Ja tenim aquí la 3ª edició del conte solidari Mà Amiga, si encara no el teniu ara és el moment de regalar aquest llibre infantil per ajudar a les famílies afectades d’ELA.
“Mà amiga” és un conte il·lustrat destinat a infants per recaptar fons per a un futur tractament de l’ELA. Creat entre tres germans (Dalmaus, Polets i Gemma) per donar suport a les persones que pateixen aquesta malaltia, entre elles el seu pare. Però més enllà d’això, és un conte per explicar als més petits el valor de la solidaritat i la generositat. Per a mostrar-los d’una manera gràfica i senzilla tot el que podem arribar a canviar quan donem un cop de mà.
Podeu adquirir-lo a la pàgina web contemaamiga.org/, i us l’enviem a casa.
Aquesta edició ha estat possible gràcies a NovoPrint i la seva solidaritat, estem d’allò més agraïts pel seu Gest per l’ELA!
Els i les professionals de Transports Metropolitans de Barcelona (TMB) han escollit aquest any ajudar a les persones afectades d’ELA com a causa solidària en el marc del projecte Tria la teva causa. Aquesta iniciativa, que al 2024 celebra la 14à edició, dona veu als treballadors de l’empresa a l’hora de decidir l’acció social en què la companyia ha de participar.
L’objectiu de la campanya solidaria d’aquest any és sensibilitzar sobre la malaltia, les necessitats que tenen les persones afectades per aquesta i donar visibilitat a la tasca de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
L’acte de presentació de la campanya, que va tenir lloc el 8 de novembre a l’estació de Metro d’Universitat, va comptar amb l’actuació musical de la cantant Judit Neddermann que va interpretar “Avui és el millor dia” la cançó inspirada en el cas d’Ildefons Oliveras, afectat d’ELA, que avui també ha donat el seu testimoni durant l’acte. Cançó que va formar part de la campanya solidària amb la Fundació en suport a les famílies i les persones afectades per l’ELA.
Diferents accions:
Com a part de la campanya, des de la Fundació TMB i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls s’han creat tot un ventall d’accions de difusió. A banda de cartells i difusió a metro i autobusos, i l’acte de presentació de la campanya, hi ha altres esdeveniments previstos com:
Exposició de material i elements de suport del Banc de Productes de Suport de l’entitat per les persones afectades per ELA, els quals faciliten la vida diària durant els diferents moments de la malaltia. Mostra dels materials indispensables en tots els processos pel qual transcorren la persona afectada i el seu entorn. 20 de novembre, de 10 a 19 h, al vestíbul d’Universitat L2.
Xerrada-col·loqui sobre la malaltia, a càrrec del Juan Carlos Unzué, exfutbolista i exentrenador, actualment comentarista esportiu, divulgador i activista de contra l’ELA. 20 de novembre a les 18h a l’estació Universitat.
Conta contes Mà amiga i activitat de creació d’un mural. 19 de desembre de 9.45 a 12h a l’estació Guinardó|Hospital de Sant Pau (L4).
També s’han preparat tota una sèrie de vídeos amb la participació d’una persona afectada, un familiar, un metge i una persona de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls volem donar les gràcies a tots els treballadors i treballadores de TMB per escollir aquesta causa, perquè donar visibilitat a totes les persones que pateixen l’ELA és molt difícil i un portal com TMB és una oportunitat irrepetible per aconseguir aquesta visibilitat. Gràcies pel vostre Gest per l’ELA!
El dimecres 16 d’octubre a la Sala Luz de Gas de Barcelona tindrà lloc el concert solidari per ajudar a les persones afectades d’ELA “Música por la ELA” on actuaran els grups SÔBER i Vuelo 505.
La Unitat d’ELA de l’Hospital del Mar, juntament amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, seran els beneficiaris d’aquest gran concert amb la finalitat de millorar la situació de les persones i famílies afectades d’ELA i per ajudar a la investigació d’aquesta malaltia.
