe con la persona (hijo/a, esposo/a, sobrino/a…): https://www.facebook.com/help/1518259735093203
  • En el caso de la cuenta de Instagram, al pertenecer ésta a Facebook, se disponen de las mismas opciones. Para eliminar la cuenta, deberemos acceder al siguiente formulario: 
  • Twitter también tiene regulada la opción de eliminar la cuenta siguiendo los siguientes pasos:
    • Aportar la siguiente documentación: DNI de la persona que ha muerto, nombre completo, denominación de la cuenta de Twitter, el nombre y DNI del responsable y relación con el usuario/a.
  • Por otra parte, Pinterest también refiere que debemos ponernos en contacto con ellos para poder eliminar la cuenta aunque no especifica la documentación que se deberá aportar: https://help.pinterest.com/es/contact
  • Finalmente la red social LinkedIn te da diferentes opciones que dejamos a continuación también: 

Como podemos observar, lo que todas tienen en común es que pueden exigir que el/la solicitante del cierre de la red social sea heredero (o uno de ellos/as) de la persona que ha muerto o que tuviera poderes notariales en el su nombre.

Es importante saber que, actualmente, existen empresas privadas que facilitan la gestión de la “herencia digital” o también se puede acudir a un asesor jurídico para hacerse cargo de estas gestiones. Aunque las redes sociales tienen sus protocolos, no siempre resulta fácil eliminar estas cuentas debido a que existen cláusulas específicas al respecto.

Le recordamos que si es una persona o familia afectada de ELA y necesita más información al respecto puede ponerse en contacto con su trabajadora social de referencia de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

Departamento de Trabajo Social de la
Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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Como abrigarse durante el frio si tenemos ELA

Des del departament de teràpia ocupacional us proposem algunes idees per abrigar-nos d’aquest fred

Desde el departamento de terapia ocupacional os proponemos algunas ideas para abrigaros de este frio que tenemos ya estos días.

Cuando nos despertamos nos podemos sentir un poco tiesos y con más dificultades, como si fuésemos un robot. Una buena manera de empezar el dia es moviendo antes de levantarnos de la cama todas las articulaciones del cuerpo activa o pasivamente. Una movilización activa es aquella donde la persona realiza el movimiento activamente de una articulación, mientras que una movilización pasiva es aquella que realiza una tercera persona a causa de la falta de movimiento voluntario que no permite hacerlo de una manera independiente.

Por lo tanto, calentar y preparar la musculatura y las articulaciones para afrontar el dia nos permite levantarnos de una manera más activa.

Cuando salimos a la calle es importante ir abrigados para evitar resfriados, pues si vamos con silla de ruedas el frio se acentúa ya que al no cambiar de postura e ir sentados hace que el frio se note más. Un producto de apoyo que existe en el mercado son unas mantas, sacos de pies o capas de invierno que se sitúan sobre las piernas y se fijan a la estructura de la silla para poder ir bien abrigados.

Siguiendo el hilo de estas temperaturas bajas nos encontramos en ocasiones, cuando vamos a la cama, que los edredones nórdicos o mantas pueden pesar mucho. Esto provoca que durante la noche no podamos realizar cambios de posición con facilidad. Una manera de poder hacerlo es gracias a la colocación de un producto de apoyo llamado arco de cama. Este se coloca una vez la persona está estirada y después se tapa con la manta encima de este arco.

Se tiene que tener muy en cuenta los cambios de estación, ya sea hacia el frio en invierno o hacia el calor en verano, tenemos que prevenir y estar preparados para que nuestro cuerpo no sufra las consecuencias de estos cambios de temperatura que presenta nuestro clima mediterráneo.

Para cualquier consulta no dudéis a poneros en contacto con nuestro Departamentos de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, estamos aquí para resolver vuestras dudas y cuestiones.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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EscuELA, la plataforma gratuita de formación en relación con la ELA

EscuELA es un proyecto de la Fundación Luzón con la colaboración de profesionales expertos en ELA de Fundaciones como la nuestra, asociaciones, hospitales de referencia del territorio y empresas del sector.

Se trata de un espacio online gratuito de formación e información destinado a personas afectadas de ELA, familiares, cuidadores/as profesionales y no profesionales y personal sanitario que está en contacto con la enfermedad.

