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¡Lo hemos conseguido! Nos complace explicar que entre las donaciones a la plataforma migranodearena y las donaciones particulares recibidas en concepto de la campaña, hemos alcanzado los 3600€ necesarios para adquirir los dispositivos que requeríamos para que las terapeutas ocupacionales de nuestra entidad puedan realizar las valoraciones personalizadas de comunicación alternativa!

Gracias a estas aportaciones, ahora ya podemos indicar de forma técnica y personalizada a las familias qué material es mejor para ellos para que la persona afectada de ELA se pueda comunicar con su entorno, ya sea un lector ocular, un control de la cabeza, pulsadores, software de comunicación de nuestro banco de productos de apoyo, etc.

Una de las tareas del departamento de terapia ocupacional es valorar la tecnología de apoyo al alcance de las personas afectadas de ELA/Enfermedad Motoneurona (EMN). La ELA, es una enfermedad neurodegenerativa que provoca que la persona vaya perdiendo capacidades funcionales a lo largo de la evolución, entre ellas la capacidad de habla. Hoy en día existen dispositivos que nos permiten comunicarnos con nuestro entorno, que pueden hablar por nosotros cuando el habla se ve alterada y que nos permiten acceder a nuevas tecnologías sin hacer uso de las manos cuando, a consecuencia de la propia enfermedad, ya no tienen movilidad.

En la ELA es imprescindible poder valorar qué tipo de acceso a la comunicación alternativa es el mejor en cada caso. Gracias a este dispositivo que hemos podido adquirir y la realización de este tipo de valoraciones personalizadas, podemos indicar a las familias qué material es mejor para ellos.

El dispositivo que necesitábamos exactamente, y que ya hemos adquirido para poder retomar este servicio, es el VOX 12 EYE PRO COMMUNICATOR el cual tiene un coste aproximado de 3.600€.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls velamos para que las personas afectadas por la enfermedad puedan comunicarse el máximo tiempo posible con sus seres queridos. Por este motivo creíamos tan necesario este servicio de valoración y asesoramiento en comunicación alternativa, ¡y os pedimos ayuda a todo el mundo para poder conseguirlo!

Queremos dar las gracias a todas las personas que, con su aportación, han hecho posible llegar al importe necesario, ayudando así a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA ya sus familias atendidas por la Fundación gracias a que se podrán comunicar.

 ¡Muchas gracias a todos por el Gesto por la ELA!

Y os recordamos que, siempre que queráis, podéis hacer una donación a la Fundación para ayudarnos a seguir acompañando a las personas afectadas de ELA y sus familias.

La Fundación Once año a año reafirma su compromiso hacia las personas afectadas de ELA y sus familias a través del apoyo continuado al trabajo de la Fundación Miquel Valls, y más en concreto, a la labor de sensibilización que llevamos a cabo.

Este apoyo de la Fundación Once se materializa con una ayuda para poder realizar una parte de las actividades y materiales de difusión y sensibilización de la ELA realizadas por nuestra entidad, para dar a conocer esta enfermedad en el marco de nuestra campaña “Haz un Gesto por la ELA”.

La ayuda concedida por la Fundación Once ha contribuido a la difusión de las actividades y sensibilización que se realizó durante el año 2021, con el objetivo de dar a conocer la ELA y su problemática a la sociedad en general y conseguir una ciudadanía comprometida y proactiva ante la enfermedad. Asimismo, la campaña también da a conocer las actuaciones llevadas a cabo desde la Fundación a beneficio de las personas afectadas de ELA y sus familias.

La campaña es una invitación a realizar un Gesto por la ELA y colaborar con la entidad para contribuir a mejoras en su calidad de vida.

La imagen de la campaña, como es bien sabido, es una mano haciendo una L con los dedos. Hacer un Gesto por la ELA puede ser hacerse colaborador de la Fundación Miquel Valls, hacer un donativo, hacerse voluntario, adquirir merchandising, organizar una iniciativa solidaria, participar en los actos, eventos deportivos u otros tipos de iniciativas solidarias, etc.

Queremos agradecer de todo corazón la colaboración de la Fundación Once en la lucha contra la ELA.

¡Gracias por el Gesto por la ELA!

