ELA

La Fundación Iluro y Caixabank junto a las personas afectadas de ELA y sus familias

Por quinto año consecutivo, la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ha sido una de las entidades beneficiarias de la convocatoria de ayudas “Acción Social 2023” de CaixaBank y Fundació Iluro.

Esta ayuda irá destinada al proyecto de Terapia Ocupacional y gestión del Banco de Productos de Apoyo que nuestra entidad lleva a cabo y que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias a través de la potenciación de la autonomía personal, así como también poniendo a su disposición todo el material de apoyo necesario que requiere la enfermedad.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, queremos agradecer a la Fundación Iluro ya CaixaBank que haya considerado este proyecto de interés, ayudando así a las 20 personas afectadas de ELA y sus familias residentes en la comarca del Maresme, que actualmente estamos atendiendo a través de profesionales en Terapia Ocupacional y especialistas del Banco de Productos de Apoyo

¡Muchas gracias!

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Duelo anticipado y ELA

Desde el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “la Caixa”) queremos invitaros a leer la siguiente reflexión sobre el duelo anticipado, un proceso que afrontan algunas personas especialmente ante enfermedades crónicas avanzadas, como puede ser la ELA, y que representan una forma de prevención de las pérdidas que se van produciendo a lo largo de la enfermedad y de cómo afrontamos este momento de despido.

Este proceso puede vivirlo tanto las personas afectadas de la enfermedad como su entorno. Para las personas afectadas de ELA, el duelo anticipado puede empezar desde el mismo diagnóstico. A medida que la enfermedad va progresando en el tiempo, pueden aparecer sentimientos de tristeza, miedo y desesperanza congruentes con el proceso de asimilación del diagnóstico y pronóstico de la enfermedad. También pueden aparecer sentimientos de melancolía por la vida anterior, reflexionando sobre las pérdidas que han ido acumulando en el tiempo.

En cuanto al entorno, éstos también experimentan un duelo anticipado en el momento en que asumen la progresión de la enfermedad y la pérdida paulatina de autonomía de su ser querido, y puede ser también desde el mismo momento del diagnóstico. En este caso, también puede darse que pensar sobre los cambios en las actividades que se realizaban y en las dinámicas relacionales.

El duelo anticipado es, por tanto, un momento que invita a la reflexión, tanto por las propias personas afectadas como por su entorno, en el que estarán presentes diferentes emociones que ayudarán a reconocer y aceptar la futura pérdida. Este proceso puede tener repercusiones positivas:

– En cuanto a quien sufre la enfermedad, ayuda a:

  • Ser consciente sobre el propio proceso: reforzar el ajuste y la asimilación del curso de la enfermedad.
  • Reconocer miedos y necesidades: el hecho de ser consciente ayuda a posicionarse en el momento actual y al realizar una valoración sobre los miedos, preocupaciones y necesidades que van surgiendo a lo largo del proceso.
  • Adaptarse a los cambios: nos permite aceptar que habrá cambios y poder prepararnos para estos.
  • Resolver asuntos pendientes: reflexionar sobre aquellos aspectos que queremos que queden resueltos antes de morir.
  • Hacer un despido: prepararnos para la etapa final que permitirá valorar despedirnos de los seres queridos.

– En cuanto al familiar:

  • Permanecer involucrado con el ser querido: estar al lado de la persona afectada proporcionando apoyo y cariño.
  • Mantenerse separado y aceptar espacios de autocuidado personal: tener en cuenta el propio proceso personal (que será diferente al del afectado) y disponer de momentos para cuidarnos y valorar las propias necesidades.
  • Adaptarse a los cambios de roles: asunción de nuevas responsabilidades que surgirán de la pérdida de esta persona.
  • Aceptar la realidad de la muerte: ser consciente de la etapa de fin de vida, integrando las vivencias y recuerdos vividos con esa persona.
  • Realizar un despido: en este momento final habrá que resolver también asuntos pendientes y prepararnos para el despido.

