Aunque la Ley ELA fue aprobada y publicada el 30 de octubre de 2024, a día de hoy todavía no se ha concretado ni el presupuesto necesario ni la coordinación con las comunidades autónomas para garantizar su aplicación efectiva. Esta ley —impulsada por las entidades agrupadas en ConELA, entre las cuales se encuentra la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls— reconoce el derecho subjetivo de las personas afectadas, en fases avanzadas, a una atención continuada y especializada las 24 horas del día, un apoyo indispensable para garantizar su vida y dignidad.
Ante la urgencia de la situación y el hecho de que, por ahora, solo se ha alcanzado un acuerdo con el Ministerio de Sanidad como plan de choque, la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ha ampliado el proyecto de cuidadores y cuidadoras a domicilio, hasta ahora enfocado en ofrecer respiros y atender a personas vulnerables. El objetivo es garantizar la atención especializada que requieren todas las personas afectadas de ELA en situación de gran dependencia y con riesgo de muerte evitable, tal y como establece la propia ley.
Este proyecto da respuesta a la necesidad de supervisión y asistencia continuada de personas que viven con ventilación mecánica (ya sea a través de traqueotomía o ventilación no invasiva), y que a menudo no pueden asumir el coste del apoyo que necesitan para vivir. En la mayoría de estos casos, la responsabilidad recae sobre las familias o el entorno más cercano, generando una sobrecarga extrema que también pone en riesgo su salud y bienestar. En Cataluña, se estima que actualmente hay unas cuarenta personas afectadas de ELA en esta situación.
La finalidad es llegar a todas las personas afectadas de ELA que son objeto de la Ley, independientemente de su situación económica, mientras esta no se despliega con garantías.
El proyecto se basa en un proceso de intervención personalizado que comienza con la evaluación individualizada, a cargo de los profesionales de la entidad, de las necesidades de cada familia beneficiaria. A partir de este análisis, se determina el recurso asistencial más adecuado para garantizar la supervisión y la atención continuada que se requiere. Y es desde la propia Fundación que se gestiona y contrata el servicio de cuidador o cuidadora, asegurando en todo momento la calidad de la atención prestada. Además, se lleva a cabo un seguimiento continuo del servicio para garantizar su correcta ejecución, realizando una evaluación que permite valorar tanto la utilidad del proyecto como el grado de satisfacción de las personas atendidas y sus familias.
Con esta iniciativa, la Fundación quiere dar respuesta, sobre todo, a una necesidad crónica que, mientras no se resuelva desde las instituciones, pone en riesgo vidas humanas cada día. También quiere adquirir experiencia, agilizar la coordinación necesaria de los recursos y ofrecer soluciones a las personas que actualmente están sufriendo esta situación y a quienes la ley aún no les proporciona el apoyo necesario.
El proyecto ha podido ponerse en marcha gracias a la ayuda que el Departamento de Derechos Sociales de la Generalitat de Cataluña nos ha concedido a través de su convocatoria de subvenciones a entidades del ámbito de las políticas sociales, así como por otra subvención nominativa de la Diputación de Barcelona, y otras fuentes de financiación propias y privadas. A todos ellos les agradecemos el apoyo y la implicación en este importante proyecto.