Nace de las necesidades reales que surgen en cuanto a la atención a la persona afectada, sobre todo en el momento del diagnóstico y momentos iniciales de las diferentes etapas de la enfermedad en los que el desconocimiento puede generar una angustia generalizada.

La plataforma dispone de distintos módulos adecuados a las diferentes fases y problemáticas de la enfermedad que ayudarán a adquirir o ampliar los conocimientos para dar una mejor atención a la persona afectada en el día a día.

Dentro de estos módulos podrá encontrar material audiovisual e interactivo así como una librería digital y varias guías de recursos. Se trata de 8 módulos que se dividen en:

Módulo 1: Cómo cuidar a una persona con ELA

Como persona cuidadora, podemos encontrarnos con muchas dificultades en las tareas del día a día. Este módulo ayuda a orientar al cuidador/a en aquellas tareas de la vida diaria con el objetivo de facilitar el día a día, fomentar la autonomía personal de la persona afectada y aumentar su calidad de vida.

Impartido por terapeutas ocupacionales que facilitan toda la información relacionada con técnicas de movilización, higiene y atención personal, adaptaciones del hogar, productos de apoyo y sistemas de comunicación alternativa.

Módulo 2: Cuidado emocional

Como cuidador/a y/o familiar se empiezan a vivir muchos cambios en la dinámica familiar y el propio paciente. Son momentos complicados ya que comienzan a surgir diferentes emociones que, en muchas ocasiones, no se saben gestionar. Desde cómo hablar y acercarte emocionalmente a tu familiar, a estar en un estado de nervios que no sabes cómo tratar. Cuando estas emociones no se gestionan de manera saludable, es recomendable saber en qué momento debe buscarse apoyo de un profesional.

En este curso psicólogas especializadas dan herramientas tanto al cuidador/a como a la persona afectada para saber identificar, trabajar y gestionar las emociones en las diferentes etapas de la ELA.

Módulo 3: Comunicación Aumentativa, alternativa y métodos de acceso

Debido a la evolución de la enfermedad, puede que vayan apareciendo dificultades en la comunicación. Llegados a este momento, existen diferentes sistemas aumentativos y alternativos para facilitarla y así poder seguir teniendo acceso al entorno.

Impartido por una especialista en sistemas aumentativos y alternativos de la comunicación, ésta nos informa y asesora sobre las tecnologías existentes y cómo se forma de manera efectiva tanto a la persona cuidadora como a la afectada para poder continuar comunicándose de forma natural.

Módulo 4: Alimentación y nutrición

La alimentación y tipos de nutrición es muy importante y forma parte del tratamiento de la enfermedad ya que es básica para mejorar la calidad de vida y aumentar la supervivencia de las personas afectadas de ELA. Cuando la disfagia empieza a hacerse presente, existe una alteración en la alimentación y nutrición que pueden agravar y avanzar la evolución de la enfermedad.

En este curso, las nutricionistas especializadas plantean recursos, alternativas y dan consejos dietéticos nutricionales adaptados a los diferentes momentos de evolución de la enfermedad para poder mejorar este aspecto.

Módulo 5: Movilidad

Muchas veces podemos encontrarnos con problemas de accesibilidad en el domicilio, sobre todo en el baño. Es aquí cuando nos planteamos, por ejemplo, si es la persona que debe adaptarse al baño o bien es el baño que debe adaptarse a la persona.

Este módulo, impartido por un especialista en bioingeniería y un terapeuta ocupacional, nos dará a conocer qué son los productos de apoyo y en qué nos pueden ayudar en el día a día de una persona afectada de ELA, al igual que nos facilitará las llaves y nos orientará para tener una vivienda cómoda y accesible.

Módulo 6: Cuidar al cuidador/a

Como cuidadores/as, tanto en el momento en que se da un diagnóstico de ELA como durante el proceso de propia enfermedad, se nos pueden generar muchas preguntas, inquietudes y también pueden darse situaciones delicadas tanto por la persona afectada como por el entorno. Muchas de estas cuestiones van dirigidas al cómo actuar como cuidador o cuidadora ante una persona afectada de ELA, también nos informará de qué trámites se deben realizar y, sobre todo, en el autocuidado.

Este curso, dirigido por trabajadoras sociales, nos dará las herramientas necesarias para trabajar el autocuidado como cuidadores/as y/o profesionales, nos orientará en cuanto a los recursos existentes y también dará pautas de actuación que serán útiles durante la evolución de enfermedad.

Módulo 7: Cuidados respiratorios

Si no reciben el tratamiento adecuado, los pacientes con ELA pueden llegar a morir por problemas respiratorios en un corto plazo de tiempo. Pero, con unos cuidados respiratorios adecuados, esta enfermedad puede convertirse en un proceso crónico.

Las ayudas a los músculos respiratorios permiten respirar y toser incluso cuando sus músculos son incapaces de hacerlo. Este hecho ha marcado un antes y un después tanto en la supervivencia de los pacientes así como en su calidad de vida.

Módulo 8: Movilizaciones y ejercicios en personas con ELA

Este módulo ayudará a aprender a movilizar el cuerpo de las personas con ELA. Hará mejorar los conocimientos sobre la enfermedad y el deterioro muscular que comporta, así como las diferentes formas de mover las partes del cuerpo según el momento de la enfermedad.

Te enseñarán qué le ocurre a la musculatura con la ELA y cómo hacer para mantener las articulaciones y los músculos lo mejor posible.

Debido a la debilidad de la musculatura respiratoria, el paciente no es capaz, en ocasiones, de gestionar la mucosidad por sí mismo. Sin embargo, existen herramientas muy prácticas como el asistente de la tos. En este curso podrás, también, conocer su funcionamiento, lo que dará seguridad y proporcionará a la persona afectada una mejor calidad de vida.

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El verano ya está aquí: Consejos para unas vacaciones adaptadas

Llega el buen tiempo, el calor, las ganas de salir y desconectar de la rutina… pero a la hora vienen los dolores de cabeza. Si vamos a pasar unos días fuera, tendremos el hotel adaptado? Podremos salir por la zona? Podremos ir a la playa? Habrá muchas barreras arquitectónicas?

El entorno domiciliario es el entorno propio, donde tenemos todo lo que necesitamos y esto nos proporciona seguridad. En cambio, cuando tenemos que pasar unos días fuera, se crea incertidumbre en relación a las necesidades de la persona afectada de ELA.

¿Qué debemos tener en cuenta a la hora de hacer una investigación que cubra nuestras expectativas?

Activamos el chip de vacaciones: aprendamos a relativizar, hay situaciones que, por un periodo de tiempo corto, las podemos soportar. El objetivo de tener las mismas prestaciones que el domicilio es atrevido, y nos encontraremos en situaciones que tendremos que ser más flexibles. Dentro de todo esto, buscaremos la opción que cubra al máximo posible las expectativas versus necesidades.

Hay muchos buscadores de hoteles, apartamentos, campings, etc en la red. Hay un apartado donde se puede hacer filtro de búsqueda y dar opciones de alojamiento adaptado. La recomendación, una vez tengamos preseleccionado alojamiento, es llamar por teléfono, hablar directamente con los profesionales del hotel y hacer todas aquellas cuestiones que necesitamos previamente a hacer la reserva, y detectar posibles barreras arquitectónicas que puedan generar que la estancia no sea ​​la esperada. Muchas veces la palabra ADAPTADO nos da confianza, pero es preciso ser preciso (hay algún escalón para acceder al recinto, en la habitación, en la piscina, comedor? Dispone de baño o ducha que se ajuste a las mis características?) Cada uno conoce las propias necesidades y hay que buscar el máximo confort allí donde nos alojamos.

Si precisamos de productos de apoyo, hay que tener presente que hay ortopedias que alquilan material para días. Nos puede facilitar el hecho de contactar previamente con alguna ortopedia de la zona para averiguar si disponen de este servicio para poder tener al alcance el material necesario para las vacaciones.

