Articles d’interès

EscuELA, la plataforma gratuita de formación en relación con la ELA

EscuELA es un proyecto de la Fundación Luzón con la colaboración de profesionales expertos en ELA de Fundaciones como la nuestra, asociaciones, hospitales de referencia del territorio y empresas del sector.

Se trata de un espacio online gratuito de formación e información destinado a personas afectadas de ELA, familiares, cuidadores/as profesionales y no profesionales y personal sanitario que está en contacto con la enfermedad.

Nace de las necesidades reales que surgen en cuanto a la atención a la persona afectada, sobre todo en el momento del diagnóstico y momentos iniciales de las diferentes etapas de la enfermedad en los que el desconocimiento puede generar una angustia generalizada.

La plataforma dispone de distintos módulos adecuados a las diferentes fases y problemáticas de la enfermedad que ayudarán a adquirir o ampliar los conocimientos para dar una mejor atención a la persona afectada en el día a día.

Dentro de estos módulos podrá encontrar material audiovisual e interactivo así como una librería digital y varias guías de recursos. Se trata de 8 módulos que se dividen en:

Módulo 1: Cómo cuidar a una persona con ELA

Como persona cuidadora, podemos encontrarnos con muchas dificultades en las tareas del día a día. Este módulo ayuda a orientar al cuidador/a en aquellas tareas de la vida diaria con el objetivo de facilitar el día a día, fomentar la autonomía personal de la persona afectada y aumentar su calidad de vida.

Impartido por terapeutas ocupacionales que facilitan toda la información relacionada con técnicas de movilización, higiene y atención personal, adaptaciones del hogar, productos de apoyo y sistemas de comunicación alternativa.

Módulo 2: Cuidado emocional

Como cuidador/a y/o familiar se empiezan a vivir muchos cambios en la dinámica familiar y el propio paciente. Son momentos complicados ya que comienzan a surgir diferentes emociones que, en muchas ocasiones, no se saben gestionar. Desde cómo hablar y acercarte emocionalmente a tu familiar, a estar en un estado de nervios que no sabes cómo tratar. Cuando estas emociones no se gestionan de manera saludable, es recomendable saber en qué momento debe buscarse apoyo de un profesional.

En este curso psicólogas especializadas dan herramientas tanto al cuidador/a como a la persona afectada para saber identificar, trabajar y gestionar las emociones en las diferentes etapas de la ELA.

Módulo 3: Comunicación Aumentativa, alternativa y métodos de acceso

Debido a la evolución de la enfermedad, puede que vayan apareciendo dificultades en la comunicación. Llegados a este momento, existen diferentes sistemas aumentativos y alternativos para facilitarla y así poder seguir teniendo acceso al entorno.

Impartido por una especialista en sistemas aumentativos y alternativos de la comunicación, ésta nos informa y asesora sobre las tecnologías existentes y cómo se forma de manera efectiva tanto a la persona cuidadora como a la afectada para poder continuar comunicándose de forma natural.

Módulo 4: Alimentación y nutrición

La alimentación y tipos de nutrición es muy importante y forma parte del tratamiento de la enfermedad ya que es básica para mejorar la calidad de vida y aumentar la supervivencia de las personas afectadas de ELA. Cuando la disfagia empieza a hacerse presente, existe una alteración en la alimentación y nutrición que pueden agravar y avanzar la evolución de la enfermedad.

En este curso, las nutricionistas especializadas plantean recursos, alternativas y dan consejos dietéticos nutricionales adaptados a los diferentes momentos de evolución de la enfermedad para poder mejorar este aspecto.

Módulo 5: Movilidad

Muchas veces podemos encontrarnos con problemas de accesibilidad en el domicilio, sobre todo en el baño. Es aquí cuando nos planteamos, por ejemplo, si es la persona que debe adaptarse al baño o bien es el baño que debe adaptarse a la persona.

Este módulo, impartido por un especialista en bioingeniería y un terapeuta ocupacional, nos dará a conocer qué son los productos de apoyo y en qué nos pueden ayudar en el día a día de una persona afectada de ELA, al igual que nos facilitará las llaves y nos orientará para tener una vivienda cómoda y accesible.

