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«Muchas veces, como profesionales, nos adelantamos a facilitar apoyos y recursos para que queremos ayudar y contribuir a que estén mejor, pero es importante detenerse y dar voz primero a lo que las personas afectadas por la ELA manifiestan»

El Departamento de Psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls está formado por tres psicólogas que ofrecen, a domicilio y a las Unidades Funcionales de ELA/EMN de los principales hospitales de referencia, atención a las personas afectadas de ELA que lo requieran, y también sus familiares. Este equipo forma también parte del programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas impulsado por la Fundación «la Caixa».

A continuación, puedes leer la entrevista a Maria Dalmau, una de las psicólogas de nuestra entidad:

• ¿Conocías la ELA antes de trabajar en la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls?

Antes de entrar a trabajar en la Fundación conocía muy poco a la ELA. Recuerdo que busqué información sobre la enfermedad y sus afectaciones en el momento en que pensé en presentarme a la oferta laboral. Mi pareja me contó que conocía a la ELA porque seguía de cerca a Juan Carlos Unzue, ya que fue entrenador de su equipo de fútbol preferido. También me vinieron a la cabeza otras personas conocidas como Stephen Hawking.

• ¿Nos cuentes las funciones y un poco tu día a día como psicóloga de la Fundación?

Mi día a día es muy variado, es justamente uno de los aspectos que más me gusta de mi rutina. Presto atención presencial domiciliaria, participo en el Comité de ELA del Hospital de Sant Pau, también realizo atención online (individual y en Grupos de Ayuda Mutua) y tareas administrativas. En cuanto a la atención psicológica, acompaño tanto a los afectados de ELA como a sus familias, sobre todo en la afectación que supone la enfermedad en todas las áreas de su vida y en los momentos clave que acontecen durante el transcurso de ésta. Un cambio significativo este año han sido los grupos de ayuda mutua para afectados, antes se hacían sólo para familiares y hemos empezado a facilitar espacios donde los propios afectados pueden compartir su experiencia y enriquecerse de las vivencias de las demás personas del grupo.

• Como indicas, este año has acompañado a un Grupo de Apoyo y Ayuda Mutua para personas diagnosticadas de ELA. ¿Cuál crees que son los beneficios de estos encuentros?

Los grupos de ayuda mutua se han creado para ofrecer un espacio de intercambio de experiencias y recursos para hacer frente a la enfermedad. La idea surge de la necesidad de los propios pacientes de crear red entre ellos y de compartir su propia vivencia. Recordemos que la propia enfermedad genera un alto impacto emocional desde el momento del diagnóstico y que muchos afectados se encuentran con la sensación de soledad y desamparo. Este tipo de grupos de apoyo ya se están realizando con personas afectadas de cáncer, por poner un ejemplo, y existen más posibilidades de poder compartir su experiencia y encontrar personas que hayan pasado por una situación similar. En la ELA esto es difícil, al fin y al cabo es una enfermedad minoritaria. También, quiero comentar la gran recibida que han tenido los eventos creados por familiares y afectados, como las iniciativas por parte de Unzue y otras instituciones que han querido dar visibilidad a la enfermedad. Hablando con algunos pacientes me han comentado que han conocido otros enfermos que necesitaban también crear una red y sentirse comprendidos, por tanto, podemos ver claramente los beneficios de crear estos espacios. Este año se ha realizado el primer grupo, que lo han constituido un total de seis personas. Las valoraciones del grupo han sido muy satisfactorias y podemos concluir que ha ayudado a crear una red de apoyo, a compartir experiencias, ampliar el repertorio de recursos personales y estrategias de afrontamiento, sentirse comprendido por otras personas y, en definitiva, mejorar la vivencia de la enfermedad.

• El Departamento de Psicología forma parte del “Programa de Atención integral a personas con enfermedades avanzadas” impulsado por Fundación “la Caixa”. ¿Nos puedes explicar en qué consiste este programa y qué hace para ayudar a las personas afectadas de ELA?

El programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas tiene el objetivo de contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades avanzadas y acompañarlas al final de vida, mediante la atención a los aspectos emocionales, sociales y espirituales. La atención sanitaria es necesaria, pero ésta se complementa con los equipos profesionales que ofrecen intervención psicosocial y espiritual para que afectados y familiares reciban una atención integral que aborde todas las necesidades. En Cataluña hay un total de 12 equipos, y nuestro punto fuerte es que nuestra atención es específica y especializada en ELA. Esto nos permite realizar un abordaje más consciente ante las necesidades que requiere la enfermedad.

• ¿Cuáles crees que son las principales claves para ayudar a las personas y familias afectadas por esta enfermedad?

Valoro que debemos tener en cuenta las características de la enfermedad para poder dar una atención centrada en sus necesidades. En primer lugar, lo importante es ser respetuoso con la vivencia de cada uno y al ritmo de la persona, para poder saber en qué momento se encuentran y qué necesidades tienen. Muchas veces como profesionales nos adelantamos a facilitar apoyos y recursos porque queremos ayudar y queremos contribuir a que estén mejor, pero es importante detenerse y dar voz primero a lo que ellos manifiestan. Esto sólo lo podemos hacer si como profesionales utilizamos la empatía y la escucha activa.

Durante mi trayectoria he aprendido que debemos tener en cuenta las diferencias individuales en cuanto al afrontamiento de la enfermedad y la vivencia de todo el proceso y, por tanto, adoptar esta posición de respeto y no juicio, será el primer punto de partida. Por otra parte, será importante valorar qué impacto ha generado la enfermedad, saber cómo está la red de apoyo, detectar señales de alarma y fuentes de sufrimiento evitables, así como ofrecer recursos que faciliten mejorar la calidad de vida de los propios afectados y sus familiares. Por último, cabe destacar que el trabajo multidisciplinar se considera necesario, sin él no podemos dar un soporte integral, es básico estar coordinado con los profesionales implicados en el seguimiento de las familias.

• Y por último, ¿qué supone para ti trabajar con personas afectadas de ELA?

Podría decir que mi experiencia trabajando con personas afectadas de ELA está siendo muy enriquecedora. Debo reconocer que es una tarea dura, no es fácil dar este tipo de soporte, pero siento que me aporta muchos aprendizajes en el ámbito profesional y personal. Por un lado, profesionalmente me aporta una visión holística de lo que supone una enfermedad y el impacto que genera a nivel personal, familiar y social. Este hecho me ayuda a ser consciente de las necesidades y plantear cómo poder apoyar ante cada situación, ampliando pues mi repertorio de recursos profesionales. También, valoro que es un trabajo gratificante y agradecido, éste es el motor para poder sostener situaciones difíciles y continuar enfocado a dar la mejor atención. En cuanto al ámbito personal, estar en contacto con la enfermedad ha hecho que valore aún más el vivir el momento presente, siento que esta experiencia te enseña a vivir en el día a día y a valorar constantemente aquellas cosas que tienes en la vida. También, te sientes conectada porque todos tenemos momentos con alto impacto emocional y situaciones difíciles, pero cómo queramos enfocarlas será lo que marca la diferencia. Este planteamiento ayuda a vivir el día a día desde otro punto de vista, no sólo enfocado en las limitaciones (que deben tenerse en cuenta) sino también en valorar lo que tenemos y, por tanto, a vivir el presente de la mejor forma posible.