ELA

La Diputació de Girona concede dos ayudas a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls a beneficio de las personas afectadas de ELA

La Diputació de Girona ha concedido a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls dos ayudas en los programas de apoyo económico para entidades.

Una subvención ha sido destinada al proyecto de atención en trabajo social a las personas afectadas de ELA y sus familias, proveniente de la convocatoria de subvenciones para actividades de la mejora de las condiciones y estilos de vida (CEV), en la demarcación de Girona.

La segunda subvención otorgada ha sido destinada al proyecto de atención en terapia ocupacional a las personas afectadas de ELA y sus familias, dentro del marco de la convocatoria de subvenciones a entidades sin ánimo de lucro para la realización de intervenciones terapéuticas por mejorar la calidad de vida (SOI) en la demarcación de Girona.

El objetivo principal de estos proyectos es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias. Está enfocado a la atención en Trabajo Social y la atención en Terapia Ocupacional que las profesionales de la Fundación llevan a cabo de forma continuada en los domicilios.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos hacerles llegar nuestro más sincero agradecimiento por su apoyo reiterado y por estar al lado de las personas afectadas de ELA y de sus familias.

¡Muchas gracias por hacer este Gesto por la ELA!

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La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls comparece en la Comisión de Salud del Parlament de Catalunya

Desde la Comisión de Salud del Parlament de Catalunya se acordó requerir en comparecencia a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls para informar a este grupo de trabajo permanente sobre la situación sanitaria y social de las personas afectadas de ELA en Catalunya.

La comparecencia tiene lugar el jueves 6 de julio a las 10 de la mañana en el Parlament de Catalunya. En representación de la Fundación, la Directora General de nuestra entidad, Esther Sellés, que expone la realidad actual y las necesidades no cubiertas de las personas afectadas de ELA y sus familias. También la intervención de Ildefons Oliveras, que explica su experiencia como afectado por la enfermedad y activista contra la ELA.

A continuación, se puede ver toda la intervención de esta Comisión de Salud:

Y aquí os dejamos con el turno de palabra de los diferentes grupos parlamentarios en que trasladaban algunas cuestiones a Sra. Sellés y al Sr. Oliveras y ellos les respondían:

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Tecnología de apoyo y voz para personas afectadas de ELA

Dentro de la comunicación alternativa y aumentativa existe un gran abanico de posibilidades. La tecnología de apoyo nos ayuda a adaptar en cada caso concreto lo que necesita la persona.

Desde el Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls otras veces hemos escrito sobre comunicación. Muchos participasteis en la iniciativa de migranodearena para contribuir en el pack de comunicación que tenemos en el Banco de Productos de Apoyo para poder hacer valoraciones con un lector ocular pero como decíamos, no todas las personas requieren lo mismo.

Hay personas afectadas de ELA cuya funcionalidad en las manos se ve afectada, pero en cambio mantienen su voz.

Cuando esto es así podemos adaptar nuestras tecnologías móviles, ordenadores, incluso la domótica de nuestro país como subir persianas, encender la televisión mediante la voz.

Existen diferentes aplicaciones y aparatos que hacen esto posible como por ejemplo la aplicación Voice access que nos permite utilizar el móvil a través de la voz. O aparatos tipo alexa o broadline que nos permiten controlar aparatos de casa que funcionen por wifi o por infrarrojos.

Dentro de estas opciones se pueden configurar además órdenes concretas para facilitar el funcionamiento de éstos con lo que utilizamos habitualmente y así poder agilizar nuestras acciones.

Xavi Gámez es un afectado de ELA que lo conoce de primera mano. Él tiene toda su casa adaptada a su voz. Siempre ha estado muy activo al buscar opciones que le permitan mantener su autonomía, sin depender de que otras personas tuvieran que hacerlo por él. Y por eso ha querido compartir sus conocimientos con todas aquellas personas que se encuentren en su misma situación. Ha elaborado la «Guía para personas dependientes con espíritu guerrero». Una guía donde nos explica cómo poder configurar nuestros teléfonos y aparatos electrónicos para utilizarlos con la voz.