A pesar de las dificultades y emociones que pueden estar presentes en este momento, es importante destacar la resiliencia de cada persona y la capacidad de encontrar un sentido frente a la pérdida. Como hemos comentado anteriormente, a menudo, los pacientes y familiares pueden aprovechar este momento de reflexión para encontrar nuevas formas de vivir el presente, apreciar aquellas cosas que tienen actualmente y encontrar nuevas formas de vivir la nueva normalidad. Cada persona vivirá este proceso de forma diferente y será importante contar también con una red de apoyo (profesionales, amigos, familia, etc.) que ayude a compartir experiencias y recibir apoyo en estos momentos.

Sabemos que este proceso puede no ser fácil, puede generar momentos de alto impacto emocional. Si crees que puedes necesitar ayuda o consultar un tema relacionado con el duelo anticipado, puedes ponerte en contacto con el servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y valoraremos tus necesidades para acompañarte.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Un año más la Fundación ONCE apoya la campaña de sensibilización “Haz un gesto por la ELA”

La Fundación ONCE año a año confirma su compromiso hacia las personas afectadas de ELA y sus familias a través del apoyo continuado al trabajo de la Fundación Miquel Valls, y más en concreto, al trabajo de sensibilización que llevamos a cabo través de una ayuda.

El apoyo de la Fundación Once se materializa con una ayuda para poder realizar una parte de las actividades y de difusión y sensibilización de la ELA realizadas por nuestra entidad, para dar a conocer esta enfermedad en el marco de nuestra campaña “Haz un Gesto por la ELA”.

La ayuda ha contribuido a la difusión de las actividades y sensibilización que se realizaron durante el año 2022, con el objetivo de conocer la ELA y su problemática en la sociedad en general y conseguir una ciudadanía comprometida y proactiva frente a la enfermedad. Asimismo, la campaña también para conocer las actuaciones llevadas a cabo desde la Fundación a beneficio de las personas afectadas de ELA y sus familias.

La campaña es una invitación a realizar un Gesto por la ELA y colaborar con la entidad para contribuir a mejoras en su calidad de vida.

La imagen de la campaña, como es bien sabido, es una mano haciendo una L con los dedos. Hacer un Gesto por la ELA puede ser hacerse colaborador de la Fundación Miquel Valls, hacer un donativo, hacerse voluntario, adquirir merchandising, organizar una iniciativa solidaria, participar en los actos, eventos deportivos u otros tipos de iniciativas solidarias, etc.

Queremos agradecer la colaboración de la Fundación Once en la lucha contra la ELA.

¡Gracias por el Gesto por la ELA!

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Reuniones con el Departament de Drets Socials y el Servei Català de Salut para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias

La Sra. Esther Sellés y la Sra. Laura González, Directora General y Directora Asistencial de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls respectivamente, se han reunido durante este verano con el Departament de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya así como también con el Servei Català de Salut (CatSalut), exponiéndoles las necesidades sociales y sanitarias que tienen la mayoría de personas y familias afectadas por la ELA.

El 24 de julio, la reunión tuvo lugar con el Secretario de Asuntos Sociales y Familias, el Sr. Lluis Torrens y la Directora general de la autonomía personal y la Discapacidad, la Sra. Marta Segura. En este encuentro se ha podido seguir trabajando, después de la pasada reunión en marzo, en cómo este Departamento puede dar respuesta a las necesidades no cubiertas en relación al cuidado de las personas afectadas de ELA y sus familias.

Tres días más tarde, la reunión fue en el Servei Català de Salut (CatSalut) con el Director del Área Asistencial, el Sr. Ignasi Carrasco. Carrasco nos dio la oportunidad de exponer las necesidades que presentan las personas afectadas de ELA, explicándole la importancia de que exista una coordinación entre las Unidades de Experiencia Clínica y la Atención Primaria para que las personas afectadas puedan recibir atención especializada en su domicilio, así como la creación de plazas especializadas en la enfermedad en distintos centros sociosanitarios.

La Fundación trabaja día a día para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias, y esto pasa también por la sensibilización de las administraciones y estamentos públicos para poder dar a conocer la realidad de este colectivo y obtener mejoras en su atención.

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La Diputació de Girona concede dos ayudas a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls a beneficio de las personas afectadas de ELA

La Diputació de Girona ha concedido a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls dos ayudas en los programas de apoyo económico para entidades.