Cada vez más municipios están velando para adaptar playas. Podéis hacer la consulta en la red o en el Ayuntamiento del destino para saber si dispone de playa adaptada y (sobre todo) en que consiste la adaptación (sólo la pasarela que llega hasta la acera, o tenemos productos de apoyo para poder acceder al agua?). Sin embargo, es importante tener presente la cabina de vigilancia más cercana para prevención y garantizar la seguridad.

Para cualquier destino, si nos hacemos una idea de lo que queremos ver, y donde queremos ir, podremos informarnos previamente de la viabilidad de la visita. Incluso el transporte para poder hacer el desplazamiento.

Os dejamos la web de turismo accesible de Cataluña por si deseáis consultar algunos de los destinos accesibles que nos ofrece el territorio: www.turismeperatothom.com

Y por último y no menos importante, disfrutar. Disfrutar del buen tiempo, de la compañía, del entorno … y de todos los pequeños placeres de la vida. ¡Buenas vacaciones!

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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La Grúa: ¿Error de uso o avería?

En este artículo os hablaremos de qué pasos tenéis que seguir, en el caso de que la grúa de elevación o bipedestación nos falle, para determinar si cometemos simplemente un pequeño error en el uso o es una avería.

Si la grúa de repente no nos funcional, podemos realizar unas sencillas comprobaciones para saber qué es lo que le puede suceder:

  1. Comprobar si está enchufada o no. La mayoría de grúas no funcionan cuando están enchufadas cargando. Es una medida de seguridad, evitando que el usuario arranque el sistema eléctrico.
  2. Comprobar que todos los cables estén bien conectados. En este punto sobretodo el del mando y el del pistón.
  3. Mirar cómo está el botón rojo de parada de emergencia (“foto1”). En la mayoría de los casos el botón tiene que estar sin pulsar. Podéis probar de las dos maneras.
  4. Caja de baterías. En algunos modelos es una caja que se puede poner y sacar. Mirar que esté en su sitio.

Es importante tener claros algunos conceptos y acciones para el buen funcionamiento de la grúa:

  • Cuando la grúa emite una señal acústica está avisando de que la batería está baja de carga. Si esto pasa con pocas subidas/bajadas después de cargarla es indicativo de tener que cambiar las baterías.
  • No tenemos que esperar a que las baterías se descarguen del todo para poner la grúa a cargar. Aconsejamos cargar durante la noche (o cada dos noches si son muy nuevas) y es importante que el cable esté bien enchufado.
  • En la mayoría de casos las grúas tienen un botón de bajada de emergencia, que permite descargar la persona si la grúa deja de funcionar. (representado con un triángulo con el vértice mirando abajo “imatge2” o pequeño orificio “imagen1”) Recordad que este botón es solo para hacer la bajada de emergencia.

Las familias atendidas por la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, como bien sabéis, si necesitáis apoyo porque no os funciona la grúa contactad con nosotros y el técnico del Banco de Productos de apoyo y la Ortopedia ELA os ayudaran con estas primeras comprobaciones de manera telefónica. Si finalmente no funciona la grúa este profesional os indicará como tenéis que proceder.

Y si estáis mirando diferentes tipos de grúa, las Terapeutas Ocupacionales de nuestra entidad, os pueden informar de cual es la mejor para cada ocasión y circumstancia.

Banco de Productos deApoyo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

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¿Lo hablamos?

Cuenta una historia que un hombre fue invitado a una cena en una gran mansión. Era una reunión en la que había muchos asistentes y la conversación entre unos y otros resultaba muy animada. Cuando llegó el momento de pasar al comedor, se encontraron ante una mesa alargada, ornamentada con un gusto exquisito. Sin embargo, justo en el centro de este mueble, de pie, se encontraba un magnífico caballo.

Los comensales, sorprendidos, buscaron su ubicación para la cena en silencio.

Todos miraban de reojo al animal, pero como los anfitriones no comentaban nada en absoluto sobre esta original presentación del ágape, nadie se atrevía a tomar la iniciativa y preguntar sobre el asunto. El ambiente se fue haciendo cada vez más pesado y las conversaciones fueron diluyéndose. Al final, se comió rápido. Preponderando el deseo de salir rápidamente.

