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“Tengo ELA i necesito una silla de ruedas eléctrica”. La importancia de la terapia ocupacional a la hora de elegir una silla de ruedas eléctrica

Cuando una persona afectada de ELA nos comunica: “Necesito una silla de ruedas eléctrica”, desde el Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación consideramos fundamental ofrecer un buen asesoramiento. El mundo de las sillas eléctricas es amplio y complejo, y una simple búsqueda en Google puede generar más confusión que soluciones.

Además, es importante tener en cuenta qué valora el médico a la hora de hacer una prescripción. En este artículo no entraremos en detalles técnicos para garantizar que la información sea útil tanto hoy como en el futuro, pero sí queremos hacer una pequeña introducción sobre cómo enfocamos las recomendaciones desde nuestra experiencia.

En nuestro caso, al estar especializadas en ELA, a menudo nos encontramos con condicionantes específicos de carácter administrativo o burocrático que no siempre están presentes en otras enfermedades con una evolución diferente. Estos condicionantes pueden afectar tanto a la tramitación como a los plazos de acceso a los productos de apoyo, y por eso es importante tener la información personalizada muy presente desde el primer momento.

Sobre la persona:

  • ¿Cuál es su estado funcional?
  • ¿Cómo ha evolucionado desde el inicio de los síntomas?
  • ¿Qué proyección de futuro tiene?
  • ¿Cuál es su estilo de vida actual?
  • ¿Cómo era su estilo de vida antes de la enfermedad?

Sobre el entorno:

  • ¿Qué necesidades tiene la persona cuidadora?
  • ¿Cómo es el domicilio?
  • ¿Existe accesibilidad en la vía pública?
  • ¿Cómo es el barrio, pueblo o ciudad donde vive?
  • ¿Cuál es su situación socioeconómica?
  • ¿Tiene acceso a un Banco de Productos de Apoyo?
  • ¿Existe una prescripción médica?
    • ¿Cuántos días es válida la prescripción?
    • ¿Con qué periodicidad se puede acceder a la prestación?
    • ¿Esta prestación limita la prescripción de otros productos?

Con toda esta información, se valora qué es lo más conveniente a corto, medio y largo plazo para cada caso. Y lo hacemos diferenciando dos grandes familias de sillas:

¿Y por qué es importante todo esto?
Porque en una enfermedad progresiva como la ELA, las decisiones que tomamos hoy tienen un impacto directo en el mañana, y ese impacto puede ser un obstáculo o una ayuda. Por ello, disponer de la información adecuada y actuar con previsión permite que los cambios que realicemos en relación con las sillas de ruedas eléctricas puedan ser duraderos o incluso definitivos.

Para cualquier duda sobre sillas de ruedas eléctricos u otros materiales de apoyo, podéis contactar con el departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Haz un Gesto por la ELA este 21 de junio, Día Mundial de la ELA

El próximo sábado 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA, y desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls queremos volver a llenar las redes y las calles de solidaridad y visibilidad.
Os animamos a hacer un Gesto por la ELA: subid una fotografía o vídeo a vuestras redes sociales haciendo el Gesto – la mano derecha formando, con los dedos índice y pulgar, la letra L – con las etiquetas #FesUnGestPerlELA. Es un pequeño gesto que puede tener un gran impacto para dar a conocer la realidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y apoyar a las personas afectadas y a los proyectos que impulsamos desde la Fundación.

Queremos que esta campaña llegue a todo el territorio, y por eso hemos invitado a los ayuntamientos de toda Catalunya a sumarse. Les hemos pedido que iluminen un edificio emblemático del municipio de color verde la noche del 21 de junio, y que el/la alcalde/sa, o el equipo de gobierno, se haga una fotografía o vídeo haciendo el Gesto por la ELA y lo comparta en las redes sociales de los pueblos y ciudades.


