ELA

Haz un Gesto por la ELA el 21 de junio, Día Mundial de la ELA

El próximo domingo 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA y, desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, queremos volver a llenar las calles y las redes sociales de solidaridad, apoyo y visibilidad hacia la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Por ello, os animamos a participar en la campaña “Haz un Gesto por la ELA”. Solo tenéis que publicar una fotografía o vídeo en vuestras redes sociales haciendo el Gesto por la ELA, es decir, con la mano derecha formando la letra “L” con los dedos índice y pulgar, y utilizar las etiquetas #HazUnGestoporlaELA y @fmiquelvalls.

Se trata de un pequeño gesto que puede tener un gran impacto para dar visibilidad a la realidad de las personas que conviven con la ELA, mostrarles apoyo y ayudarnos a seguir impulsando los proyectos de atención, apoyo social y fomento de la investigación que desarrollamos desde la Fundación.

Con la voluntad de que esta campaña llegue a todo el territorio, hemos invitado a los ayuntamientos de toda Cataluña a sumarse iluminando de color verde un edificio emblemático del municipio la noche del domingo 21 de junio. También los hemos animado a compartir fotografías o vídeos haciendo el Gesto por la ELA a través de sus canales oficiales.

Esperamos que este Día Mundial de la ELA se llene de gestos de apoyo y que pueblos y ciudades de toda Cataluña se tiñan de verde en solidaridad con las personas afectadas por la ELA y sus familias.

Si vivís en un municipio adherido a la campaña, no olvidéis hacer una fotografía del edificio iluminado y compartirla también en redes sociales con las etiquetas #HazUnGestoporlaELA, #LuzporlaELA y @fmiquelvalls. Y, si todavía no sabéis si vuestro ayuntamiento participa en la iniciativa, ¡animaos a preguntarlo!

Este 21 de junio, haz un Gesto por la ELA. Entre todos y todas podemos ayudar a dar visibilidad a esta enfermedad y apoyo a las personas afectadas y sus familias que la padecen.

¡Muchas gracias por vuestro Gesto por la ELA!

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Sigue el nuevo perfil de Instagram de la Fundación @fesungestperlela, que dará visibilidad a las iniciativas solidarias

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha puesto en marcha un nuevo perfil de Instagram dedicado exclusivamente a dar visibilidad a todas las iniciativas solidarias a beneficio de la entidad e impulsadas por personas, entidades, empresas y colectivos que deciden hacer un Gesto por la ELA. Lo podréis encontrar como @fesungestperlela.

 Este nuevo espacio nace con la voluntad de convertirse en un altavoz de todas aquellas actividades solidarias que ayudan a apoyar todos los proyectos que se llevan a cabo desde la Fundación para las personas afectadas de ELA y sus familias.

A través de este perfil, se compartirán carreras, conciertos, retos deportivos, actividades escolares, campañas solidarias, torneos, actos culturales, aniversarios y muchas otras iniciativas que se organizan en toda Cataluña. El objetivo es ayudar a darlas a conocer, ampliar su alcance y favorecer que más personas participen y las compartan.

La nueva cuenta también quiere ser un espacio de agradecimiento y reconocimiento a todas las personas que se implican solidariamente con la causa. Detrás de cada iniciativa hay horas de esfuerzo, compromiso y solidaridad que contribuirán a mejorar la calidad de vida de las familias afectadas de ELA y a encontrar una cura en un futuro próximo.

El perfil quiere convertirse en un espacio vivo, participativo y comunitario, construido junto con todas las personas que deciden sumarse a la lucha contra la ELA.

Desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls animamos a todas las personas, entidades y empresas que organicen actividades solidarias a etiquetar el nuevo perfil o ponerse en contacto con nosotros para ayudar a difundirlas.

Porque cada Gesto suma, y para quienes conviven con la ELA cada día, cada Gesto cuenta.

¡Gracias por los Gestos por la ELA!

Sigue @FesunGestperlELA

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Nos faltan camas y grúas: ayúdanos a hacer llegar productos de apoyo a todas las familias afectadas de ELA que lo necesiten

Cuando una persona es diagnosticada de ELA, su vida y la de su familia cambian de manera radical. Actividades cotidianas como descansar, levantarse de la cama o moverse con seguridad por su propio hogar se convierten, con el tiempo, en un gran reto.


