ELA

¡Gracias Swim for ELA por vuestro apoyo, gracias por el Gesto por la ELA!

Queremos dar las gracias a la asociación Swim for ELA por su incansable labor de visibilidad y captación de fondos destinados a la investigación en la ELA y el apoyo de las personas afectadas por esta enfermedad.

Esta asociación, creada en 2022 e impulsada por una familia afectada de ELA y otras personas muy sensibilizadas con la causa, lleva ya tiempo realizando actividades solidarias sobre todo en la provincia de Tarragona como la travesía Swim for ELA, o conciertos, carreras y cenas, así como otras alianzas para conseguir su objetivo de lograr donaciones y, posteriormente, darlas a investigadores y entidades relacionadas con la ELA, como puede ser Idibell o nuestra Fundación.

Agradecemos de todo corazón el trabajo que está haciendo Swim for ELA, así como a las personas que la forman, por ayudar a la comunidad afectada por la ELA.

¡Gracias por su Gesto por la ELA!

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Furgonetas adaptadas a disposición de las familias afectadas de ELA atendidas por la Fundación

Las familias atendidas por la Fundación que necesiten realizar algún desplazamiento con la persona afectada de ELA y no tengan un recurso propio para ello, pueden solicitar una de las dos furgonetas adaptadas que disponemos en nuestra entidad. Estos vehículos se pueden disfrutar de uno a varios días según las necesidades que se tengan y su disponibilidad.

Se trata de dos furgonetas adaptadas para el transporte de una persona en silla de ruedas y nos fueron cedidas por dos familias que ya no las utilizaban. Hasta ahora este recurso está funcionando de manera excelente y cada vez son más las familias que nos la piden para realizar desplazamientos, tanto cortos como más largos.

La primera furgoneta es una Volkswagen Caddy y la segunda el modelo Dobló de la marca Fiat, ambas tienen 5 plazas, una rampa en la parte posterior, todos los anclajes necesarios de seguridad y disponen de la homologación correspondiente.

Los vehículos sólo podrán ser conducidos por personas mayores de 25 años y se firmará un documento de cesión, que estará acompañado por la copia del permiso de conducción de la persona que vendrá a recoger la furgoneta. Se cederán y volverán, previo acuerdo, a la sede de la Fundació en Calella, en la Avinguda del Turisme 42-44 y dentro del horario habitual de despacho. Se devolverá limpio y con el depósito lleno, y se verificará el estado exterior.

Si sois una familia atendida por la Fundació Catalana de ELA Miquel Valls, y estáis interesados, poneros en contacto con nosotros a través de la trabajadora social o terapeuta ocupacional de referencia de la entidad, o al teléfono 937665969 (de lunes a viernes de 8 a 15h) o vía correo electrónico a ela@fundaciomiquelvalls.org.

Queremos dar las gracias de todo corazón a las dos familias afectadas de ELA que de forma totalmente solidaria quisieron realizar la donación a la Fundación de estos vehículos adaptados para que otras personas en la misma situación que ellos la puedan utilizar. ¡Muchas gracias!

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Enric M Valls, presidente de la Fundación, Premio Ciudad de Calella 2023 por su trayectoria en la ayuda a las personas afectadas de ELA.

El Ayuntamiento de Calella, a través del Premio ciudad de Calella, reconoce la trayectoria de Enric Maria Valls, presidente y fundador de nuestra entidad, por ser el impulsor y por su labor con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que trasciende el ámbito local en la ayuda a las personas afectadas de ELA y sus familias.

También se le reconoce su actividad en el mundo del baloncesto local y como emprendedor turístico.

El Premio Ciutat de Calella, que llega a su 11ª edición, tiene como objetivo reconocer la labor y dedicación de personas y entidades de Calella, dentro del ámbito local así como también catalán.

Video de Ràdio Calella Televisió
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El Departamento de Derechos Sociales al lado de las personas afectadas de ELA y sus familias

El Departamento de Derechos Sociales de la Generalitat de Catalunya ha concedido dos ayudas a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para el desarrollo de los proyectos “Atención social a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y a sus familias” y “Ayudas económicas a personas afectadas de ELA/EMN y sus familias con riesgo de vulnerabilidad” en el marco de la Convocatoria Ordinaria de subvenciones 2023.

