La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls participa activament en estudis, eines, congressos i xerrades com a representant del col·lectiu de persones afectades d’ELA. Aquesta participació es duu a terme a través de pacients, familiars, professionals, voluntaris i altres agents implicats, tots ells experts en la malaltia.
Mitjançant aquestes intervencions, es contribueix a generar coneixement social, mèdic, sanitari i econòmic relacionat amb l’ELA, així com a millorar l’atenció, la qualitat de vida i la recerca entorn de la malaltia. La implicació de la Fundació en aquestes iniciatives reforça el compromís per continuar avançant cap a una millor comprensió i suport a les persones afectades.
La col·laboració en aquests projectes contribueix a donar veu a les persones afectades d’ELA, situant-les al centre del procés de decisió i fomentant una atenció més humanitzada i personalitzada.
A continuació, podeu consultar alguns estudis, intervencions i eines en què ha participat la Fundació:
-
- Eina de decisions compartides: ELA
- Acompanyament comunitari a pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA). Institut Català de la Salut – Atenció Primària Metropolitana Sud: Costa Nebot, X., Fernández Solana, C., & Martínez Campo, Y. (2024). Enllaç
- Costes directos no médicos de la ELA. Fundación Francisco Luzón. (2024). Enllaç
- Observatori del Sistema de Salut de Catalunya: Estudi qualitatiu per conèixer què és una bona mort.
- Eina de decisions compartides: Final de la vida
- “Defining a good death: Perspectives of patients, relatives, and health care professionals in the Catalan context—A qualitative study.” PLOS ONE, 19(11), e0312426. Serra-Sutton, V., Fernández-Giner, L., Espallargues, M., García-Altès, A., & en nom de l’estudi Bona mort a Catalunya. (2024). Enllaç
