Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls la prioritat és millorar la qualitat de vida de les persones afectades i dels seus familiars. A nivell mèdic, l’atenció en ELA requereix d’un equip multidisciplinari que dona resposta a les diferents problemàtiques que provoca la malaltia. Les Unitats d’ELA/MM estan formades en la seva majoria per neuròlegs, pneumòlegs, fisioterapeutes especialitzats en l’àrea respiratòria, endocrinòlegs, dietistes/nutricionistes, metges rehabilitadors, infermeres i administratius. Des de fa uns anys, aquestes Unitats s’han vist complementades amb treballadors socials, psicòlegs i terapeutes ocupacionals de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Actualment els professionals de la nostra entitat estem integrats a l’equip de les Unitats dels hospitals de referència en la malaltia: a la Unitat Funcional de la Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge (UFM), a la Unitat Multidisciplinària d’Esclerosis Lateral Amiotròfica (UMELA) de l’Hospital del Mar i al comitè d’ELA de l’Hospital de Sant Pau i la Santa Creu.

La tasca de l’equip és establir una relació d’ajuda a totes aquelles persones que es veuen afectades per l’ELA o alguna altre malaltia de la motoneurona relacionada amb aquesta, ja sigui el propi afectat o els seus familiars i entorn més proper.

La salut, segons la Organització Mundial de la Salut (OMS) (1978),  es defineix com la situació de complert benestar físic, psíquic i social, és per aquest motiu la importància del treball social a les Unitats Especialitzades, ja que s’intervé en aquells aspectes socials que són causa o conseqüència d’un problema de salut, aportant a l’atenció una vessant més humana i social cap a les persones afectades.

En una malaltia d’aquesta complexitat el centre d’atenció de les unitats és l’afectat i la família. El treballador/a social en l’àmbit sanitari segons Fernández, T. & Ponce de León, L.(2011), és el professional que aborda les necessitats socials del pacient i la família, acompanya i comparteix les situacions que generen inseguretat i alteren l’equilibri intern. Són especialistes en habilitats de comunicació, escolta activa, suport emocional i assessorament en ajudes específiques.

Des de treball social es dona suport a les persones que es visiten periòdicament a la unitat i als seus familiars. Les intervencions s’ajusten al moment en què es trobi l’afectat/da ja sigui fent l’atenció dins la mateixa unitat amb les demandes específiques que puguin anar sorgint, com també donant aquesta atenció durant els ingressos hospitalaris.

Per una banda, una de les nostres prioritats és el suport emocional a les persones afectades per la malaltia i als seus familiars, fer-los veure que no estan sols i transmetre’ls la tranquil·litat que necessiten en tot moment. D’altra banda, informem sobre els tràmits i/o gestions que es consideren convenients i també facilitem informació sobre els projectes i tasques que duem a terme des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per tal de poder-los donar també suport domiciliari si ho desitgen.

Pel que fa a l’equip mèdic, els donem suport aportant la nostre visió social sobre les situacions de la persona afectada i dels seus familiars. El treballador/a social és l’enllaç entre els afectats i els diferents especialistes que es troben a la unitat, transmeten la informació, de les famílies ateses per la Fundació, que es deriva de les visites a domicili. També és molt important per una bona atenció la coordinació entre els diferents professionals de la pròpia Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls per tal de donar una atenció multidisciplinària de qualitat.

Segons Agrafojo, E. & García, M. (2015), la comunicació és una de les estratègies primordials del treballador/a social per a què la relació entre el pacient, la família i el professional sigui satisfactòria. Per conseqüència, l’equip de treball social donem molta importància a la comunicació de les necessitats reals que van sorgint en el dia a dia de la persona i del seu entorn per tal d’unir aquesta vessant més humana i social a la vessant mèdica que trobem als hospitals. D’aquesta manera volem aconseguir que tant la persona afectada com la família, amics o cuidadors sentin que des dels hospitals també se’ls esta fent costat durant tot el procés d’evolució de la malaltia.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, i més contretament des del Departament de Treball Social, us podem ajudar i donar un suport integral a tota la família afectada per l’ELA ja sigui a les Unitats d’ELA/MM, a domicili o telefònicament, per aquest motiu, si voleu contactar amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls perquè us acompanyem en tot el procés de la malaltia no dubteu en fer-ho trucant al 937665969 o enviant un correu a ela@fundaciomiquelvalls.org.

Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Organización Mundial De La Salud (1978): Alma-Ata 1978. Atención primaria de salud. Informe de la Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Alud. Alma-Ata, URSS, 6-12 de septiembre de 1978, Ginebra, Organización Mundial de la Salud. Disponible en https://medicinaysociedad.files.wordpress.com/2011/06/declaracion-de-alma-ata.pdf (Traducció pròpia)

Fernández García, T. & Ponce de León Romero, L. (2011). Trabajo social con familias. Madrid: Ediciones Académicas (Traducció pròpia)

Agrafojo, E. & García, M. (2015). Trabajo social en cuidados paliativos. Madrid: Monografías SECPAL (Traducció pròpia)