Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

Entrevista a Maria Glòria Vall, voluntaria

Maria Glòria Vall es voluntaria de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, actualmente está de voluntaria en el Hospital de Bellvitge, apoyando los días que hay Unidad Multidisciplinar a las personas afectadas y sus familias en todo lo que necesiten de mientras éstos esperan ser visitados por todos los especialistas que requiere de atención en la ELA.

  • ¿Por qué quisiste ser voluntaria de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls?

Quise ser voluntaria de la Fundación en 2013 porque he tenido dentro de la familia un afectado por esta enfermedad, mi padre murió en 1998. En aquellos momentos, cuando tuvimos el diagnóstico fue muy difícil tener la información adecuada de cómo afrontar la enfermedad durante su evolución y saber a nivel psicológico, tanto por él como por nosotros, todo lo que implicaría.

 Por todo ello, tenía una inquietud por poder ayudar, estar en contacto, por ir viendo en encuentros todo lo que se estaba haciendo para dar a conocer esta enfermedad y atender a los enfermos y familiares.

  • Tú llevas a cabo la modalidad de voluntariado hospitalario, explícanos en qué consiste y qué haces.

Mi voluntariado consiste en dar un apoyo y ayudar a la trabajadora social de la Fundación los viernes por la mañana que es uno de los dos días que la Unidad Multidisciplinaria del Hospital Bellvitge atiende a las personas afectadas. Ellos y sus familiares deben ser visitados por todos los especialistas durante toda la mañana y eso significa estar largos ratos en la sala de espera.

Por un lado, mi tarea es hablar con ellos, preguntarles si necesitan algo en concreto o tienen alguna duda y hacer de enlace con la trabajadora social o si es necesario con algunos profesionales de la Unidad. Por otra parte, escuchar a los afectados o familiares que quieren explicarse y estar a su lado. Con bastantes de ellos, al ser las visitas periódicas cada 3 meses, ya nos conocemos y personalmente me alegra reencontrarlos y hablar tranquilamente.

En el caso de las primeras visitas, es un momento delicado y de incertidumbre tanto para los afectados como familiares. Entonces es importante que ellos en la sala de espera tenga un referente. Me presento y les digo que soy voluntaria y que hago de enlace de la trabajadora social, que después les atenderá personalmente y les informará de todo lo necesario.

Les explico cómo funciona la Unidad: que las visitas requieren su tiempo en cada especialista y que el funcionamiento requiere su tiempo. Si me hacen alguna pregunta en concreto les respondo. Los familiares o acompañantes son los que en estos momentos necesitan tener algo más de información.

Personalmente, cuando salgo los viernes estoy agradecida de poder realizar este voluntariado. De compartir y conocer la gran labor que están realizando todo el equipo de profesionales del Hospital Bellvitge, así como la trabajadora social, la terapeuta ocupacional y la psicóloga de la Fundación. Y ver que actualmente con la enfermedad de la ELA se ha avanzado y se sigue en esta línea para mejorar la calidad de vida de todas las personas directamente afectadas.

  • ¿Qué cualidades crees que debe tener un voluntario que quisiera realizar una tarea como la que estás haciendo tú?

Personalmente creo que ante todo debe haber una actitud de servicio, de generosidad y de respeto hacia los afectados, familiares y acompañantes.

Tener una sensibilidad para escuchar y atender a las personas.

  Tener capacidad para gestionar emocionalmente las vivencias y situaciones difíciles que surgen.

Tener empatía para saber cómo debes tratar a las personas afectadas y a sus familiares.

  • ¿Por qué crees que es importante el voluntariado en las entidades como la nuestra?

El voluntariado es importante y necesario porque las entidades necesitan ayuda para poder llevar a cabo sus objetivos.

Hoy en día muchas prestaciones y ayudas que necesitan los enfermos todavía no están cubiertas por la administración pública. Esto hace que las entidades tengan que recurrir al voluntariado.