Módulo 6: Cuidar al cuidador/a

Como cuidadores/as, tanto en el momento en que se da un diagnóstico de ELA como durante el proceso de propia enfermedad, se nos pueden generar muchas preguntas, inquietudes y también pueden darse situaciones delicadas tanto por la persona afectada como por el entorno. Muchas de estas cuestiones van dirigidas al cómo actuar como cuidador o cuidadora ante una persona afectada de ELA, también nos informará de qué trámites se deben realizar y, sobre todo, en el autocuidado.

Este curso, dirigido por trabajadoras sociales, nos dará las herramientas necesarias para trabajar el autocuidado como cuidadores/as y/o profesionales, nos orientará en cuanto a los recursos existentes y también dará pautas de actuación que serán útiles durante la evolución de enfermedad.

Módulo 7: Cuidados respiratorios

Si no reciben el tratamiento adecuado, los pacientes con ELA pueden llegar a morir por problemas respiratorios en un corto plazo de tiempo. Pero, con unos cuidados respiratorios adecuados, esta enfermedad puede convertirse en un proceso crónico.

Las ayudas a los músculos respiratorios permiten respirar y toser incluso cuando sus músculos son incapaces de hacerlo. Este hecho ha marcado un antes y un después tanto en la supervivencia de los pacientes así como en su calidad de vida.

Módulo 8: Movilizaciones y ejercicios en personas con ELA

Este módulo ayudará a aprender a movilizar el cuerpo de las personas con ELA. Hará mejorar los conocimientos sobre la enfermedad y el deterioro muscular que comporta, así como las diferentes formas de mover las partes del cuerpo según el momento de la enfermedad.

Te enseñarán qué le ocurre a la musculatura con la ELA y cómo hacer para mantener las articulaciones y los músculos lo mejor posible.

Debido a la debilidad de la musculatura respiratoria, el paciente no es capaz, en ocasiones, de gestionar la mucosidad por sí mismo. Sin embargo, existen herramientas muy prácticas como el asistente de la tos. En este curso podrás, también, conocer su funcionamiento, lo que dará seguridad y proporcionará a la persona afectada una mejor calidad de vida.

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El verano ya está aquí: Consejos para unas vacaciones adaptadas

Llega el buen tiempo, el calor, las ganas de salir y desconectar de la rutina… pero a la hora vienen los dolores de cabeza. Si vamos a pasar unos días fuera, tendremos el hotel adaptado? Podremos salir por la zona? Podremos ir a la playa? Habrá muchas barreras arquitectónicas?

El entorno domiciliario es el entorno propio, donde tenemos todo lo que necesitamos y esto nos proporciona seguridad. En cambio, cuando tenemos que pasar unos días fuera, se crea incertidumbre en relación a las necesidades de la persona afectada de ELA.

¿Qué debemos tener en cuenta a la hora de hacer una investigación que cubra nuestras expectativas?

Activamos el chip de vacaciones: aprendamos a relativizar, hay situaciones que, por un periodo de tiempo corto, las podemos soportar. El objetivo de tener las mismas prestaciones que el domicilio es atrevido, y nos encontraremos en situaciones que tendremos que ser más flexibles. Dentro de todo esto, buscaremos la opción que cubra al máximo posible las expectativas versus necesidades.

Hay muchos buscadores de hoteles, apartamentos, campings, etc en la red. Hay un apartado donde se puede hacer filtro de búsqueda y dar opciones de alojamiento adaptado. La recomendación, una vez tengamos preseleccionado alojamiento, es llamar por teléfono, hablar directamente con los profesionales del hotel y hacer todas aquellas cuestiones que necesitamos previamente a hacer la reserva, y detectar posibles barreras arquitectónicas que puedan generar que la estancia no sea ​​la esperada. Muchas veces la palabra ADAPTADO nos da confianza, pero es preciso ser preciso (hay algún escalón para acceder al recinto, en la habitación, en la piscina, comedor? Dispone de baño o ducha que se ajuste a las mis características?) Cada uno conoce las propias necesidades y hay que buscar el máximo confort allí donde nos alojamos.

