Actualmente estamos expuestos a una gran cantidad de información sobre todo tipo de temas, procedente de múltiples fuentes. Algunas de ellas son fiables y ofrecen información de calidad, mientras que otras pueden ser poco rigurosas o utilizar fuentes dudosas, lo que compromete su credibilidad. Esta situación también afecta al ámbito de la ciencia en general y, en particular, al de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En este artículo, intentaremos esclarecer qué fuentes de información son fiables, óptimas para informarnos y dónde encontrarlas.
En caso de ser paciente o familiar de una persona afectada, la primera fuente de información a la que conviene recurrir es el neurólogo o neuróloga especialista en la enfermedad. Transmitir la información de manera clara y comprensible es una de las funciones esenciales del personal médico. Estos especialistas no solo han estudiado durante años la enfermedad y tratado numerosos casos, sino que a menudo participan en investigación y mantienen contacto constante con otros expertos de todo el mundo para conocer los últimos avances. También constituyen la mejor fuente para informarse sobre tratamientos, tanto de los escasos fármacos aprobados como de los ensayos clínicos en curso, en los cuales siempre intentarán facilitar la participación si es posible, el paciente lo desea y cumple con los requisitos establecidos. Además, las unidades multidisciplinares proporcionan múltiples pautas específicas para ayudar tanto a la persona afectada como a su entorno a mantener la mejor calidad de vida posible y ralentizar la progresión de la enfermedad.
Otra fuente fiable son las fundaciones, tanto de pacientes como entidades sin ánimo de lucro. Estas están en contacto con profesionales, investigadores y pacientes, y suelen ofrecer información actualizada y contrastada. Además, muchas de ellas están formadas por personas con experiencia directa con la enfermedad, lo que refuerza su implicación y honestidad. Estas organizaciones pueden asesorar en aspectos legales (ayudas, derechos, etc.) y proporcionar información sobre el estado actual del conocimiento y las investigaciones en curso. Disponen de páginas web informativas y, a menudo, también ofrecen canales de contacto directos como correo electrónico o teléfono. Algunas fundaciones y asociaciones destacadas son: la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, la Fundación Luzón – Unidos contra la ELA, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ConELA, la ALS Association, la MND Association, EUPALS y Team Gleason.
Los libros de divulgación científica son también una herramienta muy útil para comprender la enfermedad desde una perspectiva biológica y sanitaria. Permiten conocer el funcionamiento de la ELA, sus fases y sintomatología. En general, son fuentes fiables, ya que deben cumplir unos mínimos estándares de calidad, aunque la información puede no estar siempre actualizada. Un libro publicado y disponible gratuitamente para iniciarse es “ELA, una enfermedad tratable” de Jesús S. Mora, entre otros ejemplos destacados.
La última fuente de información que quisiera destacar positivamente son los propios pacientes y familiares que conviven o han convivido con la enfermedad, ya que también pueden constituir una fuente de información relevante. Aunque generalmente no sean expertos en investigación o sanidad, pueden estar al corriente de ensayos clínicos o estudios a través de su médico o por experiencia propia. Es importante tener en cuenta que, en este caso, la fiabilidad de la información dependerá de la fuente original de la que haya sido obtenida. Ahora bien, como personas que ya han convivido con la ELA, son una de las mejores fuentes, tanto en términos de calidad como de fiabilidad, para comprender las dificultades reales y los desafíos que implica convivir con la enfermedad. También existen obras escritas por pacientes que comparten su experiencia personal, las cuales pueden resultar de gran ayuda emocional y práctica. En este caso, su veracidad no se pone en duda, ya que tienen como objetivo ofrecer apoyo y visibilidad. Algunos ejemplos son: “Martes con mi viejo profesor” de Mitch Albom, “El azul imposible” de Marta Millà, “Cuaderno de bitácora de un gladiador con ELA” de Javier Gámez Martín, “Viva la vida” de Jordi Sabaté Pons, los cuentos infantiles “Mà Amiga” de Dalmau, Polets y Gemma, “Nina” de Sònia Dalet y Rosa Baulés, y “Mamá está enferma” de Eva Vallespí, entre otros. En este contexto también puede resultar de gran interés el documental realizado por Juan Carlos Unzué Labiana, titulado: “Unzué. El último equipo de Juancar”, a través del cual se muestra el día a día de un paciente y todo lo que implica convivir con la ELA.
Finalmente, es necesario hablar de dos fuentes de información que no resultan las más recomendables para el público general. La primera es internet per se, especialmente las redes sociales y páginas web de procedencia dudosa. En las redes sociales, a menudo desconocemos quién se encuentra detrás de los perfiles y cuáles son sus intereses, y muchas veces el contenido no es original, sino reproducido de otras fuentes igualmente poco fiables. Lo mismo ocurre con páginas web sin identificación clara de autoría. Incluso cuando quien publica dice ser médico o experto, conviene mantener una actitud crítica si la información no puede contrastarse fácilmente.
La segunda fuente que puede no ser adecuada para todos son los artículos científicos no divulgativos. Aunque la información publicada suele ser veraz —ya que estas publicaciones son revisadas por múltiples científicos expertos independientes y están basadas en resultados reproducibles de experimentos—, emplean un lenguaje técnico que puede dificultar su comprensión. Además, la investigación está en constante evolución, y con frecuencia existen resultados contradictorios o interpretados de manera errónea debido al desconocimiento que aún persiste en diversos aspectos de la ELA. Cabe añadir que, a menudo, estos artículos tratan aspectos muy específicos de la enfermedad, lo que puede limitar su utilidad para quien busca una visión global. Esta crítica no resta valor a estas publicaciones, que son esenciales y necesarias para el avance del conocimiento, pero se recomiendan sobre todo a personas con formación en ciencias de la salud o biología.
En resumen, resulta fundamental aprender a seleccionar las fuentes de información más adecuadas para evitar la desinformación y garantizar el apoyo necesario a las personas afectadas por la ELA y sus familias. Optar por fuentes médicas, fundaciones acreditadas, libros de calidad y testimonios contrastados nos ayudará a comprender mejor la enfermedad y a afrontarla con más herramientas y confianza.
Pol Mengod Soler
Investigador Predoctoral al grup de Neurogenètica i Malalties Neurològiques del Centre d’Investigació Biomèdica de Bellvitge.