¡Esperamos que el 21 de junio las redes se llenen de fotografías de personas haciendo el Gesto por la ELA! Si vivís en un municipio adherido a la campaña, no olvidéis hacer una foto del edificio iluminado y compartirla también con la etiqueta #FesUnGestPerlELA y/o #LuzporlaELA. ¡Preguntad en vuestro ayuntamiento si participa en la iniciativa!


El 21 de junio, haz un Gesto por la ELA y ayúdanos a apoyar a las personas afectadas por esta enfermedad, así como a sus familias.

¡Muchas gracias!

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Ayudas para vestir y ropa adaptada

Vestirse es una actividad de la vida diaria que se ve afectada cuando la persona pierde movilidad a nivel de manos, como puede suceder cuando estamos diagnosticados de ELA. Manipulaciones que requieren pinza fina como subir o bajar cremalleras, abrochar o desabrochar botones o tareas que requieren la prensión al agarrar las prendas para colocarlas, etc. Para poder salvar estas incomodidades o dificultades, desde Terapia Ocupacional conocemos productos de apoyo que facilitan realizar ciertas tareas, o incluso información relacionada con ropa adaptada.

En primer lugar, os mostramos algunos utensilios para la tarea de vestirse. Son productos asequibles que permiten mantener la autonomía en muchos casos:

Abrochabotones: Es importante saber que ayudan a abrochar, pero no a desabrochar. También es útil para subir y bajar cremalleras.

Una alternativa a abrochar botones, pero que sigan siendo visibles, es poner velcro como se muestra en las imágenes.

Calzador de calcetines: Probablemente, necesitemos que una tercera persona nos ayude a colocar los calcetines en el calzador, ya que el hecho de abrir el calcetín requiere cierta fuerza.

Calzador de zapatos con mango largo: Hay algunos que incluyen un gancho en la parte superior para poder terminar de colocar chaquetas o camisas.

Además de los productos de apoyo, hay adaptaciones que se pueden confeccionar en casa o con una persona que se dedique a ello; pero también existe la posibilidad de comprarla, ya que hay marcas de ropa conocidas que tienen su línea de «ropa adaptada» y otras que se dedican exclusivamente a hacer este tipo de ropa.

Además, la elección de la ropa no se hace solo de manera pragmática, sino que también se busca mantener una estética. No olvidemos que la autoimagen tiene un impacto directo en nuestro día a día. Por ejemplo, si debemos pasar el día sentados en una silla de ruedas, con un pantalón convencional, la pernera nos quedará demasiado corta; probablemente, los pantalones tampoco nos quedarán bien ajustados a la cintura (nos quedarán demasiado bajos), etc.

De hecho, hay situaciones donde encontramos dificultades con la ropa o al vestirnos si perdemos movilidad a nivel de brazos para terminar de colocar la chaqueta, la camisa o los jerséis. Así como, en situaciones en las que necesitamos tener fuerza en las piernas para subir los pantalones, etc.

La ropa adaptada se considera cómoda y práctica a la hora de ponerla ya que, a diferencia de la ropa que solemos llevar, para una persona que tiene la movilidad reducida, implica muchos giros en la cama (al subir los pantalones, por ejemplo) o al colocar las mangas de una camisa (que está abierta por la parte delantera) o colocar un jersey (que no tiene ninguna apertura, más que la de la cabeza).

Dejamos aquí unas webs conocidas que trabajan la ropa adaptada para que sea práctica de poner y a la vez cuidemos nuestra imagen: Primark, Mango, Zalando, Jam de Label, Marlo, Iz Adaptive, Unhidden, Adaptista, MOB industries, 4 Care, Kinetic Balance, Free form style.