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La terapia ocupacional en la fundación Catalana de ELA Miquel Valls

A menudo, nos preguntamos qué hace una terapeuta ocupacional (TO). En su día se explicó las funciones generales de esta disciplina, pero ¿qué hace exactamente la TO en la Fundación?

Como terapeutas, valoramos la autonomía de la persona en el sentido más amplio de la palabra. De forma holística, nos preguntamos, ¿qué puede hacer la persona por sí sola? Estudiamos las actividades de la vida diaria (traje, alimentación, higiene personal y ducha, descanso, deambulación, desplazamientos, movilidad en la comunidad, uso de dispositivos de comunicación, etc.)

Para valorar esta autonomía, hablemos de funcionalidad en las actividades de la vida diaria. La funcionalidad depende de la presencia o ausencia de unos síntomas concretos, y según esto, de cómo se realizan las tareas de su día a día.

La funcionalitat depèn de la presència o absència d’uns símptomes concrets, i segons això, de com es realitzen les tasques del seu dia a dia.

Teniendo en cuenta la exploración, valoramos las capacidades existentes tales como la fuerza de los músculos del cuello, tronco, brazos, piernas, manos y pies; el estado respiratorio; forma de comunicación (tono de voz, articulación del habla); la deglución, por tragar líquidos, sólidos…; si hay presencia de otros síntomas (fatiga, fasciculaciones, agujetas, rampas, espasmos, etc.).

Con toda esta información recogida, ¿de qué forma apoyamos a la persona afectada con ELA y a su familia o cuidadores para mantener la autonomía en estas actividades?

  • Asesoramiento en modificación del entorno.

Valoramos las Barreras Arquitectónicas del domicilio con las que se encuentra la persona. Tomamos medidas de las puertas, accesibilidad al propio domicilio desde la vía pública, accesibilidad a las estancias, WC, dormitorio, etc. En muchos casos nos encontramos con la necesidad de añadir productos de soporte puntuales (rampas de quita y pon), pequeñas modificaciones (retirar una mampara) o reformas. En estos casos, contamos con contactos externos de operarios o empresas de reformas que ofrecen un resultado óptimo y funcional.

  • Asesoramiento de productos de soporte.

Tenemos un Banco de Productos de Apoyo que a día de hoy disponemos de unos 3.000 productos de soporte en stock y podemos dejarlos a las personas que forman parte de la fundación. Este material consiste desde productos más sencillos (engordadores de mangos, cubiertos adaptados, etc.), hasta productos más complejos (como camas con carro elevador y articulados, sobrecolchón hinchable, sillas de ruedas eléctricas, grúas, etc).

El equipo de la Fundación repartimos el material por toda Cataluña y somos nosotros mismos que hacemos las entregas y recogidas.

Hay productos de soporte que se pueden entregar directamente, pero otros, que son más complejos ya que es necesario tener técnica y es importante saber cómo funcionan y cómo deben utilizarse adecuadamente. En estos casos, las terapeutas ocupacionales realizamos educaciones sanitarias para su buen uso y que éste sea seguro tanto por la persona afectada como por el cuidador/a.

El hecho de que esta enfermedad sea neurodegenerativa, implica que la persona puede encontrarse en diferentes estadios. Una de nuestras funciones es encontrar ese equilibrio entre en qué momento emocional se encuentra la persona a la hora de afrontar la enfermedad y qué información necesita saber para identificar necesidades de cara a un futuro cercano.

  • Dispositivos de Comunicación Alternativa y Aumentativa.

Asesoramos sobre los dispositivos de comunicación alternativa existentes en el mercado. Estos productos corresponden a conmutadores de timbres sensibles, amplificadores de voz, aplicaciones de asistencia de voz, dispositivos de lectores oculares, etc.

En caso de necesitar un lector ocular, nos coordinamos con el hospital de referencia para facilitar su prescripción, siempre que sea viable.

  • Coordinaciones internas y externas.