El concert serà el 16 d’octubre a les 20h a la Sala Luz de Gas de Barcelona (Muntaner, 246 de Barcelona). La banda principal d’aquest esdeveniment serà SÔBER. Aquesta banda de rock/metal progressiu amb 30 anys d’història, oferirà un concert acústic dins la seva gira per tot Espanya per promocionar el seu últim treball “Retorcidos”. Durant l’esdeveniment els acompanyarà la banda Vuelo 505, una banda de rock, en que un dels seus membres està diagnosticat d’ELA.
L’objectiu és que sigui un esdeveniment en solidaritat a les persones afectades d’ELA i també que elles puguin venir a gaudir d’aquest concert, ja que la sala està adaptada per a persones amb mobilitat reduïda.
Tots els beneficis de la venda de les entrades aniran destinats a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i a la Unitat d’ELA de l’Hospital del Mar. Ambdues organitzacions donen suport i acompanyament a les persones afectades per aquesta malaltia i treballen per seguir investigant en els mecanismes causals de la malaltia i possibles tractaments.
Aquest 21 de juny, Dia Mundial de l’ELA, dona suport i ajuda a les persones afectades d’ELA i les seves famílies pujant una foto o vídeo fent un Gest per l’ELA a les teves xarxes socials amb l’etiqueta #FesunGestperlELA.
Us animem a penjar aquests vídeos i fotografies fent sonar alhora “AVUI ÉS EL MILLOR DIA”, la cançó solidària contra l’ELA d’enguany composta i cantada per Judit Neddermann, una cançó on ella ha donat 3 minuts i 19 segons per millorar el temps de les persones afectades d’ELA, així com també els beneficis que generarà.
A més, si el que voleu és ajudar directament a les persones i famílies amb ELA aquest dia podeu fer un donatiu a la Fundació a través del número de bizum 02621 o a través de la nostra pàgina web fundaciomiquelvalls.org a l’apartat “Fes una donació”.
Esperem que el dia 21 de juny les xarxes s’omplin de fotografies i vídeos vostres fent el Gest per l’ELA. I estigueu atents a la vostra població aquell dia o pregunteu a l’ajuntament si s’ha adherit a la campanya d’il·luminació d’un monument o edifici de verd, i si és així, el 21 al vespre també feu una fotografia al edifici il·luminat i penja-la a xarxes amb l’etiqueta #FesunGestperlELA.
Ens fa molta il·lusió explicar-vos que la cantautora Judit Neddermann ha composat la cançó “AVUI ÉS EL MILLOR DIA”, una peça musical cantada per ella i el cor The Beating Souls i creada pensant en les persones afectades d’ELA i les seves famílies.
Amb aquesta cançó la Judit ha donat 3 minuts i 19 segons per millorar el temps de les persones afectades d’ELA, així com també els beneficis que generarà. I com ha fet ella, tothom pot ajudar convertint cada escolta en un donatiu a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a través del BIZUM de l’entitat, el 02621.
Ja la podeu escoltar a totes les plataformes aquí:
A més, gràcies a l’esforç de moltíssima gent, s’ha pogut gravar un videoclip preciós, on també hi participen persones afectades, i que us deixem a continuació:
El projecte solidari
Neddermann explica que tot comença amb una trucada de l’artista Nina, que li va proposar si volia implicar-se amb l’ELA i la fundació que ajuda a les persones que la pateixen. Es va engrescar de seguida, i va conèixer la família Oliveras, que encapçalada per l’Ildefons, l’Ilde, que li van transmetre les seves vivències íntimes i familiars des que van saber el diagnòstic. A partir d’aquesta complicitat amb la família i informant-se a través del documental ‘Unzué, l’últim equip del Juancar’ i el posterior col·loqui de TV3, va començar a treballar en la lletra i la melodia de la cançó, i va voler agafar com a lema (i títol) la frase ‘Avui és el millor dia’, una frase que l’Ilde repeteix cada jornada i que ha acabat essent també la frase de les samarretes impreses amb tinta solar que només són visibles quan sortim a viure i que ja fa mesos que són a la venda en benefici de la Fundació a AvuiEsElMillorDia.org
A la lletra també apareixen l’associació Swim for ELA (“…que qui neda per la causa, fa del mar un lloc de pausa…”) i el conte Mà Amiga, dos projectes que fa temps que recapten fons per ajudar a les persones afectades d’ELA.
