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Cómo afectan los factores psicosociales en una enfermedad como la ELA

Cuando pensamos en factores psicosociales nos referimos a aquellos factores que están formados por características sociales, como la influencia de grupos familiares o laborales, culturales y psicológicos como las actitudes, creencias y factores de la personalidad. Se conoce que estos factores pueden influir en el afrontamiento psicológico de las enfermedades crónicas, y la ELA es una de ellas.

Factores psicosociales hay muchos, centraremos en hablar sobre algunos de ellos, como son: la capacidad de resiliencia, las estrategias de afrontamiento y el apoyo social y familiar.

En primer lugar, por resiliencia, entendemos la capacidad que tienen las personas para afrontar, sobreponerse y ser fortalecido o transformado por experiencias de adversidad. Si nos ponemos a reflexionar, seguro que podemos pensar en personas que, ante situaciones complejas, han podido sostenerlas y superarlas con mayor facilidad que otras; aquí entenderíamos que algunas personas tienen mayor capacidad de resiliencia que otras. Creemos que ésta es una capacidad que se puede trabajar.

La resiliencia tiene efectos positivos en la salud física, psicológica, a nivel espiritual, social y cognitivo. También podemos ver cómo las personas resilientes tienen menos niveles de depresión y mayor calidad de vida.

Por otra parte, las estrategias de afrontamiento son los esfuerzos cognitivos y conductuales por dirigir demandas específicas externas y/o internas que son valoradas como sobrecarga o exceden los recursos de la persona. Debemos recordar que cada uno tiene sus propias estrategias de afrontamiento que le han sido útiles en situaciones complejas del pasado. Por ejemplo, aquellas personas que el sentido del humor les ha sido útil (siempre y cuando no se utilice para enmascarar situaciones dolorosas) pueden utilizarlo para minimizar el grado de malestar que están sintiendo en una situación determinada. Otro estilo de afrontamiento sería aquél en el que nos centramos en la emoción o el problema que tenemos delante, entendiendo que lo que estamos viviendo nos genera malestar y nos permitimos expresar esta tristeza o rabia entendiendo que es adaptativa a la experiencia de ese momento.

Por apoyo social se entiende el grado en el que las necesidades sociales básicas de las personas están satisfechas a través de la interacción con los demás. El hecho de tener una buena red social ayuda a compartir y aliviar el malestar emocional. Entendiendo que somos seres sociales, necesitamos de los demás, el sentirnos integrados, apoyados y comprendidos, nos permite hacer frente a las adversidades mejor que de manera aislada.

Este apoyo está visto que desempeña un papel muy importante en el proceso de adaptación a las enfermedades crónicas, ya que puede prevenir la aparición de respuestas asociadas al estrés psicológico, a la poca adherencia al tratamiento y al aislamiento social.

La influencia de estos factores nos puede impactar de forma positiva en la forma en que iremos afrontando la enfermedad, manteniendo la percepción de control, favoreciendo el proceso de adaptación y disminuyendo situaciones de indefensión. Siempre y cuando estas estrategias sean auténticas y tengan que ver con los recursos personales de cada uno.

Estos factores psicosociales serán muy variables, ya que dependen de varios componentes, como el tipo de enfermedad, las características de la persona, sus circunstancias y su entorno social, entre otros. Generalmente observamos que las personas más optimistas favorecen la adopción de estrategias de afrontamiento más eficaces.

Nuestro objetivo desde el equipo de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls es poder acompañar a identificar y reforzar los recursos personales que tiene cada uno para hacer frente al proceso de enfermedad.

Equipo de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «La Caixa»)

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La terapia ocupacional en la fundación Catalana de ELA Miquel Valls

A menudo, nos preguntamos qué hace una terapeuta ocupacional (TO). En su día se explicó las funciones generales de esta disciplina, pero ¿qué hace exactamente la TO en la Fundación?

