L’ELA és una malaltia poc coneguda a nivell social i fins i tot, moltes vegades a nivell professional, fet que genera sensació de solitud i desemparament a les persones que la pateixen i a les seves famílies, exclusió social i econòmica.

El diagnòstic de la malaltia implica haver d’assumir moltes limitacions i afrontar canvis importants en totes les àrees de la vida, que suposen un fort impacte a nivell psicològic i que requereixen d’un procés de readaptació constant al llarg de tota l’evolució de la malaltia.

La complexitat de la situació requereix una atenció integral i continuada que permeti cobrir tots els aspectes de la persona. Cal destacar que diversos estudis publicats han vingut demostrant des de fa anys que l’atenció integral per un equip multidisciplinari especialitzat millora la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies, essent la millor eina que tenim avui al nostre abast per tractar-la. En tot el procés, també cal oferir suport als familiars i a l’entorn proper de la persona afectada, donat que sovint es troben superats per la duresa de la situació viscuda.

Donat que la malaltia afecta a diferents nivells, requereix ser tractada per diferents especialistes, que puguin donar una resposta adequada a les necessitats que vagin sorgint. Els principals professionals implicats en l’atenció a les persones afectades d’ELA són: neuròleg, pneumòleg, fisioterapeuta respiratori, metge rehabilitador, terapeuta ocupacional, dietista, psicòleg i treballador social.

Per poder donar resposta a aquestes necessitats derivades d’una malaltia com l’ELA, que és poc coneguda i moltes vegades imprevisible, s’ha de tenir un coneixement profund de la malaltia des d’una visió global i fer-ne un abordatge integral. És per això que l’actuació de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (FCEMV) sempre va encaminada a aportar els seus recursos i experiència, per tal d’aconseguir millorar i complementar la xarxa de recursos existent, amb l’objectiu d’oferir una atenció eficaç i eficient, adequada a les necessitats reals de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies, amb l’objectiu de millorar la seva qualitat de vida. La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ofereix suport i atenció especialitzada, de forma continuada, a les persones afectades d’ELA i famílies, a tot Catalunya.

A més, des de l’any 2014 l’equip de psicologia de la FCEMV forma part del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades promogut per la Fundació “la Caixa”, el qual ha creat els Equips d’Atenció Psicosocial (EAPS) per a poder oferir una intervenció psicològica, social i espiritual que complementi l’assistència sanitària per aconseguir una atenció integral. D’aquesta manera es complementa l’actuació de l’Administració en l’àmbit de les cures pal·liatives i l’atenció als malalts/es avançats/des a Espanya.

D’aquesta manera l’equip de psicologia de la FCEMV realitza diferents tasques d’atenció a les famílies afectades, la principal actuació és l’atenció directa al domicili i a l’hospital, que queda complementada per l’atenció telefònica.

L’atenció telefònica consisteix en que tant les persones afectades com els familiars i/o cuidadors disposen d’un telèfon mòbil amb el qual poden contactar amb els professionals de l’EAPS davant qualsevol eventualitat en horari d’atenció de 8h a 15h de dilluns a divendres i per urgències (atenció continuada) les 24h de dilluns a diumenge els 365 dies de l’any. L’atenció pot ser telefònica o si es valorés la necessitat d’una intervenció directa els professionals de l’EAPS es podrien desplaçar al lloc on sigui necessari per a atendre la demanda. Caldria aclarir, que l’atenció continuada va dirigida a urgències socials i/o de caràcter psicològic que les famílies puguin tenir, aquelles de caràcter mèdic seran derivades al servei específic.

Diversos estudis realitzats amb pacients que pateixen malalties similars demostren l’eficàcia i eficiència d’integrar la intervenció psicològica, que es fa indispensable en aquests casos degut al fort impacte emocional que suposa rebre un diagnòstic d’aquest tipus. D’aquesta manera, amb l’atenció continuada intentem oferir una millor atenció tant a les persones afectades com a les seves famílies en aquells moments en que més ho necessiten.

Bibliografia

  • Andersen P. M., Abrahams S., Borasio G.D., Carvalho M., Chio A., Van Damme P., Hardiman O., Kollewe K., Morrison K., Petri S., Pradat P., Silanki V., Tomik B., Wasner M., Weber M. EFNS guidelines on the Clinical Management of Amyotrophic Lateral Sclerosis (MALS)-revised report of the EFNS task force. European Journal of Neurology 19:360-375
  • http://fundaciomiquelvalls.org/
  • Barbero, J., Gómez-Batiste, X., Maté, J. y Mateo, D. (2016). Manual para la atención psicosocial y espiritual a personas con enfermedades avanzadas. Intervención psicológica y espiritual. Barcelona: Fundació “la Caixa”.