Os dejamos el enlace para que podáis descargarlo y consultar: https://drive.google.com/file/d/1CizDr-bptDIzcKSbFZxoajmJ6x4YHh8t/view?usp=drivesdk

 Muchas gracias Xavi y esperamos que a muchos les pueda ser útil.

Para cualquier duda, podéis dirigiros a las profesionales de Terapia Ocupacional de la Fundación para que os puedan ayudar a configurarlo y os orienten en cuál sería la mejor opción para cada uno de vosotros.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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La especialización de profesionales de la Atención Primaria permite crear un nuevo modelo de atención a los pacientes de ELA más cercano y personalizado

Los profesionales de la Atención Primaria Metropolitana Sur han liderado un protocolo de forma coordinada con el Hospital Universitari de Bellvitge para mejorar el seguimiento de los pacientes de ELA en este territorio. El nuevo modelo de atención se basa en la especialización del personal de primaria, que ha adquirido altas competencias en esta enfermedad, lo que permite reducir las complicaciones de la enfermedad, evita desplazamientos innecesarios al hospital y prioriza las visitas domiciliarias. Precisamente, una de las demandas tanto de los pacientes como de sus familias era tener una intervención más cercana a domicilio, con mayor seguimiento y adaptada a las necesidades de cada uno durante toda la evolución de la enfermedad.

Por eso, se ha elaborado una vía clínica de atención a las personas con ELA y se ha creado un equipo territorial y multidisciplinar para atender las necesidades de los pacientes. Uno de los efectos inmediatos de este cambio es que los enfermos de ELA pasan a recibir el acompañamiento del nuevo equipo territorial de forma inmediata una vez han sido diagnosticados y tratados en la Unidad Funcional de ELA del Hospital de Bellvitge, mientras que antes los equipos de primaria se activaban cuando la enfermedad estaba ya muy avanzada o la persona se encontraba en la fase final de vida. Se ha trabajado para que la coordinación entre el hospital y la atención primaria sea lo más fluida posible, asegurando la continuidad asistencial y garantizando recursos personalizados.

El equipo territorial se encarga de valorar las necesidades de cada uno de los pacientes y de identificarlos como Pacientes Crónicos Complejos (PCC) o con Enfermedad Crónica Avanzada (MACA), lo que comporta una atención permanente. El objetivo final de los profesionales de la atención primaria es identificar qué tipo de ayuda requiere la persona y su familia para crear un plan individualizado de intervenciones compartidas.

Todo ello gracias a la especialización de los profesionales de todo el territorio Metropolitana Sur, con el Hospital de Bellvitge como centro hospitalario de referencia. De hecho, la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del hospital es un centro de referencia de la enfermedad. Atiende a cerca de 300 pacientes -casi el 80% del total en Cataluña-, a través de una unidad multidisciplinar donde se hace una asistencia clínica y también psicosocial, con la colaboración de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

La unidad forma parte desde el año 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconocidos por el Ministerio de Sanidad) en Enfermedades Neuromusculares Minoritarias del Hospital de Bellvitge. Forma parte desde el año 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconocidos por el Ministerio de Sanidad) en Enfermedades Neuromusculares Minoritarias del Hospital de Bellvitge. También está acreditada como XUEC (Redes de Unidades de Expertosa Clínica) del Departamento de Salud, y ERN (European Reference Networks), en este mismo ámbito de patologías.

Más de 90 profesionales de la Atención Primaria, especializados en ELA

Para crear el equipo territorial se ha formado a más de 90 profesionales del territorio Metropolitana Sur, entre los que se encuentran enfermeras, médicos de familia, técnicos en cuidados auxiliares de enfermería, trabajadores sociales, fisioterapeutas, psicólogos y nutricionistas. Con esta especialización, se quiere evitar desplazamientos innecesarios al hospital, teniendo en cuenta las dificultades de movilidad que a menudo tienen estos pacientes, siendo el personal de los equipos de apoyo y de la Atención Primaria quien puede ayudar a resolver ciertas situaciones.