Unos días después nuestro protagonista le relató la anécdota a un amigo. «Deberías haber preguntado. Seguro que había una explicación para ello. No creo que fuera del gusto de los dueños de la casa incomodaros», le comentó. El hombre pensó que tenía razón y, así, cuando unos meses después recibió de nuevo una invitación, decidió llevar a cabo la propuesta de su compañero. Las escenas se repitieron como si fueran un calco de la anterior ocasión. De este modo, el silencio se instauró cuando entraron todos en el comedor y vieron al caballo encima de la mesa. Sin embargo, esta vez, nuestro hombre comentó en voz alta: «Hay un caballo encima de la mesa …». Inmediatamente, el anfitrión tomó la iniciativa y comenzó a relatar la historia que acompañaba esta peculiaridad. La tensión se rompió y la cena fue de lo más agradable.

Este día, nuestro protagonista aprendió que no hay nada como hablar sobre las cosas para que las relaciones sean fluidas y satisfactorias.

Esta historia está extraída de «HERRAMIENTAS DE TERAPIA FAMILIAR. Técnicas narrativo-experienciales para un enfoque sistémico integrador» de la Dra. María José Pubill. (2018)

Quizás las palabras de esta historia te hayan hecho reflexionar. Se trata de una metáfora que quiere representar el impacto que puede tener hablar de un problema con las personas queridas. Digamos que el caballo encima de la mesa puede ser la enfermedad de ELA/EMN. A partir de un diagnóstico tan duro, frecuentemente las personas sienten que todo cambia a su alrededor con demasiada intensidad y rapidez y es natural no saber muy bien cómo hacer frente. Estos cambios pueden ser a la hora de adaptarse al ritmo que nos va marcando la enfermedad, desconocimiento sobre cuáles son los recursos existentes, o cómo se pueden estar sintiendo el resto de miembros a los eventos que van apareciendo, de entre muchas otras necesidades que se puedan considerar a la hora de tratar. Pero claro, por eso hablar del caballo permite dar a conocer cómo cada uno ve la situación, desde el lugar donde está sentado, desde su perspectiva.

Cada familia y cada miembro tendrá su manera particular de comunicarse, no hay una manera única de hablar sobre aquellos temas que consideramos importantes, y la mejor manera sería hacerlo en la línea de cómo se ha hecho de manera habitual.

Es natural que hablar de ciertos temas generan malestar y no resulten agradables de tratar, pero claro, no hablar de ello no hace que el problema desaparezca. En ocasiones, con la intención de protegernos y querer evitar un sufrimiento en los demás, callamos muchas cosas que quisiéramos compartir por miedo de cómo será acogida esta inquietud. Al final, nos damos cuenta de que este silencio nos genera más malestar tanto a nosotros como al otro ya que no nos permite saber que pensamos, cómo nos sentimos y qué necesidades tenemos ante esta realidad compartida.

Respecto a cualquier dificultad a la hora de poder abordar la situación, os podéis poner en contacto con el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, equipo enmarcado dentro del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Obra Social «la Caixa», y atenderemos vuestras necesidades.

«¿Quién es capaz de escuchar puede sentir muchas cosas que nunca fueron dichas» (Jennings)

Departamento de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, miembros del Programa de Atención a Personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «la Caixa»

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El Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación «la Caixa» y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

El equipo de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (FCEMV) formamos parte del programa de Atención Integral para Personas con Enfermedad Avanzada de la Fundación «La Caixa» desde el año 2015. A través de este programa, avalado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), se complementa la actuación en el ámbito de los cuidados paliativos y la atención a enfermos y enfermas avanzados en España de la siguiente manera:

  • Sensibilizar a la sociedad para que conozcan qué son los cuidados paliativos y entiendan las peculiaridades del final de vida.
  • Impulsar las nuevas vías de actuación en el ámbito de los cuidados paliativos.
  • Ofrecer una atención integral a personas con enfermedades avanzadas y sus familias.

El corazón del programa son los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS), 45 en toda España. Estos profesionales están formados y entrenados para dar a las personas y sus familias una atención paliativa cálida, sensible y humana.

¿Cuáles son las funciones del equipo de psicología de la FCEMV (EAPS-FCEMV) dentro del programa?