El equipo de terapeutas ocupacionales realizamos coordinaciones tanto con el propio equipo de la Fundación como otros servicios externos (UTAC-SIRIUS, Hospitales, PADES, SAD, Rehabilitación a domicilio, etc.)

Para cualquier duda, os podéis dirigir al departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

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La Diputació de Girona, un año más, concede ayudas a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls para apoyar a las personas afectadas de ELA

La Diputació de Girona ha concedido a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls dos ayudas en los programas de apoyo económico para entidades.

Una de las ayudas, proveniente de la convocatoria de subvenciones para actividades de la mejora de las condiciones y estilos de vida (CEV), en la demarcación de Girona, ha sido destinada al proyecto de atención en trabajo social a las personas afectadas de ELA y sus familias.

La segunda, ha sido destinada al proyecto de atención en terapia ocupacional a las personas afectadas de ELA y sus familias, dentro del marco de la convocatoria de subvenciones a entidades sin ánimo de lucro para la realización de intervenciones terapéuticas por mejorar la calidad de vida (SOI) en la demarcación de Girona.

El objetivo principal de estos proyectos es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias. Está enfocado a la atención en Trabajo Social y la atención en Terapia Ocupacional que las profesionales de la Fundación llevan a cabo de forma continuada en los domicilios de las familias.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos hacer llegar a la Diputació de Girona nuestro más sincero agradecimiento por su reiterado apoyo y por querer estar al lado de las personas afectadas de ELA y de sus familias.

¡Muchas gracias por hacer este Gesto por la ELA!

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Se descubre una nueva mutación genética posible causante de la ELA

Investigadores del Grupo de Enfermedades Neuromusculares y del Grupo de Neurobiología de las Demencias del Instituto de Investigación Sant Pau (IR Sant Pau) y la Unidad de Memoria del Hospital de Sant Pau, liderados por el neurólogo Dr. Ricard Rojas-García, han identificado una nueva mutación en el gen ARPP21 que podría ser causante de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

En concreto, se trata de una mutación compartida (c.1586C>T; p.Pro529Leu) en el gen ARPP21 que codifica por una proteína de unión a ARN y se ha encontrado en un total de 10 pacientes con ELA de 7 familias no relacionadas en una región al sudeste de la comunidad autónoma de La Rioja.

La investigación se inició tras detectar un número inusualmente alto de casos de ELA en La Rioja, concretamente en la región sudeste de la comunidad autónoma. El número de casos identificados en la zona, especialmente familiares, y la incidencia mínima calculada superaba considerablemente el número de casos esperados durante el período de estudio teniendo en cuenta los datos de incidencia habituales, que suelen estar entre dos y tres casos por cada 100.000 habitantes anualmente.

«Nos dimos cuenta de que había muchos pacientes de esta zona, de pueblos muy cercanos, lo que llamó mucho la atención», explica el dr.Ricard Rojas-García, investigador del Grupo de Enfermedades Neuromusculares del IR y uno de los principales autores del estudio.

Entre el 5% y el 10% de los casos de ELA tienen antecedentes familiares de la enfermedad, y en el 30% de estos casos, no se ha podido identificar una causa genética subyacente después de un estudio exhaustivo de los genes conocidos relacionados hasta el día de hoy con la ELA. El objetivo de los investigadores de Sant Pau fue identificar nuevos genes relacionados con la ELA en casos donde las pruebas genéticas resultaron negativas, motivados por una incidencia significativamente aumentada de ELA en esta pequeña región geográfica del Estado español.

Los científicos realizaron una secuenciación del genoma completo en un grupo de 12 pacientes con ELA (5 de ellos con antecedentes familiares) de esa área única. El estudio se amplió para incluir a miembros de familias afectadas y casos adicionales de una región circundante más amplia. La mutación identificada en ARPP21 no se había encontrado en otros genes causantes de ELA. Este descubrimiento sugiere fuertemente que ARPP21 es un nuevo gen causante de ELA.