Antes, se programaban visitas cada tres meses en el hospital y, mientras, la atención primaria derivaba en ocasiones al paciente en el centro hospitalario ante cualquier complicación. Esto ahora es evitable gracias a la especialización de los profesionales de primaria. Además, en la actualidad estos trabajadores acompañan al paciente desde el momento del diagnóstico y realizan las visitas según las necesidades del usuario siendo más fácil identificar síntomas y/o complicaciones propias de la misma enfermedad, trabajando conjuntamente con el paciente y la familia para conocer sus necesidades.

Aparte de la atención personalizada, este nuevo modelo de atención también permite organizar actividades grupales dirigidas a pacientes y otras dirigidas a las familias. Son sesiones que tienen que ver con conocer la enfermedad, recibir apoyo y realizar prácticas que disminuyan los síntomas que provoca la ELA.

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¡Muchas gracias por los gestos por la ELA en el Día Mundial de la enfermedad!

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos agradecer a todas las personas, ayuntamientos, y personalidades públicas el Gesto por la ELA que hicisteis compartiendo sus fotografías en las redes sociales, el 21 de junio, Día Mundial de la ELA.

Con este Gesto apoyó a todas las personas afectadas de ELA y sus familiares, además de visibilidad a la enfermedad y difusión de los proyectos que la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls lleva a cabo para mejorar la calidad de vida de estas personas. ¡Su solidaridad es muy grande!

¡Muchas gracias a todos!

Puedes ver muchas de las fotografías de los Gestos por la ELA en redes con las etiquetas #FesunGestperlELA y #HazunGestoporlaELA y dejamos una recopilación de algunas que nos han llegado:

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Porque al final, todos i todas necesitamos cuidarnos…

En muchas ocasiones cuando pensamos en la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), como en cualquier otra enfermedad, solemos pensar en el enfermo y en la sintomatología que presenta, en cómo se encuentra, en las preocupaciones que presenta, entre muchos otros aspectos. Sin querer, tendemos a olvidar el mundo emocional y el importante papel que juega el cuidador en los cuidados diarios.

Este hecho que suele ser una visión generalizada en la sociedad; suele pasar también en la piel del cuidador, quien suele centrarse más en las tareas a realizar en su día a día y en las necesidades que presenta la persona afectada de ELA, dejando de lado el propio espacio personal y sus necesidades personales.

¿Qué puede pasar cuando dejamos de lado nuestro mundo emocional? Que seguramente podremos acabar realizando muchas tareas de manera casi automática, sin pararnos a pensar en las pequeñas alarmas que nuestro cuerpo nos va pronunciando, como: fatiga, sobrecargas musculares, cefaleas, insomnio o falta de concentración. Alarmas que el cuerpo nos intenta comunicar para que aflojamos el ritmo. Estas pequeñas alarmas pueden ir incrementando en intensidad, para intentar captar de alguna manera la atención, que está más preocupada en cumplir las responsabilidades diarias que en escucharse a uno mismo.

Entonces, ¿qué podemos hacer? Es importante primeramente buscar un pequeño momento para realizar aquellas actividades que realmente motivan y que hacen sentir bien. Pensamos en actividades, pero también podríamos hablar «de espacios» o «momentos», sea lo que sea pero que nos permita la desconexión física y mental de la tarea que nos abruma. Estas actividades es conveniente llevar a cabo desde un primer momento, sin esperar a que nuestro cuerpo empiece a estar más desgastado o que nos empiece a pasar factura. Algunos consejos a aplicar: descansar lo necesario, hacer ejercicio con regularidad, mantener relaciones personales, salir de casa y organizar el tiempo; pero siempre desde los primeros síntomas de la enfermedad.

Es difícil ser consciente de esta dinámica ya que el cuidador, no pasa a serlo de un día para otro, es la evolución de la propia enfermedad lo que hace que el cuidador se encuentre con unas nuevas funciones que han pasado progresivamente de cubrir el mundo emocional a tener que cubrir las atenciones que suelen ser más físicas.

Somos conscientes de que siempre cuesta pedir ayuda a otras personas, pero una persona difícilmente pueda llegar a «todo» y en determinados momentos será conveniente plantearse de buscar un cuidador externo que pueda dedicarse a los cuidados más físicos, aunque sea unas horas, para que el familiar pueda ofrecer el importante apoyo emocional que también requiere el enfermo.