Si precisamos de productos de apoyo, hay que tener presente que hay ortopedias que alquilan material para días. Nos puede facilitar el hecho de contactar previamente con alguna ortopedia de la zona para averiguar si disponen de este servicio para poder tener al alcance el material necesario para las vacaciones.

Cada vez más municipios están velando para adaptar playas. Podéis hacer la consulta en la red o en el Ayuntamiento del destino para saber si dispone de playa adaptada y (sobre todo) en que consiste la adaptación (sólo la pasarela que llega hasta la acera, o tenemos productos de apoyo para poder acceder al agua?). Sin embargo, es importante tener presente la cabina de vigilancia más cercana para prevención y garantizar la seguridad.

Para cualquier destino, si nos hacemos una idea de lo que queremos ver, y donde queremos ir, podremos informarnos previamente de la viabilidad de la visita. Incluso el transporte para poder hacer el desplazamiento.

Os dejamos la web de turismo accesible de Cataluña por si deseáis consultar algunos de los destinos accesibles que nos ofrece el territorio: www.turismeperatothom.com

Y por último y no menos importante, disfrutar. Disfrutar del buen tiempo, de la compañía, del entorno … y de todos los pequeños placeres de la vida. ¡Buenas vacaciones!

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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La Grúa: ¿Error de uso o avería?

En este artículo os hablaremos de qué pasos tenéis que seguir, en el caso de que la grúa de elevación o bipedestación nos falle, para determinar si cometemos simplemente un pequeño error en el uso o es una avería.

Si la grúa de repente no nos funcional, podemos realizar unas sencillas comprobaciones para saber qué es lo que le puede suceder:

  1. Comprobar si está enchufada o no. La mayoría de grúas no funcionan cuando están enchufadas cargando. Es una medida de seguridad, evitando que el usuario arranque el sistema eléctrico.
  2. Comprobar que todos los cables estén bien conectados. En este punto sobretodo el del mando y el del pistón.
  3. Mirar cómo está el botón rojo de parada de emergencia (“foto1”). En la mayoría de los casos el botón tiene que estar sin pulsar. Podéis probar de las dos maneras.
  4. Caja de baterías. En algunos modelos es una caja que se puede poner y sacar. Mirar que esté en su sitio.

Es importante tener claros algunos conceptos y acciones para el buen funcionamiento de la grúa:

  • Cuando la grúa emite una señal acústica está avisando de que la batería está baja de carga. Si esto pasa con pocas subidas/bajadas después de cargarla es indicativo de tener que cambiar las baterías.
  • No tenemos que esperar a que las baterías se descarguen del todo para poner la grúa a cargar. Aconsejamos cargar durante la noche (o cada dos noches si son muy nuevas) y es importante que el cable esté bien enchufado.
  • En la mayoría de casos las grúas tienen un botón de bajada de emergencia, que permite descargar la persona si la grúa deja de funcionar. (representado con un triángulo con el vértice mirando abajo “imatge2” o pequeño orificio “imagen1”) Recordad que este botón es solo para hacer la bajada de emergencia.

Las familias atendidas por la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, como bien sabéis, si necesitáis apoyo porque no os funciona la grúa contactad con nosotros y el técnico del Banco de Productos de apoyo y la Ortopedia ELA os ayudaran con estas primeras comprobaciones de manera telefónica. Si finalmente no funciona la grúa este profesional os indicará como tenéis que proceder.

Y si estáis mirando diferentes tipos de grúa, las Terapeutas Ocupacionales de nuestra entidad, os pueden informar de cual es la mejor para cada ocasión y circumstancia.

Banco de Productos deApoyo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

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¿Lo hablamos?

Cuenta una historia que un hombre fue invitado a una cena en una gran mansión. Era una reunión en la que había muchos asistentes y la conversación entre unos y otros resultaba muy animada. Cuando llegó el momento de pasar al comedor, se encontraron ante una mesa alargada, ornamentada con un gusto exquisito. Sin embargo, justo en el centro de este mueble, de pie, se encontraba un magnífico caballo.

Los comensales, sorprendidos, buscaron su ubicación para la cena en silencio.