Como terapeutas, valoramos la autonomía de la persona en el sentido más amplio de la palabra. De forma holística, nos preguntamos, ¿qué puede hacer la persona por sí sola? Estudiamos las actividades de la vida diaria (traje, alimentación, higiene personal y ducha, descanso, deambulación, desplazamientos, movilidad en la comunidad, uso de dispositivos de comunicación, etc.)

Para valorar esta autonomía, hablemos de funcionalidad en las actividades de la vida diaria. La funcionalidad depende de la presencia o ausencia de unos síntomas concretos, y según esto, de cómo se realizan las tareas de su día a día.

La funcionalitat depèn de la presència o absència d’uns símptomes concrets, i segons això, de com es realitzen les tasques del seu dia a dia.

Teniendo en cuenta la exploración, valoramos las capacidades existentes tales como la fuerza de los músculos del cuello, tronco, brazos, piernas, manos y pies; el estado respiratorio; forma de comunicación (tono de voz, articulación del habla); la deglución, por tragar líquidos, sólidos…; si hay presencia de otros síntomas (fatiga, fasciculaciones, agujetas, rampas, espasmos, etc.).

Con toda esta información recogida, ¿de qué forma apoyamos a la persona afectada con ELA y a su familia o cuidadores para mantener la autonomía en estas actividades?

  • Asesoramiento en modificación del entorno.

Valoramos las Barreras Arquitectónicas del domicilio con las que se encuentra la persona. Tomamos medidas de las puertas, accesibilidad al propio domicilio desde la vía pública, accesibilidad a las estancias, WC, dormitorio, etc. En muchos casos nos encontramos con la necesidad de añadir productos de soporte puntuales (rampas de quita y pon), pequeñas modificaciones (retirar una mampara) o reformas. En estos casos, contamos con contactos externos de operarios o empresas de reformas que ofrecen un resultado óptimo y funcional.

  • Asesoramiento de productos de soporte.

Tenemos un Banco de Productos de Apoyo que a día de hoy disponemos de unos 3.000 productos de soporte en stock y podemos dejarlos a las personas que forman parte de la fundación. Este material consiste desde productos más sencillos (engordadores de mangos, cubiertos adaptados, etc.), hasta productos más complejos (como camas con carro elevador y articulados, sobrecolchón hinchable, sillas de ruedas eléctricas, grúas, etc).

El equipo de la Fundación repartimos el material por toda Cataluña y somos nosotros mismos que hacemos las entregas y recogidas.

Hay productos de soporte que se pueden entregar directamente, pero otros, que son más complejos ya que es necesario tener técnica y es importante saber cómo funcionan y cómo deben utilizarse adecuadamente. En estos casos, las terapeutas ocupacionales realizamos educaciones sanitarias para su buen uso y que éste sea seguro tanto por la persona afectada como por el cuidador/a.

El hecho de que esta enfermedad sea neurodegenerativa, implica que la persona puede encontrarse en diferentes estadios. Una de nuestras funciones es encontrar ese equilibrio entre en qué momento emocional se encuentra la persona a la hora de afrontar la enfermedad y qué información necesita saber para identificar necesidades de cara a un futuro cercano.

  • Dispositivos de Comunicación Alternativa y Aumentativa.

Asesoramos sobre los dispositivos de comunicación alternativa existentes en el mercado. Estos productos corresponden a conmutadores de timbres sensibles, amplificadores de voz, aplicaciones de asistencia de voz, dispositivos de lectores oculares, etc.

En caso de necesitar un lector ocular, nos coordinamos con el hospital de referencia para facilitar su prescripción, siempre que sea viable.

  • Coordinaciones internas y externas.

El equipo de terapeutas ocupacionales realizamos coordinaciones tanto con el propio equipo de la Fundación como otros servicios externos (UTAC-SIRIUS, Hospitales, PADES, SAD, Rehabilitación a domicilio, etc.)

