ELA

Dipsalut, organismo de salud pública de la Diputació de Girona concede dos subvenciones a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para apoyar a las personas afectadas de ELA

La Diputació de Girona ha concedido dos subvenciones a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, en el marco de sus programas de apoyo económico a entidades sociales, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de sus familias.

La primera subvención se enmarca en la convocatoria para actividades de mejora de las condiciones y estilos de vida (CEV) en la demarcación de Girona, y se ha destinado al proyecto de atención en Trabajo Social. Este servicio ofrece apoyo psicosocial y orientación a las personas afectadas de ELA y a sus familiares, facilitándoles recursos y acompañamiento a lo largo de la enfermedad.

La segunda subvención ha sido otorgada en el marco de la convocatoria para entidades sin ánimo de lucro para la realización de intervenciones terapéuticas (SOI), y se ha destinado al proyecto de atención en Terapia Ocupacional. Este servicio trabaja para mantener, el mayor tiempo posible, la autonomía personal de las personas afectadas mediante adaptaciones y estrategias individualizadas que se llevan a cabo directamente en sus domicilios.

Ambos proyectos son desarrollados de forma continuada por el equipo de profesionales de la Fundación, y son fundamentales para garantizar una atención integral y cercana a las personas afectadas y a sus familias.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a Dipsalut por su compromiso constante y por estar al lado de las personas con ELA. Su apoyo hace posible seguir avanzando en la atención y mejora de la calidad de vida de este colectivo.

¡Gracias por hacer este Gesto por la ELA!

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Se aprueba la subvención a ConELA para garantir cuidados profesionales 24 horas a pacientes con ELA en fase avanzada

Esta subvención directa de 10 millones de euros será gestionada por el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) y tendrá vigencia hasta el 31 de diciembre de 2026.

El Consejo de Ministros ha dado luz verde a un Real Decreto que autoriza una subvención directa de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA). El objetivo principal es mejorar significativamente la calidad de vida de las personas que sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en sus etapas más avanzadas. Esta medida complementa la reciente implementación de la Ley 3/2024 de 30 de octubre (Ley ELA) reforzando el compromiso con este colectivo.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva e incurable, que limita la esperanza de vida a un promedio de tres a cinco años tras el diagnóstico. En sus fases terminales, los pacientes requieren ventilación mecánica y una atención especializada y continua debido a la complejidad de su condición clínica. Esta subvención busca asegurar esta asistencia de manera urgente, equitativa y humanitaria, utilizando un procedimiento excepcional contemplado en la Ley General de Subvenciones.

Asistencia domiciliaria especializada al detalle

El Real Decreto establece que ConELA será la entidad encargada de gestionar los fondos y coordinar los servicios de asistencia sociosanitaria domiciliaria. La ayuda se materializará a través de la contratación de hasta cinco asistencias por paciente. Estos servicios cubrirán aspectos cruciales como el manejo de ventilación asistida, control de secreciones, apoyo en cuidados básicos, coordinación médica y, fundamentalmente, una atención centrada en el proyecto vital de cada persona.

Además, la medida incluye la financiación de gastos operativos esenciales para la gestión de la subvención, como suministros, alquileres, desplazamientos nacionales y servicios profesionales. Esta financiación estará vigente hasta el 31 de diciembre de 2026.

El proceso, tramitado con carácter de urgencia según el acuerdo del Consejo de Ministros del 27 de mayo de 2025, ha recibido informes favorables de todas las entidades pertinentes, incluyendo los Ministerios de Hacienda y Derechos Sociales, la Abogacía del Estado y la Oficina de Coordinación y Calidad Normativa.

Comisión de seguimiento conjunta con el Ministerio de Sanidad

La elección de ConELA se debe a su vasta experiencia, su presencia a nivel nacional y su probada capacidad de gestión. Para asegurar la transparencia y el correcto uso de los fondos, se establecerá una comisión de seguimiento conjunta con el Ministerio de Sanidad. Esta comisión evaluará la implementación de las ayudas durante su vigencia, garantizando una respuesta ágil, equitativa y homogénea en todo el territorio español, sin importar la residencia del paciente.

Esta iniciativa representa un paso trascendental para atender una demanda histórica de las personas con ELA, aliviando la enorme carga emocional y económica que soportan sus familias y reafirmando su derecho a una vida digna, incluso en situaciones de alta dependencia.

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Comunicado Urgente – LLamamiento al país por la Ley ELA

El próximo 31 de octubre, el Ministerio de Derechos Sociales presentará ante las comunidades autónomas el Plan de Despliegue de la Ley ELA en el marco del Consejo Territorial que puede marcar un antes y un después.

Ese día puede ser el punto de inflexión que nuestra lucha necesita. O puede convertirse, una vez más, en otra oportunidad histórica desperdiciada. Y eso no nos lo podemos permitir.