En cualquier caso, si sois una familia afectada de ELA, y os atendemos desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, podéis dirigiros a vuestra terapeuta ocupacional de referencia para recibir asesoramiento totalmente personalizado en relación a la ropa adaptada que necesitéis en cada momento.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Productos de Soporte para la ducha

Uno de los puntos conflictivos dentro del domicilio cuando hay dificultades en la movilidad funcional, como puede ocurrir si estamos diagnosticados de ELA, lo encontramos en el baño. En este habitáculo, hacemos varias de las actividades de la vida diaria: higiene personal, ducha/baño, uso del wc, etc. En otros artículos hablamos concretamente de posibles adaptaciones en el baño. Y queremos hacer énfasis en los productos de soporte exclusivos para la ducha.

Hay diferentes motivos por los que nos puede ir bien un producto de soporte con asiento:

– Fatiga: la ducha es una actividad de la vida diaria que requiere de una condición física óptima, a fin de ejecutar las diversas partes de la tarea. A veces podemos sentir agotamiento, por tanto, debemos tener en cuenta medidas de ahorro energético que nos permitan llevar a cabo las diferentes actividades que nos encontramos a lo largo del día. Sin embargo, al ser un entorno húmedo, nos encontramos en un ambiente denso que puede dar la sensación de falta de aire.

– Riesgo de caídas: Al ser un entorno que suele estar mojado, hay más predisposición a deslizarse por falta de equilibrio y/o inestabilidad.

– Posicionamiento: En situaciones de mayor dependencia, podemos encontrarnos en que la persona requiere un mayor control postural para seguir realizando la actividad.

– Autonomía: Al estar sentados, tenemos mayor estabilidad y proximidad para llegar a todas las partes del cuerpo durante la ducha.

– Transferencias: La mayoría de las veces, los platos de ducha suelen tener un escalón que dificultan su acceso al interior.

Así pues, exponemos a continuación algunos ejemplos de productos de soporte de ducha que pueden adaptarse a las diferentes circunstancias que nos encontramos.

– Banqueta ducha: Dispone de asas y patas regulables con conteras “gomas antideslizantes”.

– Silla de ducha estática: Dispone de respaldo, apoyabrazos y patas regulables en altura con conteras.

– Taburete o silla giratoria de ducha: La posibilidad de rotación nos permite realizar una transferencia más segura evitando el escalón de la ducha. En vez de superar el escalón, la persona se sienta ya través del movimiento del asiento introducimos las piernas directamente en el plato de ducha.

– Silla de ducha con ruedas: Permite desplazarse desde otras estancias hasta el baño, incluso si se dispone de acceso libre, también se puede llegar a la ducha gracias a sus ruedas, evitando transferencias. Dispone de reposapiés, reposa brazos extraíbles y una abertura para facilitar la limpieza íntima. En su caso, existen accesorios para la silla, así como orinal, asiento y respaldo blando, soportes laterales de tronco, etc.

– Silla de ducha basculante: Tiene las mismas características que la silla anterior. Pero en este caso, dispone de basculación, reposacabezas y reposapiés individuales extraíbles.

Es importante hacer una buena valoración teniendo en cuenta a la persona, no sólo el aspecto funcional, sino conociendo sus rutinas diarias, rituales y deseos. De la misma forma, no debemos dejar de lado dónde nos encontramos, es decir, si hay barreras arquitectónicas, de qué tamaños disponemos, cuáles son las posibles adaptaciones, etc.

En cualquier caso, si sois una familia afectada de ELA y le atendemos desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls podéis dirigiros a vuestra terapeuta ocupacional de referencia para recibir un asesoramiento totalmente personalizado de los productos más adecuados que se necesita en cada momento.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Cómo afectan los factores psicosociales en una enfermedad como la ELA

Cuando pensamos en factores psicosociales nos referimos a aquellos factores que están formados por características sociales, como la influencia de grupos familiares o laborales, culturales y psicológicos como las actitudes, creencias y factores de la personalidad. Se conoce que estos factores pueden influir en el afrontamiento psicológico de las enfermedades crónicas, y la ELA es una de ellas.

Factores psicosociales hay muchos, centraremos en hablar sobre algunos de ellos, como son: la capacidad de resiliencia, las estrategias de afrontamiento y el apoyo social y familiar.

