Los dispositivos conectados o wearables —relojes inteligentes, pulseras de actividad, sensores ambientales o dispositivos de monitorización— han pasado de ser un complemento deportivo a una herramienta de salud con un enorme potencial en los últimos tiempos. En la ELA, donde la seguridad y la autonomía se ven comprometidas a medida que avanza la enfermedad, estos dispositivos pueden ofrecer un apoyo adicional para mantener la autonomía, la independencia y la seguridad de las personas. Su verdadero valor, sin embargo, aparece cuando se integran en la vida diaria y se traducen en cambios significativos gracias a la intervención de la Terapia Ocupacional.
La mirada de la Terapia Ocupacional
Los dispositivos conectados aportan datos, pero son los profesionales quienes pueden ayudar a transformar esos datos en rutinas prácticas y personalizadas. Esto implica seleccionar los dispositivos adecuados, formar a las personas cuidadoras y establecer pautas para sacarles el máximo partido. A continuación, vemos algunos ejemplos prácticos para entender a qué nos referimos:
- Prevención de riesgos y seguridad
- Sensores de postura: avisan cuando la persona permanece demasiado tiempo sentada sin cambiar de posición.
- Dispositivos de caídas: envían alertas inmediatas a cuidadores u otras personas vinculadas si se detecta un incidente.
- Sensores ambientales: controlan movimientos dentro de la vivienda y alertan de situaciones anómalas.
- Monitorización de la salud y anticipación de necesidades
- Dispositivos conectados que miden frecuencia cardíaca, saturación de oxígeno o patrones respiratorios.
- Detección precoz de cambios que pueden indicar riesgo de complicaciones y permiten anticipar adaptaciones.
- Apoyo a la comunicación
- Dispositivos que registran cambios en la voz o dificultades respiratorias, ayudando a planificar la transición a sistemas de comunicación aumentativa y alternativa (CAA).
Ejemplo práctico
Una persona con ELA en una fase intermedia de la enfermedad utilizaba una pulsera inteligente que registraba horas de actividad y movimientos. El terapeuta ocupacional empleó esos datos para evaluar su bienestar y establecer pequeños cambios, como aumentar los microcambios posturales o realizar pausas de descanso más regulares. Además, se instaló un sensor de caídas conectado al móvil de su marido, lo que le dio mayor tranquilidad y redujo la necesidad de supervisión constante.
Retos y limitaciones
- Accesibilidad económica: muchos dispositivos aún tienen un coste elevado.
- Facilidad de uso: la tecnología debe ser sencilla y no generar más dependencia.
- Exceso de datos: es necesario priorizar la información útil para evitar confusión o angustia.
- Personalización: no todos los dispositivos sirven para todas las personas; la Terapia Ocupacional tiene un papel clave en su selección y adaptación.
Desde la Terapia Ocupacional, se recomienda valorar conjuntamente con la familia cuáles son las necesidades reales que se desean cubrir antes de escoger un dispositivo, para garantizar que este responde a objetivos concretos y útiles. Igualmente, es fundamental ofrecer una formación práctica y sencilla a las personas cuidadoras, que les permita utilizar el aparato sin dificultades y con seguridad.
Finalmente, es importante que las alertas y los datos que proporcionan los dispositivos conectados se integren de manera natural en las rutinas diarias, evitando que representen una sobrecarga añadida o un motivo de estrés.
Los dispositivos conectados y sensores abren una nueva vía para mejorar la seguridad, la prevención y la participación de las personas con ELA en las actividades de la vida diaria, pero para que resulten realmente útiles es imprescindible la mirada de la Terapia Ocupacional: una mirada que traduzca la tecnología en ocupación, que la integre en la vida cotidiana y que la convierta en una herramienta al servicio de la calidad de vida, y no en una fuente de estrés adicional.
En caso de que seáis una familia afectada de ELA y queráis más información sobre este tipo de dispositivos, podéis contactar con el equipo de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que podrá informaros y derivaros, si es necesario, a otros recursos especializados en estos aparatos.
Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
