«el GEST» es la revista anual de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls que resume la actualidad y las actividades realizadas durante el último año.
Encontrareis noticias y artículos sobre la ELA y la entidad, entrevistas a profesionales expertos en la enfermedad y muchos otros escritos de interés.
¡Esperamos que os guste!
La Cursa El Corte Inglés llega a su 44 edición el domingo 5 de mayo. Esta carrera tan conocida y popular en Cataluña como siempre tendrá su circuito por las calles más atractivas de Barcelona.
Este año, la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, es la entidad social adherida a la 44a Carrera El Corte Inglés. La organización ha elegido esta fundación por ser la única entidad que acompaña a las personas afectadas de ELA y sus familias en Cataluña, y que apoya a la investigación de esta enfermedad.
Las inscripciones para la Cursa El Corte Inglés están abiertas, son gratuitas y se pueden formalizar a través de la web cursaelcorteingles.cat hasta agotar los 33.000 dorsales disponibles.
Animamos a todos los participantes de la 44a Cursa El Corte Inglés a hacer un gesto por la ELA adquiriendo la camiseta solidaria, ya que los beneficios de la venta se destinarán a los proyectos que en la Fundación realizamos de atención directa a las personas afectadas de ELA y sus familias. Esta camiseta técnica es una edición limitada solidaria con la calidad que caracteriza a la prestigiosa marca Under Armour, especializada en moda y equipamiento deportivo. Las camisetas de la 44ª Cursa El Corte Inglés se pueden adquirir en la tienda Under Armour de El Corte Inglés de Portal del Ángel, en El Corte Inglés de Diagonal y online, hasta que se agoten las existencias.
Damos las gracias a El Corte Inglés por querer ayudar a la causa contra la ELA a través de nuestra entidad, así como a todas las personas que harán posible este mítico evento deportivo y a los corredores que adquirirán la camiseta solidaria.
¡Muchas gracias por su Gesto por la ELA!
El equipo de Trabajo Social de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls os dejamos con algunas informaciones sobre el proyecto Barcelona Cuida y su Tarjeta Cuidadora, enfocado a personas que cuidan a otras personas de la ciudad de Barcelona, como pueden ser los cuidadores de los afectados y afectadas de ELA.
Barcelona Cuida es un centro pionero que quiere dar visibilidad a todos los recursos existentes en la ciudad en el ámbito del cuidado y ponerlos al alcance de todos. Quiere ser un espacio de referencia para facilitar la información a la ciudadanía sobre todos los servicios y recursos del territorio, y promover el intercambio y el trabajo en red de los dispositivos.
Uno de los servicios que ofrece es la Tarjeta Cuidadora:
La Tarjeta Cuidadora está dirigida a todas aquellas personas que cuidan de personas enfermas, dependientes, con discapacidad, de las personas mayores, las personas cuidadoras del entorno cercano de la persona cuidada, las trabajadoras del hogar y de los cuidados y profesionales del cuidado. Es gratuita y permite el acceso a recursos personalizados dirigidos exclusivamente a cuidadores. Nace para contribuir a su bienestar, reconocer su labor, apoyarles y acompañarlas en su actividad cuidadora.
• ¿Quién puede acceder a la Tarjeta Cuidadora?
– Las personas que cuidan a personas enfermas, dependientes, con discapacidad o personas mayores en la ciudad de Barcelona.
– Las personas cuidadoras del entorno cercano de la persona cuidada, las trabajadoras del hogar y del cuidado y las profesionales del cuidado.
• ¿Cómo puedo obtenerla?
La Tarjeta es gratuita y se puede solicitar:
– En línea mediante un formulario disponible en la web de Barcelona Cuida en: barcelona.cat/espaibarcelonacuida
– Presencialmente: En el Espacio Barcelona Cuida (Viladomat, 127)
– En todas las zonas VilaVeïna de la ciudad: barcelona.cat/vilaveina
• ¿Qué ofrece la Tarjeta Cuidadora?
– Información y asesoramiento personalizado presencial, online y telefónico sobre recursos dirigidos a las personas cuidadoras: Se ofrece información, orientación y asesoramiento personalizado para resolver dudas y preocupaciones que surgen en el día a día del proceso de cuidado, como por ejemplo asesoramiento en términos de cuidado en el momento del diagnóstico de una enfermedad, o situaciones de duelo, entre otros. El servicio se ofrece de manera presencial, telefónica y/o online en el Espai Barcelona Cuida y en las 16 unidades territoriales Vilaveïna.