En primer lugar, por resiliencia, entendemos la capacidad que tienen las personas para afrontar, sobreponerse y ser fortalecido o transformado por experiencias de adversidad. Si nos ponemos a reflexionar, seguro que podemos pensar en personas que, ante situaciones complejas, han podido sostenerlas y superarlas con mayor facilidad que otras; aquí entenderíamos que algunas personas tienen mayor capacidad de resiliencia que otras. Creemos que ésta es una capacidad que se puede trabajar.

La resiliencia tiene efectos positivos en la salud física, psicológica, a nivel espiritual, social y cognitivo. También podemos ver cómo las personas resilientes tienen menos niveles de depresión y mayor calidad de vida.

Por otra parte, las estrategias de afrontamiento son los esfuerzos cognitivos y conductuales por dirigir demandas específicas externas y/o internas que son valoradas como sobrecarga o exceden los recursos de la persona. Debemos recordar que cada uno tiene sus propias estrategias de afrontamiento que le han sido útiles en situaciones complejas del pasado. Por ejemplo, aquellas personas que el sentido del humor les ha sido útil (siempre y cuando no se utilice para enmascarar situaciones dolorosas) pueden utilizarlo para minimizar el grado de malestar que están sintiendo en una situación determinada. Otro estilo de afrontamiento sería aquél en el que nos centramos en la emoción o el problema que tenemos delante, entendiendo que lo que estamos viviendo nos genera malestar y nos permitimos expresar esta tristeza o rabia entendiendo que es adaptativa a la experiencia de ese momento.

Por apoyo social se entiende el grado en el que las necesidades sociales básicas de las personas están satisfechas a través de la interacción con los demás. El hecho de tener una buena red social ayuda a compartir y aliviar el malestar emocional. Entendiendo que somos seres sociales, necesitamos de los demás, el sentirnos integrados, apoyados y comprendidos, nos permite hacer frente a las adversidades mejor que de manera aislada.

Este apoyo está visto que desempeña un papel muy importante en el proceso de adaptación a las enfermedades crónicas, ya que puede prevenir la aparición de respuestas asociadas al estrés psicológico, a la poca adherencia al tratamiento y al aislamiento social.

La influencia de estos factores nos puede impactar de forma positiva en la forma en que iremos afrontando la enfermedad, manteniendo la percepción de control, favoreciendo el proceso de adaptación y disminuyendo situaciones de indefensión. Siempre y cuando estas estrategias sean auténticas y tengan que ver con los recursos personales de cada uno.

Estos factores psicosociales serán muy variables, ya que dependen de varios componentes, como el tipo de enfermedad, las características de la persona, sus circunstancias y su entorno social, entre otros. Generalmente observamos que las personas más optimistas favorecen la adopción de estrategias de afrontamiento más eficaces.

Nuestro objetivo desde el equipo de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls es poder acompañar a identificar y reforzar los recursos personales que tiene cada uno para hacer frente al proceso de enfermedad.

Equipo de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «La Caixa»)

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La terapia ocupacional en la fundación Catalana de ELA Miquel Valls

A menudo, nos preguntamos qué hace una terapeuta ocupacional (TO). En su día se explicó las funciones generales de esta disciplina, pero ¿qué hace exactamente la TO en la Fundación?

Como terapeutas, valoramos la autonomía de la persona en el sentido más amplio de la palabra. De forma holística, nos preguntamos, ¿qué puede hacer la persona por sí sola? Estudiamos las actividades de la vida diaria (traje, alimentación, higiene personal y ducha, descanso, deambulación, desplazamientos, movilidad en la comunidad, uso de dispositivos de comunicación, etc.)

Para valorar esta autonomía, hablemos de funcionalidad en las actividades de la vida diaria. La funcionalidad depende de la presencia o ausencia de unos síntomas concretos, y según esto, de cómo se realizan las tareas de su día a día.

