ELA

Entrevista a Maria Dalmau, psicóloga de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

«Muchas veces, como profesionales, nos adelantamos a facilitar apoyos y recursos para que queremos ayudar y contribuir a que estén mejor, pero es importante detenerse y dar voz primero a lo que las personas afectadas por la ELA manifiestan»

El Departamento de Psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls está formado por tres psicólogas que ofrecen, a domicilio y a las Unidades Funcionales de ELA/EMN de los principales hospitales de referencia, atención a las personas afectadas de ELA que lo requieran, y también sus familiares. Este equipo forma también parte del programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas impulsado por la Fundación «la Caixa».

A continuación, puedes leer la entrevista a Maria Dalmau, una de las psicólogas de nuestra entidad:

• ¿Conocías la ELA antes de trabajar en la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls?

Antes de entrar a trabajar en la Fundación conocía muy poco a la ELA. Recuerdo que busqué información sobre la enfermedad y sus afectaciones en el momento en que pensé en presentarme a la oferta laboral. Mi pareja me contó que conocía a la ELA porque seguía de cerca a Juan Carlos Unzue, ya que fue entrenador de su equipo de fútbol preferido. También me vinieron a la cabeza otras personas conocidas como Stephen Hawking.

• ¿Nos cuentes las funciones y un poco tu día a día como psicóloga de la Fundación?

Mi día a día es muy variado, es justamente uno de los aspectos que más me gusta de mi rutina. Presto atención presencial domiciliaria, participo en el Comité de ELA del Hospital de Sant Pau, también realizo atención online (individual y en Grupos de Ayuda Mutua) y tareas administrativas. En cuanto a la atención psicológica, acompaño tanto a los afectados de ELA como a sus familias, sobre todo en la afectación que supone la enfermedad en todas las áreas de su vida y en los momentos clave que acontecen durante el transcurso de ésta. Un cambio significativo este año han sido los grupos de ayuda mutua para afectados, antes se hacían sólo para familiares y hemos empezado a facilitar espacios donde los propios afectados pueden compartir su experiencia y enriquecerse de las vivencias de las demás personas del grupo.

• Como indicas, este año has acompañado a un Grupo de Apoyo y Ayuda Mutua para personas diagnosticadas de ELA. ¿Cuál crees que son los beneficios de estos encuentros?

Los grupos de ayuda mutua se han creado para ofrecer un espacio de intercambio de experiencias y recursos para hacer frente a la enfermedad. La idea surge de la necesidad de los propios pacientes de crear red entre ellos y de compartir su propia vivencia. Recordemos que la propia enfermedad genera un alto impacto emocional desde el momento del diagnóstico y que muchos afectados se encuentran con la sensación de soledad y desamparo. Este tipo de grupos de apoyo ya se están realizando con personas afectadas de cáncer, por poner un ejemplo, y existen más posibilidades de poder compartir su experiencia y encontrar personas que hayan pasado por una situación similar. En la ELA esto es difícil, al fin y al cabo es una enfermedad minoritaria. También, quiero comentar la gran recibida que han tenido los eventos creados por familiares y afectados, como las iniciativas por parte de Unzue y otras instituciones que han querido dar visibilidad a la enfermedad. Hablando con algunos pacientes me han comentado que han conocido otros enfermos que necesitaban también crear una red y sentirse comprendidos, por tanto, podemos ver claramente los beneficios de crear estos espacios. Este año se ha realizado el primer grupo, que lo han constituido un total de seis personas. Las valoraciones del grupo han sido muy satisfactorias y podemos concluir que ha ayudado a crear una red de apoyo, a compartir experiencias, ampliar el repertorio de recursos personales y estrategias de afrontamiento, sentirse comprendido por otras personas y, en definitiva, mejorar la vivencia de la enfermedad.

• El Departamento de Psicología forma parte del “Programa de Atención integral a personas con enfermedades avanzadas” impulsado por Fundación “la Caixa”. ¿Nos puedes explicar en qué consiste este programa y qué hace para ayudar a las personas afectadas de ELA?

El programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas tiene el objetivo de contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades avanzadas y acompañarlas al final de vida, mediante la atención a los aspectos emocionales, sociales y espirituales. La atención sanitaria es necesaria, pero ésta se complementa con los equipos profesionales que ofrecen intervención psicosocial y espiritual para que afectados y familiares reciban una atención integral que aborde todas las necesidades. En Cataluña hay un total de 12 equipos, y nuestro punto fuerte es que nuestra atención es específica y especializada en ELA. Esto nos permite realizar un abordaje más consciente ante las necesidades que requiere la enfermedad.

  • ¿Cuáles crees que son las principales claves para ayudar a las personas y familias afectadas por esta enfermedad?

Valoro que debemos tener en cuenta las características de la enfermedad para poder dar una atención centrada en sus necesidades. En primer lugar, lo importante es ser respetuoso con la vivencia de cada uno y al ritmo de la persona, para poder saber en qué momento se encuentran y qué necesidades tienen. Muchas veces como profesionales nos adelantamos a facilitar apoyos y recursos porque queremos ayudar y queremos contribuir a que estén mejor, pero es importante detenerse y dar voz primero a lo que ellos manifiestan. Esto sólo lo podemos hacer si como profesionales utilizamos la empatía y la escucha activa.

Durante mi trayectoria he aprendido que debemos tener en cuenta las diferencias individuales en cuanto al afrontamiento de la enfermedad y la vivencia de todo el proceso y, por tanto, adoptar esta posición de respeto y no juicio, será el primer punto de partida. Por otra parte, será importante valorar qué impacto ha generado la enfermedad, saber cómo está la red de apoyo, detectar señales de alarma y fuentes de sufrimiento evitables, así como ofrecer recursos que faciliten mejorar la calidad de vida de los propios afectados y sus familiares. Por último, cabe destacar que el trabajo multidisciplinar se considera necesario, sin él no podemos dar un soporte integral, es básico estar coordinado con los profesionales implicados en el seguimiento de las familias.

• Y por último, ¿qué supone para ti trabajar con personas afectadas de ELA?

Podría decir que mi experiencia trabajando con personas afectadas de ELA está siendo muy enriquecedora. Debo reconocer que es una tarea dura, no es fácil dar este tipo de soporte, pero siento que me aporta muchos aprendizajes en el ámbito profesional y personal. Por un lado, profesionalmente me aporta una visión holística de lo que supone una enfermedad y el impacto que genera a nivel personal, familiar y social. Este hecho me ayuda a ser consciente de las necesidades y plantear cómo poder apoyar ante cada situación, ampliando pues mi repertorio de recursos profesionales. También, valoro que es un trabajo gratificante y agradecido, éste es el motor para poder sostener situaciones difíciles y continuar enfocado a dar la mejor atención. En cuanto al ámbito personal, estar en contacto con la enfermedad ha hecho que valore aún más el vivir el momento presente, siento que esta experiencia te enseña a vivir en el día a día y a valorar constantemente aquellas cosas que tienes en la vida. También, te sientes conectada porque todos tenemos momentos con alto impacto emocional y situaciones difíciles, pero cómo queramos enfocarlas será lo que marca la diferencia. Este planteamiento ayuda a vivir el día a día desde otro punto de vista, no sólo enfocado en las limitaciones (que deben tenerse en cuenta) sino también en valorar lo que tenemos y, por tanto, a vivir el presente de la mejor forma posible.

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¡Gracias por todos los gestos por la ELA en el Día Mundial de la enfermedad!

Queremos agradecer desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a todas las personas, ayuntamientos y personalidades públicas su Gesto por la ELA, así como también la iluminación de verde de edificios y monumentos de muchos municipios de Catalunya.

Agradecidos de que mucha gente compartiera estas fotografías y vídeos en el Día Mundial de la ELA, el 21 de junio.

Con este Gesto se apoyó a todas las personas afectadas de ELA y sus familiares, además de visibilidad a la enfermedad y difusión de los proyectos que la Fundación lleva a cabo para mejorar la calidad de vida de estas personas. ¡Vuestra solidaridad es muy grande!

¡Muchas gracias a todos!