Una subvención ha sido destinada al proyecto de atención en trabajo social a las personas afectadas de ELA y sus familias, proveniente de la convocatoria de subvenciones para actividades de la mejora de las condiciones y estilos de vida (CEV), en la demarcación de Girona.

La segunda subvención otorgada ha sido destinada al proyecto de atención en terapia ocupacional a las personas afectadas de ELA y sus familias, dentro del marco de la convocatoria de subvenciones a entidades sin ánimo de lucro para la realización de intervenciones terapéuticas por mejorar la calidad de vida (SOI) en la demarcación de Girona.

El objetivo principal de estos proyectos es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias. Está enfocado a la atención en Trabajo Social y la atención en Terapia Ocupacional que las profesionales de la Fundación llevan a cabo de forma continuada en los domicilios.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos hacerles llegar nuestro más sincero agradecimiento por su apoyo reiterado y por estar al lado de las personas afectadas de ELA y de sus familias.

¡Muchas gracias por hacer este Gesto por la ELA!

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La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls comparece en la Comisión de Salud del Parlament de Catalunya

Desde la Comisión de Salud del Parlament de Catalunya se acordó requerir en comparecencia a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls para informar a este grupo de trabajo permanente sobre la situación sanitaria y social de las personas afectadas de ELA en Catalunya.

La comparecencia tiene lugar el jueves 6 de julio a las 10 de la mañana en el Parlament de Catalunya. En representación de la Fundación, la Directora General de nuestra entidad, Esther Sellés, que expone la realidad actual y las necesidades no cubiertas de las personas afectadas de ELA y sus familias. También la intervención de Ildefons Oliveras, que explica su experiencia como afectado por la enfermedad y activista contra la ELA.

A continuación, se puede ver toda la intervención de esta Comisión de Salud:

Y aquí os dejamos con el turno de palabra de los diferentes grupos parlamentarios en que trasladaban algunas cuestiones a Sra. Sellés y al Sr. Oliveras y ellos les respondían:

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Tecnología de apoyo y voz para personas afectadas de ELA

Dentro de la comunicación alternativa y aumentativa existe un gran abanico de posibilidades. La tecnología de apoyo nos ayuda a adaptar en cada caso concreto lo que necesita la persona.

Desde el Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls otras veces hemos escrito sobre comunicación. Muchos participasteis en la iniciativa de migranodearena para contribuir en el pack de comunicación que tenemos en el Banco de Productos de Apoyo para poder hacer valoraciones con un lector ocular pero como decíamos, no todas las personas requieren lo mismo.

Hay personas afectadas de ELA cuya funcionalidad en las manos se ve afectada, pero en cambio mantienen su voz.

Cuando esto es así podemos adaptar nuestras tecnologías móviles, ordenadores, incluso la domótica de nuestro país como subir persianas, encender la televisión mediante la voz.

Existen diferentes aplicaciones y aparatos que hacen esto posible como por ejemplo la aplicación Voice access que nos permite utilizar el móvil a través de la voz. O aparatos tipo alexa o broadline que nos permiten controlar aparatos de casa que funcionen por wifi o por infrarrojos.

Dentro de estas opciones se pueden configurar además órdenes concretas para facilitar el funcionamiento de éstos con lo que utilizamos habitualmente y así poder agilizar nuestras acciones.

Xavi Gámez es un afectado de ELA que lo conoce de primera mano. Él tiene toda su casa adaptada a su voz. Siempre ha estado muy activo al buscar opciones que le permitan mantener su autonomía, sin depender de que otras personas tuvieran que hacerlo por él. Y por eso ha querido compartir sus conocimientos con todas aquellas personas que se encuentren en su misma situación. Ha elaborado la «Guía para personas dependientes con espíritu guerrero». Una guía donde nos explica cómo poder configurar nuestros teléfonos y aparatos electrónicos para utilizarlos con la voz.

Os dejamos el enlace para que podáis descargarlo y consultar: https://drive.google.com/file/d/1CizDr-bptDIzcKSbFZxoajmJ6x4YHh8t/view?usp=drivesdk

 Muchas gracias Xavi y esperamos que a muchos les pueda ser útil.