La funcionalitat depèn de la presència o absència d’uns símptomes concrets, i segons això, de com es realitzen les tasques del seu dia a dia.

Teniendo en cuenta la exploración, valoramos las capacidades existentes tales como la fuerza de los músculos del cuello, tronco, brazos, piernas, manos y pies; el estado respiratorio; forma de comunicación (tono de voz, articulación del habla); la deglución, por tragar líquidos, sólidos…; si hay presencia de otros síntomas (fatiga, fasciculaciones, agujetas, rampas, espasmos, etc.).

Con toda esta información recogida, ¿de qué forma apoyamos a la persona afectada con ELA y a su familia o cuidadores para mantener la autonomía en estas actividades?

  • Asesoramiento en modificación del entorno.

Valoramos las Barreras Arquitectónicas del domicilio con las que se encuentra la persona. Tomamos medidas de las puertas, accesibilidad al propio domicilio desde la vía pública, accesibilidad a las estancias, WC, dormitorio, etc. En muchos casos nos encontramos con la necesidad de añadir productos de soporte puntuales (rampas de quita y pon), pequeñas modificaciones (retirar una mampara) o reformas. En estos casos, contamos con contactos externos de operarios o empresas de reformas que ofrecen un resultado óptimo y funcional.

  • Asesoramiento de productos de soporte.

Tenemos un Banco de Productos de Apoyo que a día de hoy disponemos de unos 3.000 productos de soporte en stock y podemos dejarlos a las personas que forman parte de la fundación. Este material consiste desde productos más sencillos (engordadores de mangos, cubiertos adaptados, etc.), hasta productos más complejos (como camas con carro elevador y articulados, sobrecolchón hinchable, sillas de ruedas eléctricas, grúas, etc).

El equipo de la Fundación repartimos el material por toda Cataluña y somos nosotros mismos que hacemos las entregas y recogidas.

Hay productos de soporte que se pueden entregar directamente, pero otros, que son más complejos ya que es necesario tener técnica y es importante saber cómo funcionan y cómo deben utilizarse adecuadamente. En estos casos, las terapeutas ocupacionales realizamos educaciones sanitarias para su buen uso y que éste sea seguro tanto por la persona afectada como por el cuidador/a.

El hecho de que esta enfermedad sea neurodegenerativa, implica que la persona puede encontrarse en diferentes estadios. Una de nuestras funciones es encontrar ese equilibrio entre en qué momento emocional se encuentra la persona a la hora de afrontar la enfermedad y qué información necesita saber para identificar necesidades de cara a un futuro cercano.

  • Dispositivos de Comunicación Alternativa y Aumentativa.

Asesoramos sobre los dispositivos de comunicación alternativa existentes en el mercado. Estos productos corresponden a conmutadores de timbres sensibles, amplificadores de voz, aplicaciones de asistencia de voz, dispositivos de lectores oculares, etc.

En caso de necesitar un lector ocular, nos coordinamos con el hospital de referencia para facilitar su prescripción, siempre que sea viable.

  • Coordinaciones internas y externas.

El equipo de terapeutas ocupacionales realizamos coordinaciones tanto con el propio equipo de la Fundación como otros servicios externos (UTAC-SIRIUS, Hospitales, PADES, SAD, Rehabilitación a domicilio, etc.)

Para cualquier duda, os podéis dirigir al departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

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La percepción de la soledad al tener una enfermedad como la ELA

En medio de un mundo lleno de ruidos podemos sentir la necesidad de evadirnos, de estar solos, de desconectar de forma deseada. La dificultad ocurre cuando esta percepción de soledad se extiende en el tiempo, es más intensa de lo que podemos tolerar y, por tanto, ya no es querida, entonces es cuando duele.

¿No os ha pasado en alguna ocasión de sentiros solos a pesar de estar acompañados en aquellos momentos?

