Durante el año 2025, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha atendido 672 casos de personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias en toda Cataluña. Esta cifra refleja el alcance real del acompañamiento que se proporciona, llegando a más de 2.000 personas beneficiarias de los servicios y proyectos de la entidad.
La atención directa continúa siendo el pilar fundamental de la actividad. Durante 2025, se han realizado
- 3.139 visitas a domicilio en toda Cataluña.
- 1.728 visitas a las Unidades de ELA del Hospital Universitari de Bellvitge, el Hospital del Mar y el Hospital de Sant Pau
Este acompañamiento se ha llevado a cabo gracias al equipo multidisciplinar formado por profesionales especializados en trabajo social, psicología y terapia ocupacional, así como técnicos del Banco de Productos de Apoyo, personas cuidadoras y voluntarios, todos ellos trabajando de forma coordinada para dar respuesta a las necesidades cambiantes de cada persona y familia.
Además, todo el equipo ha realizado miles de atenciones no presenciales como llamadas, gestiones y todo tipo de seguimientos, que complementan esta labor y garantizan un apoyo cercano, personalizado y continuo.
El Banco de Productos de Apoyo sigue siendo un servicio clave en el que hemos conseguido:
- 3.475 cesiones, de las cuales 1.836 han sido durante el año 2025 (las restantes son familias que tienen material cedido de años anteriores)
- 344 familias usuarias del servicio
- 2.897 productos de apoyo en stock
Este servicio facilita el acceso a materiales como sillas de ruedas, grúas, butacas o camas articuladas, imprescindibles para garantizar el confort, la seguridad y la autonomía de las personas afectadas, así como de sus cuidadores/as principales. Es un proyecto indispensable, ya que la mayoría de estos materiales no están cubiertos por la administración pública y son productos de apoyo con un coste muy elevado que la mayoría de familias no puede asumir. Además, somos plenamente conscientes de que la movilidad de las familias es compleja, por este motivo los productos de apoyo se entregan y recogen a domicilio en toda Cataluña, teniendo siempre muy presente su mantenimiento, reparación y adecuación, tareas que realizan los técnicos del Banco, así como el asesoramiento y la adaptación personalizada de los materiales a cada domicilio, que lleva a cabo el equipo de terapia ocupacional.
Uno de los proyectos más relevantes del año es el de cuidadores/as a domicilio, que permite ofrecer apoyo de cuidados especializados en las fases más avanzadas de la enfermedad y, en muchos casos, evitar así el riesgo de muerte evitable que conlleva.
Este proyecto se divide en tres líneas de ayuda: respiros para cuidadores principales, cuidadores/as para personas afectadas en situación de vulnerabilidad y cuidadores para personas que son objeto de la Ley ELA (aún no aplicada, adelantando así esta ayuda que en el futuro será financiada por la administración pública).
Durante 2025 se han podido ofrecer 22.558 horas de atención domiciliaria, dando respuesta a las necesidades de cuidado.
La Fundación también ha impulsado en 2025 diferentes Grupos de Ayuda Mutua. Se han realizado de forma telemática para favorecer la participación, ya que debido a la dispersión geográfica de las familias en toda Cataluña resulta difícil realizarlos de manera presencial.
Durante este año:
- 6 grupos de apoyo activos: 1 con familias en proceso de duelo, 4 con familiares de personas afectadas y 1 con personas afectadas
- 36 participantes
Toda la atención multidisciplinar se complementa con el equipo de voluntariado, formado por 78 personas, que realizan distintos tipos de voluntariado como el acompañamiento a domicilio o el apoyo a la Unidad Multidisciplinar de ELA del Hospital de Bellvitge, así como otras tareas como el apoyo a iniciativas solidarias o funciones más profesionales y también con el proyecto “contigo”.
Compromiso con la investigación y la sensibilización
La ELA es una enfermedad que actualmente no tiene cura, y por este motivo uno de los objetivos clave de la entidad es el fomento y apoyo a la investigación.
La Fundación ha destinado 146.026,96 € a diferentes proyectos de investigación en Cataluña, con el objetivo de avanzar hacia una futura cura.
También se ha seguido trabajando en la sensibilización social y la divulgación, utilizando todos los canales al alcance de la entidad (charlas, simposios, web, redes sociales, etc.) para dar a conocer la enfermedad y promover una atención óptima. Siempre enfocándonos en el objetivo principal de la entidad, que es contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias.
Incidencia y defensa de los derechos
Durante 2025, la Fundación ha reforzado su labor de incidencia institucional, con reuniones con administraciones públicas, entidades y servicios, para defender los derechos de las personas afectadas y mejorar los recursos disponibles.
Esta labor, realizada mayoritariamente desde la dirección general, ha sido clave para avanzar en el despliegue de la Ley ELA y garantizar su cumplimiento, haciendo que la atención llegue de forma adecuada a las necesidades del colectivo.
Todos estos datos reflejan un año intenso de trabajo, con el objetivo siempre presente de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de su entorno.
Estas acciones no habrían sido posibles sin el apoyo de personas, entidades, empresas y voluntariado que, con su compromiso, contribuyen a hacer crecer esta red de apoyo y atención profesional y especializada.
Desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, seguimos trabajando para estar al lado de cada familia afectada que lo necesite y para avanzar hacia un futuro en el que la ELA tenga una cura.