Podéis ver todas las fotografías y vídeos de los Gestos por la ELA en redes con la etiqueta #FesunGestperlELA y os dejamos una recopilación de algunas de ellas que nos han hecho llegar en el siguiente vídeo:

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Cataluña se iluminará de verde el 21 de junio, Día Mundial de la ELA

Con motivo del Día Mundial de la ELA, la noche del viernes 21 de junio, y por noveno año consecutivo, ayuntamientos de todo el territorio iluminarán de verde la fachada de un edificio o monumento significativo de la población para dar a conocer la ELA y apoyar a todas las personas afectadas por esta enfermedad, dentro de la campaña de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls “Haz un gesto por la ELA”.

Muchos pueblos y ciudades nos han comunicado que se sumarán a la campaña. Asimismo, también se pide al alcalde/sa, y a cualquiera que se quiera sumar, que cuelgue una fotografía o vídeo en las redes sociales haciendo el Gesto por la ELA para hacer el máximo de difusión posible con la etiqueta #fesungestperlela .

Quien participe en la campaña, ayuntamientos, personalidades públicas o particulares, puede subir las fotografías o vídeos haciendo el Gesto o del edificio de verde en sus redes social, utilizando la etiqueta #fesungestperlela y etiquetándonos en ellas como @fmiquelvalls. Además también puede utilizar las etiquetas #diamundialELA #fundaciomiquelvalls, #LuzporlaELA y #ELA.

Os animamos a sumaros a la campaña “Haz un Gesto por la ELA” ¡subiendo vuestras fotografías y vídeos en el Día Mundial de la ELA!

Y estad atentos a vuestra población o preguntad a vuestro ayuntamiento si se ha adherido a la campaña! Y si es así, la noche del 21 (al 22) también podéis hacer una fotografía en el edificio iluminado y colgarla en redes poniendo las etiquetas para poder verlas.

¡Os animamos a hacer un Gesto por la ELA! ¡Muchas gracias!

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Jornada sobre ELA en el Hospital Universitari Vall d’Hebron en el Día Mundial de la enfermedad, el 21 de junio

El proper divendres 21 de juny, amb motiu del Dia Mundial de l’ELA, la Unitat Multidisciplinària d’ELA de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron organitza una jornada dirigida a les persones afectades, els seus familiars, amics i cuidadors.

L’acte tindrà lloc durant el matí, a partir de les 10h a la Sala d’Actes de l’edifici General de l’Hospital Vall d’Hebron,  10a planta (accés per la porta principal).

Us adjuntem l’enllaç amb el programa de la jornada: https://www.vallhebron.com/actualitat/agenda/jornada-dia-mundial-de-lela

Si esteu interessats en participar-hi, és necessària inscripció prèvia aquí: https://valldhebron.typeform.com/to/X1LwNBQE.

I en cas de no poder assistir-hi, us podreu connectar telemàticament via aquest enllaç de zoom: https://gencat.zoom.us/j/92048856831

Us hi esperem!

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 “Música por la ELA” concierto solidario de Sôber y Vuelo 505 en Luz de Gas

El miércoles 16 de octubre, en la Sala Luz de Gas de Barcelona, tendrá lugar el concierto solidario para ayudar a las personas afectadas de ELA «Música por la ELA» en el que actuaran los grupos SÔBER y Vuelo 505.

La Unidad de ELA del Hospital del Mar, junto con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, serán los beneficiarios de este gran concierto con el fin de mejorar la situación de las personas y familias afectadas de ELA y para ayudar a la investigación de esta enfermedad.

El concierto será el 16 de octubre a las 20h en la Sala Luz de Gas de Barcelona (Muntaner, 246 de Barcelona). La banda principal de este evento será SÓBER. Esta banda de rock/metal progresivo con 30 años de historia, ofrecerá un concierto acústico en su gira por toda España para promocionar su último trabajo “Retorcidos”. Durante el evento les acompañará la banda Vuelo 505, una banda de rock, en la que uno de sus miembros está diagnosticado de ELA.

El objetivo es que sea un evento en solidaridad a las personas afectadas de ELA y también que ellas puedan venir a disfrutar de este concierto, ya que la sala está adaptada para personas con movilidad reducida.

Todos los beneficios de la venta de las entradas irán destinados a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y a la Unidad de ELA del Hospital del Mar. Ambas organizaciones apoyan y acompañan a las personas afectadas por esta enfermedad y trabajan para seguir investigando en los mecanismos causales de la enfermedad y posibles tratamientos.

Puede adquirir sus entradas en la plataforma Entrápolis: https://www.entrapolis.com/entradas/sober-vuelo505-musica-por-la-ela-concierto-solidario

¡Os esperamos a todos!

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21 de junio, Día Mundial de la ELA: ¡Haz un Gesto por la ELA para apoyar a las personas afectadas!

Este 21 de junio, Día Mundial de la ELA, apoya y ayuda a las personas afectadas de ELA y sus familias subiendo una foto o vídeo haciendo un Gesto por la ELA en tus redes sociales con la etiqueta #FesunGestperlELA .

Os animamos a colgar estos vídeos y fotografías haciendo sonar a la vez “AVUI ÉS EL MILLOR DIA”, la canción solidaria contra la ELA de este año compuesta y cantada por Judit Neddermann, una canción donde ella ha dado 3 minutos y 19 segundos para mejorar el tiempo de las personas afectadas de ELA, así como también los beneficios que va a generar.

Además, si lo que desea es ayudar directamente a las personas y familias con ELA este día puede hacer un donativo a la Fundación a través del número de bizum 02621 a través de nuestra página web fundaciomiquelvalls.org en el apartado “Haz una donación”.

Esperamos que el día 21 de junio las redes se llenen de fotografías y vídeos vuestros haciendo el Gesto por la ELA. Y estad atentos a vuestra población ese día o preguntad al ayuntamiento si se ha adherido a la campaña de iluminación de un monumento o edificio de verde, y si es así, el 21 por la noche también haced una fotografía en el edificio iluminado y cuélgala en  redes con la etiqueta #FesunGestperlELA.

¡Muchas gracias!!

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“AVUI ÉS EL MILLOR DIA”, la canción de Judit Neddermann para mejorar el tiempo de las personas afectadas de ELA

Nos hace mucha ilusión explicaros que la cantautora Judit Neddermann ha compuesto la canción » AVUI ÉS EL MILLOR DIA», una pieza musical cantada por ella y el coro The Beating Souls y creada pensando en las personas afectadas de ELA y sus familias.

Con esta canción Judit ha dado 3 minutos y 19 segundos para mejorar el tiempo de las personas afectadas de ELA, así como también los beneficios que generará. Y como ha hecho ella, todos podéis ayudar convirtiendo cada escucha en un donativo a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls a través del BIZUM de la entidad, el 02621.

Ya la podéis escuchar en todas las plataformas aquí:

Además, gracias al esfuerzo de muchísima gente, se ha podido grabar un videoclip precioso, en el que también participan personas afectadas, y que os dejamos a continuación:

El proyecto solidario

Neddermann explica que todo comienza con una llamada de la artista Nina, que le propuso implicarse con la ELA y la fundación que ayuda a las personas que la padecen. Se animó enseguida, y conoció a la familia Oliveras, encabezada por Ildefonso, Ilde, y le transmitieron sus vivencias íntimas y familiares desde que saben el diagnóstico. A partir de esta complicidad con la familia e informándose a través del documental ‘Unzué, el último equipo de Juancar’ y el posterior coloquio de TV3, empezó a trabajar en la letra y la melodía de la canción, y quiso tomar como lema (y título) la frase ‘”Avui és el millor dia”, una frase que Ilde repite cada jornada y que ha terminado siendo también la frase de las camisetas impresas con tinta solar que sólo son visibles cuando salimos a vivir y que ya llevan meses a la venta en beneficio de la Fundación en AvuiEsElMillorDia.org

En la letra también aparecen la asociación Swim for ELA (“…que qui neda per la causa, fa del mar un lloc de pausa…”) y el cuento Mano Amiga, dos proyectos que hace tiempo que recaudan fondos para ayudar a personas afectadas de ELA.