Ambos proyectos son llevados a cabo por trabajadoras sociales especializadas en la enfermedad que atienden a las familias a domicilio y desde las diferentes Unidades Hospitalarias especializadas, ofreciendo información sobre la enfermedad, soporte emocional continuado y apoyo y asesoramiento en la tramitación de ayudas, servicios y otras gestiones. Por otra parte, hay personas que por su situación ni siquiera con apoyo y acompañamiento consiguen un equilibrio y entran en una situación de vulnerabilidad extrema en la que sus condiciones de vida dejan de ser aceptables, en estos casos es donde la persona que sufre ELA y su entorno requiere un abordaje más intensificado a través de la estrecha colaboración entre Servicios Sociales y nuestra entidad, y ayudas específicas para las necesidades más esenciales como la vivienda y los suministros.

Agradecemos al Departamento de Derechos Sociales por las ayudas concedidas, con el que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias.

¡Muchas gracias por el Gesto por la ELA!

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Las emociones durante las fiestas navideñas, cómo gestionarlas cuando la ELA está en casa.

Las fiestas de Navidad son una época en la que nos podemos encontrar y reencontrar con una montaña de emociones diferentes. Es importante saber que todas estas emociones que iremos sintiendo pueden estar más intensificadas debido a la sensibilidad que conllevan estas fechas de encuentros familiares. También sabemos que echaremos de menos a las personas que ya no están con nosotros.

¿Cómo vivimos esta época si estamos sufriendo una ELA o enfermedad de motoneurona? Y los familiares, ¿cómo lo viven?

Hay personas que creen que si uno está enfermo o tienen a un familiar enfermo no deben celebrar estas fechas porque les podrá afectar emocionalmente, pero, por el contrario, estas fechas son una gran oportunidad para cambiar la rutina y generar un ambiente de reconciliación y cariño, disminuyendo las sensaciones de estrés y ansiedad. Es una oportunidad de propiciar sentimientos de bienestar a las personas ya sus familias, dando y recibiendo cariño y sintiéndonos y haciendo sentir a nuestros seres queridos respetados y queridos.

Algunas de las emociones que pueden surgir en estas fechas están relacionadas con sentimientos de soledad y aislamiento, ya que son momentos de reunión y celebración y, pueden aparecer al pensar que no podemos hacer las cosas como antes; añoranza, en recuerdo a las personas que ya no están con nosotros; tristeza, también relacionada con la pérdida de los seres queridos y/o relacionado con la vivencia de la enfermedad pero también alegría por poder compartir con la familia estos momentos de celebración.

Es importante ser consciente de que todas estas emociones pueden ser ambivalentes y aparecer entrelazadas entre sí por las fechas que son y su significado. También según cómo cada persona esté viviendo su proceso de enfermedad, algunas decidirán evitar las festividades y otras optarán por participar en algunas tradiciones haciendo todo lo que puedan.

Estas son algunas de las recomendaciones para aprovechar la época navideña, celebrar y compartir en familia:

  • Quitar tiempo para realizar decoraciones, montar el árbol, el pesebre, las luces o escuchar villancicos, ya que hará que tenga la ocasión de distraer la mente y hará que cambie la dinámica a toda la familia.
  • Vivir la tradición: seguir con las tradiciones que siempre ha tenido en la familia. Hacer las comidas de Navidad, amigo invisible, llenar la casa de olores agradables… Transmitir a la familia que no hay una razón por la que sentirse culpable por querer celebrar la Navidad o disgustarse con aquellos que la quieren celebrar. Son tradiciones que forman parte de la vida y que siempre que se quiera deben poder seguir haciéndose.
  • Unión familiar: es importante que todos participen, tanto en las tradiciones como en el cuidado del enfermo cuando éste no puede realizar actividades por sí mismo y de los niños pequeños, cuando sea el caso. Esto evitará que la época no se convierta sólo en participar en la persona cuidadora, ya que podría acentuar el cansancio, generando más estrés al enfermo ya la familia.
  • No reprimir sentimientos: está bien experimentar tristeza y melancolía por las fechas que son y es bueno poder expresar libremente cada uno la emoción que siente, puesto que, por el contrario, si se evitan o se niegan, podrían comportar consecuencias físicas y emocionales, como problemas psicosomáticos, trastornos del sueño y afectivos.
  • Darse el espacio para irse reajustando y readaptando a la situación actual: deberemos ser conscientes de que habrá tareas que no se podrán realizar como antes, pero es importante poder participar de alguna manera para seguir sintiendonos útiles y partícipes en la celebración de estas fiestas.
  • Ser consciente de estos cambios de rol que se darán entre los miembros del sistema familiar: los familiares tendrán que asumir nuevas tareas que quizás antes no habían hecho y es importante tener espacios para cuidarse y para comunicarse entre vosotros.
  • También puede ser positivo para el entorno familiar realizar una actividad de agradecimiento, perdón y reconciliación.