Todos miraban de reojo al animal, pero como los anfitriones no comentaban nada en absoluto sobre esta original presentación del ágape, nadie se atrevía a tomar la iniciativa y preguntar sobre el asunto. El ambiente se fue haciendo cada vez más pesado y las conversaciones fueron diluyéndose. Al final, se comió rápido. Preponderando el deseo de salir rápidamente.

Unos días después nuestro protagonista le relató la anécdota a un amigo. «Deberías haber preguntado. Seguro que había una explicación para ello. No creo que fuera del gusto de los dueños de la casa incomodaros», le comentó. El hombre pensó que tenía razón y, así, cuando unos meses después recibió de nuevo una invitación, decidió llevar a cabo la propuesta de su compañero. Las escenas se repitieron como si fueran un calco de la anterior ocasión. De este modo, el silencio se instauró cuando entraron todos en el comedor y vieron al caballo encima de la mesa. Sin embargo, esta vez, nuestro hombre comentó en voz alta: «Hay un caballo encima de la mesa …». Inmediatamente, el anfitrión tomó la iniciativa y comenzó a relatar la historia que acompañaba esta peculiaridad. La tensión se rompió y la cena fue de lo más agradable.

Este día, nuestro protagonista aprendió que no hay nada como hablar sobre las cosas para que las relaciones sean fluidas y satisfactorias.

Esta historia está extraída de «HERRAMIENTAS DE TERAPIA FAMILIAR. Técnicas narrativo-experienciales para un enfoque sistémico integrador» de la Dra. María José Pubill. (2018)

Quizás las palabras de esta historia te hayan hecho reflexionar. Se trata de una metáfora que quiere representar el impacto que puede tener hablar de un problema con las personas queridas. Digamos que el caballo encima de la mesa puede ser la enfermedad de ELA/EMN. A partir de un diagnóstico tan duro, frecuentemente las personas sienten que todo cambia a su alrededor con demasiada intensidad y rapidez y es natural no saber muy bien cómo hacer frente. Estos cambios pueden ser a la hora de adaptarse al ritmo que nos va marcando la enfermedad, desconocimiento sobre cuáles son los recursos existentes, o cómo se pueden estar sintiendo el resto de miembros a los eventos que van apareciendo, de entre muchas otras necesidades que se puedan considerar a la hora de tratar. Pero claro, por eso hablar del caballo permite dar a conocer cómo cada uno ve la situación, desde el lugar donde está sentado, desde su perspectiva.

Cada familia y cada miembro tendrá su manera particular de comunicarse, no hay una manera única de hablar sobre aquellos temas que consideramos importantes, y la mejor manera sería hacerlo en la línea de cómo se ha hecho de manera habitual.

Es natural que hablar de ciertos temas generan malestar y no resulten agradables de tratar, pero claro, no hablar de ello no hace que el problema desaparezca. En ocasiones, con la intención de protegernos y querer evitar un sufrimiento en los demás, callamos muchas cosas que quisiéramos compartir por miedo de cómo será acogida esta inquietud. Al final, nos damos cuenta de que este silencio nos genera más malestar tanto a nosotros como al otro ya que no nos permite saber que pensamos, cómo nos sentimos y qué necesidades tenemos ante esta realidad compartida.

Respecto a cualquier dificultad a la hora de poder abordar la situación, os podéis poner en contacto con el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, equipo enmarcado dentro del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Obra Social «la Caixa», y atenderemos vuestras necesidades.

«¿Quién es capaz de escuchar puede sentir muchas cosas que nunca fueron dichas» (Jennings)

Departamento de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, miembros del Programa de Atención a Personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «la Caixa»

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El Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación «la Caixa» y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

El equipo de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (FCEMV) formamos parte del programa de Atención Integral para Personas con Enfermedad Avanzada de la Fundación «La Caixa» desde el año 2015. A través de este programa, avalado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), se complementa la actuación en el ámbito de los cuidados paliativos y la atención a enfermos y enfermas avanzados en España de la siguiente manera:

  • Sensibilizar a la sociedad para que conozcan qué son los cuidados paliativos y entiendan las peculiaridades del final de vida.
  • Impulsar las nuevas vías de actuación en el ámbito de los cuidados paliativos.
  • Ofrecer una atención integral a personas con enfermedades avanzadas y sus familias.