Para cualquier duda, os podéis dirigir al departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

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La percepción de la soledad al tener una enfermedad como la ELA

En medio de un mundo lleno de ruidos podemos sentir la necesidad de evadirnos, de estar solos, de desconectar de forma deseada. La dificultad ocurre cuando esta percepción de soledad se extiende en el tiempo, es más intensa de lo que podemos tolerar y, por tanto, ya no es querida, entonces es cuando duele.

¿No os ha pasado en alguna ocasión de sentiros solos a pesar de estar acompañados en aquellos momentos?

Sufrir una enfermedad como es la ELA hace que no sólo percibamos unos ruidos en el exterior, sino que estos ruidos pueden resonar dentro de la persona; por ejemplo ante el sentimiento de incomprensión de lo que estoy viviendo, sentir que en esa franja de edad el entorno se encuentra en un momento vital diferente al personal, reacciones de los demás que no pueden sostener el dolor propio, entre otras situaciones. Este mismo hecho podría explicar, algo que puede ser habitual, la distancia percibida entre el cuidador y la persona afectada por la enfermedad; en lo que a pesar de pasar muchas horas juntos, hayan podido experimentar en algún momento una percepción de soledad en su condición en el rol con el que se encuentran. Las vivencias y funciones asociadas a una enfermedad avanzada pueden generar situaciones de conflicto y frustración tanto en el enfermo como en la familia, pudiendo comprometer el equilibrio emocional en casa. Vendría a ser, como esa sensación que nadie puede llegar a comprender y entender exactamente por lo que estoy pasando.

Unos pensamientos, que aparecen y se perciben en un cuerpo separado de los demás, dentro de unas mentes únicas. Una percepción del paso del tiempo que puede hacerse eterna. Unas palabras que pueden fallarnos a la hora de comunicarnos con los demás. En definitiva, que la experiencia personal y en concreto si la encontramos en un contexto de una enfermedad avanzada, puede invadir a toda la persona que la padece, afectando a las áreas: física, psicológica, social, espiritual y existencial.

Es paradójico que todas estas sensaciones descritas, aparezcan justo en unos momentos en los que más necesitamos de los demás, del entorno y de sentir que contamos con una mano presente que pueda sostenernos. Es en las situaciones de percepción de amenaza cuando se activa el sistema de apego (conocido como apego), uno de los principios básicos es que todos los seres humanos nacemos con la capacidad de buscar proximidad, seguridad, ayuda que permita regular las emociones en tiempo de necesidad.

La experiencia de soledad nos conecta de lleno con nuestra vulnerabilidad y fragilidad y puede ser una importante fuente generadora de malestar emocional. De esta negatividad, cabe resaltar la oportunidad que nos da esta vivencia de explorar en un terreno que favorezca el autodescubrimiento y el crecimiento personal; recordándonos que la compañía más persistente es la que existe con uno mismo.

La soledad no es un estado permanente, es un paso que puede conducirnos a comprendernos no sólo a nosotros mismos sino también al mundo que nos rodea y que pueda favorecer la comunicación de las vivencias personales, la escucha del otro y que facilite un acercamiento de la distancia percibida. Por tanto, sería importante pensar el discurso y encontrar un buen momento para dar a conocer al otro cuál es la vivencia en estos momentos de mi situación, para facilitar el grado de comprensión. Comprensión que pueda recortar distancias, y por tanto, acercarme a un amigo, a la pareja, a un hijo, cuidador profesional, etc.

Es evidente que algunos vínculos pierden fuerza, pero otros se fortalecen, incluso en los momentos difíciles. Hay que reflexionar también, en la red de apoyo, a veces percibida como ausente, focalizando la atención en la existencia de: las personas queridas (familiares o no), de aquellos que aún estando lejos las percibimos cerca y emocionalmente disponibles, nuevas personas que pueden haber aparecido con fuerza, aquéllos con los que se puede contar en los momentos difíciles, profesionales de referencia que me acompañan y me apoyan, etc. En definitiva, tomar conciencia de todas aquellas personas que suman y conectar con lo que nos aportan aunque en ese momento no estén presentes. Conectar con esta sensación puede hacer que en un momento aunque no esté, note los efectos que genera esa persona en uno y nos genere un mayor bienestar emocional.

