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Un momento en la vida que nunca se desea que llegue es cuando la persona que has escogido para caminar de la mano por la vida le diagnostican una enfermedad neurodegenerativa. Sentir como de repente todo cambia, su vida y la tuya misma. No es nada fácil para ninguno de los dos; y, en muchos casos, pone a prueba la relación. 

Por eso, es importante que se tengan claros dónde están los límites de la ayuda y del apoyo emocional que, como pareja, se pueden ofrecer.

Si eres la pareja, o un familiar próximo de alguien que le acaban de comunicar el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, como la ELA, puede ser difícil saber qué decirle o hacer por él o ella. Principalmente porque antes de actuar, y/o decir algo sería conveniente asimilar primero nosotros el diagnóstico. 

La mayoría de las veces actuamos de manera automática y la primera respuesta que nos sale es “todo va a salir bien, no te preocupes”. Es una respuesta que sale directa desde el corazón, desde el deseo más personal de que nuestro ser querido no sufra y querer calmarlo. Frase mágica, perfecta e ideal para que nuestra pareja se sienta mejor, no hay. Cada uno de nosotros somos únicos y lo que necesitamos escuchar en esos momentos también lo es. 

Lo que nos hace iguales en este tipo de situaciones es encontrarnos ante el abismo de recibir un diagnóstico como este, ¡que nos cambia todo! Todos somos personas, seres humanos, en aquel momento estamos despojados de todo aquello material que nos adorne. No se hace diferencia; por edad, por sexo, ideología política, nivel socioeconómico o cultural. En esta situación, quizás lo que más son las sensaciones, el tacto con el otro. Y no una cuestión de tener o crear la palabra, o frase perfecta para demostrar a nuestro ser querido, que estamos a su lado en ese momento. Si no se sabe que decir, preguntar si hay algo que puedes hacer y asegurarte de que la persona sepa que estás ahí y disponible para él o ella. Puede ser más fácil para quien ha de recibir la atención, si se le ofrecen opciones como; “te hago la compra”, “te pongo la lavadora”. Que no, si se le da una opción abierta, “llámame si necesitas algo”. Con esa frase la responsabilidad recae sobre la persona enferma, y en esos momentos la intención es no sobrecargar a quien acaba de recibir en primera persona el diagnóstico. 

Al mismo tiempo, no debemos de olvidarnos de nosotros mismo, como pareja de quien está enfermo, y como ser humano que somos. Nuestra vida también da un vuelco, y sentimos su dolor, y el nuestro propio. A veces podemos caer en el autoengaño de decirnos; “no pasa nada me contesta así porque está enfermo”, “no le puedo decir que me hable bien porque él está enfermo”. Surgen sentimientos en ocasiones de ambivalencia, “lo quiero, pero no me gusta que me trate así”. El cuidado de personas con ELA conlleva a una sobrecarga tanto física como emocional, es sano dejarse ayudar y acordar con nuestro ser querido unos momentos para nosotros mismo, y otros para la relación de pareja. No solo para la relación de persona enferma y cuidador. Más difícil es de manejar para el familiar en aquellos casos que pudiera existir también una afectación de tipo cognitivo. Saber poner unos límites a como nos gusta que nos traten no es ser egoísta, al contrario, es cuidarnos para poder cuidar después nosotros.

Los pacientes también necesitan un descanso de sus enfermedades. Pero en personas afectadas de ELA nos encontramos que quizás no tengan la fuerza suficiente como para estar fuera de casa por más de una o dos horas. Recordar preguntar si hoy le apetece salir, si quiere que lo recojas y lleves en coche, saber si el sitio al que se va está libre de barreras arquitectónicas, si está adaptado al estado físico actual del paciente.

Preguntar cómo lo están llevando y adaptándose a esta nueva situación. Esto les permite tener un espacio para compartir con los demás todo aquello que deseen. Sí en esos momentos parece que no están muy bien, es importante poder hacernos presente tanto física, como emocionalmente. No tener prisa y sentarnos a su lado a escuchar en que necesitan que les acompañemos. Ya sea haciendo gestiones, llevándolos algún sitio, escucharlo, estar presente, disponible y respetar los momentos de silencio. Tu ser querido podría sentir consuelo con solo el hecho de que estés a su lado, sabiendo que estás ahí para él.

Otro momento complejo y evitado en la gran mayoría de ocasiones tanto por las personas afectadas de ELA como por parte de sus seres queridos, es el momento de hablar sobre temas relacionados con el final de la vida. Tanto por las decisiones médicas, como por dejar todos los papeles en orden. El saber que pueden hablar con sus seres queridos cuáles son sus deseos en esos momentos, es algo que podría brindarles algo de paz interior, como que pueden seguir tomando decisiones.

Finalmente, os dejamos con algunas recomendaciones para cuidarte tú y poder cuidar a la pareja afectada de ELA:

• Si quieres ayudar a alguien debes cuidarte, no te debes agotar. Cuidarte físicamente y también emocionalmente. Dentro de lo posible no dejes tus aficiones o tu trabajo de lado. Dedica tiempo a ti y a tus amigos.
• Trata a tu pareja como la has tratado hasta ahora y no como un niño. Es una persona adulta.
• Comparte con él o ella, los sentimientos relacionados con la situación que estáis viviendo. Escucha y comprende sus demandas, al mismo tiempo que compartes tus emociones con él o ella.
• No des por sentado nada y pregúntale qué necesita. Que él siga tomando decisiones y participando en la toma de decisiones a todos os niveles.
• No te avergüences ni te sientas frustrado si ya no puedes más. Es muy normal que necesites ayuda externa y debes y puedes poder recibirla. 

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, el equipo de psicología, que formamos parte del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por la Fundación “la Caixa”, estamos para acompañaros en este proceso.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls