Este podcast muestra casos clínicos singulares, explicados en primera persona a través de pacientes y sus médicos. En este caso, Juan Carlos Unzué nos explica cómo convivir con la ELA y nos transmite su fortaleza en cómo la enfrenta. Podéis leer la noticia completa y escuchar todo el podcast a través del artículo que encontraréis en AulaELA.
Muchas gracias a todos los implicados por seguir dando voz a las personas afectadas por esta enfermedad.
Un grupo de investigadores del Instituto de Investigación del Hospital Santa Cruz y San Pablo – IIB San Pablo ha encontrado que las proteínas NOD2 y Spp1, relacionadas con la neuroinflamación, están anormalmente elevadas a los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA ).
Estas proteínas están implicadas en la vía fisiopatológica específica de la inmunidad innata y la homeostasis de las proteínas, lo que aporta pistas que ayudarían a comprender mejor la biología de esta enfermedad neurodegenerativa.
Podéis leer la nota de prensa entera aquí.
Investigación es esperanza, muchas gracias IIB Sant Pau. Seguimos!
La Fundació Catalana de ELA Miquel Valls recibe dos ayudas por parte del Ayuntamiento de Barcelona a través de la convocatoria anual de subvenciones para el desarrollo de proyectos, actividades y servicios 2021 de la ciudad de Barcelona.
Queremos agradecer al Ayuntamiento de Barcelona su reiterada colaboración con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que desde el año 2013 contribuye a que podamos continuar con la atención integral a las personas afectadas de ELA y las sus familias, en este caso de la ciudad de Barcelona, mejorando así su calidad de vida.
La primera ayuda es otorgada por parte del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad (IMPD), que nos ha apoyado en el proyecto de atención domiciliaria psicosocial y en terapia ocupacional destinada a las personas afectadas de ELA de Barcelona. La segunda subvención viene des del Programa de Salud de este consistorio, por el proyecto de ayuda a través del trabajo social a las familias afectadas de ELA de esta ciudad.
¡Muchas gracias por el Gesto por la ELA!
La Diputación de Barcelona ha concedido una ayuda a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para desarrollar el proyecto «Apoyo domiciliario multidisciplinar dirigido a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ya su entorno (familias/cuidadores/as).» el cual nuestra entidad presentó en el marco de la convocatoria de subvenciones para entidades sin finalidad de lucro 2022.
El objetivo principal de este proyecto presentado es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen ELA y sus familias. Está enfocado en la atención en trabajo social, terapia ocupacional y psicología, llevada a cabo por profesionales especializados y de forma continuada a domicilio, así como la gestión del Banco de Productos de Apoyo que la Fundación pone a disposición de las personas afectadas
Desde el año 2009 la Diputación de Barcelona colabora con nuestra entidad, por este motivo, le queremos hacer llegar nuestro más sincero agradecimiento por su compromiso continuado con las personas afectadas de ELA, sus familias, así como con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.
¡Muchas gracias por Gesto por la ELA!
Por cuarto año consecutivo, la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ha sido una de las entidades beneficiarias de la convocatoria de ayudas “Acción Social 2022” de CaixaBank y Fundació Iluro.
Esta ayuda irá destinada al proyecto de Terapia Ocupacional y gestión del Banco de Productos de Apoyo que nuestra entidad lleva a cabo y que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias a través de la potenciación de la autonomía personal, así como también poniendo a su disposición todo el material de apoyo necesario que requiere la enfermedad.
Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, queremos agradecer a la Fundación Iluro ya CaixaBank que haya considerado este proyecto de interés, ayudando así a las 18 personas afectadas de ELA y sus familias residentes en la comarca del Maresme, que actualmente estamos atendiendo a través de profesionales en Terapia Ocupacional y especialistas del Banco de Productos de Apoyo
¡Muchas gracias!
En el Congreso de los Diputados, se ha aprobado la enmienda que el PDCAT Calella presentó para solicitar 50.000 euros a favor de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.
En nombre de todas las personas afectadas de ELA de toda Cataluña queremos agradecer el apoyo y el compromiso reiterado por parte de la agrupación demócrata.