Uno de los proyectos clave para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls es el Banco de Productos de Apoyo, con el que cedemos camas articuladas, caminadores, sillas de ruedas, grúas, sillas de ducha, entre muchos otros productos, a domicilio en toda Cataluña. Estos productos no solo mejoran el confort de la persona afectada, sino que también alivian la carga física y emocional de las familias, que en la mayoría de los casos son los principales cuidadores/as.

Hoy, sin embargo, nos encontramos en una situación preocupante: algunos de los materiales más utilizados del Banco ya están cedidos y cada vez más familias los necesitan por primera vez. Especialmente, tenemos falta de stock de camas articuladas y grúas, imprescindibles en fases avanzadas de la enfermedad para garantizar el descanso y facilitar las movilizaciones con seguridad y dignidad.

El coste de estos materiales es elevado: aproximadamente, una cama articulada tiene un coste de 1.200 € y una grúa de 800 €, y actualmente no están cubiertos por la administración pública. Esto hace que la mayoría de las familias no puedan acceder a ellos cuando más los necesitan. Es en ese momento cuando interviene el Banco de Productos de Apoyo de la Fundación.

Por eso, te necesitamos. Necesitamos tu apoyo haciendo un donativo para poder adquirir el material necesario y garantizar que todas las personas afectadas de ELA que lo necesiten puedan disponer de una cama articulada y de una grúa en su hogar.

Cualquier aportación suma y nos ayuda a garantizar descanso, seguridad y dignidad.

Puedes hacer tu aportación a través de la plataforma migranodearena.org, en la que hemos abierto un reto específico para recibir las donaciones.

Fes una donació

¡Muchas gracias por tu Gesto por la ELA!

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Qué debe tenerse en cuenta al valorar la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) con lector ocular cuando tenemos ELA

La comunicación es un derecho fundamental. Ante la evolución de la ELA y otras patologías neuromusculares, la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) se convierte en una herramienta clave para preservar la participación, la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas.

Desde el equipo de terapia ocupacional de la Fundación, realizamos valoraciones especializadas para determinar cuándo el uso de un dispositivo de comunicación con lector ocular es adecuado y funcional. A continuación, os explicamos qué criterios tenemos en cuenta para que una valoración sea favorable.

Entorno social y familiar
Uno de los primeros elementos que valoramos es el contexto de la persona:

• Existencia de un entorno familiar favorecedor, con implicación activa.
• Apoyo por parte de familiares o cuidadores para facilitar el uso del dispositivo.
• Oportunidades reales de relación con el entorno social y familiar.
• Motivación vinculada a roles significativos, como:

o Expresar deseos, necesidades y emociones.
o Participar en conversaciones cotidianas.
o Ejercer el propio rol dentro de la familia.
o Mantener vínculos afectivos y sociales.
o Tomar decisiones sobre la propia salud y cuidados.

Un buen entorno es clave para que el sistema de comunicación se integre en el día a día.

Afectación comunicativa
La CAA se plantea cuando existe:

• Afectación severa del habla (disartria) o imposibilidad de habla (anartria).
• Factores asociados que dificultan la comunicación oral, como:
o Sialorrea.
o Traqueostomía.
o Uso constante de ventilación mecánica no invasiva (VMNI).

En estos casos, la comunicación alternativa no es un complemento, sino una necesidad.

Dependencia funcional

Se valora:
• Dependencia severa para las actividades básicas de la vida diaria (ABVD).
• Limitaciones importantes en la autonomía física.

La comunicación permite mantener autonomía decisional, expresión personal y participación activa a pesar de la dependencia física.

Funcionalidad motriz y sistemas de acceso
Extremidades superiores
• Movimientos limitados o pasivos.
• Ausencia de fuerza funcional para pinza o prensión.
• Manipulación manual alterada o inviable.

Control postural
• Control cefálico insuficiente, que limita otras opciones de acceso.
En estos casos, el lector ocular se convierte en el sistema de acceso más funcional.

