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La Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible es una norma estatal que establece un marco específico de atención sociosanitaria integral para personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades neurodegenerativas graves, irreversibles y de evolución rápida, con el objetivo de garantizar una atención continuada, coordinada y centrada en la persona.

Pretende aliviar la sobrecarga de las familias y personas cuidadoras, asegurar que las ayudas lleguen a tiempo, sin procesos burocráticos innecesarios, y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Para dar respuesta a la atención 24 horas que garantiza la ley, se establece un nuevo grado III+ enmarcado dentro de la Ley de la Dependencia. Es un nuevo grado adicional dentro del Sistema de Dependencia (SAAD), por encima del grado III (que ya era el de “gran dependencia”).

Este se ha creado específicamente para personas con enfermedades neurológicas graves e irreversibles, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fase avanzada, y otras situaciones de dependencia extrema que requieren cuidados muy complejos.

1. ¿Quién puede acceder al Grado III+?

• Personas que tengan diagnóstico específico de ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA en fase avanzada.
• Otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible según criterios establecidos (en el caso de enfermedades de motoneurona, se contemplan la Atrofia Muscular Progresiva o la Esclerosis Lateral Primaria).

2. Criterios de acceso

a) Criterios de acceso para personas diagnosticadas de ELA:
Cumplir un mínimo de 2 de estos criterios:

• Ventilación al menos 8 horas diarias
• Aspiración diaria de secreciones
• Inmovilidad del tronco superior

b) Criterios de acceso para otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible según criterios establecidos.

En el caso de personas con Atrofia Muscular Progresiva o Esclerosis Lateral Primaria, pueden consultar los criterios en el modelo de informe que deberán adjuntar a la solicitud de valoración del grado III+, disponible en la web de la Generalitat de Catalunya.

3. ¿Cómo se realiza la solicitud para personas con ELA?

1. Solicitar que el médico/a, enfermero/a o trabajador/a social de referencia (del CAP o del hospital correspondiente) cumplimente el informe médico específico.
2. Presentar la solicitud del Grado III+ adjuntando el modelo del informe médico específico.
3. Vías de tramitación:
   • Vía electrónica
   • Presencialmente
   • Videoatención

Resolución en un máximo de 3 meses.

Puedes encontrar más información en el siguiente enlace: Más información

4. ¿Qué nuevas prestaciones ofrece el Grado III+?

Dos opciones:

• Prestación económica para contratar un/a asistente personal.
• Prestación para la contratación de un servicio de cuidador profesional a domicilio a través de una empresa acreditada por la Generalitat.

Se ofrecen diferentes tramos de intensidad: 8, 12, 16, 20 o 24 horas al día, de lunes a domingo.

5. Financiación y coste para la familia

Las rentas más altas (a partir de ingresos superiores a 57.000 €/anuales por persona) deberán asumir un copago del 5%.

El Estado aporta una parte fija.

La Generalitat cubre la diferencia para garantizar el acceso (hasta alcanzar un máximo de 14.788 €/mes).

* PEVSAD (Prestación Económica Vinculada al Servicio de Atención a Domicilio).

Hay que tener en cuenta que esta cuantía máxima puede verse reducida cuando la persona percibe un complemento por ayuda de tercera persona de otras prestaciones como Gran Incapacidad, pensión no contributiva, LISMI o prestación por hijo a cargo.

La cantidad final de la prestación del Grado III+ no podrá superar el coste de la contratación del servicio de apoyo en el domicilio.

Por ejemplo: aunque el máximo para el tramo de 8 horas sea de 4.929 €/mes, si el presupuesto de la empresa es de 4.500 €/mes, la prestación será de 4.500 €/mes. Si el presupuesto es superior (por ejemplo, 5.000 €/mes), la familia deberá asumir la diferencia (71 €/mes en este caso).

6. ¿Cómo puedo saber la cantidad que podré recibir?

Una vez aprobado el Grado III+, el Departamento de Derechos Sociales contactará por teléfono para explicar los recursos y tramos horarios, y así poder realizar el PIA (Plan Individual de Atención).

En ese momento, al indicar el tramo horario necesario, el profesional informará de la cuantía máxima según la situación económica.

Las personas que cumplan los requisitos para cobrar la prestación por cuidador no profesional podrán seguir percibiendo el 50% de este importe, siempre que la contratación no sea de 24 horas.

7. ¿Cómo se realizará el pago de la prestación?

La prestación podrá percibirse en dos modalidades:

• Directamente por la persona afectada para hacer frente al pago del servicio.
• Mediante endoso, autorizando que el pago se realice directamente a la empresa prestadora del servicio.

Desde la Fundación se sigue trabajando para que esta ayuda responda a las necesidades reales de las familias, para que los complementos por ayuda de tercera persona no supongan un perjuicio a la hora de contratar servicios con el apoyo del Grado III+, y para que la distribución de horas sea más flexible y se adapte mejor a cada situación.

Por ello, es importante señalar que esta información puede cambiar en los próximos meses.

Asimismo, las trabajadoras sociales de la Fundación están apoyando a todas las familias que cumplen los requisitos, realizando un seguimiento personalizado en todos los trámites necesarios para la resolución de cada expediente.

Se recuerda que podéis contactar con las trabajadoras sociales de la Fundación para cualquier duda o si necesitáis apoyo en la tramitación del Grado III+ o la contratación del servicio de apoyo domiciliario.

Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls