ELA

Cómo puede ayudar la Basale Stimulation® a las personas afectadas de ELA

La ELA es una enfermedad en que la persona va experimentando cambios en su cuerpo. Las neuronas se desgastan o mueren haciendo que los mensajes que se envían a los músculos no lleguen bien. Este hecho, hace que la movilidad se encuentre mermada.

Son comunes, cuando las terapeutas ocupacionales de la Fundación vamos a domicilios a valorar transferencias, frases como: se pone a gritar, hace fuerza contraria cuando intento levantarlo, cuando se sienta se deja caer… y yo, como cuidador, hago todo lo que sé, todo lo que está en mis manos, le digo que esté tranquilo, pero nada … Estas pequeñas cosas hacen que nuestro día a día se complique, incluso a veces generando malestar entre los convivientes.

¿Qué puedo hacer? Desde Terapia Ocupacional os invitamos a conocer el concepto de Basale Stimulation®, la cual también podemos encontrarlo como estimulación basal.

Según Basale Stimulation®, cuando paso períodos prolongados en inmovilidad, mi percepción corporal se ve alterada, haciendo que pierda orientación respecto mi forma, volumen, tamaño, límite y peso de las diferentes partes de mi cuerpo. Si no tengo estas referencias, cuando me mueven para hacer una transferencia tengo mucho miedo y experimento una sensación de montaña rusa o de abismo. Aquí, la palabra no tranquiliza, por lo tanto, tengo que encontrar otras maneras de ofrecer seguridad.

En BS llamaremos seguridad somática. ¿Qué significa esto? SOMA en griego significa piel. Como cuidador tengo que intentar hacer ofertas de movimiento donde la persona tenga más orientación corporal para favorecer que ésta pueda participar en la actividad o al menos que no lo experimente de una manera poco satisfactoria. Ejemplos de ello serían que haya un contacto más cercano, cuerpo a cuerpo, entre paciente y cuidador, utilizar materiales externos como un cojín para dar esta información de límite, tener en cuenta puntos de apoyo y, en definitiva, todo lo que se nos pueda ocurrir a fin de que la persona se sienta acompañada y protegida.

Si logramos entenderlos y hacer pequeños cambios en este sentido, seguro que la comunicación se verá mejorada.

Podéis encontrar más información en el siguiente link: basale-stimulation.es, así como preguntarnos a las terapeutas ocupacionales de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

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¿Cómo me puede ayudar una persona voluntaria?

El voluntariado es una forma de ayuda altruista que pretende convertirse en una gran vía adicional para dar soporte y aumentar la ayuda que se proporciona desde los diferentes proyectos de la propia Fundación. Por lo tanto, los voluntarios realizan un servicio de carácter social, cargado de solidaridad y compromiso tanto con la entidad como con la sociedad, realizando sus funciones desde diferentes modalidades.

Desde la Fundación, disponemos de un grupo de voluntarios, cada vez más consolidado con la intención de completar la intervención que se realiza a afectados y a sus familiares, teniendo en cuenta las virtudes y capacidades de cada uno.

¿Qué tareas realiza una persona voluntaria?

Hay diversas tareas que pueden realizar los voluntarios dentro de la fundación, pero en esta ocasión nos centraremos en dos modalidades:

  1. Voluntariado de acompañamiento 

Como el propio nombre indica, el voluntario/a, se convierte en un compañero/a del paciente y/o de la familia. Este acompañamiento se puede realizar dentro del domicilio, hospitalario, de ocio (salir a pasear con el/la paciente, a comprar,…) u otras necesidades que se puedan presentar, siempre pactadas anteriormente de manera conjunta entre todas las partes involucradas.

  • Voluntariado “Contigo”

En este caso, los voluntarios son familiares de afectados de ELA que han vivido de primera mano la complejidad real de esta enfermedad. Es un acompañamiento telefónico o telemático y es decisión de los involucrados conocerse o no en persona. Suponen pues, una escucha empática con el que contar para responder dudas, inquietudes, etc. Ya que han pasado por lo mismo, teniendo en cuenta la particularidad de cada caso, es innegable que hablar con alguien que puede ponerse en nuestros zapatos siempre es de agradecer

¿Qué ventajas tengo a la hora de acceder a un voluntario?

Partiendo de la base que un voluntario no es un cuidador y que por tanto no va a realizar tareas de higiene o alimentación, debido a la alta complejidad de la enfermedad puede surgir la duda de “¿entonces de qué me sirve?” 

Tal y como ya hemos mencionado anteriormente, realizan un acompañamiento que resulta beneficioso, sobre todo a nivel emocional, para el paciente y la familia. Tenga una red social amplia o escasa.  La idea es que el voluntario se convierta en una cara amiga, alguien que ofrece su tiempo y sus conocimientos de forma altruista para crear un vínculo entre los implicados. Para una persona afectada de ELA con una red social escasa, puede suponer su momento de salir del domicilio, de mantener una conversación, de reducir el sentimiento de soledad. Por otro lado, para el cuidador principal, puede suponer un ratito de desconexión. 

Si sois una familia afectada de ELA, os atendemos des de la Fundación y queréis solicitar un voluntario/a, no dudéis en poneros en contacto con vuestra trabajadora social de referencia de nuestra entidad.

Departamento de Trabajo Social de la
Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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¿Cómo podemos descansar mejor si tenemos ELA?

La ELA es una enfermedad que, por sus características, genera fatiga, tanto a nivel muscular (por un esfuerzo) o a nivel respiratorio (agotamiento por falta «de aire»). Por este motivo es recomendable compaginar momentos de actividad con momentos de descanso. Pensemos en una balanza que debe estar lo más compensada posible: Si invierto tiempo en actividad, debo invertir tiempo en descansar.

Para hacerlo de la mejor manera posible debemos planificar el día y repartir actividades para optimizar la energía de nuestro cuerpo. Si compactamos todas las actividades por la mañana, probablemente por la tarde se necesitarán más horas de descanso para poder recuperar.

Ducharse, hacer una transferencia, comer, hacer la digestión … Todas se consideran actividades. Por lo tanto, una vez finalizamos una, sería conveniente tener un espacio de descanso.

Es indispensable tanto para la persona afectada como para el cuidador destacar el buen descanso de ambos por el buen funcionamiento de las rutinas y tareas a lo largo del día.

En el mercado disponemos de varios productos de apoyo que ayudan al descanso de los afectados/as y facilitan el trabajo de los cuidadores, y os damos algunos ejemplos:

  • Cama Eléctrica: Es un tipo de cama articulada que incorpora un motor eléctrico que le proporciona movimiento para conseguir diferentes posiciones de descanso sin necesidad de manipularlo de manera manual. En el mercado podemos encontrar tres tipos de camas eléctricas:
    • Cama eléctrica articulada (se articula el cabezal y la parte de los pies de manera eléctrica)
    • Cama eléctrica con carro elevador (articula el cabezal y la parte de los pies de manera eléctrica, además sube y baja en altura todo el somier)
    • Cama eléctrica lateralizadora (Son camas de gama más alta que, aparte de tener las funciones de las dos camas anterior, también tienen la opción de realizar cambios laterales por los movimientos de la persona durante la noche)

Hay que tener en cuenta que las camas articuladas con carro elevador, en una fase inicial de la enfermedad proporcionan también autonomía a la persona gracias al mecanismo eléctrico de subida del cabezal, ya que nos ayuda a incorporar más fácilmente. Es decir, si subimos y bajamos la altura de la cama de manera eléctrica nos será más fácil salir de la cama y economizar fatiga.

  • Colchones: En estos momentos los colchones que más se utilizan y recomendamos por las personas afectadas de ELA/EMN son los viscoelásticos, los de látex y los de poliuretano.

Según la movilidad que presente la persona, un colchón de viscoelástica que «rodea el cuerpo» puede hacer que este si no dispone de suficiente fuerza para voltearse en la cama después no pueda realizarlo. En cambio, con el látex, que es un material más denso y duro, sí que proporcionaría más agilidad para la movilidad en la cama.

Cabe destacar la importancia de la percepción subjetiva en cuanto a los colchones, no siempre se debe tener en cuenta el material que pueda ir bien por la enfermedad, sino más bien se debe tener en cuenta la comodidad que ha tenido siempre la persona. Si de preferencia le ha gustado más un tipo de colchón u otro.

  • Sobrecolchón: Aconsejamos equilibrar el descanso no tanto con colchones sino más bien en sobrecolchones. Estos los podemos clasificar en 3 grupos, ordenados de menor a mayor para prevención de riesgo de llagas.
    • Sobrecolchón de fibra siliconada
    • Sobrecolchón de aire (células de aire)
    • Sobrecolchón tubular (tubos de aire)

En la mayoría de los casos, los sobrecolchones de aire, tanto el de células como el tubular proporcionan mayor confort a la persona y, a la vez, mayor prevención antiescaras. El inconveniente es que para realizar los volteos en la cama o las transferencias si estos no son asistidos con grúa suelen ser más complicados con este tipo de sobrecolchón.

En general, se aconseja inicialmente utilizar estos materiales en periodos de tiempo cortos como por ejemplo la siesta. Y alargando el tiempo de exposición en función de la confortabilidad de la persona. Se recuerda que cada cambio requiere un tiempo de adaptación teniendo en cuenta que hay una enfermedad de base y esta adaptación se puede prolongar más tiempo del deseado.

Para cualquier duda sobre estos materiales u otros que creéis que pueden ayudar a descansar mejor, podéis contactar con el Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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La figura del voluntario para familias afectadas de ELA

El servicio de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls somos uno de los diversos equipos EAPS (Equipo de Atención Psicosocial) del Programa para la Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “la Caixa”. En el marco de este programa se focaliza la atención en el apoyo psico-social-emocional y espiritual en situación de enfermedad avanzada tanto de la propia persona como a los familiares y cuidadores que ofrecen su apoyo.

Desde la Fundación damos atención específica a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica/Enfermedad de la Motoneurona (ELA/EMN), enfermedad neurodegenerativa que va generando cambios a diversos niveles, no solo los físicos evidentes sino el impacto que supone en lo emocional. Consideramos que el abordaje de la enfermedad tiene que ser multidisciplinar, es por eso que aparte de la intervención psicológica específica y orientada a las necesidades del caso, realizamos también las coordinaciones oportunas con el resto de profesionales médicos y agentes involucrados en la atención para favorecer el bienestar y la calidad de vida a las personas que se ven afectadas por esta enfermedad de una manera u otra. En esta importante red de profesionales que dan apoyo, hay espacio también para la figura del voluntario.

El voluntario acompaña, añade valores humanos y complementa la atención en unos momentos en el que la persona que tiene delante puede encontrarse con más necesidades de atención, dando respuesta a las necesidades personales y sociales del enfermo, pero también dando apoyo a su familia y a las personas cuidadoras.

¿En qué situaciones se puede plantear el apoyo de una persona voluntaria?

Dentro de las tareas que puede realizar un voluntario es importante recalcar que el apoyo es no profesional, es decir, que no es una persona cuidadora que lleva a cabo la realización de actividades de la vida diaria. Ofrece atenciones puntuales o de manera periódica, encaminadas a ofrecer una compañía de calidad.

Aunque se pueden dar diferentes matices según la casuística familiar y de la persona en concreto, a continuación, os damos algunos ejemplos de acompañamiento:

  • Aportar compañía en un momento de solitud.
  • Compartir un paseo, una actividad o conversación
  • El cuidador tiene que salir a hacer gestiones, la compra o realizar una actividad beneficiosa para su espacio y sabiendo que está acompañado puede realizar la actividad más tranquilamente.
  • Acompañar a una visita programada a la persona afectada o cuando es el familiar quien la tiene.
  • Y un largo etcétera fruto de las necesidades particulares de cada familia.

Aranguren (2012) describe algunas características del voluntario que ofrece apoyo en el marco de las curas paliativas. Considerando cualidades como las de: madurez emocional, aceptación que toda vida tiene un final y que puede conllevar sufrimiento y habilidades como las de escucha y comprensión para poder llevar a cabo este acompañamiento de cualidad.

Desde el servicio de psicología y de los otros profesionales de la entidad, como el de trabajo social, recogemos directamente las peticiones de un voluntario cuando a nivel familiar nos lo hacen saber. De la misma manera, se valora y se ofrece esta posibilidad en caso de que los profesionales detecten esta necesidad a cubrir.

Por otro lado, el voluntario, como miembro del EAPS también se coordinará con todo el equipo y tendrá un profesional de referencia que hará seguimiento de las actuaciones y los objetivos marcados.

Para fomentar la relación entre voluntarios y profesionales de la entidad, reconocer el importante trabajo que realizan y generar un espacio para poner en común las vivencias se lleva a cabo la Jornada de Voluntarios de la FCEMV, fomentando así la gestión des del punto de vista emocional compartiendo conocimientos, formándolos en estos aspectos por parte del equipo EAPS.

Actualmente la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls cuenta con voluntarios y voluntarias a lo largo de todo el territorio, algunos de los cuales que se dedican exclusivamente a final de vida. Estos voluntarios realizan las funciones descritas en el acompañamiento y el apoyo a domicilio, así como también se puede ofrecer de otros como acercar las nuevas tecnologías a las personas afectadas de ELA/EMN y sus familias (son voluntarios con conocimientos informáticos y de las nuevas formas de comunicación). También se ofrecen funciones destinadas a ofrecer apoyo de los profesionales de la entidad (se da apoyo a diferentes áreas de actuación no realizando contacto directo con las personas afectadas)

En caso de observar una necesidad en la que pensáis que la opción de un voluntario podría ayudaros, o si tenéis cualquier duda al respeto, no dudéis en dirigiros a vuestras profesionales de referencia para que os podáis orientar según vuestra particularidad.

Referencias bibliográficas:

Aranguren, L. (2012). El voluntariado en cures paliativas requiere un nuevo equipaje. En primera persona. Programa per a la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas. Recuperado de  https://obrasociallacaixa.org/documents/10280/209989/En-Primera-Persona-04-Cat..pdf/a550c136-e813-47cb-aa87-4c122543da4f

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d‘Atenció Integral a persones amb malalties avançades.

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Quien padece ELA, es mi pareja

Es evidente el impacto de la ELA/EMN en toda la unidad familiar, cuando empiezan a aparecer los primeros síntomas de la enfermedad, cuando se recibe el diagnóstico y cuando la enfermedad va avanzando. Sin embargo, en este artículo nos centraremos en hablar de algunas consideraciones, que, aunque pueden ser extrapolables a otros miembros de la familia, pueden verse repercutidos en mayor medida a la pareja de la persona afectada.

¿Cómo podríamos definir este impacto? Por un lado, por toda la mezcla emocional que se experimenta y puede ser tan diverso como: impotencia ante la falta de cuidado, frustración por la rotura de los proyectos y expectativas que se tenían en la mente, alegría para compartir un momento positivo, tristeza por la progresión de la enfermedad, ansiedad por anticipar situaciones futuras, miedo a determinadas reacciones, rabia por venir justo en este momento, bienestar por el hecho de cuidar, de entre muchas otras vivencias.

Claro, esta enfermedad supone una ruptura en la manera de vivir hasta el momento, debiéndose reorganizar y adaptar algunos planes e incluso proyectos vitales. Cambios que como es natural cuestan y no siempre es posible adaptarse tal como uno espera. En otras ocasiones, uno se puede terminar sorprendiéndose por haberse adaptado mejor de lo que inicialmente había anticipado.

También se pueden dar cambios en las funciones que se venían desarrollando, como por ejemplo: atender las cosas de la casa como limpieza, compra y gestiones del día a día o cuidar de otros: niños, gente dependiente o animales domésticos. Actividades que anteriormente podía ya estar realizando la pareja en gran medida, tal vez tenían las tareas compartidas o incluso, tareas que venía realizando la persona afectada y que ahora resultan totalmente nuevas para la persona cuidadora. Sea como sea, se incorpora un nuevo rol que es el de CUIDAR a la pareja que ahora, debido a la enfermedad, necesita más apoyo debido a la progresiva dependencia.

Sea cual sea la actividad, impacta en la persona de manera significativa, produciendo cambios a nivel de identidad.

Producto del cansancio y las nuevas funciones, la relación afectiva entre la pareja puede presentar cambios ya que la relación de cuidar puede ganar peso en la de pareja. Quizás antes se comunicaban con más facilidad los sentimientos y ahora cuesta más para no hacer sufrir, o cuesta más decir unas palabras bonitas, o encontrar un momento para hacer algo que antes gustaba hacer de manera conjunta. Estos cambios, pueden añadir malestar porque justamente en el momento de mayor vulnerabilidad y estrés es cuando más necesitamos sentirnos acompañados, recibir y dar afecto de aquellas personas que son importantes y que siempre ayudan a cargar energía. Pero posiblemente con todo esto que estamos viviendo, no se sabe muy bien cómo hacerlo …

A veces ante los cambios se necesita de un tiempo para asimilar toda la información, digerir las emociones y coger impulso, en otras ocasiones las circunstancias pueden abrumar y puede que se necesite de apoyo externo para ayudar a hacer frente un momento vital que resulta complicado.

Sea cual sea el caso, podéis contar con el equipo de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, el cual también pertenece al Programa de atención integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por la Fundación «la Caixa», y trataremos ajustarse a sus expectativas y necesidades para acompañaros en este proceso.

Departamento de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Programa d’Atenció Integral a personas amb malalties avançades de la Fundació “la Caixa”.

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CON LOS CINCO SENTIDOS

Todos conocemos los cinco sentidos y cómo cada uno de ellos nos puede llevar a experimentar o despertar ciertas emociones o sentimientos. De hecho, algunos de ellos nos sirven para suplir otras funciones que se ven alteradas cuando, por ejemplo, somos una persona diagnosticada con ELA/EMN.

Es el caso de la vista, que nos ayuda a poder comunicarnos durante el mayor tiempo posible ya sea con un lector de ojos o con una simple mirada, que muchas veces nos basta para entendernos. Podemos recrear este sentido mediante la pintura, una de las artes más antiguas. ¿Sabías que existe la posibilidad de mirar museos on-line? Puedes acceder a través de los siguientes enlaces a algunos museos como son el museo del prado, el museo del Louvre de Paris, el museo británico o el museu virtual d’art contemporani català:

El sentido del oído, que nos permite escuchar desde las más bellas melodías hasta las más dulces -o no tan dulces- palabras de las personas cercanas. Existen sonidos relajantes como pueden ser las olas del mar, el canto de los pájaros o sencillamente música clásica. Dedica unos minutos a escucharlos, sólo concentrándote en la melodía y en la respiración. Pueden ser sonidos que te evoquen a lugares donde hayas estado.

Por otro lado, si eres una persona que te gusta más la acción, siempre puedes acceder a los audiolibros y dejar volar tu imaginación, aquí os dejamos algún enlace.

También, existen los llamados podcast, que son emisiones de radio que pueden descargarse desde internet para escucharse desde el móvil, Tablet o PC. Tienen diferentes temas a tratar, pudiendo elegir aquel que más nos guste. Existen de tecnología, historia, humor, salud, economía, curiosidades, misterio…

En catalán:

En castellano:

Hay olores especiados, olores nuevos, olores distintos… En ocasiones, el olfato puede ser un gran aliado y tendemos a relacionar objetos, cosas o personas a un tipo de olor específico. Por ejemplo, el olor a la tortilla de patatas que te recuerda a tu abuela o esa colonia especial que nos recuerda a una persona en concreto o el olor de la montaña que nos puede recordar a las vacaciones. Por otro lado, los más sibaritas saben apreciar los olores hasta en los vinos y como no, en los quesos. Pero, ¿sabías que existen catas hasta de aceite de oliva? Y no solo se centran en su color y sabor, sino también en su olor.

Relacionar el sentido del gusto con comer es habitual, pero no siempre tiene por qué ser así. Solamente con recordar una comida podemos tener la sensación de estar saboreándola, por ello os proponemos una actividad a realizar con otra persona: Primero, se deberá adivinar los platos favoritos de la otra persona hasta que se acaben. También se puede realizar con alimentos que no nos gustan. Después realizar o pensar en la secuencia de pasos necesarios para llevarla a cabo, cada uno tenemos nuestra propia receta y siempre podemos sorprendernos.

Una de las principales actividades básicas de nuestro día a día es su elaboración y no debemos por ello descuidar nuestra alimentación, buscando alternativas nutritivas basadas en una dieta equilibrada. Si se tienen dudas sobre cómo hacerlo, consultarlo con un dietista o nutricionista profesional.

Por último, el sentido del tacto, que en algunas ocasiones podemos verlo alterado, pero por la experimentación de una sensibilidad extrema. Puede parecer simple éste último sentido, pero anatómicamente se transfiere de forma muy distinta según la información que recibamos. Por ejemplo, es distinto la realización de una caricia de la presión experimentada cuando nos agarran o nos golpean suavemente la mano. Por ello os invitamos a experimentar con este sentido: Empezaremos colocando varios objetos (una pluma, un bolígrafo, un tenedor y un papel) acariciaremos a la persona con los ojos cerrados y deberá adivinar con cual ha sido el que le hemos tocado. Otra actividad podría ser adivinar sin mirar, lo que otra persona escribe o dibuja en la piel. Y como no mencionar los masajes en este último apartado, recordar hacerlos siempre de la parte más alejada del cuerpo a la más cercana (de los dedos hacia el hombro) ejerciendo ligera presión, pero con cuidado de no causar dolor.

Si tenéis alguna duda al respeto o queréis más información no dudéis en contactar con el Departament de Terapia Ocupacional de la Fundación y estaremos encantados de asesoraros. Porque los sentidos son esenciales para complacer nuestra vida, nos llevan y nos guían para continuar en nuestro día a día.

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Si el diagnóstico de ELA todavía está muy presente

Podría ser que hace poco tiempo que te acaban de diagnosticar la ELA/EMN a ti o a un familiar cercano… también puede que, aunque hace tiempo todavía tengas muy presente aquellos momentos tan complicados entre pruebas, visitas a diferentes especialistas para dar una explicación a todos aquellos síntomas que empezaban a darse, y el momento en el que el neurólogo te acabó confirmando el diagnóstico (nombre que probablemente ya ibas intuyendo o te habías imaginado en algún momento). Fuese como fuese, dado las características de la enfermedad y por la intensidad de estos momentos iniciales, es fácil que tengas todavía algunas imágenes muy presentes en tu mente.

Pero vamos paso a paso, los momentos previos al diagnóstico, aunque parezca mentira, también pueden haber sido muy estresantes y difíciles de llevar. Por lo que decíamos, por la multitud de pruebas y visitas con profesionales, pero en especial por estar viendo que algo no va bien de lo que no se tiene una explicación, la incertidumbre de que pueda ser cualquier cosa y eso también hace sufrir. En el fondo, a veces, aunque un diagnóstico sea duro, necesitamos entender, poner un nombre y cuando no lo tenemos también puede provocarnos angustia de una manera u otra.

Debemos pensar que la enfermedad de ELA/EMN tiene una alta variabilidad que puede confundir. Hay que ir viendo cómo evoluciona, descartando, puesto que esta enfermedad no tiene una prueba diagnóstica específica, el diagnóstico se acabaría haciendo por exclusión. Es por esta razón, que puede ocurrir que uno experimente culpa por no haber seguido unos determinados pasos o haber ido de forma más directa a un profesional en concreto para “haber ganado tiempo”. Si es así, piensa que ahora se cuenta con una información que justamente antes no se tenía y que permite a nivel profesional y familiar valorar las cosas desde otra perspectiva, teniendo en cuenta unas posibilidades que en esos momentos no se contemplaban.

Como también decíamos, el momento de haber recibido el diagnóstico puede haber sido también impactante generando un estado de shock en la propia persona afectada o también si eres su familiar, porque te lo quieres y porque no te podías imaginar pasar por una situación de ese tipo. Estos momentos iniciales de confusión, poco a poco se irán poniendo en su sitio por sí solos o con la ayuda de profesionales, para dar paso a la organización y elaboración de estas emociones y poder hacer gestiones posteriores como comunicar el diagnóstico a los tuyos, buscar asesoramiento, etc.

Puede que de forma general conectes con emociones que te invadieron, preocupaciones y pensamientos que se te activaron en todo este proceso pre y diagnóstico. Tienes que permitirte estar triste, enfadado, apático, preocupado o cualquier otra emoción que pueda aparecer. Por otra parte, esta conexión podría estar «como dormida» y se active en el momento en que se debe volver al médico porque hay unas visitas programadas, cuando se debe ir a realizar alguna prueba, cuando se piensa, etc. Como si el cuerpo estuviera en alerta, como a la expectativa, como buscando, y eso es porque acabamos de vivir una situación estresante como es recibir un diagnóstico que de una forma u otra ahora se condiciona a ver cómo vamos viviendo todo éste proceso.

Quizás por tu manera de ser, eliges no querer hablar con tu entorno, en cambio hay quien si tiene la necesidad de compartir, de expresar y siente que, incluso, si lo silencia su dolor se le acentúa. Dado que, en el ámbito familiar, los miembros pueden tener diferentes ritmos, podría ser que ante esta necesidad de comunicarte, tu entorno cercano todavía no esté en el momento de hacerlo. Habría que buscar a otras personas que te despierten la confianza para poder hacerlo o con los propios profesionales quienes te acompañan. Cuando sientas que si puedes hacerlo, cuenta con ellos ya que en estos momentos sentirte acompañado y comprendido seguro te ayudará.