En la misma línea de actuación que se ofrece desde los diferentes departamentos de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, ofrecemos intervención psicológica, social y espiritual que complementa la asistencia sanitaria para conseguir una atención integral específica en la ELA y las enfermedades de la motoneurona (EMN).

Junto a los equipos asistenciales, hemos creado e implementado un modelo de atención psicosocial que tiene como objetivo mejorar los cuidados paliativos a los enfermos avanzados y ayudar al paciente y su familia a afrontar la enfermedad.

A nivel espiritual, valoramos las necesidades espirituales que presentan el paciente y la familia, y los ayudamos a integrar los aspectos espirituales con el objetivo de ayudar a afrontar de forma más serena el proceso final, desde un respeto máximo a las creencias y convicciones de cada uno.

También realizamos atención al duelo a todas las personas afectadas por la pérdida de un ser querido debido a la ELA/EMN que lo requieran o lo soliciten.

Por otro lado, apoyamos a los profesionales sanitarios que trabajan en el ámbito de los cuidados paliativos, llamados Equipos Receptores (ER), en temas como la comunicación en situaciones difíciles y la gestión del estrés. El EAPS de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls tiene como Equipos Receptores (ER) del Hospital Universitario de Bellvitge, El Hospital del Mar, el Hospital Sant Pau, Hospital Vall d’Hebrón, la Corporación de Salud Selva Maresme, el PADES Mataró, el Hospital Joan XXIII y la región territorial de Tarragona y Tierras del Ebro y, finalmente, la misma Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, así como cualquier profesional o equipo que solicita nuestro apoyo.

El voluntariado es otra línea de trabajo. La participación de los voluntarios y su integración en los equipos se considera un principio básico en nuestro modelo de atención en cuidados paliativos.

El voluntariado acompaña, añade valores humanos y complementa la atención al final de la vida, dando respuesta a las necesidades personales y sociales del enfermo y su familia.

Así pues, desde el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, atendemos de manera específica a los afectados de las ELA/EMN y sus familiares, estableciendo un clima relacional que predisponga a una relación empática, de prudencia y de respeto. Facilitando la fluidez comunicativa, se exploran las preocupaciones y se reconocen los cambios. Cambios que se experimentan a nivel físico, emocional, social y espiritual, que activan sentimientos de fragilidad y de sufrimiento inherentes a la condición humana, con el objetivo de potenciar los propios recursos y facilitar el ajuste emocional.

Tenéis más información sobre el Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «la Caixa» en nuestra web.

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El planteamiento de la Terapia Ocupacional en la Fundación Miquel Valls

En la Terapia Ocupacional se realiza un planteamiento holístico de la persona, es decir, en nuestro trabajo no sólo nos centramos en la persona afectada de ELA sino también en su entorno físico y social.

Conocer la enfermedad y el entorno del afectado nos ayuda a acotar para hacer una selección más individualizada de las adaptaciones, de la educación sanitaria, del material e incluso para poder respetar los tiempos que cada persona necesita para aceptar los cambios.

A veces a través de internet, farmacias, ortopedias o simplemente conocidos, nos informan de ayudas técnicas. Todas parecen efectivas y que nos solucionan los problemas, las compramos y nos damos cuenta que no acaban de funcionar. Compramos sillas que no entran por las puertas o el ascensor, cubiertos demasiado pesados, hacemos reformas del baño que acaban siendo peor de lo que teníamos, etc… Estamos sobre-informados y a la vez no sabemos cómo manejar esta información que nos llega.

No todo se centra en la recomendación de productos de apoyo, sino que, en ocasiones, sólo cambiando la manera de hacer una actividad nos da la independencia que habíamos perdido o nos ayuda a conservarla.

Por otro lado, un entorno social beneficioso ayuda mucho en el día a día. Cuidadores que se dejan asesorar y no se muestran reticentes a los cambios son el punto clave para mantener una buena calidad de vida, tanto para ellos mismos como para la persona que sufre la enfermedad.

Por eso desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls nuestro trabajo se centra en el domicilio. Para nosotros es importantísimo conocer tanto el entorno físico: la accesibilidad en el hogar, los espacios, etc… Como el entorno social: familia y cuidadores, para poder realizar una buena educación sanitaria.

Departamento de Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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