El corazón del programa son los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS), 45 en toda España. Estos profesionales están formados y entrenados para dar a las personas y sus familias una atención paliativa cálida, sensible y humana.

¿Cuáles son las funciones del equipo de psicología de la FCEMV (EAPS-FCEMV) dentro del programa?

En la misma línea de actuación que se ofrece desde los diferentes departamentos de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, ofrecemos intervención psicológica, social y espiritual que complementa la asistencia sanitaria para conseguir una atención integral específica en la ELA y las enfermedades de la motoneurona (EMN).

Junto a los equipos asistenciales, hemos creado e implementado un modelo de atención psicosocial que tiene como objetivo mejorar los cuidados paliativos a los enfermos avanzados y ayudar al paciente y su familia a afrontar la enfermedad.

A nivel espiritual, valoramos las necesidades espirituales que presentan el paciente y la familia, y los ayudamos a integrar los aspectos espirituales con el objetivo de ayudar a afrontar de forma más serena el proceso final, desde un respeto máximo a las creencias y convicciones de cada uno.

También realizamos atención al duelo a todas las personas afectadas por la pérdida de un ser querido debido a la ELA/EMN que lo requieran o lo soliciten.

Por otro lado, apoyamos a los profesionales sanitarios que trabajan en el ámbito de los cuidados paliativos, llamados Equipos Receptores (ER), en temas como la comunicación en situaciones difíciles y la gestión del estrés. El EAPS de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls tiene como Equipos Receptores (ER) del Hospital Universitario de Bellvitge, El Hospital del Mar, el Hospital Sant Pau, Hospital Vall d’Hebrón, la Corporación de Salud Selva Maresme, el PADES Mataró, el Hospital Joan XXIII y la región territorial de Tarragona y Tierras del Ebro y, finalmente, la misma Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, así como cualquier profesional o equipo que solicita nuestro apoyo.

El voluntariado es otra línea de trabajo. La participación de los voluntarios y su integración en los equipos se considera un principio básico en nuestro modelo de atención en cuidados paliativos.

El voluntariado acompaña, añade valores humanos y complementa la atención al final de la vida, dando respuesta a las necesidades personales y sociales del enfermo y su familia.

Así pues, desde el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, atendemos de manera específica a los afectados de las ELA/EMN y sus familiares, estableciendo un clima relacional que predisponga a una relación empática, de prudencia y de respeto. Facilitando la fluidez comunicativa, se exploran las preocupaciones y se reconocen los cambios. Cambios que se experimentan a nivel físico, emocional, social y espiritual, que activan sentimientos de fragilidad y de sufrimiento inherentes a la condición humana, con el objetivo de potenciar los propios recursos y facilitar el ajuste emocional.

Tenéis más información sobre el Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «la Caixa» en nuestra web.

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El planteamiento de la Terapia Ocupacional en la Fundación Miquel Valls

En la Terapia Ocupacional se realiza un planteamiento holístico de la persona, es decir, en nuestro trabajo no sólo nos centramos en la persona afectada de ELA sino también en su entorno físico y social.

Conocer la enfermedad y el entorno del afectado nos ayuda a acotar para hacer una selección más individualizada de las adaptaciones, de la educación sanitaria, del material e incluso para poder respetar los tiempos que cada persona necesita para aceptar los cambios.

A veces a través de internet, farmacias, ortopedias o simplemente conocidos, nos informan de ayudas técnicas. Todas parecen efectivas y que nos solucionan los problemas, las compramos y nos damos cuenta que no acaban de funcionar. Compramos sillas que no entran por las puertas o el ascensor, cubiertos demasiado pesados, hacemos reformas del baño que acaban siendo peor de lo que teníamos, etc… Estamos sobre-informados y a la vez no sabemos cómo manejar esta información que nos llega.

No todo se centra en la recomendación de productos de apoyo, sino que, en ocasiones, sólo cambiando la manera de hacer una actividad nos da la independencia que habíamos perdido o nos ayuda a conservarla.