La Canción

Musicalmente en la producción la cantante ha confiado en Arnau Figueres (coautor de la canción) y los músicos habituales con los que trabaja (Isaac Coll en el bajo, Adri González en los teclados). Además, se ha sumado el coro gospel The Beating Souls, dirigido por Nacho Melús, habitual corista de su proyecto. El corro se ha implicado tanto en la grabación de audio como en el videoclip de forma desinteresada, aportando una sonoridad y energía única.

La portada de la canción cuenta con un elemento muy especial y es que las letras del título las ha escrito el propio Ilde con la poca movilidad que le queda en sus manos. El diseño lo ha hecho Guillem Casasús, con fotografía de Eren Saracevic y la ilustración de Anna Berbiela y Asier Belloso.

Aquí podéis ver cómo escribe el título Ildefons Oliveras:

El videoclip

El videoclip, que se rodó un día de mayo en Cornellà de Terri (Girona), ha sido una realidad gracias al trabajo desinteresado del director Albert Capó de Play Your Brand, de los ilustradores Asier Belloso y Anna Berbiela y de un gran nombre de profesionales que han dado su tiempo y talento por la causa. Aparece la cantante, miembros del corazón y también cuatro personas afectadas por la ELA: Carina Casanovas, Cova Joglar, en Siscu Morell y el propio Ildefons Oliveras.

Todo ello se ha podido llevar a cabo gracias al mecenazgo de Àngel Peix (que Neddermann conocerá gracias a la colaboración del doctor Eduard Estivill, con quien hace tiempo que goza de mucha complicidad), así como la empresa frutera Llorens Capdevila y la relacionada con la restauración Sumoll de Ferré i Catasús.

Judit Neddermann cede todos los beneficios de la canción a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, y es por eso que pedimos la colaboración de todos, para que llegue a mucha gente y podamos mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA.

La segunda canción de una cadena de solidaridad

Ésta es la segunda canción que impulsa, junto con muchas otras personas, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls para mejorar el tiempo de las familias con ELA. El año pasado fueron Miki Nuñez y Jordi Cubino quienes dieron tiempo de calidad a los enfermos y enfermas con la canción “AHORA”. Ahora Judit Neddermann he dado este año 3 minutos y 19 segundos para hacerlo posible con el tema «Avui és el millor dia». Y esperamos que pase el testigo a otro artista pronto para que continúe esa maravillosa cadena de solidaridad.

¡Nuestro más sincero agradecimiento, en nombre de las personas afectadas por la ELA, a Judit y a todas las personas que han hecho posible esta maravillosa canción!

¡Gracias por el Gesto por la ELA!

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La percepción de la soledad al tener una enfermedad como la ELA

En medio de un mundo lleno de ruidos podemos sentir la necesidad de evadirnos, de estar solos, de desconectar de forma deseada. La dificultad ocurre cuando esta percepción de soledad se extiende en el tiempo, es más intensa de lo que podemos tolerar y, por tanto, ya no es querida, entonces es cuando duele.

¿No os ha pasado en alguna ocasión de sentiros solos a pesar de estar acompañados en aquellos momentos?

Sufrir una enfermedad como es la ELA hace que no sólo percibamos unos ruidos en el exterior, sino que estos ruidos pueden resonar dentro de la persona; por ejemplo ante el sentimiento de incomprensión de lo que estoy viviendo, sentir que en esa franja de edad el entorno se encuentra en un momento vital diferente al personal, reacciones de los demás que no pueden sostener el dolor propio, entre otras situaciones. Este mismo hecho podría explicar, algo que puede ser habitual, la distancia percibida entre el cuidador y la persona afectada por la enfermedad; en lo que a pesar de pasar muchas horas juntos, hayan podido experimentar en algún momento una percepción de soledad en su condición en el rol con el que se encuentran. Las vivencias y funciones asociadas a una enfermedad avanzada pueden generar situaciones de conflicto y frustración tanto en el enfermo como en la familia, pudiendo comprometer el equilibrio emocional en casa. Vendría a ser, como esa sensación que nadie puede llegar a comprender y entender exactamente por lo que estoy pasando.

Unos pensamientos, que aparecen y se perciben en un cuerpo separado de los demás, dentro de unas mentes únicas. Una percepción del paso del tiempo que puede hacerse eterna. Unas palabras que pueden fallarnos a la hora de comunicarnos con los demás. En definitiva, que la experiencia personal y en concreto si la encontramos en un contexto de una enfermedad avanzada, puede invadir a toda la persona que la padece, afectando a las áreas: física, psicológica, social, espiritual y existencial.