Para cualquier duda, podéis dirigiros a las profesionales de Terapia Ocupacional de la Fundación para que os puedan ayudar a configurarlo y os orienten en cuál sería la mejor opción para cada uno de vosotros.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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La especialización de profesionales de la Atención Primaria permite crear un nuevo modelo de atención a los pacientes de ELA más cercano y personalizado

Los profesionales de la Atención Primaria Metropolitana Sur han liderado un protocolo de forma coordinada con el Hospital Universitari de Bellvitge para mejorar el seguimiento de los pacientes de ELA en este territorio. El nuevo modelo de atención se basa en la especialización del personal de primaria, que ha adquirido altas competencias en esta enfermedad, lo que permite reducir las complicaciones de la enfermedad, evita desplazamientos innecesarios al hospital y prioriza las visitas domiciliarias. Precisamente, una de las demandas tanto de los pacientes como de sus familias era tener una intervención más cercana a domicilio, con mayor seguimiento y adaptada a las necesidades de cada uno durante toda la evolución de la enfermedad.

Por eso, se ha elaborado una vía clínica de atención a las personas con ELA y se ha creado un equipo territorial y multidisciplinar para atender las necesidades de los pacientes. Uno de los efectos inmediatos de este cambio es que los enfermos de ELA pasan a recibir el acompañamiento del nuevo equipo territorial de forma inmediata una vez han sido diagnosticados y tratados en la Unidad Funcional de ELA del Hospital de Bellvitge, mientras que antes los equipos de primaria se activaban cuando la enfermedad estaba ya muy avanzada o la persona se encontraba en la fase final de vida. Se ha trabajado para que la coordinación entre el hospital y la atención primaria sea lo más fluida posible, asegurando la continuidad asistencial y garantizando recursos personalizados.

El equipo territorial se encarga de valorar las necesidades de cada uno de los pacientes y de identificarlos como Pacientes Crónicos Complejos (PCC) o con Enfermedad Crónica Avanzada (MACA), lo que comporta una atención permanente. El objetivo final de los profesionales de la atención primaria es identificar qué tipo de ayuda requiere la persona y su familia para crear un plan individualizado de intervenciones compartidas.

Todo ello gracias a la especialización de los profesionales de todo el territorio Metropolitana Sur, con el Hospital de Bellvitge como centro hospitalario de referencia. De hecho, la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del hospital es un centro de referencia de la enfermedad. Atiende a cerca de 300 pacientes -casi el 80% del total en Cataluña-, a través de una unidad multidisciplinar donde se hace una asistencia clínica y también psicosocial, con la colaboración de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

La unidad forma parte desde el año 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconocidos por el Ministerio de Sanidad) en Enfermedades Neuromusculares Minoritarias del Hospital de Bellvitge. Forma parte desde el año 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconocidos por el Ministerio de Sanidad) en Enfermedades Neuromusculares Minoritarias del Hospital de Bellvitge. También está acreditada como XUEC (Redes de Unidades de Expertosa Clínica) del Departamento de Salud, y ERN (European Reference Networks), en este mismo ámbito de patologías.

Más de 90 profesionales de la Atención Primaria, especializados en ELA

Para crear el equipo territorial se ha formado a más de 90 profesionales del territorio Metropolitana Sur, entre los que se encuentran enfermeras, médicos de familia, técnicos en cuidados auxiliares de enfermería, trabajadores sociales, fisioterapeutas, psicólogos y nutricionistas. Con esta especialización, se quiere evitar desplazamientos innecesarios al hospital, teniendo en cuenta las dificultades de movilidad que a menudo tienen estos pacientes, siendo el personal de los equipos de apoyo y de la Atención Primaria quien puede ayudar a resolver ciertas situaciones.

Antes, se programaban visitas cada tres meses en el hospital y, mientras, la atención primaria derivaba en ocasiones al paciente en el centro hospitalario ante cualquier complicación. Esto ahora es evitable gracias a la especialización de los profesionales de primaria. Además, en la actualidad estos trabajadores acompañan al paciente desde el momento del diagnóstico y realizan las visitas según las necesidades del usuario siendo más fácil identificar síntomas y/o complicaciones propias de la misma enfermedad, trabajando conjuntamente con el paciente y la familia para conocer sus necesidades.