– Acceso a una programación estable y de proximidad de actividades relacionales y grupos de apoyo donde vincularse a otras personas que comparten una situación similar: Las personas acreditadas con la Tarjeta Cuidadora tienen acceso al programa de actividades tanto para familiares cuidadores como para trabajadoras del hogar y los cuidados. Esta agenda se actualiza periódicamente y todas las actividades son gratuitas.
– Acceso a un servicio telefónico gratuito de acompañamiento emocional 24h: Las personas cuidadoras tienen acceso al teléfono de soporte psicológico, gratuito y anónimo que está disponible las 24 horas al día los 365 días del año. Para acceder a este servicio, es necesario disponer de un código de acceso personalizado que recibirá en el correo de alta de la Tarjeta Cuidadora. Podrá hacer uso del servicio llamando al teléfono 900 505 805 y facilitando el código recibido.
– Asesoramiento y acompañamiento jurídico a las familias y trabajadoras del hogar y de los cuidados en cuanto a aspectos relacionados con la contratación: El Espai Barcelona Cuida ofrece información y acompañamiento especializado para familias y trabajadoras durante todo el proceso de formalización de un contrato laboral de trabajo en el hogar, ya sean los trámites que deben realizarse o información sobre cómo hacer una nómina, por ejemplo. El objetivo es fomentar la regularización de la situación laboral, que el cuidado se lleve a cabo en condiciones justas y dignas, así como luchar contra la precarización laboral, la segmentación del mercado laboral y la feminización de la pobreza o las dobles jornadas. Para acceder a este servicio, es necesario pedir cita previa, de forma telefónica, online o presencial, en el Espai Barcelona Cuida.
– Acceso a recursos específicos dirigidos a personas cuidadoras en farmacias, bibliotecas, hospitales, mercados municipales, actividades deportivas y de otros ámbitos de interés para las personas cuidadoras: Las bibliotecas Vila de Gràcia, Vilapicina y La Torre Llobeta, Camp de l’Arpa, Gòtic y Les Corts, disponen de un fondo específico de libros y material audiovisual vinculados al cuidado y atención personalizada a las personas cuidadoras. El programa se irá extendiendo al resto de bibliotecas de la ciudad progresivamente. Para acceder a este servicio, puede dirigirse a cualquiera de las bibliotecas anteriormente citadas y mostrar su Tarjeta Cuidadora al personal del mostrador de información.
Las personas con Tarjeta Cuidadora pueden dirigirse a las farmacias adheridas con distintivo en la puerta de entrada para informarse de los beneficios de la Tarjeta y los servicios a los que pueden acceder las personas cuidadoras. Además, se ofrece la programación de un ciclo de sesiones formativas del Programa de educación sanitaria para el buen uso de los medicamentos, el dolor y el insomnio en colaboración con el Departamento de Salud y el Colegio de Farmacéuticos de Barcelona. Se informa del calendario y procedimiento de inscripciones de las sesiones formativas en el boletín Infocures y en la agenda de actividades de la web.
– Acceso a diferentes actividades de ocio, para disfrutar individualmente o para compartirlas con la persona que cuidan: ACTÍVATE EN LOS PARQUES. Se ofrecen actividades gratuitas en las que practicar ejercicio físico al aire libre. Son actividades en grupo de Tai chi, Chi kung, motricidad y memoria y marcha nórdica asistidos por monitores especializados. Las personas cuidadoras podrán asistir y practicar la actividad física junto a las personas cuidadas. Los ejercicios se adaptarán a las necesidades de cada persona. Para acceder a este servicio, debe dirigirse al punto de la ciudad donde se realiza la actividad que quiere practicar y mostrar la Tarjeta Cuidadora a la persona que dirige la actividad.
CONTACTO
Web: https://www.barcelona.cat/ciutatcuidadora/ca/espai-barcelona-cuida/targetacuidadora
Ubicación: c/ Viladomat, 127
Teléfono: 93 413 21 21
Horario de atención: De lunes a viernes, de 8.15 a 20h sábados, de 10 a 14h
Este recurso hace referencia a la ciudad de Barcelona, para saber si en vuestra población existe un recurso o servicios similares, podéis dirigiros a los Servicios Sociales de la zona o bien hablarlo con vuestra trabajadora social de referencia si os atendemos des de la Fundación.
Departamento de Trabajo Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Ahir 12 de març es va admetre a tràmit la proposició de Llei ELA presentada pel Partit Popular a finals de l’any 2023.