El departamento de psicología de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (miembros del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «La Caixa») nos sumamos para aportar nuestro granito de arena en unos momentos que decíamos hay más necesidad de sentir el cariño y la proximidad de nuestro entorno.

Departamento de Psicología

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Productos de Soporte para Alimentación

La cocina es una actividad instrumental de la vida diaria que se ve afectada cuando la persona presenta limitaciones en la movilidad bimanual y la fuerza de extremidades superiores, como le puede pasar a personas afectadas de ELA. En este artículo trataremos cómo aliviar la sobrecarga muscular durante las tareas en el ámbito de la cocina. Desde cómo facilitar la preparación de los alimentos hasta la propia acción de alimentarse. 

Para cocinar, podemos encontrar diferentes productos de ayuda que nos permiten procesar los alimentos con mayor facilidad. Por ejemplo, esta tabla de cortar de poliestireno, adecuada para personas con dificultad en el agarre o que sólo pueden usar una mano.

Es muy versátil ya que permite desde tareas como rallar, cortar, batir y pelar se pueden realizar incluso con manos debilitadas o con la función de una sola mano. La tabla se mantiene firme sobre sus cuatro patas antideslizantes o las ventosas adjuntas.

Existen diferentes tipos de cuchillos con agarre más sencillo y diferentes formas de manipularlos para que nos faciliten cortar cuando resulta complicado agarrar objetos más pequeños.

Por ello, también recomendamos engrosar el mango del mismo ya que resulta más sencillo manejar objetos con el mango más grueso. Estos son engrosadores que además podemos cambiar a diferentes productos, desde tenedores a cepillos de dientes.

Si lo que necesitamos es abrir botes o botellas, también podemos encontrar dificultad, puesto que muchas veces puede resultar resbaladizo. Existen diferentes ayudas que facilitan su adhesión, aunque sabemos lo complicado que puede ser en algunas ocasiones abrirlos.

Aunque a veces, no solo se trata de abrir botes, también podemos encontrar dificultad en agarrar diferentes manillas. Existe este producto diseñado para facilitar las pequeñas tareas del día a día, tales como girar los mandos de los electrodomésticos o abrir puertas. El mango largo permite un gran brazo de palanca y se puede agarrar con las dos manos.

Por otro lado, también tenemos productos que nos facilitan alimentarnos una vez que ya tenemos la comida en el plato. Por ejemplo, el reborde para platos mejora la autonomía de personas con problemas de movilidad a la hora de comer, pudiendo realizarlo con una sola mano sin derramar la comida del plato, gracias a su borde vertical que facilita recoger la comida con los cubiertos. Así, permite que los usuarios puedan comer solos desde casi cualquier plato brindando mayor autonomía. También existe la posibilidad de comprar el plato con el borde incorporado.

A la hora de beber agua, si tenemos dificultad para coger el vaso, podemos buscar uno que sea ligero, por ejemplo, de plástico y que sea ancho. Incluso en algunas ocasiones, si tiene asa puede ser de gran utilidad. Así mismo, existen una serie de vasos que tienen un recorte para la nariz, evitando así tener que reclinar la cabeza hacia atrás al beber lo cual disminuye la probabilidad de atragantamiento.

Así mismo, para facilitar llevar el alimento a la boca, podemos alzar el plato, ya sea con una caja o también podemos alzar la mesa con estos conos de elevación que tienen múltiples usos. También podemos apoyar el codo en la mesa para que el brazo no pese tanto y disminuir la energía que utilizamos para este proceso.