Desde el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que es miembro del programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, estamos para poder acompañary dar apoyo emocional en la vivencia de estas fiestas tan señaladas.

Y También queremos aprovechar todo el equipo para desearos unas felices fiestas y una buena entrada de año!

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Conoce NeuroHubLab, el laboratorio de investigación que estudia la ELA y otras enfermedades neurológicas.

El Laboratorio hub de Neurología (NeuroHubLab) es el laboratorio de investigación del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Bellvitge, y está integrado dentro del Grupo de Enfermedades Neurológicas y Neurogenética del Hospital Universitario de Bellvitge y del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). Es un laboratorio básico y traslacional enfocado en la investigación de vanguardia, orientada a comprender, diagnosticar y encontrar tratamientos efectivos para diversos trastornos neurológicos que afectan el cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso, como es la ELA.

El laboratorio reúne a un equipo de neurocientíficos, médicos, bioinformáticos y técnicos capacitados que trabajan en colaboración para desentrañar las complejidades de las enfermedades neurológicas. Su misión es avanzar las fronteras de la neurociencia, mejorar la atención al paciente y, en última instancia, generar un impacto positivo en las vidas de quienes se ven afectados por estas afecciones.

La creación de NeuroHubLab, el “Laboratorio hub de Neurología”, surge de la fusión del grupo clínico “Enfermedades Neurológicas y Neurogenética” (IP: Dr. Antonio Martínez Yélamos) con el grupo de investigación básica “Neuropatología” (IP: Dr. Isidro Ferrer). Estos grupos comenzaron a entrelazarse durante la tesis doctoral de Pol Andrés Benito sobre alteraciones moleculares en el espectro ELA-DFT, con el apoyo de la Dra. Mónica Povedano y el Dr. Isidro Ferrer.

Durante más de 8 años, estas colaboraciones incluyeron publicaciones, estancias, intercambios y proyectos conjuntos, dando como resultado una colaboración más estrecha entre la investigación básica y la clínica, abordando todas las perspectivas necesarias. Esto ha supuesto el establecimiento de un nuevo modelo de investigación consolidado en el laboratorio, apuntando a mayores y más completos avances en el estudio y comprensión de enfermedades neurológicas, como la ELA.

Podéis seguir el trabajo y estudios de este grupo de investigación en su página web neurohublab.com.

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Aceptada la propuesta de resolución sobre la mejora de la atención sanitaria para personas con ELA en la Comisión de Salud del Parlament de Catalunya

La Comisión de Salud del Parlament de Catalunya ha votado de forma positiva y unánime la Propuesta de Resolución sobre la mejora de la Atención Sanitaria para personas afectadas de ELA.

Esta Propuesta de Resolución, que incluye diferentes medidas sobre la mejora de atención multidisciplinar, la prescripción de medicación e incorporación de productos de apoyo, agilización de trámites por ayudas o creación de plazas acreditadas en Unidades Sociosanitarias y Residencias, entre otras cosas, ha sido trabajada gracias a la comparecencia que la Fundación hizo en este grupo de trabajo en julio, y que puede ver aquí.

La propuesta ha sido aprobada por unanimidad por todos los grupos parlamentarios y concluye que:

El Parlament de Catalunya insta al Govern a:

  1. Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y la de sus familias y contribuir a alargar el proceso de evolución de la enfermedad, promover la atención integral y multidisciplinar, por parte de un equipo de profesionales especializados.
  2. Profundizar en la coordinación y el trabajo multidisciplinar de todos los profesionales, tanto a nivel sanitario como social, así como la prescripción de medicación u otras terapias destinadas al tratamiento de la sintomatología asociada, y la incorporación de productos de soporte u otros dispositivos para mejorar la autonomía de las personas con ELA.
  3. Agilizar los trámites para recibir las ayudas necesarias para la dependencia, otorgando unos baremos mínimos de acuerdo con el diagnóstico emitido por el facultativo, como la pensión de incapacidad permanente absoluta, un 65% de Grado de Discapacidad y Grado II de ley de dependencia.
  4. En el marco de la Agencia Integrada Social y Sanitaria:

a) Elaborar un protocolo de atención a las personas afectadas de ELA y de sus familias, a fin de evaluar la creación de servicios de atención sociosanitarios para atender a estas personas.