La región sudeste de la comunidad riojana es un área de 1219,42  km². Entre 2009 y 2022, tenía una población media de 43.433, de los cuales 31-324 tenían más de 18 años. La densidad de población era de 35,62 habitantes/km². Se trata de una zona con una elevada tasa de emigración por lo que puede haber casos en el resto del Estado.

Teniendo en cuenta una incidencia media de ELA de 1,4-2,47 casos/100 000 personas/año, se calcularon un número esperado de casos de 0,44-0,77 por año en esta área, equivalente a 5-10 pacientes durante el período de estudio (2009-2022). En referencia a los casos de ELA de tipo familiar, suponiendo una frecuencia del 5-10%, el número esperado de casos en el área sería de 0,02-0,08 caso/año o un caso nuevo cada 12,5- 50 años.

Sin embargo, entre 2009 y 2022, en Sant Pau se visitaron 15 pacientes del área de estudio que cumplían los criterios diagnósticos de ELA. 7 de los 15 (46,6%) tenían antecedentes familiares de ELA y se consideraron como posibles casos familiares. Se descartaron mutaciones conocidas causantes de esta enfermedad mediante el análisis de secuenciación del exoma o un panel de genes personalizados.

El dr. Dols-Icardo considera que estos hallazgos podrían abrir nuevas vías para el diagnóstico y tratamiento de la ELA. La identificación de ARPP21 como gen causante subraya la importancia de seguir investigando en áreas geográficas específicas para descubrir nuevos factores genéticos.

IMPLICACIONES GLOBALES:

Aunque este descubrimiento se ha realizado en una región específica del Estado español, los investigadores creen que podría tener implicaciones globales. «Esto abre la puerta a que otros equipos de investigación a nivel mundial revisen sus bases de datos y pacientes para ver si esta mutación también está presente en otros lugares», explican.

El descubrimiento del nuevo gen asociado a la ELA no sólo permitirá un mejor diagnóstico y consejo genético para las familias afectadas, sino que también abre nuevas vías de investigación sobre el funcionamiento de esta proteína específica y su relación con la enfermedad.

Este avance destaca la importancia de la investigación genética en la comprensión y tratamiento de enfermedades raras y pone de manifiesto la necesidad de seguir explorando las causas genéticas de la ELA para desarrollar tratamientos más efectivos en el futuro.

Articulo de referencia, Dols-Icardo O, Carbayo Á, Jericó I, et al Identification of a pathogenic mutation in ARPP21 in patients with amyotrophic lateral sclerosis Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry Published Online First: 02 July 2024: https://jnnp.bmj.com/content/early/2024/07/02/jnnp-2024-333834

Noticia original de l’Institut de Recerca Sant Pau: https://www.recercasantpau.cat/actualitat/investigadors-de-sant-pau-descobreixen-un-nou-gen-que-causa-ela/

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Entrevista a Maria Dalmau, psicóloga de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

«Muchas veces, como profesionales, nos adelantamos a facilitar apoyos y recursos para que queremos ayudar y contribuir a que estén mejor, pero es importante detenerse y dar voz primero a lo que las personas afectadas por la ELA manifiestan»

El Departamento de Psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls está formado por tres psicólogas que ofrecen, a domicilio y a las Unidades Funcionales de ELA/EMN de los principales hospitales de referencia, atención a las personas afectadas de ELA que lo requieran, y también sus familiares. Este equipo forma también parte del programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas impulsado por la Fundación «la Caixa».

A continuación, puedes leer la entrevista a Maria Dalmau, una de las psicólogas de nuestra entidad:

• ¿Conocías la ELA antes de trabajar en la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls?

Antes de entrar a trabajar en la Fundación conocía muy poco a la ELA. Recuerdo que busqué información sobre la enfermedad y sus afectaciones en el momento en que pensé en presentarme a la oferta laboral. Mi pareja me contó que conocía a la ELA porque seguía de cerca a Juan Carlos Unzue, ya que fue entrenador de su equipo de fútbol preferido. También me vinieron a la cabeza otras personas conocidas como Stephen Hawking.

