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La Ley ELA es ya una realidad desde que, el 31 de octubre, se publicó en el Boletín Oficial del Estado (BOE). Esta Ley tiene como finalidad proporcionar un marco legal que garantice una atención especializada para las personas con diagnóstico de ELA, así como otras enfermedades graves e irreversibles con características similares como falta de cura, progresión rápida y dependencia extrema. 

Los puntos más importantes resumidos de la Ley ELA son: 

• Reconocimiento, simplificación y agilización de la discapacidad y dependencia, en un plazo máximo de tres meses. 

• Da protagonismo a los cuidadores familiares y asegura su protección en el ámbito laboral y de seguridad social, incluyendo la conservación de sus derechos de cotización para la jubilación si éstos aportan una parte. 

• Para apoyar a los pacientes en situaciones más avanzadas y prevenir el riesgo de muertes evitables, la ley incorpora una atención domiciliaria intensiva y continua. Esto incluye la provisión de cuidadores profesionales las 24 horas del día para aquellas personas con niveles de dependencia completa. 

• Formación específica para los cuidadores profesionales del sistema de dependencia, así como el desarrollo de un marco de referencia para la coordinación y la integración sociosanitaria, enfocado en la atención integrada a los pacientes. 

• Se promoverá un acuerdo para homogeneizar las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes, y en su caso los acompañantes, que sean derivados para recibir asistencia sanitaria en un centro o servicio del Sistema Nacional de Salud de otra comunidad autónoma distinta a la del lugar de residencia.  

• Se impulsará un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos extensos sobre la enfermedad. 

• Se actualizará la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación para incorporar servicios de fisioterapia y otros servicios necesarios, incluyendo la modalidad a domicilio. 

• Se integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá programas de investigación en ELA que tenga por objeto el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación y prestación de servicios documentales sobre la propia ELA. 

• Destinará recursos para el acompañamiento psicológico durante todas las etapas de la enfermedad, asegurando que tanto los pacientes como sus cuidadores tengan acceso a servicios de soporte emocional y psicosocial 

La Ley ELA destaca la necesidad de una coordinación efectiva entre las distintas administraciones para garantizar que todos los servicios y recursos lleguen a las personas afectadas independientemente de su región de residencia. 

Para hacer efectivo todo este despliegue, se creará una comisión de expertos que supervisará la implementación de la ley, elaborará informes anuales de progreso y establecerá canales de comunicación entre el gobierno y las comunidades autónomas para ajustar los recursos en función de las necesidades. 

Por tanto, ahora el Gobierno Español y las Comunidades Autónomas son las encargadas de trabajar para que todos estos puntos sean una realidad, y lleguen las ayudas concretas y necesarias a todas las personas que les corresponda. 

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls trabajaremos con las instituciones públicas de Cataluña, así como también a través de ConELA, con las instituciones españolas, para que todo sea una realidad lo antes posible.