La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad que, a lo largo de su evolución, provoca una dependencia progresiva en la persona afectada. Con el paso del tiempo, a menudo se hace imprescindible contar con un cuidador disponible las 24 horas del día. Esta responsabilidad, asumida habitualmente por un familiar, es muy difícil de sostener sin ayuda externa.
La falta de formación específica y las exigencias que conlleva la atención a una persona con ELA pueden generar una gran sobrecarga emocional, física y social en el cuidador principal. Esta situación puede derivar en problemas de salud, aislamiento social, angustia o incluso trastornos depresivos, afectando también a la calidad de la atención que recibe la persona afectada.
Actualmente, el sistema público solo cubre hasta 94 horas mensuales de apoyo para personas con grado III de dependencia. Una cobertura insuficiente para las necesidades reales de las familias con ELA, que además no disponen de recursos especializados.
La respuesta de la Fundació: el Programa Respiro
Ante esta realidad, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha puesto en marcha un proyecto de atención integral y multidisciplinar que ofrece apoyo tanto a las personas con ELA como a sus cuidadores. El objetivo es doble: garantizar una atención profesional y digna en el domicilio y, al mismo tiempo, permitir que el cuidador principal disponga de tiempo para recuperarse física y emocionalmente.
El Programa Respiro se inició en julio de 2024 y se ha ampliado durante 2025 para dar respuesta a una necesidad urgente: ofrecer un recurso de descanso a familias que, por distintos motivos, no pueden asegurar una atención adecuada.
Cómo funciona el servicio
• Atención en el domicilio por parte de cuidadores profesionales.
• Duración máxima: hasta 1 mes al año de forma continuada.
• Horario: hasta 7 horas al día, en turnos de mañana o tarde, entre semana o fines de semana.
• Finalidad: que el cuidador principal pueda descansar, recuperarse o realizar gestiones personales con la tranquilidad de que la persona afectada está bien atendida.
Este servicio es posible gracias al apoyo del Departament de Drets Socials i Inclusió, así como a donaciones de empresas, iniciativas privadas y fondos propios de la Fundación.
En el momento en que podemos asegurar disponibilidad de recursos, las trabajadoras sociales informan a todas las familias atendidas por la Fundació para conocer su necesidad de apoyo. Una vez recogidas las demandas de las familias, la Fundació, en coordinación con empresas especializadas en servicios de cuidadores, realiza una valoración previa de las necesidades de la persona afectada y elabora un plan personalizado para esta, siguiendo un protocolo para garantizar la calidad, la seguridad y la adaptación a la familia.
Después de valorar la solicitud de respiro y una vez confirmada la disponibilidad de cuidadores y la distribución del presupuesto, se informa a la familia de si es posible cubrir o no la demanda.
Impacto del Programa
A pesar del esfuerzo por dar respuesta a todas las familias, la demanda de respiros es superior a los recursos disponibles y, lamentablemente, no siempre se puede cubrir en su totalidad. Durante el año 2025, el Programa Respiro ha llegado a 24 familias, ofreciendo más de 1.900 horas de apoyo. Estos datos evidencian la relevancia del proyecto y la necesidad de seguir ampliándolo para llegar a más personas.
El Programa Respiro es mucho más que un recurso asistencial: es un espacio de descanso, apoyo y dignidad para las personas con ELA y para sus cuidadores, que a menudo son el pilar invisible del cuidado.
Se trata de un proyecto que depende de diversas fuentes de financiación, tanto públicas como privadas, y que, por ello, todavía no cuenta con una estabilidad garantizada. Aun así, desde la Fundació trabajamos con determinación para asegurar su continuidad, convencidos de que su impacto es profundamente positivo tanto para las personas afectadas como para sus familias.