• ¿Nos cuentes las funciones y un poco tu día a día como psicóloga de la Fundación?

Mi día a día es muy variado, es justamente uno de los aspectos que más me gusta de mi rutina. Presto atención presencial domiciliaria, participo en el Comité de ELA del Hospital de Sant Pau, también realizo atención online (individual y en Grupos de Ayuda Mutua) y tareas administrativas. En cuanto a la atención psicológica, acompaño tanto a los afectados de ELA como a sus familias, sobre todo en la afectación que supone la enfermedad en todas las áreas de su vida y en los momentos clave que acontecen durante el transcurso de ésta. Un cambio significativo este año han sido los grupos de ayuda mutua para afectados, antes se hacían sólo para familiares y hemos empezado a facilitar espacios donde los propios afectados pueden compartir su experiencia y enriquecerse de las vivencias de las demás personas del grupo.

• Como indicas, este año has acompañado a un Grupo de Apoyo y Ayuda Mutua para personas diagnosticadas de ELA. ¿Cuál crees que son los beneficios de estos encuentros?

Los grupos de ayuda mutua se han creado para ofrecer un espacio de intercambio de experiencias y recursos para hacer frente a la enfermedad. La idea surge de la necesidad de los propios pacientes de crear red entre ellos y de compartir su propia vivencia. Recordemos que la propia enfermedad genera un alto impacto emocional desde el momento del diagnóstico y que muchos afectados se encuentran con la sensación de soledad y desamparo. Este tipo de grupos de apoyo ya se están realizando con personas afectadas de cáncer, por poner un ejemplo, y existen más posibilidades de poder compartir su experiencia y encontrar personas que hayan pasado por una situación similar. En la ELA esto es difícil, al fin y al cabo es una enfermedad minoritaria. También, quiero comentar la gran recibida que han tenido los eventos creados por familiares y afectados, como las iniciativas por parte de Unzue y otras instituciones que han querido dar visibilidad a la enfermedad. Hablando con algunos pacientes me han comentado que han conocido otros enfermos que necesitaban también crear una red y sentirse comprendidos, por tanto, podemos ver claramente los beneficios de crear estos espacios. Este año se ha realizado el primer grupo, que lo han constituido un total de seis personas. Las valoraciones del grupo han sido muy satisfactorias y podemos concluir que ha ayudado a crear una red de apoyo, a compartir experiencias, ampliar el repertorio de recursos personales y estrategias de afrontamiento, sentirse comprendido por otras personas y, en definitiva, mejorar la vivencia de la enfermedad.

• El Departamento de Psicología forma parte del “Programa de Atención integral a personas con enfermedades avanzadas” impulsado por Fundación “la Caixa”. ¿Nos puedes explicar en qué consiste este programa y qué hace para ayudar a las personas afectadas de ELA?

El programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas tiene el objetivo de contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades avanzadas y acompañarlas al final de vida, mediante la atención a los aspectos emocionales, sociales y espirituales. La atención sanitaria es necesaria, pero ésta se complementa con los equipos profesionales que ofrecen intervención psicosocial y espiritual para que afectados y familiares reciban una atención integral que aborde todas las necesidades. En Cataluña hay un total de 12 equipos, y nuestro punto fuerte es que nuestra atención es específica y especializada en ELA. Esto nos permite realizar un abordaje más consciente ante las necesidades que requiere la enfermedad.

  • ¿Cuáles crees que son las principales claves para ayudar a las personas y familias afectadas por esta enfermedad?

Valoro que debemos tener en cuenta las características de la enfermedad para poder dar una atención centrada en sus necesidades. En primer lugar, lo importante es ser respetuoso con la vivencia de cada uno y al ritmo de la persona, para poder saber en qué momento se encuentran y qué necesidades tienen. Muchas veces como profesionales nos adelantamos a facilitar apoyos y recursos porque queremos ayudar y queremos contribuir a que estén mejor, pero es importante detenerse y dar voz primero a lo que ellos manifiestan. Esto sólo lo podemos hacer si como profesionales utilizamos la empatía y la escucha activa.