Uso de la mirada
La mirada es el eje central del sistema, por ello valoramos:
• Capacidad de fijación y seguimiento visual.
• Graduación de la mirada, teniendo en cuenta:
o Precisión.
o Mantenimiento.
o Fatigabilidad.

• Manejo correcto del dispositivo durante la valoración con software específico (como Grid 3).

Movilidad y adaptación del dispositivo
Para garantizar un uso real y continuado:
• Se tienen en cuenta las limitaciones de movilidad y la fatiga.
• Se valora la necesidad de un soporte técnico adecuado, como:
o Soporte de pie con ruedas, para facilitar la movilidad dentro del domicilio.
o Soporte para silla de ruedas, para asegurar un posicionamiento estable y un uso prolongado.

Motivación e interés
Un factor determinante en el éxito del sistema:
• Interés real en utilizar el dispositivo.
• Expectativa de uso para:

o Comunicación cotidiana.
o Relación social y familiar.
o Ocio y tiempo libre.

La motivación es uno de los mejores indicadores de éxito a largo plazo.

Contexto tecnológico previo
También tenemos en cuenta:
• Experiencia previa con ordenadores o nuevas tecnologías.
• Posibilidad de retomar actividades significativas.
• Potencial de uso autónomo, con o sin apoyo inicial.

Solución tecnológica personalizada
Finalmente, valoramos que la solución sea coherente y adaptable:
• Dispositivo adecuado (tablet u ordenador).
• Sistema de acceso con lector ocular.
• Software de comunicación personalizado.
• Posibilidad de incorporar control del entorno, para vincular con otros dispositivos electrónicos.

Cuando la valoración es favorable
Una valoración de CAA con lector ocular es favorable cuando:
• Existe una necesidad clara de comunicación alternativa.
• El sistema de acceso seleccionado es el más funcional.
• La persona puede hacer un uso real del mismo.
• El entorno acompaña y facilita.
• Existe motivación y proyección de uso futuro.

Si queréis más información o una valoración individualizada, podéis contactar con el equipo de terapia ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls o contactar con el servicio de UTAC (público).

Unidad de Técnicas Aumentativas de Comunicación (UTAC): https://www.utac.cat/

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Medicina personalizada en ELA: qué hay realmente detrás del nuevo método basado en sangre

En febrero de 2026 medios de todo el país se hicieron eco de una noticia sobre un avance en la detección precoz de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) mediante el análisis de células sanguíneas¹. La investigación, liderada por la Dra. Valle Palomo en IMDEA Nanociencia, fue publicada en el artículo científico “Agregación del proteoma en células derivadas de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica para la evaluación de fármacos personalizada”². El estudio propone utilizar linfocitos obtenidos de muestras de sangre para estudiar procesos celulares característicos de la enfermedad y probar tratamientos de forma personalizada. Sin embargo, como ocurre a menudo en ciencia, el hallazgo es prometedor, pero todavía está lejos de convertirse en una herramienta clínica. Comprender qué han descubierto exactamente los investigadores nos ayuda a situar este avance en su contexto real.

El contexto biológico: agregados anómalos de proteínas

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las motoneuronas, las células del sistema nervioso encargadas de controlar los músculos, van perdiendo capacidades y muriendo progresivamente. Uno de los mecanismos celulares más estudiados en esta enfermedad (y en otras enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer o el Parkinson) es la agregación anómala de proteínas. En el caso de la ELA, una de estas proteínas es la TDP-43³.

En células sanas, la TDP-43 se encuentra principalmente en el núcleo celular, donde participa en procesos esenciales como la regulación de la expresión génica. Sin embargo, en muchos pacientes con ELA, la proteína TDP-43 sufre una modificación anómala llamada hiperfosforilación. Esto significa que se añaden grupos de moléculas de fosfato en lugares indebidos de la proteína, lo que altera su estructura. Cuando esto ocurre, la proteína cambia de forma, pierde su función normal y tiende a unirse con otras copias mal plegadas, formando los llamados “agregados” fuera del núcleo, en el citoplasma de las motoneuronas. Estos agregados anómalos de proteína son tóxicos para la motoneurona y contribuyen al proceso de neurodegeneración³.