La Cançó
Musicalment a la producció la cantant ha confiat en Arnau Figueres (coautor de la cançó), i els músics habituals amb qui treballa (Isaac Coll al baix, Adri González als teclats). A més, s’hi ha sumat el cor de gospel The Beating Souls, dirigit per Nacho Melús, corista habitual del seu projecte. El cor s’ha implicat tant en la gravació d’àudio com en el videoclip de forma desinteressada, aportant una sonoritat i energia úniques.
La portada de la cançó compta amb un element molt especial i és que les lletres del títol les ha escrit el mateix Ilde amb la poca mobilitat que li queda a les mans. El disseny l’ha fet el Guillem Casasús, amb fotografia de l’Eren Saracevic i il·lustració d’Anna Berbiela i Asier Belloso.
Aquí podeu veure com escriu el títol l’Ildefons Oliveras:
El videoclip
El videoclip, que es va rodar un dia de maig a Cornellà de Terri (Girona), ha sigut una realitat gràcies a la feina desinteressada del director Albert Capó de Play Your Brand, dels il·lustradors Asier Belloso i Anna Berbiela i d’un gran nombre de professionals que han donat el seu temps i talent per la causa. En ell apareix la cantant, membres del cor i també quatre persones afectades per l’ELA: la Carina Casanovas, la Cova Joglar, en Siscu Morell i el mateix Ildefons Oliveras.
Tot plegat s’ha pogut dur a terme gràcies al mecenatge d’Àngel Peix (que Neddermann va conèixer gràcies a la col·laboració del doctor Eduard Estivill, amb qui fa temps que gaudeix de molta complicitat), així com l’empresa l’empresa fruitera Llorens Capdevila i la relacionada amb la restauració Sumoll de Ferré i Catasús.
Judit Neddermann cedeix tots els beneficis de la cançó a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, i és per això que demanem la col·laboració de tothom, perquè arribi a molta gent i puguem millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA
La segona cançó d’una cadena de solidaritat
Aquesta és la segona cançó que impulsa, juntament amb moltes altres persones, la Fundació Catala d’ELA Miquel Valls per millorar el temps de les famílies amb ELA. L’any passat varen ser Miki Nuñez i Jordi Cubino qui van donar temps de qualitat als malalts i malaltes amb la cançó “ARA”. Ara Judit Neddermann he donat aquest any 3 minuts i 19 segons per fer-ho possible amb el tema “Avui és el millor dia”. I esperem que passi el testimoni a un altre artista aviat perquè continuï aquesta meravellosa cadena de solidaritat.
El nostre més sincer agraïment, en nom de les persones afectades per l’ELA, a la Judit i tothom que ha fet possible aquesta meravellosa cançó!
La cantant Judit Neddermann estrenarà el divendres 7 de juny la cançó “AVUI ÉS EL MILLOR DIA”, que interpreta al costat del cor de Gospel The Beating Souls. Tots els guanys que es recaptin seran destinats a l’ajuda de les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través dels projectes de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
Per inspirar-se, Neddermann va anar a conèixer l’Ildefons Oliveras, l’Ilde, afectat d’ELA des de 2020. L’Ilde i la seva família tenen per lema “Avui és el millor dia”, per ells aquesta frase transmet la importància de viure el present perquè no saps mai què et pot passar demà. I per aquest motiu, la Judit ha agafat aquest lema com a frase principal i títol de la cançó.
“Em vaig sentir de seguida molt animada, vaig pensar que volia compondre un tema nou i ho volia fer amb coneixement de causa”, explica la cantautora.
La Cursa El Corte Inglés arriba a la seva 44a edició el diumenge 5 de maig. Aquesta cursa tant coneguda i popular a Catalunya tindrà com sempre un circuit pels carrers més atractius de Barcelona.
Enguany, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, és l’entitat social adherida a la 44a Cursa El Corte Inglés. L’organització ha triat aquesta fundació per ser l’única entitat que acompanya les persones afectades d’ELA i les seves famílies a Catalunya, i que fa costat a la recerca d’aquesta malaltia.
Les inscripcions per a la Cursa El Corte Inglés estan obertes, són gratuïtes i es poden formalitzar a través de la web cursaelcorteingles.cat fins a esgotar els 33.000 dorsals disponibles.
Animem tots els participants de la 44a Cursa El Corte Inglés a fer un gest per l’ELA a adquirir la samarreta solidària, ja que els beneficis de la venda es destinaran als projectes que a la Fundació fem d’atenció directa a les persones afectades d’ELA i les seves famílies. Aquesta samarreta tècnica és una edició limitada solidària amb la qualitat que caracteritza la prestigiosa marca Under Armour, especialitzada en moda i equipament esportiu. Les samarretes de la 44a Cursa El Corte Inglés es poden adquirir a la botiga Under Armour d’El Corte Inglés de Portal de l’Àngel, a El Corte Inglés de Diagonal i online, fins que s’esgotin les existències.
Donem les gràcies a El Corte Inglés per voler ajudar a la causa contra l’ELA a través de la nostra entitat, així com a totes les persones que faran possible aquest mític esdeveniment esportiu i a tots els corredors que adquiriran la samarreta solidària.
Volem donar les gràcies a l’associació Swim for ELA per la seva incansable tasca de visibilitat i captació de fons destinats a la recerca en l’ELA i el suport de les persones afectades per aquesta malaltia.
Aquesta associació, creada l’any 2022 i, impulsada per una família afectada d’ELA i altres persones molt sensibilitzades amb la causa, porta ja temps realitzant activitats solidàries sobretot a la província de Tarragona com la travessa Swim for ELA, o concerts, curses, sopars, així com altres aliances per aconseguir el seu objectiu d’aconseguir donacions i, posteriorment, donar-los a investigadors i entitats relacionades amb l’ELA, com pot ser Idibell o la nostra Fundació.
Agraïm de tot cor la feina que està fent Swim for ELA, així com les persones que la formen, per ajudar a la comunitat afectada per l’ELA.
Your ticket for the: 3a edició del conte solidari Mà Amiga
Title
3a edició del conte solidari Mà Amiga
USD
Gestionar el consentiment
To provide the best experiences, we use technologies like cookies to store and/or access device information. Consenting to these technologies will allow us to process data such as browsing behavior or unique IDs on this site. Not consenting or withdrawing consent, may adversely affect certain features and functions.
Funcional
Sempre actiu
The technical storage or access is strictly necessary for the legitimate purpose of enabling the use of a specific service explicitly requested by the subscriber or user, or for the sole purpose of carrying out the transmission of a communication over an electronic communications network.
Preferències
The technical storage or access is necessary for the legitimate purpose of storing preferences that are not requested by the subscriber or user.
Estadístiques
The technical storage or access that is used exclusively for statistical purposes.The technical storage or access that is used exclusively for anonymous statistical purposes. Without a subpoena, voluntary compliance on the part of your Internet Service Provider, or additional records from a third party, information stored or retrieved for this purpose alone cannot usually be used to identify you.
Màrqueting
The technical storage or access is required to create user profiles to send advertising, or to track the user on a website or across several websites for similar marketing purposes.
Aquest lloc web utilitza galetes per tal de proporcionar-vos la millor experiència d’usuari possible. La informació de les galetes s’emmagatzema al navegador i realitza funcions com ara reconèixer-vos quan torneu a la pàgina web i ajuda a l'equip a comprendre quines seccions del lloc web us semblen més interessants i útils.
Les galetes estrictament necessàries han d'activar-se sempre perquè puguem desar les preferències per a la configuració de galetes.
Si desactiveu aquestes galetes no podrem desar les preferències. Això vol dir que quan visiteu aquest web, haureu d'activar o desactivar les galetes de nou.
Galetes de tercers
Aquest lloc web utilitza Google Analytics per recopilar informació anònima com el nombre de visitants del lloc i les pàgines més visitades.
El mantenir aquesta galeta habilitada ens ajuda a millorar el lloc web.
Activeu primer les galetes estrictament necessàries perquè puguem desar les preferències!