Pedir ayuda siempre cuesta, y más cuando existe el sentimiento de responsabilidad que estas acciones recaen en uno mismo. En muchos momentos no es fácil tomar la determinación, o tal vez no contamos con los recursos necesarios para empezar a poner en práctica este espacio. En caso de dificultades a la hora de llevar a cabo tareas de autocuidado, os recordamos que desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls somos varios profesionales que valoramos y trabajamos para ofrecer aquellos recursos que más se adapten a sus necesidades.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades

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Qué es y cómo me puede ayudar el grado de discapacidad si soy una persona afectada de ELA

La discapacidad se define como el resultado de la interacción entre la deficiencia de una persona y las barreras del entorno, que supone una limitación en la actividad y la consiguiente restricción en la participación en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos. Por lo tanto, representa todas aquellas situaciones que puedan suponer una restricción o ausencia de capacidad para desarrollar tareas cotidianas.

¿Para qué me sirve tener un grado reconocido?

Tener reconocido un grado de discapacidad del 33% o más y residir en Cataluña, garantiza el acceso a diferentes recursos de la Cartera de Servicios Sociales, entre otras ventajas.

Hay que tener en cuenta que existen una serie de beneficios sujetos a requisitos específicos. Consideramos que las ventajas a las que se puede adherir la mayoría de personas con discapacidad son:

Medidas fiscales:

  • Deducción del IRPF en la declaración de la renta
  • Exención del impuesto de matriculación del vehículo
  • Reducción del IVA en la compra del vehículo
  • Exención del impuesto de circulación
  • Deducción en el impuesto de donaciones y sucesiones (herencias)

Medidas relacionadas con la movilidad y el transporte:

  • Descuentos en el transporte público (según zona geográfica)
  • Tarjeta de aparcamiento
  • Vado en la acera

Para más información respecto a la movilidad y el transporte puedes acceder a este enlace: https://fundaciomiquelvalls.org/que-es-el-barem-de-mobilitat-reduida-i-quins-avantatges-te/

Medidas relacionadas con la vivienda:

  • Bonificaciones a la hora de solicitar acceso a vivienda de protección oficial.

Otros beneficios sujetos a requisitos específicos:

  • Ayudas PUA, asesoramiento en centro SIRIUS, farmacia gratuita, etc.

Podéis acceder a la información del resto de ventajas a través del enlace: https://web.gencat.cat/web/shared/OVT/Departaments/DSO/Documents_i_enllacos/Comuns/Varis/Ventajas-por-a- personas-con-discapacidad.pdf.

Procedimiento de solicitud

Cualquier persona puede solicitar el reconocimiento de la situación de discapacidad en cualquier momento.

En caso de tener un grado de discapacidad pero que no se corresponda con la situación actual, se puede solicitar una revisión siempre que, como mínimo, haya transcurrido un plazo de dos años desde la fecha de la última resolución o bueno, cuando se acredite a través de un informe médico que se han producido cambios sustanciales en el estado físico y/o psíquico de la persona.

Documentación:

Todas las personas solicitantes deben presentar el formulario de solicitud y los informes médicos y/o psicológicos actualizados que acrediten la discapacidad alegada. Si actúas en nombre de la persona interesada (beneficiaria), debes acreditar ser el/la representante aportando otra documentación.

Presentación:

La solicitud se puede realizar de forma presencial en las oficinas de asistencia en materia de registro o en cualquiera de los puntos de registro y digitalización de la Generalidad, o bien en las oficinas de correos. También podrás presentarlo en formato telemático si dispones de un certificado digital. Si no dispones, le recomendamos registrarse en la web https://www.idcatmobil.cat/, que le permitirá identificarse en los trámites y gestiones con la Administración por Internet de forma segura, fácil y ágil. Para más información sobre el IdCat móvil, dispones del siguiente artículo: https://fundaciomiquelvalls.org/idcat-mobil/.