Cada producto será útil dependiendo de la situación funcional en la que se encuentre cada persona, por ello si sois una familia afectada de ELA y consideráis que algún producto pueda facilitar el día a día, recomendamos preguntar a la terapeuta ocupacional de la Fundación, para que te pueda asesorar sobre qué producto se adecúa más a las características personales ya que todos somos únicos y diferentes.

(1) https://www.ayudasdinamicas.com/c/vida-diaria

(2) https://quvitec.com/producto/abre-tarros-jarkey-quvitec-com/

(3) https://tradineur.com/otros-utensilios-de-cuina/tradineur–abrebotes-de-8-usos–fabricado-en-plastico-y-silicona-ingenioso-aparato-de-cuina-ca -una-gran-ajuda–225-x-9-x-23-cm

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Hospitales de referencia podrán prescribir lectores oculares a las personas afectadas de ELA

Cuando una persona presenta dificultades motrices o del habla su participación en actividades de relación puede encontrarse mermada con todo lo que esto supone a nivel emocional. Es decir, puede que el tono de mi voz haya disminuido, o que tenga dificultad para articular palabras, o si he perdido fuerza en las manos no puedo utilizar el móvil, el ordenador, la tv, etc. como lo hacía antes. Esto hace que la persona pueda llegar a sentirse aislado.

Ante esto, existen distintos Sistemas Alternativos de Comunicación (SAC). Las tecnologías han avanzado mucho en los últimos años y han salido al mercado distintos productos que nos permiten seguir conectados con nuestro entorno social.

Como siempre decimos, cada caso es único y debe valorarse qué necesidades tiene la persona y qué dispositivos son los más indicados. Uno de los SAC más utilizados es el lector ocular. Lo citamos así, pero se conforma de todo un pack de comunicación en el que utilizamos una tableta u ordenador, un programa de comunicación y un lector ocular, aparte de los soportes pertinentes, ya sea para silla de ruedas o cama.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls siempre hemos considerado que era importante dotar de estos recursos a las personas que lo requerían, puesto que la instalación de estos dispositivos supone un coste económico importante. Por eso, desde el Banco de Productos de Apoyo (BPA) de nuestra entidad siempre hemos intentado estar actualizados y disponer de material para dejar a las personas afectadas de ELA.

Durante mucho tiempo des de las asociaciones de todo el país (que actualmente estamos agrupadas en ConELA) se ha luchado para que el ministerio incluyera el lector ocular en la cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud, y en 2019 (con la Orden SCB/480/2019, de 26 de abril) se realizó la modificación del Real Decreto 1030/2006 para que esto fuera posible. Finalmente, en Catalunya, el Servei Català de la Salut (CatSalut) ha accedido a que se pueda solicitar la prescripción de este sistema de comunicación alternativo.

Este hecho supone un gran avance para garantizar una mejor calidad de vida de las personas afectadas. Por el momento, los hospitales que serán los prescriptores de este material de comunicación alternativa serán el Hospital de Bellvitge, Hospital Vall d’Hebron, Hospital Josep Trueta, Hospital de Sant Pau i la Santa Creu, Institut Guttmann y Hospital Sant Joan de Déu.

En el caso de otros hospitales de referencia que de momento todavía no están incluidos, aunque CatSalut tiene previsto abrir otra licitación si es necesario. Y desde el departamento de Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de la Fundación seguiremos velando por garantizar este derecho, realizando si se requiere las valoraciones en los domicilios de las personas afectadas de ELA que atendemos y buscando recursos para que todos puedan disponer de éstos dispositivos si es necesario.

Para cualquier duda relacionada con los Sistemas Alternativos de Comunicación, podéis poneros en contacto con el departamento Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de nuestra Fundación.

Departamento de Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

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Grupos de Apoyo y Ayuda Mutua de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

Desde la fundación, somos conscientes de que el diagnóstico de ELA y Enfermedad de la Neurona Motora implicará tener que asumir muchas limitaciones y afrontar cambios importantes en todas las áreas de la vida, que suponen un fuerte impacto a nivel psicológico y que requieren un proceso de readaptación constante a lo largo de toda la evolución de la enfermedad, tanto por la persona afectada como por su entorno más cercano.