El 19 de març també està a l’ordre del dia del ple Congrés votar la proposició de llei presentada a finals de febrer per Junts per Catalunya.
I en unes setmanes, encara està la data per definir, en el Congrés també es votarà la proposició presentada pel PSOE i Sumar en els últims dies.
Aquests son altre cop uns primers passos (recordem que ja es va votar una proposició de Llei ELA fa 2 anys i no es va tirar endavant) perquè les necessitats, suports i ajudes per les persones afectades d’ELA i les seves famílies quedin cobertes i puguin viure amb la millor qualitat de vida possible. Les que s’admetin a tràmit, passen a tenir un període obert d’esmenes per modificar i millorar, esperem que aquest període sigui curt i surti una Llei el més amplia i completa possible.
Des de ConELA, confederació que aglutina la majoria d’associacions relacionades amb l’ELA al territori espanyol, entre elles la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, continuem treballant amb tots els partits perquè aquesta llei tiri endavant de la millor manera possible.
Us deixem les tres proposicions de llei a continuació:
Proposició de llei del Partit Popular:
Proposició de llei de Junts per Catalunya:
Proposició de llei de PSOE i Sumar:
La ELA es una de las enfermedades que mayor impacto tiene en la calidad de vida tanto de las personas afectadas como de sus familias. La falta de recursos específicos provoca que la persona diagnosticada de ELA viva la enfermedad en su domicilio. El sistema no da el apoyo necesario suficiente, dejando la responsabilidad de su cuidado y supervivencia en el entorno familiar y en los propios hogares. Por eso, la necesidad más básica que actualmente no está cubierta es la del apoyo de cuidadores, ya que a pesar de tener ayuda del entorno y/o familiar, cuando la enfermedad avanza es inviable asumir el cuidado de la persona sin apoyo externo, que es inaccesible por aquellas familias más vulnerables y que no disponen de recursos para cubrir todos los gastos que genera esta enfermedad.
Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos dar respuesta a las necesidades de cuidadores a las familias más vulnerables, que por su situación socioeconómica no pueden asumir el cuidado total de la persona afectada de ELA, quedando en unas circunstancias de desamparo absoluto, y viviendo situaciones de precariedad de vida denigrante e inaceptable. La respuesta a esta problemática se convierte en un proyecto piloto para cubrir unas horas de cuidadores a las familias más vulnerables atendidas por la Fundación.
El compromiso y presupuesto inicial será de tres años, en el que hemos conseguido que se beneficien ya 7 personas afectadas de ELA y sus familias, las cuales han sido elegidas según una compleja escala de vulnerabilidad desarrollada por el equipo especializado de trabajadoras sociales de nuestra entidad.
El proyecto, se ha puesto en marcha y llevado a cabo gracias a la constante labor de captación de fondos de Juan Carlos Unzué, ex-jugador de fútbol, afectado de ELA desde 2019 y persona pública que reivindica los derechos y necesidades de este colectivo. Él con su perseverancia y posición pública ha logrado que empresas, como Ametller Origen, particulares y otras entidades quieran ser parte de este imprescindible proyecto de cuidadores.
Actualmente el sistema público ofrece como máximo 94 horas mensuales de apoyo de cuidador a domicilio, totalmente insuficiente para los grandes dependientes que además no pueden optar a una residencia por no dar respuesta a sus necesidades. Nuestra constante reivindicación es que la administración pública se haga cargo de las necesidades de cuidado de todas las personas afectadas de ELA a través de proporcionarles recursos específicos y adaptados a su realidad, y desde la Fundación estamos trabajando con todos los órganos de gobierno, comisiones, grupos y representantes públicos para que esto suceda lo antes posible. Mientras no lleguen ese tipo de ayuda, el proyecto de cuidadores tiene intención de perdurar en el tiempo.
Este viernes 23 de febrero, abríamos el diario La Vanguardia por la página 10 y se podía leer un escrito a mano de Ildefons Oliveras, afectado de ELA, hecho con las fuerzas que le quedan debido a la enfermedad.
En el texto leemos cómo Ilde anima a todos los lectores del diario a ayudar a las personas afectadas de ELA haciendo una donación, a través del bizum de nuestra Fundación (02621) o escaneando el QR que había que iba a nuestra página web.
Aprovechando este mensaje del Ilde, el sábado quisimos agrandar el reto, pidiendo a los más de 357.000 lectores que tiene este periódico a hacer una aportación de 1€, y si todos lo hacían poder recaudar 357.000€ para ayudar a las personas afectadas de ELA y sus familias.