Valoración:

En un plazo de seis meses, tanto si se trata de un reconocimiento como de una revisión de grado, la administración se pondrá en contacto con la persona especificada en la solicitud para realizar la valoración.

En el caso de personas con el diagnóstico de la ELA, su trabajadora social de referencia de la Fundación puede informar al Departament de Drets Socials para reducir el tiempo.

Esta valoración suele llevarse a cabo en los Centros de Atención a la Discapacidad. En este enlace encontrarás el directorio de establecimientos de atención a personas con discapacidad: https://dretssocials.gencat.cat/ca/ambits_tematics/persones_amb_discapacitat/entitats_i_establiments_atencio_discapacitat/directori_destabliments_datencio_a_persones_amb_discapacitat/.

En caso de que la situación comporte una dificultad importante para el desplazamiento de la persona a valorar, el día de la valoración se puede presentar un familiar representante, aportando un informe médico del médico de cabecera donde se justifique la dificultad del desplazamiento, así como cualquiera otro informe médico actualizado.

Resolución

La discapacidad se valora por tramos, los cuales te dan acceso a unas ventajas concretas:

  • del 33% al 64%
  • del 65% al 74%
  • igual o superior al 75%

Aparte de este porcentaje, en el momento de la valoración también se valoran los baremos de movilidad reducida, necesidad de 3a persona y necesidad de acompañante.

Si tenéis el grado de la discapacidad reconocido a partir del 33%, recibirás la tarjeta acreditativa de la discapacidad (3 meses después de la resolución) por correo ordinario.

También tienes derecho, en caso de que la resolución no se adecue a la situación actual, de presentar una reclamación alegando los motivos de la desavenencia.

Si tenéis cualquier duda sobre el grado de dependencia, podéis contactar con el Departamento de Trabajo Social de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y seguro que os podemos ayudar.

Departamento de Trabajo Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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El Hospital del Mar comienza el ensayo DAZALS y busca pacientes de ELA que quieran participar

DAZALS trata de un ensayo en fase II en que se quiere analizar la seguridad y eficacia del COR113176 (fármaco Dazucorilant). Se trata de un modulador selectivo del receptor glucocorticoide que en estudios preclínicos con modelos animales de ELA ha demostrado ralentizar la enfermedad e inhibir la neurodegeneración.

En cuanto a seguridad, los estudios previos no han reportado severos efectos adversos. Los más frecuentes fueron leves molestias abdominales, dolor de cabeza, dolor de espalda y la necesidad de controlar las plaquetas porque en algún caso podían descender, aunque de manera reversible.

Para poder participar en el ensayo deben cumplirse todos los criterios de inclusión y ninguno de exclusión. Los criterios más generales son:

  • Criterios de exclusión:

– Que se utilice cualquier tipo de soporte respiratorio

– No poder tomar pastillas vía oral.

  • Criterios de inclusión:

– Tener más de 18 años

– Cumplir con un perfil de riesgo específico diseñado para ensayos clínicos en ELA (ENCALS risk profile), que si se está interesado se pasará a través de unas preguntas sobre la enfermedad.

El ensayo clínico es comparado con placebo y, por tanto, un conjunto de pacientes tomará el fármaco del estudio y otros placebo. Ni el paciente ni los investigadores conocen si lo que va a tomar es fármaco o placebo.

Si se entra en el estudio, le informamos que, se hace una primera visita presencial al Hospital del Mar de Barcelona donde se revisarán los criterios de inclusión y exclusión, por lo que se requiere la revisión de la historia clínica, una exploración física y otras exploraciones. También se realizará una analítica para revisar parámetros de los criterios de exclusión. Una vez comprobado que se cumplen los criterios y se tengan los resultados de la analítica, se podrá realizar, al cabo de unas semanas, la visita de inicio de ensayo. El ensayo clínico dura 24 semanas y durante este tiempo también deben realizarse varias visitas presenciales al hospital.

