ELA

Esta subvención directa de 10 millones de euros será gestionada por el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) y tendrá vigencia hasta el 31 de diciembre de 2026.

El Consejo de Ministros ha dado luz verde a un Real Decreto que autoriza una subvención directa de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA). El objetivo principal es mejorar significativamente la calidad de vida de las personas que sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en sus etapas más avanzadas. Esta medida complementa la reciente implementación de la Ley 3/2024 de 30 de octubre (Ley ELA) reforzando el compromiso con este colectivo.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva e incurable, que limita la esperanza de vida a un promedio de tres a cinco años tras el diagnóstico. En sus fases terminales, los pacientes requieren ventilación mecánica y una atención especializada y continua debido a la complejidad de su condición clínica. Esta subvención busca asegurar esta asistencia de manera urgente, equitativa y humanitaria, utilizando un procedimiento excepcional contemplado en la Ley General de Subvenciones.

Asistencia domiciliaria especializada al detalle

El Real Decreto establece que ConELA será la entidad encargada de gestionar los fondos y coordinar los servicios de asistencia sociosanitaria domiciliaria. La ayuda se materializará a través de la contratación de hasta cinco asistencias por paciente. Estos servicios cubrirán aspectos cruciales como el manejo de ventilación asistida, control de secreciones, apoyo en cuidados básicos, coordinación médica y, fundamentalmente, una atención centrada en el proyecto vital de cada persona.

Además, la medida incluye la financiación de gastos operativos esenciales para la gestión de la subvención, como suministros, alquileres, desplazamientos nacionales y servicios profesionales. Esta financiación estará vigente hasta el 31 de diciembre de 2026.

El proceso, tramitado con carácter de urgencia según el acuerdo del Consejo de Ministros del 27 de mayo de 2025, ha recibido informes favorables de todas las entidades pertinentes, incluyendo los Ministerios de Hacienda y Derechos Sociales, la Abogacía del Estado y la Oficina de Coordinación y Calidad Normativa.

Comisión de seguimiento conjunta con el Ministerio de Sanidad

La elección de ConELA se debe a su vasta experiencia, su presencia a nivel nacional y su probada capacidad de gestión. Para asegurar la transparencia y el correcto uso de los fondos, se establecerá una comisión de seguimiento conjunta con el Ministerio de Sanidad. Esta comisión evaluará la implementación de las ayudas durante su vigencia, garantizando una respuesta ágil, equitativa y homogénea en todo el territorio español, sin importar la residencia del paciente.

Esta iniciativa representa un paso trascendental para atender una demanda histórica de las personas con ELA, aliviando la enorme carga emocional y económica que soportan sus familias y reafirmando su derecho a una vida digna, incluso en situaciones de alta dependencia.

El próximo 31 de octubre, el Ministerio de Derechos Sociales presentará ante las comunidades autónomas el Plan de Despliegue de la Ley ELA en el marco del Consejo Territorial que puede marcar un antes y un después.

Ese día puede ser el punto de inflexión que nuestra lucha necesita. O puede convertirse, una vez más, en otra oportunidad histórica desperdiciada. Y eso no nos lo podemos permitir.

Desde ConELA hacemos un llamamiento firme y sereno a todas las asociaciones, a la sociedad civil organizada y a los medios de comunicación para alinear nuestras voces y nuestras acciones en un momento decisivo. Os pedimos una sola cosa: coherencia y contundencia en el mensaje, las que nos confieren la razón, la ley y el apoyo de millones de personas.

Primero: que la propuesta del Gobierno sea justa, sensata y viable, con una financiación centralizada suficiente que garantice los cuidados domiciliarios 24 horas que nos son absolutamente indispensables.
Segundo: que las comunidades autónomas actúen con altura de miras, sin escudarse en excusas técnicas, y asuman con valentía y responsabilidad su papel en la implementación efectiva de la ley.

Esto no va de ideologías. Ni de partidos. Ni de territorios. Esto va de vidas humanas. Va de evitar que una persona con ELA esté abandonada en una región mientras otra recibe atención integral en la región vecina. Va de que la dignidad no dependa del código postal.

Por eso, pedimos que, desde hoy, todas las intervenciones públicas —en medios, en redes sociales, en actos institucionales o en conversaciones con responsables políticos—mantengan una línea clara y firme:

• No aceptamos ni arreglos parciales, ni privilegios, ni desigualdades.
• O la ley se cumple por igual en todo el país, o no se estará cumpliendo.

En este momento, la unidad de discurso no es una opción: es una responsabilidad. Vamos a ser exigentes, pero también constructivos. Vamos atender la mano, pero con la verdad por delante.

Esta es nuestra hora. Gracias por estar. Gracias por no fallar. Es ahora o nunca.

ConELA (Confederación Nacional de entidades de ELA)

El Ministerio de Sanidad anunció en rueda de prensa el pasado 4 de junio la aprobación de un Plan de Choque que permitirá garantizar atención profesional y cuidados las 24 horas del día a las personas afectadas de ELA en fase más avanzada, es decir, aquellas que requieran soporte ventilatorio continuado y/o sufran disfagia severa.

Se trata de una concesión directa de 10 millones de euros a ConELA, la Confederación Nacional de Entidades de la ELA, de la que forma parte activa la Fundación. Esta financiación será aprobada en el Consejo de Ministros mediante Real Decreto a finales de junio, según informó la ministra de Sanidad, Mónica García Gómez.

La evaluación de los criterios que permitirán acceder a las ayudas será responsabilidad de un profesional sanitario del Sistema Nacional de Salud. Una vez que el médico acredite la situación del paciente, será ConELA quien se encargue de gestionar la ayuda y contratar a los profesionales cuidadores necesarios.

«En ningún momento se decidirá [desde ConELA] quién recibe la atención, sino que será derivado por los médicos mediante prescripción médica», explicó Fernando Martín, presidente de ConELA, durante la rueda de prensa conjunta con la ministra. «Este Plan de Choque servirá para los casos más urgentes desde el punto de vista clínico, mientras seguimos trabajando para que la Ley ELA esté desarrollada e implementada de manera equitativa en todo el territorio estatal».

La financiación permitirá contratar y formar cuidadores profesionales con el objetivo de cubrir los costes derivados de la atención continua y especializada que requieren estos pacientes. La Confederación ya cuenta con empresas especializadas en cuidados para atender a todos los hogares que lo necesiten en el conjunto del territorio español.

Según ha informado el Ministerio, las ayudas serán compatibles con otras subvenciones públicas o privadas, y ConELA podrá subcontratar los servicios que considere necesarios, siempre que estén debidamente justificados y cumplan con los requisitos legales.

El Plan de Choque no sustituye a la Ley ELA. En palabras de Fernando Martín: «Esta ayuda, que será aprobada por Real Decreto en el Consejo de Ministros a finales de junio, no es la implementación de la Ley ELA. Se pone en marcha para aquellas personas que no pueden esperar a su aplicación».

El Ministerio de Sanidad se ha comprometido a convocar una nueva reunión a finales de este año para confirmar el número real de personas que necesitan este servicio —ya que actualmente no existe un registro exacto—, así como para concretar una futura dotación económica que cubra íntegramente las necesidades del Plan de Choque mientras la Ley no esté plenamente implementada.

Desde ConELA se confía en que el Gobierno y las Comunidades Autónomas trabajen en el Consejo Interterritorial previsto para el 31 de octubre, con el objetivo de alcanzar una solución definitiva para la implementación efectiva, homogénea y justa de la Ley ELA.