Durante mi trayectoria he aprendido que debemos tener en cuenta las diferencias individuales en cuanto al afrontamiento de la enfermedad y la vivencia de todo el proceso y, por tanto, adoptar esta posición de respeto y no juicio, será el primer punto de partida. Por otra parte, será importante valorar qué impacto ha generado la enfermedad, saber cómo está la red de apoyo, detectar señales de alarma y fuentes de sufrimiento evitables, así como ofrecer recursos que faciliten mejorar la calidad de vida de los propios afectados y sus familiares. Por último, cabe destacar que el trabajo multidisciplinar se considera necesario, sin él no podemos dar un soporte integral, es básico estar coordinado con los profesionales implicados en el seguimiento de las familias.

• Y por último, ¿qué supone para ti trabajar con personas afectadas de ELA?

Podría decir que mi experiencia trabajando con personas afectadas de ELA está siendo muy enriquecedora. Debo reconocer que es una tarea dura, no es fácil dar este tipo de soporte, pero siento que me aporta muchos aprendizajes en el ámbito profesional y personal. Por un lado, profesionalmente me aporta una visión holística de lo que supone una enfermedad y el impacto que genera a nivel personal, familiar y social. Este hecho me ayuda a ser consciente de las necesidades y plantear cómo poder apoyar ante cada situación, ampliando pues mi repertorio de recursos profesionales. También, valoro que es un trabajo gratificante y agradecido, éste es el motor para poder sostener situaciones difíciles y continuar enfocado a dar la mejor atención. En cuanto al ámbito personal, estar en contacto con la enfermedad ha hecho que valore aún más el vivir el momento presente, siento que esta experiencia te enseña a vivir en el día a día y a valorar constantemente aquellas cosas que tienes en la vida. También, te sientes conectada porque todos tenemos momentos con alto impacto emocional y situaciones difíciles, pero cómo queramos enfocarlas será lo que marca la diferencia. Este planteamiento ayuda a vivir el día a día desde otro punto de vista, no sólo enfocado en las limitaciones (que deben tenerse en cuenta) sino también en valorar lo que tenemos y, por tanto, a vivir el presente de la mejor forma posible.

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¡Gracias por todos los gestos por la ELA en el Día Mundial de la enfermedad!

Queremos agradecer desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a todas las personas, ayuntamientos y personalidades públicas su Gesto por la ELA, así como también la iluminación de verde de edificios y monumentos de muchos municipios de Catalunya.

Agradecidos de que mucha gente compartiera estas fotografías y vídeos en el Día Mundial de la ELA, el 21 de junio.

Con este Gesto se apoyó a todas las personas afectadas de ELA y sus familiares, además de visibilidad a la enfermedad y difusión de los proyectos que la Fundación lleva a cabo para mejorar la calidad de vida de estas personas. ¡Vuestra solidaridad es muy grande!

¡Muchas gracias a todos!

Podéis ver todas las fotografías y vídeos de los Gestos por la ELA en redes con la etiqueta #FesunGestperlELA y os dejamos una recopilación de algunas de ellas que nos han hecho llegar en el siguiente vídeo:

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Cataluña se iluminará de verde el 21 de junio, Día Mundial de la ELA

Con motivo del Día Mundial de la ELA, la noche del viernes 21 de junio, y por noveno año consecutivo, ayuntamientos de todo el territorio iluminarán de verde la fachada de un edificio o monumento significativo de la población para dar a conocer la ELA y apoyar a todas las personas afectadas por esta enfermedad, dentro de la campaña de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls “Haz un gesto por la ELA”.