Una vez finalizado el ensayo existe la posibilidad de continuar en una nueva fase del ensayo clínico llamado “fase abierta” (durante 24 semanas más), pero en este caso sabiendo que se está tomando el fármaco del ensayo (sin posibilidad de placebo)

Tenéis todos los criterios de inclusión y exclusión, así como otras informaciones, a continuación: https://reec.aemps.es/reec/estudio/2021-005611-31

Si deseáis participar en el ensayo, y creéis que cumplís los criterios, escribid en la Unidad de ELA/ Motoneurona del Hospital del Mar: umela@psmar.cat.

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Ya está en plataformas “AHORA”, la canción de Miki Núñez que ayuda a las personas afectadas de ELA cuando la escuchas.

Ya se puede ver en los cines el documental “Unzué. El último equipo de Juancar”, protagonizado por Juan Carlos Unzué y otras personas afectadas de ELA. Una película que muestra, siguiendo al exportero, el día a día de personas que padecen esta enfermedad, y donde se podrá escuchar el himno “AHORA”, una canción solidaria contra la ELA, cantada por Miki Nuñez y creada por el productor musical y compositor Jordi Cubino, y que ya se puede encontrar en las diferentes plataformas del cantante.

«Cada vez que alguien escuche la canción en cualquier plataforma estará ayudándonos a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias» Esther Sellés. Directora general de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

Esta canción fue presentada públicamente por Miki Nuñez en el partido benéfico contra la ELA entre el F.C Barcelona y el Manchester City del pasado agosto en el Spotify Camp Nou. Ahora la canción ya está disponible en todas las plataformas y sus derechos de reproducción han sido cedidos a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls. De esta forma, cuanto más se escuche el himno, más ingresos generará para que la entidad pueda seguir sacando adelante su labor de acompañamiento y atención a las personas afectadas de ELA.

La canción lleva por título AHORA porque es un canto en el tiempo presente. Un carpe diem actualizado que tiene dos objetivos. Llenar de energía a las personas y familias que viven con la ELA y recaudar fondos para mejorar su calidad de vida a través de la reproducción de la misma.

“ARA/AHORA” se ha lanzado en catalán y también en castellano y ya se puede escuchar en todas las plataformas en el perfil de Miki Núñez:

Spotify: https://open.spotify.com/album/6Blre1EVu4ZliPQxnYLMKC

Amazon Music: https://music.amazon.es/albums/B0C3KPLHDD?trackAsin=B0C3KZ2TTN&ref=dm_sh_Kd3jJS0CH1I1QXBssiuLts3VQ

Apple Music: https://music.apple.com/us/album/ahora-single/1683224070?l=es

Youtube:

También puede ver el videoclip de la canción en el canal de youtube de la Fundación:

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Ya se puede ver en cines “UNZUÉ. El último equipo de Juancar” en el que la recaudación se destinará a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

Las salas de cine acogen a partir del 5 de mayo el estreno de “Unzué. El último equipo de Juancar”, un documental producido por el departamento de Deportes de TV3 sobre la lucha de Juan Carlos Unzué contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El film se podrá ver en cines de todo el país y la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals (TV3) dará la recaudación de las entradas a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Desde hace dos años, TV3 ha estado preparando este documental sobre la lucha de Juan Carlos Unzué contra la ELA. Xavi Torres, Santi Padró, Jesús Muñoz, Carles Comajuncoses y Marta Colàs son los miembros del equipo del Departamento de Deportes de TV3 que ha realizado un seguimiento de su día a día desde 2020, cuando el exentrenador del FC Barcelona hizo público que sufría la enfermedad. En el documental se ve la evolución de la enfermedad en la familia Unzué-Elorza, aparecen testigos que acompañan a Juan Carlos en su día a día y se retrata su lucha particular por tratar de superar las adversidades que le plantea convivir con una enfermedad que le ha cambiado la vida. Además, cuenta historias de otras personas afectadas y sus familias, reflejando distintas realidades de la enfermedad.

La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls hemos participado en este documental de forma muy activa, desde ayudando al equipo del documental a informarse sobre la enfermedad hasta saliendo en él explicando lo qué comporta.

Os animamos a todos a ir a ver el documental, ya que su entrada se transformará en una donación a la Fundación, que destinaremos a seguir mejorando la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias.

Encuentra tu sala de cine más cercana donde proyectan la película aquí:

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