Un enfoque diferente: estudiar células sanguíneas

En lugar de estudiar neuronas directamente, ya que no se pueden obtener de pacientes vivos, el equipo de investigación exploró una alternativa más accesible: las células de la sangre. En la sangre circulan los linfocitos, células del sistema inmunitario que pueden aislarse en el laboratorio. Los investigadores tomaron linfocitos de pacientes con ELA y los sometieron a un proceso llamado inmortalización, que permite trabajar durante semanas o meses con células obtenidas directamente de los pacientes⁴.

Al analizar estas células, los investigadores observaron que los linfocitos inmortalizados provenientes de pacientes con ELA esporádica mostraban mayores niveles de agregados proteicos que los de individuos sanos, tal como sabemos que ocurre en las motoneuronas de los pacientes. Esto sugiere que algunas alteraciones celulares características de la enfermedad también podrían, en algunos casos, detectarse en células sanguíneas. Por lo tanto, los linfocitos podrían ser útiles como modelo de laboratorio, dado que las células sanguíneas son más accesibles y se pueden obtener fácilmente de los pacientes².

Un posible uso: probar tratamientos de forma personalizada

Una vez establecido este modelo celular, los investigadores exploraron una segunda posibilidad: evaluar la respuesta de las células de cada paciente a distintos fármacos. Para ello, probaron compuestos que ya habían mostrado potencial en otros estudios, como inhibidores (bloqueadores) de quinasas, que son las enzimas responsables de añadir grupos fosfato a proteínas como la TDP-43. En teoría, si el modelo en linfocitos actuara como se esperaba, bloquear estas enzimas podría evitar la hiperfosforilación de la proteína y reducir la formación de los agregados tóxicos mencionados anteriormente⁵.

Algunos de estos fármacos mostraron cierta reducción de la agregación proteica en linfocitos cuando se analizaban los resultados de forma global. Sin embargo, al estudiar las células de cada paciente por separado, la respuesta variaba mucho entre individuos². Este resultado refleja una realidad bien conocida en la ELA: la enfermedad es extremadamente heterogénea. Los pacientes pueden presentar diferentes causas genéticas, síntomas iniciales o velocidades de progresión. Precisamente por ello, herramientas como este modelo celular podrían ayudar en el futuro a evaluar qué tratamientos funcionan mejor en cada paciente, un paso importante hacia la medicina personalizada².

Es importante aclarar que el estudio no pretende buscar nuevos fármacos, sino generar un modelo celular de laboratorio accesible para el desarrollo de fármacos y, en el futuro, poder estudiar cómo cada paciente reaccionaría a las diferentes terapias disponibles.

Mirando al futuro

Aunque todavía queda mucho camino hasta que estas técnicas se traduzcan en aplicaciones clínicas, en ciencia los grandes cambios rara vez ocurren de un día para otro. Antes de poder probar fármacos en este sistema, los investigadores tuvieron que demostrar que las alteraciones proteicas observadas en las neuronas también aparecen en linfocitos, que estas células pueden mantenerse de forma estable en cultivo y que el modelo reproduce características relevantes de la enfermedad. Cada uno de estos pasos representa un pequeño avance. La noticia no anuncia una cura inmediata ni una nueva prueba diagnóstica disponible mañana, pero sí señala que la investigación está explorando nuevas formas de entender la ELA y de acercarse a un objetivo fundamental de la medicina moderna: detectar la enfermedad lo antes posible y desarrollar tratamientos adaptados a cada paciente.

Autors

Marta Vela Martínez¹, Pol Mengod Soler¹i Dr. Pol Andrés Benito²

1. Investigadora Predoctoral en el grupo de Neurogenética y Enfermedades Neurológicas del Centro de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL).
2. Investigador Principal en el Grupo de Estudio de Cognición y Conducta del Instituto de Investigación Biomédica de Lleida (IRBLleida).

