Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

¡Gracias por los Gestos por la ELA en el Día Mundial de esta enfermedad!

El pasado 21 de Junio las redes se llenaron de fotografías de particulares y personalidades públicas haciendo el Gesto por la ELA, además muchas localidades catalanas iluminaron de verde un edificio para apoyar su lucha. Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos darles las gracias por este Gestos por la ELA!

Os dejamos con un álbum de algunas de las fotografías que nos hicisteis llegar:


Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls os animamos a que no sólo en el día mundial la ELA sea visible, sino que debe serlo cada día para así poder ayudar con los imposibles que se encuentran los que la padecen!

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El verano ya está aquí: Consejos para unas vacaciones adaptadas

Llega el buen tiempo, el calor, las ganas de salir y desconectar de la rutina… pero a la hora vienen los dolores de cabeza. Si vamos a pasar unos días fuera, tendremos el hotel adaptado? Podremos salir por la zona? Podremos ir a la playa? Habrá muchas barreras arquitectónicas?

El entorno domiciliario es el entorno propio, donde tenemos todo lo que necesitamos y esto nos proporciona seguridad. En cambio, cuando tenemos que pasar unos días fuera, se crea incertidumbre en relación a las necesidades de la persona afectada de ELA.

¿Qué debemos tener en cuenta a la hora de hacer una investigación que cubra nuestras expectativas?

Activamos el chip de vacaciones: aprendamos a relativizar, hay situaciones que, por un periodo de tiempo corto, las podemos soportar. El objetivo de tener las mismas prestaciones que el domicilio es atrevido, y nos encontraremos en situaciones que tendremos que ser más flexibles. Dentro de todo esto, buscaremos la opción que cubra al máximo posible las expectativas versus necesidades.

Hay muchos buscadores de hoteles, apartamentos, campings, etc en la red. Hay un apartado donde se puede hacer filtro de búsqueda y dar opciones de alojamiento adaptado. La recomendación, una vez tengamos preseleccionado alojamiento, es llamar por teléfono, hablar directamente con los profesionales del hotel y hacer todas aquellas cuestiones que necesitamos previamente a hacer la reserva, y detectar posibles barreras arquitectónicas que puedan generar que la estancia no sea ​​la esperada. Muchas veces la palabra ADAPTADO nos da confianza, pero es preciso ser preciso (hay algún escalón para acceder al recinto, en la habitación, en la piscina, comedor? Dispone de baño o ducha que se ajuste a las mis características?) Cada uno conoce las propias necesidades y hay que buscar el máximo confort allí donde nos alojamos.

Si precisamos de productos de apoyo, hay que tener presente que hay ortopedias que alquilan material para días. Nos puede facilitar el hecho de contactar previamente con alguna ortopedia de la zona para averiguar si disponen de este servicio para poder tener al alcance el material necesario para las vacaciones.

Cada vez más municipios están velando para adaptar playas. Podéis hacer la consulta en la red o en el Ayuntamiento del destino para saber si dispone de playa adaptada y (sobre todo) en que consiste la adaptación (sólo la pasarela que llega hasta la acera, o tenemos productos de apoyo para poder acceder al agua?). Sin embargo, es importante tener presente la cabina de vigilancia más cercana para prevención y garantizar la seguridad.

Para cualquier destino, si nos hacemos una idea de lo que queremos ver, y donde queremos ir, podremos informarnos previamente de la viabilidad de la visita. Incluso el transporte para poder hacer el desplazamiento.

Os dejamos la web de turismo accesible de Cataluña por si deseáis consultar algunos de los destinos accesibles que nos ofrece el territorio: www.turismeperatothom.com

Y por último y no menos importante, disfrutar. Disfrutar del buen tiempo, de la compañía, del entorno … y de todos los pequeños placeres de la vida. ¡Buenas vacaciones!

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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La Grúa: ¿Error de uso o avería?