De momento la cifra recaudada es de más de 8000€, no son los 357.000, ¡pero podéis continuar colaborando para conseguir llegar!
Queremos dar las gracias a todos los que habéis colaborado haciendo una donación a esta campaña, así como agradecer de todo corazón a La Vanguardia, al Grupo Godó ya todas las personas que lo han hecho posible, en especial al Ildefonso Oliveras y su familia, para ofrecernos siempre su apoyo y confianza en todo lo que hacemos por la lucha contra la ELA.
¡Muchas gracias a todos por el Gesto por la ELA!
La EMA (La Agencia Europea del Medicamento) ha recomendado conceder una autorización de comercialización en la Unión Europea para una nueva terapia en el tratamiento de pacientes adultos con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Este fármaco, llamado Qalsody (tofersen) está indicado para el tratamiento de personas diagnosticadas con ELA que tienen una mutación en el gen de la superóxido dismutasa 1 (SOD1). Esta mutación afecta aproximadamente el 2% de las personas que viven con ELA, la afección es causada por una mutación (cambio) genético que conduce a la producción de enzimas SOD1 defectuosas, lo que provoca la muerte de las células nerviosas.
Qalsody es un oligonucleótido antisentido que se une al ARNm del gen SOD1 para reducir la producción de la proteína SOD1. Al reducir la cantidad de proteína SOD1 defectuosa, se espera que este medicamento mejore los síntomas de la ELA.
La opinión del comité de medicamentos para uso humano (CHMP) de la EMA, grupo encargado es estas recomendaciones, se basa en la totalidad de la evidencia de resultados en que se observaron reducciones de aproximadamente el 60 % en las concentraciones plasmáticas de NfL en pacientes que recibieron Qalsody en comparación con el grupo de placebo, lo que sugiere una reducción de la lesión neuronal. También se observó una mejora numérica en las capacidades físicas de los pacientes que recibieron Qalsody en comparación con los participantes del estudio que recibieron placebo.
El CHMP solicitará la presentación de datos después de la autorización para caracterizar mejor la eficacia y seguridad a largo plazo de Qalsody, sobre la base de un estudio de extensión abierto a largo plazo, la colaboración con dos registros de enfermedades y un estudio observacional basado en registros. Además, se investigará si el uso de Tofersen puede retrasar o incluso prevenir la aparición de ELA clínicamente manifestada en pacientes con ELA SOD1 presintomática.
La recomendación hecha es la de una autorización de comercialización en circunstancias excepcionales. Esta vía de autorización permite a los pacientes acceder a medicamentos sobre los cuales no se pueden obtener datos completos en condiciones normales de uso, porque hay muy pocos pacientes con la enfermedad.
La opinión adoptada por el CHMP es un paso intermedio en el camino de Qalsody hacia el acceso de los pacientes. Esta opinión se enviará ahora a la Comisión Europea para que adopte una decisión sobre la autorización de comercialización en toda la UE. Una vez concedida esta autorización de comercialización, las decisiones sobre el precio y el reembolso se tomarán a nivel de cada Estado miembro, teniendo en cuenta el papel potencial o el uso de este medicamento en el contexto del sistema nacional de salud de ese país.
Fuente: https://www.ema.europa.eu/en/news/new-treatment-rare-motor-neurone-disease-recommended-approval
El 22 de febrero, el grupo parlamentario en el Congreso de los Diputados Junts per Catalunya, ha presentado en el registro de esta cámara una propuesta de Ley ELA.
Esta propuesta de Ley ha sido trabajada conjuntamente entre Junts per Catalunya y ConELA, con el apoyo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.
El texto recoge las necesidades demandadas por la comunidad de la ELA, respetando las competencias de las comunidades autónomas, y poniendo el acento en la financiación de las ayudas.
El 27 de febrero la Mesa del Congreso de los Diputados ha admitido a trámite esta propuesta de ley y a partir de ahora, esperamos que todos los partidos la voten y se tramite lo más rápido posible, para que así, finalmente, lleguen las ayudas tan reivindicadas y necesarias a todas las personas afectadas de ELA y sus familias, así como a otras personas con patologías similares.
