En la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, nuestro compromiso con las personas afectadas de ELA y sus familias ha sido más firme que nunca en 2024. Durante este año, hemos atendido a 582 personas diagnosticadas con esta enfermedad, ofreciéndoles un apoyo integral a través de nuestros proyectos y servicios. De ellas, 388 han recibido atención domiciliaria, 184 han sido atendidas en unidades especializadas en ELA en las que participamos como entidad, y 10 han sido seguidas exclusivamente por vía telefónica.
Considerando cada caso como una unidad familiar tipo 3 (formada por tres personas), nuestra atención ha llegado en 2024 a un total aproximado de 1.746 personas, proporcionándoles apoyo profesional en trabajo social, psicología y terapia ocupacional para mejorar su calidad de vida.
Un acompañamiento integral y personalizado
El trabajo social es una pieza clave en nuestra labor y, durante 2024, nuestras trabajadoras sociales han realizado más de 1.500 visitas: 1.007 a domicilio en toda Cataluña, 552 en las diferentes Unidades de ELA de los hospitales de referencia y 24 de manera telemática. Esta atención emocional se coordina estrechamente con el apoyo que ofrecen nuestras psicólogas especializadas, quienes han llevado a cabo 723 visitas domiciliarias, 569 en las unidades hospitalarias y 160 telemáticas.
Además, entre estos dos equipos hemos impulsado 6 grupos de ayuda mutua para pacientes y familiares, con la participación de cerca de 40 personas.
La terapia ocupacional es otro pilar fundamental de la atención, llegando a 486 familias afectadas con un total de 1.350 visitas, de las cuales 744 han sido en el domicilio, casi 600 en las unidades hospitalarias y el resto telemáticas. Nuestro objetivo es garantizar un apoyo personalizado en cada caso, ayudando a las personas con ELA a mantener su autonomía en la medida de lo posible. Esto también es posible gracias a nuestro Banco de Productos de Apoyo, que en 2024 ha gestionado más de 2.652 materiales, distribuidos a domicilio a más de 300 familias, con un total de más de 3.300 cesiones.
Nuevo proyecto de cuidadores/as
La Fundació ha puesto en marcha un nuevo proyecto para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias: el servicio de cuidadores/as a domicilio. Esta iniciativa permitió que 10 familias en situación de vulnerabilidad recibieran más de 4.850 horas de atención por parte de un cuidador/a y que 44 familias contaran con 55 respiros, que suman un total de más de 6.730 horas de apoyo profesional para que el cuidador/a principal, que la mayoría de las veces es un familiar, tenga espacios propios de respiro.
Compromiso con la investigación y la defensa de derechos
Fomentar y apoyar la investigación es uno de nuestros principales objetivos. Por ello, en 2024 hemos destinado más de 135.000 euros a proyectos de investigación que contribuirán al avance en el conocimiento y tratamiento de la ELA.
Además, hemos seguido trabajando para garantizar más recursos y derechos para las personas afectadas. Un claro ejemplo de ello ha sido nuestra participación en las negociaciones y reuniones para impulsar la Ley ELA, publicada en el BOE el pasado mes de octubre. Este año ha sido especialmente intenso en este aspecto, con más de 350 reuniones con administraciones públicas, servicios sociales y otras entidades para mejorar la atención y las ayudas disponibles.
Seguimos al lado de las personas afectadas de ELA
En la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, seguiremos trabajando para que todas las personas con ELA y sus familias se sientan acompañadas. En 2025, continuaremos sumando esfuerzos para ofrecer el mejor apoyo y representación posible, así como para impulsar la investigación hacia un futuro sin ELA.
Puedes consultar esta y otras informaciones sobre la labor de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls en la memoria de 2024:
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