En este artículo os hablaremos de qué pasos tenéis que seguir, en el caso de que la grúa de elevación o bipedestación nos falle, para determinar si cometemos simplemente un pequeño error en el uso o es una avería.

Si la grúa de repente no nos funcional, podemos realizar unas sencillas comprobaciones para saber qué es lo que le puede suceder:

  1. Comprobar si está enchufada o no. La mayoría de grúas no funcionan cuando están enchufadas cargando. Es una medida de seguridad, evitando que el usuario arranque el sistema eléctrico.
  2. Comprobar que todos los cables estén bien conectados. En este punto sobretodo el del mando y el del pistón.
  3. Mirar cómo está el botón rojo de parada de emergencia (“foto1”). En la mayoría de los casos el botón tiene que estar sin pulsar. Podéis probar de las dos maneras.
  4. Caja de baterías. En algunos modelos es una caja que se puede poner y sacar. Mirar que esté en su sitio.

Es importante tener claros algunos conceptos y acciones para el buen funcionamiento de la grúa:

  • Cuando la grúa emite una señal acústica está avisando de que la batería está baja de carga. Si esto pasa con pocas subidas/bajadas después de cargarla es indicativo de tener que cambiar las baterías.
  • No tenemos que esperar a que las baterías se descarguen del todo para poner la grúa a cargar. Aconsejamos cargar durante la noche (o cada dos noches si son muy nuevas) y es importante que el cable esté bien enchufado.
  • En la mayoría de casos las grúas tienen un botón de bajada de emergencia, que permite descargar la persona si la grúa deja de funcionar. (representado con un triángulo con el vértice mirando abajo “imatge2” o pequeño orificio “imagen1”) Recordad que este botón es solo para hacer la bajada de emergencia.

Las familias atendidas por la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, como bien sabéis, si necesitáis apoyo porque no os funciona la grúa contactad con nosotros y el técnico del Banco de Productos de apoyo y la Ortopedia ELA os ayudaran con estas primeras comprobaciones de manera telefónica. Si finalmente no funciona la grúa este profesional os indicará como tenéis que proceder.

Y si estáis mirando diferentes tipos de grúa, las Terapeutas Ocupacionales de nuestra entidad, os pueden informar de cual es la mejor para cada ocasión y circumstancia.

Banco de Productos deApoyo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

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¿Lo hablamos?

Cuenta una historia que un hombre fue invitado a una cena en una gran mansión. Era una reunión en la que había muchos asistentes y la conversación entre unos y otros resultaba muy animada. Cuando llegó el momento de pasar al comedor, se encontraron ante una mesa alargada, ornamentada con un gusto exquisito. Sin embargo, justo en el centro de este mueble, de pie, se encontraba un magnífico caballo.

Los comensales, sorprendidos, buscaron su ubicación para la cena en silencio.

Todos miraban de reojo al animal, pero como los anfitriones no comentaban nada en absoluto sobre esta original presentación del ágape, nadie se atrevía a tomar la iniciativa y preguntar sobre el asunto. El ambiente se fue haciendo cada vez más pesado y las conversaciones fueron diluyéndose. Al final, se comió rápido. Preponderando el deseo de salir rápidamente.

Unos días después nuestro protagonista le relató la anécdota a un amigo. «Deberías haber preguntado. Seguro que había una explicación para ello. No creo que fuera del gusto de los dueños de la casa incomodaros», le comentó. El hombre pensó que tenía razón y, así, cuando unos meses después recibió de nuevo una invitación, decidió llevar a cabo la propuesta de su compañero. Las escenas se repitieron como si fueran un calco de la anterior ocasión. De este modo, el silencio se instauró cuando entraron todos en el comedor y vieron al caballo encima de la mesa. Sin embargo, esta vez, nuestro hombre comentó en voz alta: «Hay un caballo encima de la mesa …». Inmediatamente, el anfitrión tomó la iniciativa y comenzó a relatar la historia que acompañaba esta peculiaridad. La tensión se rompió y la cena fue de lo más agradable.

