L’any 2025 ha començat amb bon peu, el nostre número de la Loteria de Nadal ha estat premiat amb un premi menor, i això ens ha permès repartir una mica d’il·lusió a totes les persones que ens heu ajudat amb la compra de les nostres participacions solidàries.
Un dels primers objectius per a aquest 2025 és la implementació de la Llei ELA, vigent des del 31 d’octubre de 2024, però encara sense resultats concrets que canviïn la vida de les persones afectades per aquesta malaltia. Per aconseguir-los, necessitem conèixer el més aviat possible el pressupost destinat a la llei i els mecanismes que s’estan implementant per posar en marxa tots els punts que inclou. També considerem molt urgent saber com es portarà a terme la formació dels cuidadors i com s’accedirà a la supervisió continuada i atenció especialitzada les 24 hores per prevenir el risc de mort evitable. En aquest sentit, una de les nostres principals demandes és la creació de comissions de seguiment, tant a nivell estatal com autonòmic, per garantir que els responsables directes de la implementació de la llei ens informin en temps real dels passos que s’estan donant. Així, nosaltres també podrem transmetre’ls la situació de les persones afectades a les quals acompanyem cada dia.
Seguirem treballant intensament, des de la Fundació i també des de ConELA, per aconseguir que els governs compleixin amb el dret subjectiu que aquesta llei atorga a les persones amb ELA.
Per acabar, però no menys important, aquest any la Fundació celebra els seus 20 anys des de la seva creació. És un moment per celebrar els èxits aconseguits fins ara i reflexionar sobre tot el que hem avançat. Però també per adonar-nos que tenim molt per fer, no només en termes de drets i cures, sinó també en investigació, ja que el nostre desig més gran és que l’ELA sigui una malaltia curable. Fins que això no sigui una realitat, hem de seguir treballant amb tota la nostra força i determinació.
Esther Sellés, Directora General de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
Post a comment