Referències

  1. ¿Se puede detectar la ELA de una manera precoz, rápida y poco invasiva? La Vanguardia
    [Internet]. 2026 Feb 23 [citado 2026 Mar 18]. Disponible en:
    https://www.lavanguardia.com/ciencia/20260223/11451382/detectar-ela-manera-precozrapida-poco-invasiva.html
  2. Pérez de la Lastra Aranda C, Tosat-Bitrián C, Porras G, Dafinca R, Muñoz-Torrero D, Talbot K,
    Martín-Requero Á, Martínez A, Palomo V. Proteome aggregation in cells derived from amyotrophic lateral sclerosis patients for personalized drug evaluation. ACS Chem Neurosci. 2024 Nov 6;15(21):3945-3953. DOI:10.1021/acschemneuro.4c00328
  3. Cohen TJ, Lee VM, Trojanowski JQ. TDP-43 functions and pathogenic mechanisms implicated in TDP-43 proteinopathies. Trends Mol Med. 2011 Nov;17(11):659-67. DOI:10.1016/j.molmed.2011.06.004
  4. Posa D, Martínez-González L, Bartolomé F, Nagaraj S, Porras G, Martínez A, Martín-Requero Á. Recapitulation of pathological TDP-43 features in immortalized lymphocytes from sporadic ALS patients. Mol Neurobiol. 2019 Apr;56(4):2424-2432. DOI: 10.1007/s12035-018-1249-8
  5. Alquézar C, Salado IG, de la Encarnación A, et al. Targeting TDP-43 phosphorylation by Casein Kinase-1δ inhibitors: a novel strategy for the treatment of frontotemporal dementia. Mol Neurodegener. 2016;11:36. DOI:10.1186/s13024-016-0102-7

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Grau III+ en Catalunya: guía para acceder a las ayudas para cuidadores que establece la Ley ELA

El 17 de març del 2026 es publica el Decret Llei que regula les prestacions econòmiques relacionades amb el Grau III+ de dependència extrema a Catalunya, en el marc de les ajudes previstes per la Llei ELA.

L’equip de treball social de la Fundació ha elaborat una guia detallada que recull la informació més rellevant sobre aquestes ajudes i el procés de sol·licitud.

1. QUI POT ACCEDIR AL GRAU III+?

  • Persones que tinguin diagnòstic específic d’ESCLEROSI LATERAL AMIÒTROFICA en fase avançada.
  • Altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversibles segons criteris establerts (Atrofia Muscular Progressiva o Esclerosi Lateral Primària).

2. CRITERIS D’ACCÉS

  • Per a persones diagnosticades d’ELA han de complir un mínim de 2 d’aquests criteris:
  • Ventilació almenys 8 hores diàries
  • Aspiració diària de secrecions
  • Immobilitat del tronc superior
  • Per altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible, segons criteris establerts.
  • En el cas de persones que no tenen diagnòstic d’Esclerosi Lateral Amiotròfica, us heu de posar en contacte amb el/la vostre referent dels Serveis Socials de la zona per conèixer els criteris d’accés i el procés de sol·licitud del grau III+.

3. COM ES FA LA SOL·LICITUD PER A PERSONES AMB ELA?

La persona interessada, el departament de treball social de la Fundació o Serveis Socials, de forma presencial, electrònica o per videoatenció, ha de:

a. Sol·licitar que el metge/ssa referent complimenti l’informe mèdic específic, el qual serà un model que ens facilitarà la Generalitat.

b. Presentar la sol·licitud del Grau III+ adjuntant el model de l’informe mèdic específic.

La resolució ha de ser en un període màxim de 3 mesos.

4. QUINES NOVES PRESTACIONS OFEREIX EL GRAU III+?

  • Prestació econòmica per atenció domiciliària intensiva.

Prestació per a la contractació d’un servei de cuidador professional domicili a través d’una empresa acreditada a la Generalitat. S’oferiran diferents trams d’intensitat de 8, 12, 16, 20 o 24 hores al dia.

  • Prestació econòmica per assistent personal

Per a suport a la vida autònoma i participació social.

5. COM ES DECIDEIX LA INTENSITAT D’HORES?

Depèn de:

  • Necessitats de cura de la persona
  • Situació clínica: respiració, mobilitat, transferències, etc.
  • Disponibilitat de l’entorn cuidador: gran, alta, moderada, baixa, mínima

Un cop la sol·licitud hagi estat resolta, el Departament corresponent es posarà en contacte amb vosaltres per realitzar el PIA (Pla Individual d’Atenció) i acordar el grau d’intensitat de l’ajuda.