Por otro lado, un entorno social beneficioso ayuda mucho en el día a día. Cuidadores que se dejan asesorar y no se muestran reticentes a los cambios son el punto clave para mantener una buena calidad de vida, tanto para ellos mismos como para la persona que sufre la enfermedad.

Por eso desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls nuestro trabajo se centra en el domicilio. Para nosotros es importantísimo conocer tanto el entorno físico: la accesibilidad en el hogar, los espacios, etc… Como el entorno social: familia y cuidadores, para poder realizar una buena educación sanitaria.

Departamento de Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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¿Qué son y para qué sirven las férulas?

Las férulas son ortesis o aparatos externos que se utilizan para el tratamiento de problemas en las extremidades superiores o inferiores debido a una lesión o una enfermedad.

En esta newsletter nos centraremos en las férulas de extremidad superior, es decir, brazos y manos.

Las férulas pueden ser pasivas o activas. Sus funciones son inmovilizar la articulación afectada, corregir la deformación, suplir el déficit motor, el control de la cicatrización y/o promover la reabsorción de líquidos.

Los principales materiales que se utilizan son termoplásticos, yeso y neopreno; depende lo que buscamos utilizaremos un material u otro, pero las más moldeables son las de termoplástico.

En general se utilizan como inmovilización por un largo período de tiempo como tratamiento para las fracturas y otras lesiones -tradicionalmente yeso-, o también como una terapia adicional después de las operaciones.

Los Terapeutas Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls aconsejamos utilizar este tipo de férulas a las personas afectadas de ELA cuando la posición de las manos comienza a no ser la adecuada y puede dañar las articulaciones. Por ejemplo, cuando aparece agarrotamiento, en que las manos pueden quedar rígidas, las férulas nos ayudarán a minimizarlo.

Como precauciones generales debemos tener en cuenta que:

  • Las férulas deben ser diseñadas y modificadas a nivel individual.
  • Todas las férulas deben ser utilizadas intermitentemente.
  • Sólo se deben utilizar si son funcionales.
  • Evitar férulas apretadas para prevenir constricciones y problemas de circulación.
  • Evitar áreas de presión por encima de prominencias óseas.
  • La parte palmar debe adecuarse al arco transversal metacarpiano.
  • Debe seguir la curvatura de los dedos.
  • La posición funcional del pulgar es de 45º de abducción y en oposición del dedo índice.

Para cualquier duda o cuestión en relación a este tipo de ortesis os podéis poner en contacto con los profesionales del Departamento de Terapia Ocupacional y de la Ortopedia de la Fundación.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

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¿Qué es el baremo de movilidad reducida y qué ventajas tiene?

El «Reconocimiento del Grado de Discapacidad» es un documento acreditativo de la situación de discapacidad expedido por el Equipo de Valoración y Orientación (EVO) del Centro de Atención a personas con Discapacidad (CAD), del “Departament de Treball Afers Socials y Familíes.”

El porcentaje de discapacidad se establecerá a partir de unos baremos y puede tener validez temporal o definitiva. La normativa de cada sector establece cuál es el grado de discapacidad necesario para acceder a cada servicio, beneficio o prestación. Sin embargo, el porcentaje mínimo que da paso al reconocimiento de la situación de discapacidad es de un 33%.

Por otra parte, el certificado de discapacidad también reconocerá la necesidad o no de una 3ª persona para las actividades de la vida diaria, así como si se supera o no el baremo de movilidad.

El baremo de movilidad reducida determina el grado de capacidad motriz que tiene una persona con discapacidad y, aparte de los beneficios que nos pueda ofrecer el grado de discapacidad en sí, nos facilitará otros:

1.Reducción del IVA en la compra de un vehículo

La “Ley 6/2006, de 24 de abril, de modificación de la Ley 37/1992, de 28 de diciembre, del Impuesto sobre el Valor Añadido (IVA), para la clarificación del concepto del vehículo destinado al transporte de personas con minusvalía contenido en la misma ley”, dice lo siguiente:

“Se aplicará el tipo reducido del IVA (4%) a todas las operaciones de entregas, adquisiciones intracomunitarias o importaciones, servicios de reparación o adaptación de vehículos para personas con movilidad reducida, en todos los vehículos destinados al transporte de estas personas, con independencia de quien sea el conductor, siempre que sirva como medio de transporte habitual para personas minusválidas”.