Este día, nuestro protagonista aprendió que no hay nada como hablar sobre las cosas para que las relaciones sean fluidas y satisfactorias.

Esta historia está extraída de «HERRAMIENTAS DE TERAPIA FAMILIAR. Técnicas narrativo-experienciales para un enfoque sistémico integrador» de la Dra. María José Pubill. (2018)

Quizás las palabras de esta historia te hayan hecho reflexionar. Se trata de una metáfora que quiere representar el impacto que puede tener hablar de un problema con las personas queridas. Digamos que el caballo encima de la mesa puede ser la enfermedad de ELA/EMN. A partir de un diagnóstico tan duro, frecuentemente las personas sienten que todo cambia a su alrededor con demasiada intensidad y rapidez y es natural no saber muy bien cómo hacer frente. Estos cambios pueden ser a la hora de adaptarse al ritmo que nos va marcando la enfermedad, desconocimiento sobre cuáles son los recursos existentes, o cómo se pueden estar sintiendo el resto de miembros a los eventos que van apareciendo, de entre muchas otras necesidades que se puedan considerar a la hora de tratar. Pero claro, por eso hablar del caballo permite dar a conocer cómo cada uno ve la situación, desde el lugar donde está sentado, desde su perspectiva.

Cada familia y cada miembro tendrá su manera particular de comunicarse, no hay una manera única de hablar sobre aquellos temas que consideramos importantes, y la mejor manera sería hacerlo en la línea de cómo se ha hecho de manera habitual.

Es natural que hablar de ciertos temas generan malestar y no resulten agradables de tratar, pero claro, no hablar de ello no hace que el problema desaparezca. En ocasiones, con la intención de protegernos y querer evitar un sufrimiento en los demás, callamos muchas cosas que quisiéramos compartir por miedo de cómo será acogida esta inquietud. Al final, nos damos cuenta de que este silencio nos genera más malestar tanto a nosotros como al otro ya que no nos permite saber que pensamos, cómo nos sentimos y qué necesidades tenemos ante esta realidad compartida.

Respecto a cualquier dificultad a la hora de poder abordar la situación, os podéis poner en contacto con el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, equipo enmarcado dentro del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Obra Social «la Caixa», y atenderemos vuestras necesidades.

«¿Quién es capaz de escuchar puede sentir muchas cosas que nunca fueron dichas» (Jennings)

Departamento de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, miembros del Programa de Atención a Personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «la Caixa»

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El Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación «la Caixa» y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

El equipo de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (FCEMV) formamos parte del programa de Atención Integral para Personas con Enfermedad Avanzada de la Fundación «La Caixa» desde el año 2015. A través de este programa, avalado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), se complementa la actuación en el ámbito de los cuidados paliativos y la atención a enfermos y enfermas avanzados en España de la siguiente manera:

  • Sensibilizar a la sociedad para que conozcan qué son los cuidados paliativos y entiendan las peculiaridades del final de vida.
  • Impulsar las nuevas vías de actuación en el ámbito de los cuidados paliativos.
  • Ofrecer una atención integral a personas con enfermedades avanzadas y sus familias.

El corazón del programa son los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS), 45 en toda España. Estos profesionales están formados y entrenados para dar a las personas y sus familias una atención paliativa cálida, sensible y humana.

¿Cuáles son las funciones del equipo de psicología de la FCEMV (EAPS-FCEMV) dentro del programa?

En la misma línea de actuación que se ofrece desde los diferentes departamentos de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, ofrecemos intervención psicológica, social y espiritual que complementa la asistencia sanitaria para conseguir una atención integral específica en la ELA y las enfermedades de la motoneurona (EMN).

Junto a los equipos asistenciales, hemos creado e implementado un modelo de atención psicosocial que tiene como objetivo mejorar los cuidados paliativos a los enfermos avanzados y ayudar al paciente y su familia a afrontar la enfermedad.