La complejidad de la situación requiere una atención integral que permita cubrir todos los aspectos de la persona. Cabe destacar que varios estudios publicados han venido demostrando, desde hace años, que la atención integral y multidisciplinar a las personas afectadas de ELA/EMN y a sus familias, mejora su calidad de vida, siendo la mejor herramienta que tenemos hoy a nuestro alcance por tratarla.

Uno de los recursos para estas familias es el Grupo de Apoyo y Ayuda Mutua, que consiste en un espacio de apoyo y acompañamiento para personas que viven el mismo problema o dificultad que, en un clima de confianza y seguridad, pueden hablar de aquéllos temas que les generan preocupación, así como la dificultad del día a día y las estrategias que utilizan para superarlas.

Teniendo en cuenta que esta enfermedad es considerada una enfermedad minoritaria, tanto las personas que la padecen como sus cuidadores y familiares, rara vez tienen la posibilidad de compartir su experiencia con otras personas que se encuentran en la misma situación. En este punto, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls tiene un papel clave a la hora de poder crear un recurso comunitario creando este tipo de grupos, que supondrá una herramienta más para mejorar la calidad de vida no sólo de los familiares, sino también afectando positivamente a los cuidados hacia los pacientes.

Por ello, desde la entidad se ha creado el proyecto de Grupos de Apoyo y Ayuda Mutua para familiares y cuidadores de personas afectadas de ELA/EMN.

Nombraremos cuidador/a principal a aquella persona que, desde el inicio del sufrimiento, asume la responsabilidad en cuanto a la atención y cuidados diarios del enfermo, proporcionándole la ayuda necesaria a medida que éste va perdiendo sus capacidades y autonomía. Cuando el cuidador o cuidadora principal no recibe el soporte necesario, puede darse una “sobrecarga del cuidador”. Este concepto se refiere al grado en que esta persona percibe que las actividades de cuidado perturban su salud psicofísica, así como su situación socioeconómica y social. Así, el cuidador puede sufrir un empeoramiento de su salud física, aumento del aislamiento social y aumento de riesgo de ansiedad y trastornos depresivos por sentimientos de culpa sobre el proceso de cuidado y, en última instancia, puede ponerse en peligro su capacidad de funcionar como cuidador.

En este proyecto de Grupos de Apoyo en cada encuentro se tratan aspectos que forman parte del día a día de los cuidadores, pacientes y su proceso de evolución (diagnóstico, evolución de la enfermedad, cuidado del cuidador, recursos, etc.). Cada grupo es reducido, para facilitar la conversación y crear un espacio de confianza y conducido por una persona del equipo de profesionales de la Fundación.

En el último año, desde la Fundación se han realizado 3 convocatorias para llevar a cabo diferentes grupos para familiares directos, llevados a cabo de forma telemática para minimizar los desplazamientos y que el máximo de personas, al poder conectarse desde de casa, pudieran acceder a este recurso.

Ante el buen recibimiento del proyecto se ha querido ampliar y en la última convocatoria se ha añadido un Grupo de Apoyo y Ayuda Mutua para las propias personas afectadas por la ELA.

Si es una familia atendida por la Fundación y quiere saber más o tiene alguna duda sobre los Grupos de Ayuda Mutua o su acceso, no dude en contactar con su trabajadora social referente de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

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Las emociones durante las fiestas navideñas, cómo gestionarlas cuando la ELA está en casa.

Las fiestas de Navidad son una época en la que nos podemos encontrar y reencontrar con una montaña de emociones diferentes. Es importante saber que todas estas emociones que iremos sintiendo pueden estar más intensificadas debido a la sensibilidad que conllevan estas fechas de encuentros familiares. También sabemos que echaremos de menos a las personas que ya no están con nosotros.