Cada vez la ciudadanía en general, y los pacientes en particular, queremos tener más información para poder decidir sobre lo que nos afecta y ocupa. Que se nos expliquen bien las cosas, sobre todo cuando nos dan un diagnóstico, nos proponen un tratamiento, participamos en un ensayo clínico, etc. Queremos decidir nuestras acciones entendiendo todas las opciones posibles. También queremos decidir cómo tiene que ser la atención que recibimos, así como formar parte de las decisiones que se presentan y nos incumben, los tratamientos que queremos recibir, los medicamentos que son aprobados por las agencias del medicamento, o la organización del proceso asistencial del cual somos usuarios.

Organismos públicos y entidades privadas han creado mecanismos para que todo esto sea posible y desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls llevamos muchos años trabajando para que la voz de las personas afectadas de ELA sean escuchadas en todos ellos:

A nivel micro, realizamos encuestas propias de opinión para conocer de primera mano las preferencias del colectivo y dirigir nuestros esfuerzos y recursos hacia donde la mayoría de personas afectadas y sus familias requieren. También fomentamos, a través de diferentes entidades y servicios públicos y privados, la creación de encuestas de resultados y procesos, a la vez que les trasmitimos las narrativas y problemáticas que nos han hecho llegar a las personas afectadas. Escuchamos y hacemos escuchar su voz allá donde pueda ser útil y necesario.

A nivel meso, como Fundación tenemos una relación constante con los diferentes organismos públicos y privados que están involucrados en la asistencia, ayudas y prestaciones que reciben las personas afectadas de ELA para agilizar tramitaciones, reclamar ayudas, solucionar incidencias, etc. Por otro lado, trabajamos con los diferentes hospitales de referencia para poder aportar nuestra opinión en todos los procesos asistenciales y de investigación, ejerciendo el papel de auditores. También tenemos contacto directo con las academias científicas, como la Sociedad Catalana de Neurologia y la sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos, así como con diferentes Universidades, porqué estas dirigen sus esfuerzos a mejorar los conocimientos en el mundo de la ELA, y otras enfermedades de motoneurona, avanzando así a través de ellos en la mejora de la calidad asistencial y de la investigación.

Finalmente, a nivel macro, participamos con la Administración Pública y otros organismos, como la Comunidad de la ELA de España, para conseguir que las políticas públicas, tanto autonómicas como estatales, recojan las necesidades reales de nuestro colectivo. En la actualidad para hacerlo, aparte de mantener reuniones con representantes de todas las administraciones para transmitir las necesidades y pedirles soluciones efectivas, o incluso acudir a la Comisión de Salut del Parlament cuando ha sido necesario para realizar una petición concreta, una de las principales acciones que como entidad estamos llevando a cabo es la participación en el Consejo Consultivo del Paciente de Catalunya. Este consejo es un órgano asesor representativo de las entidades de pacientes ante la Administración de la Generalitat creado el año 2012, a través del cual se da voz a las personas con necesidades de salud mediante las entidades de pacientes. Ser miembro de este consejo nos permite participar en la Comisión de Valoración Técnica de enfermedades minoritarias para la designación de Unidades de Experiencia Clínica, pudiendo ser parte de la decisión de qué hospitales cumplían los requisitos para ser unidad de referencia. El Consejo de Pacientes es un órgano que nos permite trabajar con la Generalitat de Catalunya y representantes de entidades de pacientes de otras patologías, para velar por las necesidades comunes entre todos los colectivos de pacientes crónicos. Siguiendo esta línea de actuación macro, también trabajamos a nivel internacional. En Europa con diferentes acciones de participación a través de la Asociación Europea de ELA (EupALS), como por ejemplo la representación de una persona afectada de ELA ante la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Y a nivel mundial, participamos con la Alianza Internacional de ELA, en que la mayoría de entidades que nos dedicamos a luchar contra la ELA en todo el mundo compartimos nuestras experiencias y trabajamos en acciones comunes.

Tenemos claro que para una persona no habituada a esta temática es complicado conocer el sistema de salud catalán, español, europeo y mundial, y entender cuáles son los mecanismos necesarios para su funcionamiento. Por este motivo, desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls trabajamos en todos los niveles, para hacer conocer la realidad de la ELA y otras enfermedades de motoneurona, defendiendo siempre las necesidades de las personas y familias afectadas para mejorar su calidad de vida y encontrar una cura lo antes posible.

Y para finalizar, os recordamos que, si alguna persona está interesada en ayudarnos con esta gran tarea de representación, os animamos a contactar con nosotros para trabajar juntos y seguir dando voz a todas las personas afectadas por la enfermedad.