Muchos pueblos y ciudades nos han comunicado que se sumarán a la campaña. Asimismo, también se pide al alcalde/sa, y a cualquiera que se quiera sumar, que cuelgue una fotografía o vídeo en las redes sociales haciendo el Gesto por la ELA para hacer el máximo de difusión posible con la etiqueta #fesungestperlela .

Quien participe en la campaña, ayuntamientos, personalidades públicas o particulares, puede subir las fotografías o vídeos haciendo el Gesto o del edificio de verde en sus redes social, utilizando la etiqueta #fesungestperlela y etiquetándonos en ellas como @fmiquelvalls. Además también puede utilizar las etiquetas #diamundialELA #fundaciomiquelvalls, #LuzporlaELA y #ELA.

Os animamos a sumaros a la campaña “Haz un Gesto por la ELA” ¡subiendo vuestras fotografías y vídeos en el Día Mundial de la ELA!

Y estad atentos a vuestra población o preguntad a vuestro ayuntamiento si se ha adherido a la campaña! Y si es así, la noche del 21 (al 22) también podéis hacer una fotografía en el edificio iluminado y colgarla en redes poniendo las etiquetas para poder verlas.

¡Os animamos a hacer un Gesto por la ELA! ¡Muchas gracias!

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Jornada sobre ELA en el Hospital Universitari Vall d’Hebron en el Día Mundial de la enfermedad, el 21 de junio

El proper divendres 21 de juny, amb motiu del Dia Mundial de l’ELA, la Unitat Multidisciplinària d’ELA de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron organitza una jornada dirigida a les persones afectades, els seus familiars, amics i cuidadors.

L’acte tindrà lloc durant el matí, a partir de les 10h a la Sala d’Actes de l’edifici General de l’Hospital Vall d’Hebron,  10a planta (accés per la porta principal).

Us adjuntem l’enllaç amb el programa de la jornada: https://www.vallhebron.com/actualitat/agenda/jornada-dia-mundial-de-lela

Si esteu interessats en participar-hi, és necessària inscripció prèvia aquí: https://valldhebron.typeform.com/to/X1LwNBQE.

I en cas de no poder assistir-hi, us podreu connectar telemàticament via aquest enllaç de zoom: https://gencat.zoom.us/j/92048856831

Us hi esperem!

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 “Música por la ELA” concierto solidario de Sôber y Vuelo 505 en Luz de Gas

El miércoles 16 de octubre, en la Sala Luz de Gas de Barcelona, tendrá lugar el concierto solidario para ayudar a las personas afectadas de ELA «Música por la ELA» en el que actuaran los grupos SÔBER y Vuelo 505.

La Unidad de ELA del Hospital del Mar, junto con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, serán los beneficiarios de este gran concierto con el fin de mejorar la situación de las personas y familias afectadas de ELA y para ayudar a la investigación de esta enfermedad.

El concierto será el 16 de octubre a las 20h en la Sala Luz de Gas de Barcelona (Muntaner, 246 de Barcelona). La banda principal de este evento será SÓBER. Esta banda de rock/metal progresivo con 30 años de historia, ofrecerá un concierto acústico en su gira por toda España para promocionar su último trabajo “Retorcidos”. Durante el evento les acompañará la banda Vuelo 505, una banda de rock, en la que uno de sus miembros está diagnosticado de ELA.

El objetivo es que sea un evento en solidaridad a las personas afectadas de ELA y también que ellas puedan venir a disfrutar de este concierto, ya que la sala está adaptada para personas con movilidad reducida.

Todos los beneficios de la venta de las entradas irán destinados a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y a la Unidad de ELA del Hospital del Mar. Ambas organizaciones apoyan y acompañan a las personas afectadas por esta enfermedad y trabajan para seguir investigando en los mecanismos causales de la enfermedad y posibles tratamientos.

Puede adquirir sus entradas en la plataforma Entrápolis: https://www.entrapolis.com/entradas/sober-vuelo505-musica-por-la-ela-concierto-solidario

¡Os esperamos a todos!

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