El Ministerio de Sanidad anunció en rueda de prensa el pasado 4 de junio la aprobación de un Plan de Choque que permitirá garantizar atención profesional y cuidados las 24 horas del día a las personas afectadas de ELA en fase más avanzada, es decir, aquellas que requieran soporte ventilatorio continuado y/o sufran disfagia severa.
Se trata de una concesión directa de 10 millones de euros a ConELA, la Confederación Nacional de Entidades de la ELA, de la que forma parte activa la Fundación. Esta financiación será aprobada en el Consejo de Ministros mediante Real Decreto a finales de junio, según informó la ministra de Sanidad, Mónica García Gómez.
La evaluación de los criterios que permitirán acceder a las ayudas será responsabilidad de un profesional sanitario del Sistema Nacional de Salud. Una vez que el médico acredite la situación del paciente, será ConELA quien se encargue de gestionar la ayuda y contratar a los profesionales cuidadores necesarios.
«En ningún momento se decidirá [desde ConELA] quién recibe la atención, sino que será derivado por los médicos mediante prescripción médica», explicó Fernando Martín, presidente de ConELA, durante la rueda de prensa conjunta con la ministra. «Este Plan de Choque servirá para los casos más urgentes desde el punto de vista clínico, mientras seguimos trabajando para que la Ley ELA esté desarrollada e implementada de manera equitativa en todo el territorio estatal».
La financiación permitirá contratar y formar cuidadores profesionales con el objetivo de cubrir los costes derivados de la atención continua y especializada que requieren estos pacientes. La Confederación ya cuenta con empresas especializadas en cuidados para atender a todos los hogares que lo necesiten en el conjunto del territorio español.
Según ha informado el Ministerio, las ayudas serán compatibles con otras subvenciones públicas o privadas, y ConELA podrá subcontratar los servicios que considere necesarios, siempre que estén debidamente justificados y cumplan con los requisitos legales.
El Plan de Choque no sustituye a la Ley ELA. En palabras de Fernando Martín: «Esta ayuda, que será aprobada por Real Decreto en el Consejo de Ministros a finales de junio, no es la implementación de la Ley ELA. Se pone en marcha para aquellas personas que no pueden esperar a su aplicación».
El Ministerio de Sanidad se ha comprometido a convocar una nueva reunión a finales de este año para confirmar el número real de personas que necesitan este servicio —ya que actualmente no existe un registro exacto—, así como para concretar una futura dotación económica que cubra íntegramente las necesidades del Plan de Choque mientras la Ley no esté plenamente implementada.
Desde ConELA se confía en que el Gobierno y las Comunidades Autónomas trabajen en el Consejo Interterritorial previsto para el 31 de octubre, con el objetivo de alcanzar una solución definitiva para la implementación efectiva, homogénea y justa de la Ley ELA.
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