Aparte de la atención personalizada, este nuevo modelo de atención también permite organizar actividades grupales dirigidas a pacientes y otras dirigidas a las familias. Son sesiones que tienen que ver con conocer la enfermedad, recibir apoyo y realizar prácticas que disminuyan los síntomas que provoca la ELA.

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¡Muchas gracias por los gestos por la ELA en el Día Mundial de la enfermedad!

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos agradecer a todas las personas, ayuntamientos, y personalidades públicas el Gesto por la ELA que hicisteis compartiendo sus fotografías en las redes sociales, el 21 de junio, Día Mundial de la ELA.

Con este Gesto apoyó a todas las personas afectadas de ELA y sus familiares, además de visibilidad a la enfermedad y difusión de los proyectos que la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls lleva a cabo para mejorar la calidad de vida de estas personas. ¡Su solidaridad es muy grande!

¡Muchas gracias a todos!

Puedes ver muchas de las fotografías de los Gestos por la ELA en redes con las etiquetas #FesunGestperlELA y #HazunGestoporlaELA y dejamos una recopilación de algunas que nos han llegado:

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Porque al final, todos i todas necesitamos cuidarnos…

En muchas ocasiones cuando pensamos en la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), como en cualquier otra enfermedad, solemos pensar en el enfermo y en la sintomatología que presenta, en cómo se encuentra, en las preocupaciones que presenta, entre muchos otros aspectos. Sin querer, tendemos a olvidar el mundo emocional y el importante papel que juega el cuidador en los cuidados diarios.

Este hecho que suele ser una visión generalizada en la sociedad; suele pasar también en la piel del cuidador, quien suele centrarse más en las tareas a realizar en su día a día y en las necesidades que presenta la persona afectada de ELA, dejando de lado el propio espacio personal y sus necesidades personales.

¿Qué puede pasar cuando dejamos de lado nuestro mundo emocional? Que seguramente podremos acabar realizando muchas tareas de manera casi automática, sin pararnos a pensar en las pequeñas alarmas que nuestro cuerpo nos va pronunciando, como: fatiga, sobrecargas musculares, cefaleas, insomnio o falta de concentración. Alarmas que el cuerpo nos intenta comunicar para que aflojamos el ritmo. Estas pequeñas alarmas pueden ir incrementando en intensidad, para intentar captar de alguna manera la atención, que está más preocupada en cumplir las responsabilidades diarias que en escucharse a uno mismo.

Entonces, ¿qué podemos hacer? Es importante primeramente buscar un pequeño momento para realizar aquellas actividades que realmente motivan y que hacen sentir bien. Pensamos en actividades, pero también podríamos hablar «de espacios» o «momentos», sea lo que sea pero que nos permita la desconexión física y mental de la tarea que nos abruma. Estas actividades es conveniente llevar a cabo desde un primer momento, sin esperar a que nuestro cuerpo empiece a estar más desgastado o que nos empiece a pasar factura. Algunos consejos a aplicar: descansar lo necesario, hacer ejercicio con regularidad, mantener relaciones personales, salir de casa y organizar el tiempo; pero siempre desde los primeros síntomas de la enfermedad.

Es difícil ser consciente de esta dinámica ya que el cuidador, no pasa a serlo de un día para otro, es la evolución de la propia enfermedad lo que hace que el cuidador se encuentre con unas nuevas funciones que han pasado progresivamente de cubrir el mundo emocional a tener que cubrir las atenciones que suelen ser más físicas.

Somos conscientes de que siempre cuesta pedir ayuda a otras personas, pero una persona difícilmente pueda llegar a «todo» y en determinados momentos será conveniente plantearse de buscar un cuidador externo que pueda dedicarse a los cuidados más físicos, aunque sea unas horas, para que el familiar pueda ofrecer el importante apoyo emocional que también requiere el enfermo.

Pedir ayuda siempre cuesta, y más cuando existe el sentimiento de responsabilidad que estas acciones recaen en uno mismo. En muchos momentos no es fácil tomar la determinación, o tal vez no contamos con los recursos necesarios para empezar a poner en práctica este espacio. En caso de dificultades a la hora de llevar a cabo tareas de autocuidado, os recordamos que desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls somos varios profesionales que valoramos y trabajamos para ofrecer aquellos recursos que más se adapten a sus necesidades.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades

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