Para tramitarlo, hay que dirigirse a la delegación de Hacienda que corresponde al contribuyente, a su domicilio, antes de la compra / adaptación / reparación de las adaptaciones. Sin embargo, es habitual que la propia empresa tan sólo solicite el certificado de discapacidad para aplicar el IVA reducido.

Para más información, puede dirigirse a la Agencia Tributaria (www.aeat.es / Tel.901.33.55.33).

 2. Tarjeta de aparcamiento

El Decreto 97/2002 (DOG 3602), de la Generalidad de Cataluña, hace una nueva regulación de las Tarjetas de Aparcamiento para personas con discapacidad. Atribuye la competencia para la gestión y la resolución de las diferentes modalidades de tarjeta de aparcamiento a los entes locales competentes en materia de ordenación de tráfico.
Las tarjetas de aparcamiento pueden ser:

  • Titular conductor: pueden serlo las personas con discapacidad que tengan movilidad reducida y que son conductores de vehículo.
  • Titular no conductor: pueden serlo las personas con discapacidad y movilidad reducida de más de 3 años de edad.
  • Tarjeta para el transporte colectivo: para vehículos adaptados destinados al transporte colectivo exclusivo de personas con discapacidad que superen el baremo de movilidad reducida.


La tarjeta de aparcamiento individual para personas con discapacidad es personal e intransferible en todas sus modalidades. Es decir, sólo se puede utilizar cuando la persona con discapacidad va en el vehículo.

Esta tarjeta da derecho a:

  1. Aparcar sin límite de horario ni comprobante en las zonas de carga y descarga y estacionamientos con horario limitado (zona verde y zona azul).
  2. Poder detenerse en cualquier lugar de la vía pública el tiempo imprescindible para recoger o dejar a la persona, o cargarse descargar objetos, siempre y cuando no impida la circulación de vehículos o peatones.
  3. La limitación de circulación y estacionamiento en las áreas peatonales no afectarán a los vehículos que lleven personas con movilidad reducida.
  4. La tarjeta de aparcamiento NO da derecho a aparcar sobre la acera.


Para su tramitación, la persona deberá dirigirse a las oficinas de atención al ciudadano o al Instituto Municipal de Personas con Discapacidad, una vez se tenga el reconocimiento de la discapacidad.

3. Vado en la acera

Según el Decreto 97/2002 (DOG 3602), de la Generalidad de Cataluña, las personas que dispongan de una tarjeta de aparcamiento para titulares conductores, tienen derecho a solicitar la reserva de aparcamiento, el más cercano a su domicilio, lugar de trabajo y / o estudio, sin tasas.

Las personas que dispongan de una tarjeta de aparcamiento para titulares no conductores tienen derecho a la reserva de aparcamiento cuando, teniendo movilidad reducida, sea menor de 18 años y, si es mayor, tenga un grado igual o superior al 65 % de discapacidad.

Para solicitarlo, la persona deberá dirigirse a la OAC (Oficina de Atención al Ciudadano) del distrito o bien desde el Ayuntamiento. Con el fin de saber a cuál de los dos lugares hay que dirigirse, puede solicitar asesoramiento a vuestra trabajadora social referente.
 

4. Tarjeta Blanca y/o Servicio «puerta a puerta» (taxi adaptado / microbús)


En la actualidad, existen municipios que disponen de este servicio (Hospitalet del Llobregat, Cornellà, El Prat del Llobregat, Esplugues del Llobregat, Sant Just Desvern, St. Joan Despí, Gavà, St. Boi, St. Feliu de Llobregat, Viladecans, Badalona, …).

Este servicio consta de un taxi adaptado o microbús que hará el trayecto de ida y vuelta que solicite la persona en las horas pactadas con un precio equivalente al del transporte público.

En el caso de las personas que viven en la ciudad de Barcelona, ​​para poder utilizar este servicio, necesitarán la «tarjeta blanca», la que se puede solicitar al Instituto Municipal de Personas con Discapacidad y, para pedir el servicio, deberán hacer la solicitud con 24 o 48 horas de antelación, por teléfono 934 860 752 de lunes a viernes de 8 a 20h y sábados de 8 a 14h. o bien por internet en la web amb.cat/movilidad, de lunes a viernes laborables de 8 a 19h.

