El Gobierno de la Generalitat ha anunciado que este martes 17 de marzo se aprobará el decreto para desplegar en Catalunya la Ley ELA, con el objetivo de concretar cómo se aplicarán las prestaciones y los apoyos destinados a las personas afectadas por ELA, así como por otras enfermedades neurológicas con pronóstico grave de características similares.
El decreto adaptará el sistema catalán de dependencia al nuevo grado de dependencia extrema (Grado III+) que establece la normativa estatal. Este grado está pensado para personas con necesidades de apoyo muy elevadas y continuadas, como es el caso de muchas personas con ELA en fases avanzadas de la enfermedad.
La prestación asociada a este grado de dependencia tiene como objetivo garantizar atención profesional intensiva en el domicilio hasta 24 horas al día.
El Gobierno de Catalunya ha dictaminado que la prestación económica total podrá llegar hasta los 14.788,50 euros mensuales, resultado de la suma de la prestación prevista en la Ley ELA (de hasta 9.859 euros) y del complemento económico que aportará la Generalitat (hasta 4.930 euros) con el fin de adaptarla al coste real de la atención domiciliaria intensiva.
A continuación, se detallan estos cinco umbrales con la financiación correspondiente del Estado, de la Generalitat y la extraordinaria:
| Intensidad del servicio de atención especializada | Prestación base dentro del marco estatal | Nivel de protección adicional Generalitat | Total prestación mensual para las personas beneficiarias | |
| Aportación estatal | Aportación Generalitat | |||
| De 8h diarias | 4.930,00 € | 0,00 € | 0,00 € | 4.930,00 € |
| De 12h diarias | 4.930,00 € | 2.464,25 € | 0,00 € | 7.394,25 € |
| De 16h diarias | 4.930,00 € | 4.929,00 € | 0,00 € | 9.859,00 € |
| De 20h diarias | 4.930,00 € | 4.929,00 € | 2.464,75 € | 12.323,75 € |
| De 24h diarias | 4.930,00 € | 4.929,00 € | 4.929,50 € | 14.788,50 € |
La medida está pensada para facilitar la contratación de profesionales que puedan garantizar una asistencia continuada en el domicilio, una de las principales necesidades de las familias afectadas por ELA cuando la enfermedad avanza y genera una dependencia muy elevada o total.
El decreto también concreta los criterios médicos de acceso a estas prestaciones dentro del sistema de dependencia en Cataluña y su aplicación práctica en el marco de los servicios sociales.
Concretamente, será necesario cumplir al menos dos de las siguientes condiciones para el reconocimiento del Grado III+:
• Necesitar soporte de ventilación al menos 8 horas al día
• Necesitar aspiraciones de secreción cada día
• Tener el tren superior del cuerpo inmovilizado
«Valoramos positivamente la propuesta que ha hecho el Gobierno de Cataluña. Dentro del marco normativo en el que deben moverse, han hecho un esfuerzo importante para que estas ayudas puedan llegar al máximo número de personas posible. Es cierto que todavía hay aspectos que se podrán mejorar, pero el Gobierno se ha mostrado dispuesto a trabajarlos conjuntamente con nosotros. También será importante poder analizar cada caso de manera individual para adaptar las ayudas a la realidad de cada persona», ha declarado Esther Sellés, directora general de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
Sellés también ha añadido que «prevemos que uno de los retos importantes será la formación de cuidadores y la disponibilidad de profesionales en todo el territorio catalán. Este es el siguiente paso en el que ya estamos trabajando conjuntamente con el Gobierno».
Según las estimaciones iniciales, el despliegue de estas medidas podría beneficiar aproximadamente a 200 personas en Cataluña, incluyendo personas con ELA y otras enfermedades neurológicas graves con necesidades de atención similares.