6. FINANÇAMENT I COST PER A LA FAMÍLIA

  • L’Estat aporta una part fixa.
  • La Generalitat cobreix la diferència per garantir l’accés (fins arribar a una quantitat de 14788,50€/mes)
  • Les rendes més altes (a partir d’ingressos superiors als 57.000€/anuals  per persona) hauran d’assumir un copagament del 5%.

Si teniu dubtes o considereu que compliu els requisits mèdics per poder demanar el Grau III+ us aconsellem que ho consulteu amb el vostre equip mèdic de referència de la malaltia.

I us recordem que, si sou una família afectada d’ELA que atenem des de la Fundació, podeu consultar directament a la vostra Treballadora Social de referència de l’entitat sobre qualsevol dubte i/o aclariment en relació a aquestes informacions.

Departament de Treball Social de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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«SopART per l’ELA» llena La Paloma en una noche de arte, emoción y solidaridad

La primera edición del SopART por la ELA convirtió la Sala La Paloma de Barcelona en un gran espacio de solidaridad. La noche del 9 de marzo, 230 personas se reunieron para compartir una velada única en la que la gastronomía, la música, el humor y la cultura sirvieron para apoyar a las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y a sus familias.

El acto, organizado por la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, consiguió recaudar 21.680 euros, que se destinarán íntegramente al proyecto de cuidadores y cuidadoras de la Fundación. Este programa tiene como objetivo garantizar la atención especializada a domicilio que necesitan muchas personas afectadas de ELA a lo largo de la enfermedad.

La respuesta del público fue extraordinaria: las entradas se agotaron semanas antes del evento y el ambiente que se vivió en La Paloma demostró que la solidaridad y la cultura pueden unirse para impulsar una causa tan necesaria.

Una noche llena de arte, humor y emociones

Una de las particularidades del SopART es que los artistas no solo actuaron, sino que también compartieron mesa con los asistentes, creando una experiencia muy cercana y especial.

El presentador y mago Pere Rafart condujo el acto con humor, magia y varios sorteos que fueron dinamizando la velada. La noche comenzó con la actuación de Manel Fuentes con una canción de Bruce Springsteen, y continuó con las actuaciones de Beth, Jofre Bardagí, Ramon Mirabet, Judit Neddermann y Nina, entre otros, que emocionaron al público con varios momentos muy especiales.

El humor también tuvo un papel destacado con los monólogos de Peyu y Bruno Oro, y las imitaciones y la voz de Pep Plaza, que aportaron aún más complicidad a una velada llena de conexión con el público.

Uno de los momentos más emotivos llegó cuando Judit Neddermann y Nina dedicaron las canciones interpretadas a Ildefons Oliveras, persona afectada de ELA y uno de los impulsores de esta iniciativa junto con la Fundación, que recibió una gran ovación por parte de todos los asistentes.

Una experiencia compartida con grandes nombres de la cultura, la comunicación y el deporte

En esta primera edición, una treintena de personalidades quisieron sumarse a la causa y compartir la velada con los asistentes. Entre ellos se encontraban Javier Cámara, Ramon Mirabet, Oscar Dalmau, Martina Klein, Àlex Corretja, Judit Neddermann, Mònica López, Bruno Oro, Xavi Torres, Sergi Mas, Xavi Grasset, Xavi Coral, Tomàs Molina, Oscar Alonso, Maria Molins, Ivan Massagué, Edu Esteve, Nina, Jofre Bardagí, Beth, Pere Rafart, Pep Plaza, Txell Sust, Eduard Estivill, Peyu, Jordi Robirosa, Marc Martínez y Sara Espígul, entre otros.

Empresas que hacen posible la solidaridad

El SopART por la ELA también fue posible gracias a la implicación de numerosas empresas que quisieron colaborar con esta iniciativa solidaria.