Gracias a esta ayuda podremos seguir realizando nuestra labor que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias.
Muchas gracias.
El pasado 24 de agosto se celebró en el Camp Nou el partido amistoso entre el FC Barcelona y el Manchester City para recaudar fondos para la investigación de la ELA. Este partido, organizado por Juan Carlos Unzué, que hace más de dos años fue diagnosticado de esta enfermedad, acogió a 91.062 espectadores y una audiencia millonaria de 1.300.000 personas. Esta cifra se ha traducido en 4.362.872 que irán destinados a la investigación de esta cruel enfermedad.
Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos dar las gracias a todo el mundo que ha aportado su granito de arena para hacer de este partido un evento solidario único.
Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, queremos compartir estas palabras que nos ha hecho llegar Inés López, hermana de una persona afectada de ELA, y que ha participado en los Grupos de Empoderamiento para cuidadores/as/ familiares de personas afectadas de ELA.
Desde la Fundación hemos querido reanudar esta iniciativa, ya que creemos muy importante el papel que juegan las personas cuidadoras y familiares de los afectados/as de ELA en todo el proceso de la enfermedad.
Crear estos grupos ha permitido poder mejorar la calidad de vida tanto de la persona cuidadora/familiar, como de la persona afectada de ELA, ofrecer un espacio de contención emocional y proporcionar un espacio de intercambio de experiencias y estrategias para la gestión del malestar, entre otras muchas cosas.
Por otro lado, animamos a todos aquellos cuidadores/as/familiares de personas afectadas de ELA, que si está interesado en participar en los próximos grupos de empoderamiento que se llevarán a cabo, no dude en ponerse en contacto con la Fundación.
Agradecemos a la Diputación de Barcelona por el apoyo recibido para poder sacar adelante este proyecto y a Inés por dedicarnos estas bonitas palabras. Si haces clic aquí podrás leer el documento entero.
Muchas gracias
La Fundación “la Caixa” ha concedido una ayuda a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para el desarrollo del proyecto “Atención en terapia ocupacional a domicilio y gestión de un Banco de Productos de Apoyo para personas afectadas de ELA, presentado en la Convocatoria de Ayudas 2021 para la Promoción de la autonomía personal y atención al envejecimiento, en la discapacidad y en la enfermedad 2021.
El proyecto supone la atención domiciliaria en terapia ocupacional y la gestión de un Banco de Productos de Apoyo que la entidad pone a disposición de las familias afectadas de ELA.
El principal objetivo del proyecto es mejorar la autonomía y por consecuencia la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y ofrecer apoyo a sus familias. El proyecto se desarrolla en toda Cataluña.
Queremos agradecer muy especialmente a la Fundación “la Caixa” su apoyo continuado a la labor realizada desde la entidad y su compromiso con las personas afectadas de ELA y sus familias.
¡Muchas gracias!
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El pasado 19 de octubre, se celebró en Caixaforum de Valencia la Jornada anual de todos los equipos EAPS de España y Portugal del Programa para la atención Integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “la Caixa”. Bajo el título «Incorporando la Mirada sistémica en la atención integral», las psicólogas de la Fundación pudieron estar presentes en las diversas presentaciones, todas ellas aportando herramientas y conocimientos para un mejor acompañamiento asistencial.
Este año se ha podido recuperar la presencialidad de la jornada después de dos años que fueran online a causa de la pandemia.
Las psicólogas de la Fundación valoran muy positivamente estos encuentros ya que es una forma de poder compartir experiencias ideas y aprendizajes y poder inspirarse en nuevas maneras de atender desde una mirada integral a las personas con enfermedades avanzadas.
Podéis leer esta noticia de la Vanguardia donde se explica mas extensamente el contenido del encuentro: https://www.lavanguardia.com/local/valencia/20221019/8573370/jornada-fundacion-caixa-sobre-atencion-personas-final-vida.html
La Fundación Catalana d’ELA Miquel Valls es la única entidad sin ánimo de lucro en Cataluña que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/EMN y de sus familias.