¿Tienes preguntas? ¡Hazlas! eso sí, preferentemente, a tus profesionales de referencia. ¿Necesitas orientar a los profesionales sobre cómo quieres vivir tu proceso? ¡Hazlo! ¿No sabes cómo organizarte? Quizás te podemos ayudar desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls a través de los profesionales de terapia ocupacional y trabajo social. ¿Crees que a nivel emocional te está costando mucho hacer frente? Pues el equipo de psicólogos de la fundación, miembros del Programa de Atención a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación la Caixa, también estamos aquí para ayudarle.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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El hospital del Mar busca pacientes de ELA para ensanyo clínico en fase III Phoenix

La Unidad Multidisciplinaria de Enfermedad de Motoneurona/ELA del Hospital del Mar abre la fase de inclusión de pacientes con diagnóstico de ELA por un ensayo clínico en fase III que quiere analizar la eficacia de una formulación oral combinada de fenilbutirato y taurursodiol. Dicho ensayo se realiza debido a los buenos resultados obtenidos en el ensayo fase II con el mismo fármaco.

Para poder participar en el ensayo se deben cumplir los criterios de inclusión, y ninguno de exclusión.  Algunos de los criterios que se tienen en cuenta en el ensayo los exponemos a continuación. Otros criterios más específicos se revisarán en la primera visita presencial del ensayo.

Algunos de los criterios de inclusión para el presente ensayo son:

  • Tener más de 18 años
  • Diagnóstico de ELA confirmado.
  • Inicio de los síntomas desde hace menos de 2 años.
  • En el caso de estar en tratamiento con riluzol (no es indispensable), la dosis debe estar estable al menos 14 días.
  • Capacidad vital lenta (SVC) respiratoria ³55 % del valor de normalidad (esta prueba se repetirá de manera obligada en la primera visita para confirmar la posibilidad de participar en el ensayo clínico).

Y en cuanto los criterios de exclusión:

  • Traqueostomía
  • Ventilación durante más de 22 horas al día
  • Otros criterios analíticos

El ensayo clínico es comparado con placebo y, por lo tanto, un conjunto de pacientes tomará el fármaco del estudio y otro tomará placebo. Ni el paciente ni los investigadores conocen si lo que se está tomando es fármaco o placebo (doble ciego). 

Se realiza una primera visita PRESENCIAL en el HOSPITAL donde se revisarán los criterios de inclusión y exclusión, lo cual requiere la revisión de la historia clínica, una exploración física y otras exploraciones como por ejemplo para revisar la función pulmonar. Se realizará una analítica para revisar parámetros de los criterios de exclusión (si no se dispone de una previa reciente). Una vez comprobado que se cumplen los criterios se podrá participar en el ensayo clínico.

El ensayo clínico tiene una duración de 48 semanas. Durante este periodo de tiempo se realizarán visitas PRESENCIALES en el Hospital CADA 12 SEMANAS donde se realizarán diferentes exploraciones (analítica, exploración física, pruebas respiratorias). Además, CADA 4 SEMANAS se realizará un seguimiento TELEMÁTICO. En este ensayo se realizará una monitorización de manera REMOTA a través de un dispositivo para valorar la función respiratoria DESDE EL DOMICILIO. El paciente deberá tener conexión a internet para poder realizar dicha monitorización.

Si desea participar en el ensayo clínico y cree cumplir los criterios mencionados, o si desea tener más información, puede escribir a la siguiente dirección: 

umela@psmar.cat

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Fundación Iluro y Caixabank junto a las personas afectadas de ELA y sus familias

Por tercer año consecutivo, la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ha sido una de las entidades beneficiarias de la convocatoria de ayudas “Acción Social 2021” de CaixaBank y Fundació Iluro.

Esta ayuda irá destinada al proyecto de Terapia Ocupacional y gestión del Banco de Productos de Apoyo que nuestra entidad lleva a cabo y que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias a través de la potenciación de la autonomía personal, así como también poniendo a su disposición todo el material de apoyo necesario que requiere la enfermedad.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, queremos agradecer a la Fundación Iluro y a CaixaBank que haya considerado este proyecto de interés, ayudando así a las más de 450 personas afectadas de ELA y sus familias a través de profesionales en Terapia Ocupacional y especialistas del Banco de Productos de Apoyo.

¡Muchas gracias!

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Sobre nosotros

La Fundación Catalana d’ELA Miquel Valls es la única entidad sin ánimo de lucro en Cataluña que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/EMN y de sus familias.

CONTACTO

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Avinguda Turisme 42-44, Calella – 08370, Barcelona, Espanya

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