Entre las empresas patrocinadoras y colaboradoras participaron bonArea, Checkin Hotel Group, Qida, Oxigen Salud, Farmàcia Blanch, Obres i Serveis Roig, Sala La Paloma, Sauleda, Ferré i Catasús, Entrâpolis, BQS, Options, Italfarmaco, Ferrer, Andrea Moreno, Bancells, Sumoll, el Teatre Poliorama, Radio Imagina y el Tastem.

Su implicación, junto con la generosidad de los artistas y de los asistentes, hizo posible una noche muy especial que demuestra que la sociedad puede movilizarse para mejorar la vida de las personas afectadas de ELA.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas que hicieron posible esta primera edición del SopART por la ELA: artistas, asistentes, equipo de voluntariado, empresas colaboradoras y todas aquellas personas que, de una manera u otra, decidieron sumarse a esta causa para seguir apoyando a las personas afectadas de ELA y a sus familias.

Podéis ver el álbum del SopART, con fotografías realizadas por Andrea Moreno Fotografía, aquí.

FOTOGRAFIAS SOPART

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Contexto y precisiones sobre las informaciones publicadas en relación a un fármaco contra la ELA

En referencia a las noticias publicadas y emitidas entre el 11 y el 12 de febrero respecto a que un hospital de Badalona administra un nuevo fármaco contra la ELA que prolonga la supervivencia de personas que padecen un determinado tipo de esta enfermedad, desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, y tras consultar con otros hospitales y expertos de referencia, queremos informar y dejar muy claro que el tratamiento al que se hace referencia es un fármaco exclusivamente indicado para pacientes con ELA con mutación SOD1, un subgrupo muy pequeño en comparación con el conjunto de personas diagnosticadas con esta enfermedad.

Este tratamiento ya fue aprobado por la EMA en mayo de 2024 y, un año más tarde, por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios. Cabe tener en cuenta que, de los pocos pacientes que presentan este tipo de ELA genética (aproximadamente un 2% de los casos totales de ELA, es decir, 14-15 pacientes en Cataluña de los aproximadamente 100 de toda España), algunos ya estaban recibiendo en otros hospitales catalanes desde hace cerca de dos años el tratamiento mencionado en las noticias gracias a un Early Access Program, es decir, un programa de acceso temprano al fármaco financiado por el laboratorio promotor del ensayo clínico.

Por este motivo, queremos remarcar que este tipo de noticias debe comunicarse con mucha cautela, ya que se trata de una terapia que solo puede beneficiar a un subgrupo muy reducido de personas con una mutación genética muy específica. Este fármaco ha demostrado ralentizar la progresión de la enfermedad, pero no representa una cura. Al mismo tiempo, ha puesto de manifiesto la importancia de realizar estudios genéticos para identificar a los pacientes con estas alteraciones como primer paso, y abre la puerta a continuar investigando nuevas posibilidades terapéuticas para la ELA y otras enfermedades de la motoneurona en el ámbito de los oligonucleótidos antisentido.

Como entidad que representa a las personas afectadas de ELA en Cataluña, consideramos imprescindible tratar este tipo de informaciones con el máximo rigor y responsabilidad, ya que una comunicación excesivamente simplificada y fuera de contexto puede generar falsas expectativas y un impacto emocional negativo en las personas afectadas y sus familias. La información sobre temática médica debe ser siempre precisa, contextualizada y respetuosa con la realidad del colectivo sobre el que se habla.

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SopART per l’ELA, vine el 9 de març a la Sala la Paloma

A la venda les entrades per al SopART per l’ELA, un esdeveniment solidari que combina gastronomia, espectacles en directe i la participació de cares conegudes en benefici de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

L’esdeveniment se celebrarà el 9 de març a la sala La Paloma de Barcelona.

Durant el sopar, cada taula estarà presidida per una cara coneguda, i els assistents podran gaudir d’un espectacle exclusiu: música, màgia, monòlegs, poesia i altres actuacions preparades especialment per a la vetllada.

Un format únic: 30 taules, 30 famosos, 1 causa necessària

Cada entrada dona accés a un sopar on els artistes no només comparteixen taula amb el públic, sinó que també actuen en directe. El component gastronòmic també serà protagonista gràcies a Sauleda i Ferré i Catasús, que han preparat un menú amb vins i caves d’alt nivell per a l’ocasió.

