Muchas veces, nos encontramos que, por motivos derivados de una enfermedad como es la ELA, la persona afectada tiende a quedarse en casa o bien a reducir su círculo de amistades y, por tanto, poco a poco e inconscientemente se vaya aislando. Otras veces puede ocurrir que, ya sea por motivos físicos (encamamiento), dificultad de accesos para salir a la calle o bien porque las amistades más cercanas no tienen disponibilidad horaria deseada, se produzca un aislamiento involuntario.
Debido al nivel de dependencia que puede presentar una persona afectada de ELA y necesidades constantes que genera la enfermedad, se hace difícil tanto para las familias como para los cuidadores poder disponer de un espacio durante el día en el que se pueda dedicar única y exclusivamente a conversar, pasear, jugar y en definitiva acompañar, ya no físicamente sino también psicológicamente a la persona afectada. Estos pueden ser motivos suficientes como para que la persona afectada se sienta sola e incluso pueda crear un sentimiento de abandono. Aunque en realidad no sea así, es una percepción que puede venir dada por la situación en la que se encuentra el afectado/da.
A fin de proteger a la persona de los afectos negativos en el estado de ánimo y el funcionamiento psicológico, una buena solución cuando se detecta esta situación puede ser la de contactar con nosotros (en el caso de las familias que atendemos desde la Fundación) o con una entidad que disponga de un servicio de voluntariado. Un voluntario es una persona que se ofrece desinteresadamente con el objetivo de dar respuesta a una necesidad real. En este caso, el voluntario hará un acompañamiento que facilitará, a través de diferentes actividades y con la creación de un vínculo, el enfrentamiento y adaptación de la persona afectada.
Las actividades que se pueden hacer son infinitas, tantas como puedan imaginar, pero, evidentemente, siempre cumpliendo lo pactado previamente con la entidad que ofrece el voluntariado. Por lo tanto, algunas de las actividades podrían ser, por ejemplo, salir a pasear, ver la televisión, crear espacios lúdicos (jugar al parchís, cartas, dominó …), conversar o simplemente estar en silencio, pero acompañado. Al mismo tiempo que se da este apoyo, contar con un voluntario también permitirá que los familiares y cuidadores puedan disfrutar de un respiro a nivel emocional.
Así pues, los beneficios que puede aportar un voluntario de acompañamiento pueden ser muy importantes, tanto a nivel personal para la persona afectada como para la familia, pero sobre todo, porque este apoyo acabará generando una mejora en el bienestar familiar.
Las trabajadoras sociales de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls podemos ofrecer más información y asesoramiento sobre el proyecto de voluntariado que llevamos a cabo desde la entidad, ya que tenemos la suerte de contar con un grupo de voluntarios de acompañamiento en todo el territorio muy comprometido.
Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
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