¿Cómo vivimos esta época si estamos sufriendo una ELA o enfermedad de motoneurona? Y los familiares, ¿cómo lo viven?

Hay personas que creen que si uno está enfermo o tienen a un familiar enfermo no deben celebrar estas fechas porque les podrá afectar emocionalmente, pero, por el contrario, estas fechas son una gran oportunidad para cambiar la rutina y generar un ambiente de reconciliación y cariño, disminuyendo las sensaciones de estrés y ansiedad. Es una oportunidad de propiciar sentimientos de bienestar a las personas ya sus familias, dando y recibiendo cariño y sintiéndonos y haciendo sentir a nuestros seres queridos respetados y queridos.

Algunas de las emociones que pueden surgir en estas fechas están relacionadas con sentimientos de soledad y aislamiento, ya que son momentos de reunión y celebración y, pueden aparecer al pensar que no podemos hacer las cosas como antes; añoranza, en recuerdo a las personas que ya no están con nosotros; tristeza, también relacionada con la pérdida de los seres queridos y/o relacionado con la vivencia de la enfermedad pero también alegría por poder compartir con la familia estos momentos de celebración.

Es importante ser consciente de que todas estas emociones pueden ser ambivalentes y aparecer entrelazadas entre sí por las fechas que son y su significado. También según cómo cada persona esté viviendo su proceso de enfermedad, algunas decidirán evitar las festividades y otras optarán por participar en algunas tradiciones haciendo todo lo que puedan.

Estas son algunas de las recomendaciones para aprovechar la época navideña, celebrar y compartir en familia:

  • Quitar tiempo para realizar decoraciones, montar el árbol, el pesebre, las luces o escuchar villancicos, ya que hará que tenga la ocasión de distraer la mente y hará que cambie la dinámica a toda la familia.
  • Vivir la tradición: seguir con las tradiciones que siempre ha tenido en la familia. Hacer las comidas de Navidad, amigo invisible, llenar la casa de olores agradables… Transmitir a la familia que no hay una razón por la que sentirse culpable por querer celebrar la Navidad o disgustarse con aquellos que la quieren celebrar. Son tradiciones que forman parte de la vida y que siempre que se quiera deben poder seguir haciéndose.
  • Unión familiar: es importante que todos participen, tanto en las tradiciones como en el cuidado del enfermo cuando éste no puede realizar actividades por sí mismo y de los niños pequeños, cuando sea el caso. Esto evitará que la época no se convierta sólo en participar en la persona cuidadora, ya que podría acentuar el cansancio, generando más estrés al enfermo ya la familia.
  • No reprimir sentimientos: está bien experimentar tristeza y melancolía por las fechas que son y es bueno poder expresar libremente cada uno la emoción que siente, puesto que, por el contrario, si se evitan o se niegan, podrían comportar consecuencias físicas y emocionales, como problemas psicosomáticos, trastornos del sueño y afectivos.
  • Darse el espacio para irse reajustando y readaptando a la situación actual: deberemos ser conscientes de que habrá tareas que no se podrán realizar como antes, pero es importante poder participar de alguna manera para seguir sintiendonos útiles y partícipes en la celebración de estas fiestas.
  • Ser consciente de estos cambios de rol que se darán entre los miembros del sistema familiar: los familiares tendrán que asumir nuevas tareas que quizás antes no habían hecho y es importante tener espacios para cuidarse y para comunicarse entre vosotros.
  • También puede ser positivo para el entorno familiar realizar una actividad de agradecimiento, perdón y reconciliación.

Desde el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que es miembro del programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, estamos para poder acompañary dar apoyo emocional en la vivencia de estas fiestas tan señaladas.

Y También queremos aprovechar todo el equipo para desearos unas felices fiestas y una buena entrada de año!

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Sobre nosotros

La Fundación Catalana d’ELA Miquel Valls es la única entidad sin ánimo de lucro en Cataluña que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/EMN y de sus familias.

CONTACTO

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
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