Sufrir una enfermedad como es la ELA hace que no sólo percibamos unos ruidos en el exterior, sino que estos ruidos pueden resonar dentro de la persona; por ejemplo ante el sentimiento de incomprensión de lo que estoy viviendo, sentir que en esa franja de edad el entorno se encuentra en un momento vital diferente al personal, reacciones de los demás que no pueden sostener el dolor propio, entre otras situaciones. Este mismo hecho podría explicar, algo que puede ser habitual, la distancia percibida entre el cuidador y la persona afectada por la enfermedad; en lo que a pesar de pasar muchas horas juntos, hayan podido experimentar en algún momento una percepción de soledad en su condición en el rol con el que se encuentran. Las vivencias y funciones asociadas a una enfermedad avanzada pueden generar situaciones de conflicto y frustración tanto en el enfermo como en la familia, pudiendo comprometer el equilibrio emocional en casa. Vendría a ser, como esa sensación que nadie puede llegar a comprender y entender exactamente por lo que estoy pasando.

Unos pensamientos, que aparecen y se perciben en un cuerpo separado de los demás, dentro de unas mentes únicas. Una percepción del paso del tiempo que puede hacerse eterna. Unas palabras que pueden fallarnos a la hora de comunicarnos con los demás. En definitiva, que la experiencia personal y en concreto si la encontramos en un contexto de una enfermedad avanzada, puede invadir a toda la persona que la padece, afectando a las áreas: física, psicológica, social, espiritual y existencial.

Es paradójico que todas estas sensaciones descritas, aparezcan justo en unos momentos en los que más necesitamos de los demás, del entorno y de sentir que contamos con una mano presente que pueda sostenernos. Es en las situaciones de percepción de amenaza cuando se activa el sistema de apego (conocido como apego), uno de los principios básicos es que todos los seres humanos nacemos con la capacidad de buscar proximidad, seguridad, ayuda que permita regular las emociones en tiempo de necesidad.

La experiencia de soledad nos conecta de lleno con nuestra vulnerabilidad y fragilidad y puede ser una importante fuente generadora de malestar emocional. De esta negatividad, cabe resaltar la oportunidad que nos da esta vivencia de explorar en un terreno que favorezca el autodescubrimiento y el crecimiento personal; recordándonos que la compañía más persistente es la que existe con uno mismo.

La soledad no es un estado permanente, es un paso que puede conducirnos a comprendernos no sólo a nosotros mismos sino también al mundo que nos rodea y que pueda favorecer la comunicación de las vivencias personales, la escucha del otro y que facilite un acercamiento de la distancia percibida. Por tanto, sería importante pensar el discurso y encontrar un buen momento para dar a conocer al otro cuál es la vivencia en estos momentos de mi situación, para facilitar el grado de comprensión. Comprensión que pueda recortar distancias, y por tanto, acercarme a un amigo, a la pareja, a un hijo, cuidador profesional, etc.

Es evidente que algunos vínculos pierden fuerza, pero otros se fortalecen, incluso en los momentos difíciles. Hay que reflexionar también, en la red de apoyo, a veces percibida como ausente, focalizando la atención en la existencia de: las personas queridas (familiares o no), de aquellos que aún estando lejos las percibimos cerca y emocionalmente disponibles, nuevas personas que pueden haber aparecido con fuerza, aquéllos con los que se puede contar en los momentos difíciles, profesionales de referencia que me acompañan y me apoyan, etc. En definitiva, tomar conciencia de todas aquellas personas que suman y conectar con lo que nos aportan aunque en ese momento no estén presentes. Conectar con esta sensación puede hacer que en un momento aunque no esté, note los efectos que genera esa persona en uno y nos genere un mayor bienestar emocional.

El departamento de psicología de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (miembros del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «La Caixa») nos sumamos para aportar nuestro granito de arena en unos momentos que decíamos hay más necesidad de sentir el cariño y la proximidad de nuestro entorno.

Departamento de Psicología

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