Las personas que viven en el resto de Cataluña, deberán dirigirse a su Ayuntamiento para enterarse de sí disponen de este servicio y, en caso afirmativo, cómo tramitarlo.

Departament de Treball Social
de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
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Servicios sociales, un servicio para todos

Los servicios sociales básicos los encontramos en el primer nivel, podríamos etiquetarlos como la puerta de entrada a los servicios sociales. Atienden a todos los ciudadanos que lo demanden para asesorarlos, valorar su situación, ofreciendo información i realizar un diagnóstico social. Está compuesto por profesionales que atienden a los usuarios de forma personalizada para determinar qué prestación/servicio es el más adecuado o la derivación a otro profesional más especializado. 

En el segundo nivel encontramos los servicios sociales especializados, aquellos que por dificultades o situaciones sociales con una determinada complejidad se necesitan abordar con unos recursos específicos.

La coordinación entre los dos niveles es un punto importante por tal de ofrecer un servicio de calidad i personalizado de cada problemática. Para esto, el trabajo en red es vital para proporcionar una buena atención.

Para acceder a estos, nos hemos de dirigir al centro de servicios sociales básicos de nuestro municipio o comarca en la cual estamos empadronados. Desde ahí el equipo multidisciplinario nos ofrecerá información, asesoramiento y orientación que nos permitirá acceder a un recurso, servicio o prestación determinada, o en su defecto la derivación a los servicios sociales especializados.

Según la ley de extranjería en vigor, toda persona que no esté empadronada en ningún municipio de la comunidad autónoma i se encuentre en una situación de necesidad básica se podrá dirigir a los servicios sociales en busca de socorro. De la misma forma la ley del menor también ampara a la administración a velar para que se cumplan todos los derechos de los menores de edad estén o no empadronados.

La Cartera de servicios sociales determina el conjunto de prestaciones de servicios, económicos y tecnológicos de la Red de Servicios de Atención Pública i es el instrumento que asegura el acceso a las prestaciones garantizadas de la población que las necesite. Este documento define cada tipo de prestación, así como la población a la que va dirigida, el establecimiento o equipo profesional que lo gestiona, los perfiles y las ratios profesionales, los estándares de calidad i los criterios de acceso.

Los servicios sociales nos pueden ofrecer diferentes tipos de prestaciones:

Las prestaciones de servicios, son todas esas actuaciones que realizan los profesionales en el ámbito de la prevención, protección, atención, asesoramiento, etc. Este primer nivel siempre será necesario y complementario a todas las otras prestaciones porqué será el profesional quién detecte la necesidad y solicite los soportes necesarios.

De otro lado encontramos las prestaciones económicas que engloban todas las aportaciones monetarias que se realizan des de la administración para un usuario con el objetivo de paliar un déficit específico.

Para acabar, las prestaciones tecnológicas son las últimas que han entrado a formar parte de este catálogo de servicios. Dentro de este grupo encontramos la teleasistencia domiciliaria, la asistencia tecnológica, etc. 

La situación actual de los servicios sociales es preocupante. Des del año 2008, comienzo de la crisis española, la demanda no ha parado de aumentar y paralelamente los recursos cada vez son más escasos. No obstante, los profesionales trabajan sin parar para conseguir el máximo bienestar social.

Des del Departamento de Trabajo Social de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls nos coordinamos con los Servicios Sociales de los municipios de los afectados, la ELA/MMN es una enfermedad compleja que requiere muchos recursos sociales. Trabajando de manera multidisciplinaria facilitamos y agilizamos la tramitación de recursos evitando desplazamientos y esperas innecesarias, contribuyendo así a que los afectados i sus familias tengan una mejor calidad de vida.

Si tenéis alguna duda sobre los servicios sociales o sobre los recursos que pueden proporcionar no dudéis en contactar con nosotros o directamente con vuestra Trabajadora Social de referencia de la Fundació.

Departamento de Trabajo Social de la
Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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