A nivel espiritual, valoramos las necesidades espirituales que presentan el paciente y la familia, y los ayudamos a integrar los aspectos espirituales con el objetivo de ayudar a afrontar de forma más serena el proceso final, desde un respeto máximo a las creencias y convicciones de cada uno.

También realizamos atención al duelo a todas las personas afectadas por la pérdida de un ser querido debido a la ELA/EMN que lo requieran o lo soliciten.

Por otro lado, apoyamos a los profesionales sanitarios que trabajan en el ámbito de los cuidados paliativos, llamados Equipos Receptores (ER), en temas como la comunicación en situaciones difíciles y la gestión del estrés. El EAPS de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls tiene como Equipos Receptores (ER) del Hospital Universitario de Bellvitge, El Hospital del Mar, el Hospital Sant Pau, Hospital Vall d’Hebrón, la Corporación de Salud Selva Maresme, el PADES Mataró, el Hospital Joan XXIII y la región territorial de Tarragona y Tierras del Ebro y, finalmente, la misma Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, así como cualquier profesional o equipo que solicita nuestro apoyo.

El voluntariado es otra línea de trabajo. La participación de los voluntarios y su integración en los equipos se considera un principio básico en nuestro modelo de atención en cuidados paliativos.

El voluntariado acompaña, añade valores humanos y complementa la atención al final de la vida, dando respuesta a las necesidades personales y sociales del enfermo y su familia.

Así pues, desde el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, atendemos de manera específica a los afectados de las ELA/EMN y sus familiares, estableciendo un clima relacional que predisponga a una relación empática, de prudencia y de respeto. Facilitando la fluidez comunicativa, se exploran las preocupaciones y se reconocen los cambios. Cambios que se experimentan a nivel físico, emocional, social y espiritual, que activan sentimientos de fragilidad y de sufrimiento inherentes a la condición humana, con el objetivo de potenciar los propios recursos y facilitar el ajuste emocional.

Tenéis más información sobre el Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «la Caixa» en nuestra web.

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¿Qué son y para qué sirven las férulas?

Las férulas son ortesis o aparatos externos que se utilizan para el tratamiento de problemas en las extremidades superiores o inferiores debido a una lesión o una enfermedad.

En esta newsletter nos centraremos en las férulas de extremidad superior, es decir, brazos y manos.

Las férulas pueden ser pasivas o activas. Sus funciones son inmovilizar la articulación afectada, corregir la deformación, suplir el déficit motor, el control de la cicatrización y/o promover la reabsorción de líquidos.

Los principales materiales que se utilizan son termoplásticos, yeso y neopreno; depende lo que buscamos utilizaremos un material u otro, pero las más moldeables son las de termoplástico.

En general se utilizan como inmovilización por un largo período de tiempo como tratamiento para las fracturas y otras lesiones -tradicionalmente yeso-, o también como una terapia adicional después de las operaciones.

Los Terapeutas Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls aconsejamos utilizar este tipo de férulas a las personas afectadas de ELA cuando la posición de las manos comienza a no ser la adecuada y puede dañar las articulaciones. Por ejemplo, cuando aparece agarrotamiento, en que las manos pueden quedar rígidas, las férulas nos ayudarán a minimizarlo.

Como precauciones generales debemos tener en cuenta que:

  • Las férulas deben ser diseñadas y modificadas a nivel individual.
  • Todas las férulas deben ser utilizadas intermitentemente.
  • Sólo se deben utilizar si son funcionales.
  • Evitar férulas apretadas para prevenir constricciones y problemas de circulación.
  • Evitar áreas de presión por encima de prominencias óseas.
  • La parte palmar debe adecuarse al arco transversal metacarpiano.
  • Debe seguir la curvatura de los dedos.
  • La posición funcional del pulgar es de 45º de abducción y en oposición del dedo índice.

Para cualquier duda o cuestión en relación a este tipo de ortesis os podéis poner en contacto con los profesionales del Departamento de Terapia Ocupacional y de la Ortopedia de la Fundación.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

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