Artistes i famosos confirmats

SopART serà un esdeveniment únic, però el que el fa molt únic son les persones que presidirant les taules i que ja han confirmat:

Javier Cámara · Bruno Oro · Manel Fuentes · Àlex Corretja · Martina Klein · Nina · Judit Neddermann · Mónica López · Peyu · Ramon Mirabet · Pep Plaza · Txell Sust · Xavier Grasset · Xavi Coral · 72kilos · Xavi Torres · Maria Molins · Edu Esteve · Jofre Bardagí · Beth · Pere Rafart · Iván Massagué · Eduard Estivill · Toni Albà · Jordi Robirosa · Sergi Mas · Marc Martínez · Sara Espígul · Tomàs Molina.

Preus i modalitats d’entrada

  • Entrada individual: 190€
  • Taula completa (8 persones): 1.520€

Pensat tant per a particulars com per a empreses que vulguin oferir una experiència solidària i exclusiva als seus equips o clients

Reserva la teva plaça

Patrocinis

Aquest sopar no seria possible sense l’ajuda d’unes empreses patrocinadores i d’altres de col·laboradores que ens estan donant suport perquè aquell dia tot sigui un èxit!  De moment volem donar les gràcies a les empreses patrocinadores BonArea, Checkin Hotel Group, Llorens Capdevila, Qida, Oxigen Salud i Farmàcia Blach, i a les col·laboradores com la pròpia Sala Paloma, Ferré i Catasús, Entrâpolis, Sumoll, el Teatre Poliorama i el restaurant Tastem.

SopART és un esdeveniment viu, volem que qualsevol empresa que vulgui ajudar a les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través d’aquest sopar solidari ho pugui fer. Per aquest motiu, continuem oberts a nous patrocinis i col·laboradors, com més siguem, més pujarà la xifra total!

Vols entrades?

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Nueva furgoneta adaptada a disposición de las familias atendidas por la Fundación

En la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ponemos a disposición de las familias atendidas por la entidad el servicio de furgoneta adaptada, pensado para facilitar los desplazamientos con la persona afectada de ELA cuando no se dispone de un recurso propio. Este servicio puede utilizarse durante uno o varios días, en función de las necesidades de cada familia y de la disponibilidad existente.

Nos alegra poder compartir que, a partir de ahora, disponemos de un nuevo vehículo adaptado para las familias que lo soliciten. Esta mejora ha sido posible gracias a la donación de una furgoneta adaptada Volkswagen Caddy que, por iniciativa de la familia de Lluïsa Pascual, persona afectada de ELA que nos dejó en 2025, la empresa Adasoft ha donado a la Fundación.

El nuevo vehículo es de 5 plazas, dispone de rampa trasera, cuenta con todos los anclajes de seguridad necesarios para la silla de ruedas y con la correspondiente homologación, garantizando así un uso seguro y adecuado.

Con esta donación, retiramos una de las dos furgonetas de las que disponíamos hasta ahora: la Volkswagen Caddy Max cedida en 2012, que, al igual que el vehículo actual, fue una donación de una familia atendida por la Fundación, la familia de Jack Van den Hoek.

Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a ambas familias. A la familia de Jack Van den Hoek, gracias porque durante 13 años muchas otras personas afectadas han podido utilizar su vehículo y desplazarse allí donde lo han necesitado. Y gracias de todo corazón a la familia de Lluïsa Pascual, ya que a partir de ahora, con esta donación, será posible que otras personas continúen disponiendo de este recurso.

Si sois una familia atendida por la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y estáis interesados en utilizar este servicio, podéis poneros en contacto con nosotros a través de vuestra trabajadora social de referencia, llamando al 937 665 969 o escribiendo un correo electrónico a ela@fundaciomiquelvalls.org.

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Sobre nosotros

La Fundación Catalana d’ELA Miquel Valls es la única entidad sin ánimo de lucro en Cataluña que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/EMN y de sus familias.

CONTACTO

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Calle del Turisme s/n, local. Esquina Calle Santiago Rusiñol. Calella - 08370 (Barcelona)

Creu de Sant Jordi

Medalla Josep Trueta al mèrit sanitari

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