Podéis ver a continuación la propuesta de Ley ELA presentada:
Damos las gracias a Junts per Catalunya per este Gesto por la ELA, y os dejamos con la nota de prensa que ha difundido:
El 20 de febrero ConELA (entidad que reúne a la mayoría de asociaciones y fundaciones relacionadas con la ELA de España) organizó, en el Congreso de los Diputados en Madrid, una Jornada Parlamentaria para visibilizar la ELA y pedir una regulación que garantice una vida digna en todas las personas afectadas por esta enfermedad, así como también por sus familias.
El acto tuvo lugar en la Sala Constitucional del Congreso de los Diputados.
Durante toda la mañana se realizaron ponencias y mesas de interés, todas relacionadas en vivencias, necesidades y realidades de la ELA y las personas que la padecen.
Os dejamos los vídeos a continuación:
La jornada parlamentaria la abrió el vicepresidente de ConELA, José Jiménez como conductor del acto. La inauguración estuvo a cargo de Fernando Martín, presidente de ConELA y Juan Carlos Unzué, nuestro portavoz.
Tras las presentaciones, turno de Alberto Reyero, asesor de ConELA sobre ¿Por qué es necesaria una Ley ELA?: el colectivo de las personas con ELA está excluido del Estado del Bienestar y es necesaria una ley estatal que nos garantice una vida digna.
La primera mesa trató las claves sanitarias en la ELA, fue moderada por Diego Ayuso, secretario general del Consejo General de Enfermería y que ha contado con la participación de expertos en ELA: Francisco R. Jerez – neumólogo del Hospital Clínico Universitario San Cecilio de Granda – Daniel Ibiza -trabajador social y CEO de AIUDO- y Marta Redondo – enfermera del Hospital Universitario San Rafael de Granada-. La mesa también ha contado con la participación del público asistente.
Potente la ponencia “Cómo vivimos la enfermedad” a cargo de Esther Portillo y Jaime Lafita: “Los enfermos de ELA estamos excluidos del derecho a la Salud que refleja la Constitución” – “Queremos seguir disfrutando de la vida” – “Exigimos los cuidados expertos que requiere la ELA”.
¿Cómo es vivir con ELA? Lo contaron desde su experiencia compañeros y compañeras, moderados por Mª José Arregui de Fundación Luzón, como José Luis Capitán, Noemí Sobrino, Miguel Ángel Roldán, Juan Carlos Unzué.
También habló de su experiencia y necesidades de las personas afectadas de ELA la directora general de nuestra entidad, Esther Sellés.
Es el alcalde en La Roda y senador, además de compañero de la ELA, Juan Ramón Amores, quien continuó la Jornada destacando que está en la política para cambiarla.
Lectura del manifiesto por la Ley ELA por la compañera Noemí Sobrino de ELA Madrid
¿Ley ELA sí, Ley ELA no? La última de las mesas ofreció el punto de vista de la ELA desde los partidos políticos: “Compromiso de los partidos políticos con la ELA”, moderada por Esther Ruiz, directora de “Empatía”. Participaron los portavoces de Sanidad en el Congreso: Pilar Calvo de Junts per Catalunya, Rocío de Meer de Vox, Rafael Cofiño de Sumar, Elvira Velasco de PP y Carmen Martínez de PSOE que manifestó que el Gobierno está comprometido y trabajando en las modificaciones legislativas que mejoren nuestra atención. También intervinió el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, fue el encargado de clausurar la jornada parlamentaria. Nos quedamos con su compromiso de trabajar por una mejora de la atención a las personas afectadas por ELA y garantizar una vida digna.
El 20 de febrero ConELA (entidad que reúne a la mayoría de asociaciones y fundaciones relacionadas con la ELA de España) organiza, en el Congreso de los Diputados en Madrid, una Jornada Parlamentaria para visibilizar la ELA y pedir una regulación que garantice una vida digna en todas las personas afectadas por esta enfermedad, así como también por sus familias.
El acto tendrá lugar en la Sala Constitucional del Congreso y empezará a las 10h. Durante toda la mañana se realizarán ponencias y mesas de interés, todas relacionadas en vivencias, necesidades y realidades de la ELA y las personas que la padecen.
Desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls también participaremos coordinando una de las mesas de esta Jornada.
Podréis seguir toda la jornada en directo a través del canal del Congreso en el siguiente enlace: https://app.congreso.es/AudiovisualCongreso/audiovisualEmisionSemiDirecto?codOrgano=497&codSesion=62&idLegislaturaElegida=15&fechaSesion=20/02/2024
La Fundación Catalana d’ELA Miquel Valls es la única entidad sin ánimo de lucro en Cataluña que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/EMN y de sus familias.