Es paradójico que todas estas sensaciones descritas, aparezcan justo en unos momentos en los que más necesitamos de los demás, del entorno y de sentir que contamos con una mano presente que pueda sostenernos. Es en las situaciones de percepción de amenaza cuando se activa el sistema de apego (conocido como apego), uno de los principios básicos es que todos los seres humanos nacemos con la capacidad de buscar proximidad, seguridad, ayuda que permita regular las emociones en tiempo de necesidad.

La experiencia de soledad nos conecta de lleno con nuestra vulnerabilidad y fragilidad y puede ser una importante fuente generadora de malestar emocional. De esta negatividad, cabe resaltar la oportunidad que nos da esta vivencia de explorar en un terreno que favorezca el autodescubrimiento y el crecimiento personal; recordándonos que la compañía más persistente es la que existe con uno mismo.

La soledad no es un estado permanente, es un paso que puede conducirnos a comprendernos no sólo a nosotros mismos sino también al mundo que nos rodea y que pueda favorecer la comunicación de las vivencias personales, la escucha del otro y que facilite un acercamiento de la distancia percibida. Por tanto, sería importante pensar el discurso y encontrar un buen momento para dar a conocer al otro cuál es la vivencia en estos momentos de mi situación, para facilitar el grado de comprensión. Comprensión que pueda recortar distancias, y por tanto, acercarme a un amigo, a la pareja, a un hijo, cuidador profesional, etc.

Es evidente que algunos vínculos pierden fuerza, pero otros se fortalecen, incluso en los momentos difíciles. Hay que reflexionar también, en la red de apoyo, a veces percibida como ausente, focalizando la atención en la existencia de: las personas queridas (familiares o no), de aquellos que aún estando lejos las percibimos cerca y emocionalmente disponibles, nuevas personas que pueden haber aparecido con fuerza, aquéllos con los que se puede contar en los momentos difíciles, profesionales de referencia que me acompañan y me apoyan, etc. En definitiva, tomar conciencia de todas aquellas personas que suman y conectar con lo que nos aportan aunque en ese momento no estén presentes. Conectar con esta sensación puede hacer que en un momento aunque no esté, note los efectos que genera esa persona en uno y nos genere un mayor bienestar emocional.

El departamento de psicología de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (miembros del Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación «La Caixa») nos sumamos para aportar nuestro granito de arena en unos momentos que decíamos hay más necesidad de sentir el cariño y la proximidad de nuestro entorno.

Departamento de Psicología

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Haz un Gesto por la ELA el 21 de junio, Dia Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

El viernes 21 de junio es el Día Mundial de la ELA, si queréis dar a conocer la Esclerosis Lateral Amiotrófica, apoyar a las personas afectadas y a los proyectos que llevamos a cabo en la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, os animamos a todos a subir una fotografía o vídeo haciendo el Gesto por la ELA en vuestras redes sociales con la etiqueta #fesungestperlela y #HazunGestoporlaELA

También queremos que esta campaña de visibilidad llegue a todos los pueblos implicando a los Ayuntamientos de toda Catalunya. Así pues, desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, hemos pedido a los consistorios que iluminen un edificio de su municipio de color verde la noche del 21, y que además el alcalde/sa, o todo el equipo de gobierno, se haga una fotografía haciendo el Gesto por la ELA y la suban a las redes sociales de los pueblos y ciudades con las etiquetas #fesungestperlela, #HazunGestoporlaELA y #LuzporlaELA.

Esperamos que el día 21 de junio las redes se llenen de fotografías de personas haciendo el Gesto por la ELA. Y estad atentos a vuestra población o preguntad al ayuntamiento si se ha adherido a la campaña, y si es así, el 21 por la noche puodéis thacer una fotografía o vídeo en el edificio iluminado y colgarla en redes también con las etiquetas #fesungestperlela, #HazunGestoporlaELA y #LuzporlaELA.

¡Esperamos vuestros Gestos por la ELA!

¡Muchas gracias!!

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