b) Promover la formación específica sobre la enfermedad, sintomatología de atención especializada para las personas cuidadoras formales e informales.

c) Creación de plazas en las diferentes Unidades Sociosanitarias y Residencias acreditadas para atender la complejidad de los pacientes de ELA con adecuado personal cualificado a todos los turnos y la infraestructura necesaria para garantizar su cuidado y bienestar, que sirven de respiro -para dar respuesta a la sobrecarga de los cuidadores y familiares- y garantizar la reserva de estas plazas residenciales para aquellas personas que no disponen de una red familiar y no pueden permanecer en sus domicilios.

Podéis ver todas las intervenciones de la Propuesta de Resolución de la Comisión de Salud sobre la mejora de la atención sanitaria a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica a continuación:

Damos las gracias a todos los miembros de la Comisión de Salud por aprobar la propuesta de manera unánime, y en concreto al grupo Junts per Catalunya por su iniciativa en la presentación y redacción de ésta. Desde la Fundación trabajaremos para que todos los puntos propuestos se lleven a cabo lo antes posible.

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¿Cuáles son los mejores cambios posturales en la cama cuando una persona tiene ELA?

Cuando nos encontramos en la situación en la que una persona debe pasar un período de tiempo prolongado en la cama, como puede ser una persona afectada de ELA, hay condiciones que debemos tener en cuenta para que esta posición de descanso sea beneficiosa.

Junto a los cambios posturales, es recomendable asegurarnos de que la piel se encuentra bien hidratada, que existe una correcta higiene y que las zonas, principalmente pliegues, no se encuentran húmedas.

Es importante que cada 2 o 3 horas podamos movilizar a la persona para que la circulación sanguínea realice correctamente su recorrido.

Además, permitirá que la piel no sufra alteraciones por la presión que el propio peso del cuerpo efectúa en ciertas zonas. Estos cambios posturales, serán factores preventivos para evitar úlceras por presión, rojeces o llagas.

Los puntos de presión más habituales suelen ser: talones, tobillos, codos, caderas y cóccix.

Para iniciar con la movilización y las transferencias, debemos anticiparnos verbalmente a los movimientos que iremos a realizar. Asimismo, también pedimos la colaboración de la persona en medida de las capacidades que se encuentren conservadas.

Los movimientos a realizar deben ser con la mayor coordinación posible, no deben ser repentinos ni deben ocasionar molestia o dolor.

Por este motivo, existen puntos clave a nivel corporal que facilitan la tarea, denominados puntos de anclaje. Cuando hablamos de éstos nos referimos a: cabeza, cuello, cintura escapular, cintura pélvica y rodillas.

Encontramos diferentes nomenclaturas para referirnos a la posición de una persona cuando se encuentra en cama.

  • Decúbito supi: Cuando la persona se encuentra tumbada boca arriba.
  • Decúbito prono: Cuando la persona se encuentra tumbada boca abajo
  • Decúbito lateral (izquierda o derecha): Cuando la persona se encuentra estirada de lado.
  • Sedestación: Cuando la persona se encuentra sentada.

Los cambios posturales más relevantes suelen ser:

  • Decúbito supi a decúbito lateral: Primero de todo, debemos desplazar el cuerpo de la persona tumbada hacia el lado contrario al que le queramos realizar el giro, ya que de esta forma nos aseguraremos que al hacer el giro la persona quede centrada y no se encuentre demasiado en la punta de la cama. Este desplazamiento se puede realizar con la ayuda de una sábana deslizante. Se coloca de forma horizontal que cubra la cintura escapular (hombros) y cintura pélvica (caderas) y, al arrastrar esta sábana hacia la dirección deseada, la persona se desplaza junto con ésta. Posteriormente, le colocaremos los brazos en la parte central del cuerpo, para cuando tengamos que dar el giro, éstos no estorben y no sufran daño. Seguidamente, flexionaremos la rodilla de la pierna que quedará por encima. La persona cuidadora, tendrá que colocar uno de sus brazos por encima del hombro más lejano de la persona que se encuentra en la cama y, el otro brazo del cuidador le posicionará por encima de la parte más lejana de la cadera. Una vez estemos en esta posición, la persona cuidadora deberá llevar sus brazos hacia el propio cuerpo para propiciar el giro de la persona encamada, de esta forma conseguiremos la posición de decúbito lateral. Si se cree conveniente, para que la persona que se encuentra en la cama se sienta más estable y segura, se puede flexionar la pierna que se encuentra junto al colchón, incluso añadir una almohada entre las piernas para mayor comodidad.
  • Decúbito supi a sedestación: Con el fin de llevar a la persona del estado tumbado a sentado. Debemos llevar a cabo el paso anterior hasta decúbito lateral. De este modo, cuando la persona se encuentre tumbada de lado, el cuidador se pondrá en la esquina de la cama donde la persona debe quedar sentada, una de las piernas del cuidador debe quedar avanzada en una posición de semiflexión, mientras que la otro debe quedar por detrás en extensión. La persona cuidadora tendrá que pasar un brazo por debajo de la nuca para llegar a sujetar la espalda a nivel de hombros. Con el otro brazo, rodeará las rodillas para sostenerlas con firmeza. En un solo movimiento seco hacemos la transferencia. Elevamos el tórax y a la vez realizamos el movimiento de rotación de las piernas para que queden posicionadas por fuera el borde de la cama. Encontrándose a la persona finalmente sentada, para ofrecerle mayor seguridad, podemos apoyar por la parte de la espalda, evitando así que la persona lateralice o tienda a caer hacia atrás. Durante esta transferencia, la persona cuidadora nivela el peso y la fuerza que realiza, pasando de la pierna en semiflexión a la pierna en extensión.

Existen dispositivos que facilitan los cambios posturales y transferencias, así como las camas articuladas que permiten elevar tronco y piernas, incluso permite mover la altura en bloque de la cama, beneficiando tanto a la salud y la ergonomía de la persona afectada como al cuidador.

Se deben tener en cuenta las características de cada persona, ya que la comodidad es subjetiva. Por este motivo, recomendamos recibir asesoramiento por parte de un terapeuta ocupacional que pueda guiar en las tareas del día a día y sobre productos de apoyo existentes que sean de mayor utilidad según cada necesidad.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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“Unzué. El último partido de Juancar”premio Ondas 2023 al mejor documental, así como el coloquio posterior sobre la ELA en TV3, ya se pueden ver en 3cat.

Ya podéis ver en la plataforma 3cat la película-documental “Unzué. El último partido de Juancar”, la qual ha sido galardonada con el Premio Ondas 2023 al mejor documental. Veréis un retrato del día a día durante más de dos años de Juan Carlos Unzué. Desde que en junio de 2020 el exportero y entrenador del Barça hizo público su diagnóstico de ELA, Unzué se propuso dos cosas: por un lado, visibilizar la enfermedad y las personas afectadas que la padecen, y por el otra, montar un gran evento para recaudar la máxima cantidad de dinero para dedicarlo a la investigación.

Podéis verlo a continuación:

La cadena catalana TV3 emitió el documental el 18 de octubre en la franja de máxima audiencia y seguidamente continuó con una noche temática relacionada con la enfermedad, en la que se dio espacio durante más de una hora a los protagonistas del documental, entre otras voces relacionadas, para explicar la situación que viven actualmente las personas afectadas de ELA y sus familias y las necesidades que tienen actualmente.

Os dejamos con esta noche temática:

Según la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals esta noche temática de la ELA en TV3 fue líder de su franja ya que conectaron 652.000 espectadores. El documental «Unzué. El último equipo de Juancar» hizo una cuota del 14,9%, lo vieron 246.000 espectadores y tuvo una audiencia acumulada de 586.000 espectadores.

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Un año más el Ayuntamiento de Barcelona al lado de las personas afectadas de ELA y sus familias

La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls recibe dos ayudas por parte del Ayuntamiento de Barcelona a través de la convocatoria anual de subvenciones para el desarrollo de proyectos, actividades y servicios 2023 de la ciudad de Barcelona.

La primera ayuda es otorgada por parte del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad (IMPD), que nos ha apoyado en el proyecto de atención domiciliaria psicosocial y en terapia ocupacional destinada a las personas afectadas de ELA en Barcelona. La segunda subvención viene desde el Programa de Salud, por el proyecto en trabajo social de ayuda a las familias afectadas de ELA de la ciudad de Barcelona.

Queremos agradecer al Ayuntamiento de Barcelona su reiterada colaboración con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que desde el año 2013 contribuye a poder seguir atendiendo a los afectados de ELA y sus familias, en este caso de la ciudad de Barcelona, ​​mejorando así su calidad de vida.

¡Muchas gracias por este Gesto por la ELA!

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