Desde ConELA hacemos un llamamiento firme y sereno a todas las asociaciones, a la sociedad civil organizada y a los medios de comunicación para alinear nuestras voces y nuestras acciones en un momento decisivo. Os pedimos una sola cosa: coherencia y contundencia en el mensaje, las que nos confieren la razón, la ley y el apoyo de millones de personas.

Primero: que la propuesta del Gobierno sea justa, sensata y viable, con una financiación centralizada suficiente que garantice los cuidados domiciliarios 24 horas que nos son absolutamente indispensables.
Segundo: que las comunidades autónomas actúen con altura de miras, sin escudarse en excusas técnicas, y asuman con valentía y responsabilidad su papel en la implementación efectiva de la ley.

Esto no va de ideologías. Ni de partidos. Ni de territorios. Esto va de vidas humanas. Va de evitar que una persona con ELA esté abandonada en una región mientras otra recibe atención integral en la región vecina. Va de que la dignidad no dependa del código postal.

Por eso, pedimos que, desde hoy, todas las intervenciones públicas —en medios, en redes sociales, en actos institucionales o en conversaciones con responsables políticos—mantengan una línea clara y firme:

  • No aceptamos ni arreglos parciales, ni privilegios, ni desigualdades.
  • O la ley se cumple por igual en todo el país, o no se estará cumpliendo.

En este momento, la unidad de discurso no es una opción: es una responsabilidad. Vamos a ser exigentes, pero también constructivos. Vamos atender la mano, pero con la verdad por delante.

Esta es nuestra hora. Gracias por estar. Gracias por no fallar. Es ahora o nunca.

ConELA (Confederación Nacional de entidades de ELA)

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Gracias por ayudar a formar en el domicilio a los cuidadores/as de personas con ELA

Nos alegra compartir que la campaña “Ayúdanos a formar en el domicilio a los cuidadores/as de las personas afectadas de ELA” ya ha finalizado y queremos agradecer la solidaridad de todas las personas que habéis colaborado.

En Cataluña, más de 550 personas viven con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que, en sus fases más avanzadas, requiere cuidados constantes, muy específicos y complejos. Actualmente, los recursos públicos disponibles no cubren toda esta atención, y la mayor parte del cuidado recae en familiares que, a menudo, no disponen de la formación ni del apoyo necesario para hacer frente a una tarea tan exigente.

Con la aprobación de la Ley ELA, se ha dado un paso importante en el reconocimiento de los derechos de las personas afectadas. La ley prevé, entre otras medidas, una formación específica para los cuidadores/as familiares, pero todavía no se ha concretado qué tipo de formación será, ni cómo se financiará, ni cuándo se desplegará de forma efectiva.

Por este motivo, desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls impulsamos esta campaña solidaria, con el objetivo de continuar ofreciendo una formación inmediata y personalizada en el domicilio para los cuidadores/as principales. Un proyecto liderado por profesionales en Terapia Ocupacional especializados en ELA, que se desplazan a cualquier punto de Cataluña para enseñar, desde el mismo entorno de la persona afectada, cómo proporcionar unos cuidados seguros, eficaces y adaptados a cada caso.

Gracias a las donaciones de esta campaña, así como a otras aportaciones privadas y subvenciones públicas, este proyecto es posible.

Aun así, la necesidad sigue siendo muy grande, y por ello mantenemos abierta la posibilidad de seguir colaborando. Si quieres sumarte o hacer una nueva aportación, puedes hacerlo a través de nuestra web: www.fundaciomiquelvalls.org/dona

Gracias por hacer un Gesto por la ELA.

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¡Gracias por hacer un Gesto por la ELA!

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas, ayuntamientos y personalidades públicas que os sumasteis a la campaña #FesunGestperlELA con motivo del Día Mundial de la ELA, celebrado el pasado sábado 21 de junio.

Nos emociona profundamente ver cómo, un año más, muchos municipios de Cataluña han iluminado de verde edificios y monumentos, y cómo cientos de personas habéis compartido fotografías y vídeos haciendo el Gesto por la ELA en vuestras redes sociales. Cada gesto, cada luz y cada publicación han contribuido a dar visibilidad a la enfermedad, a acompañar a las personas afectadas y a sus familias, y a difundir la labor que realiza la Fundación para mejorar su calidad de vida.

Vuestra solidaridad ha sido inmensa y nos anima a seguir trabajando con más fuerza que nunca.

¡Muchísimas gracias a todos por vuestro Gesto por la ELA!

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Ya puedes ver íntegra la Jornada del Día Mundial de la ELA en el Hospital de Bellvitge

El Hospital de Bellvitge, en colaboración con la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, organizó el pasado 18 de junio una jornada sobre el presente y el futuro de la atención y la investigación de la ELA con motivo del Día Mundial de la enfermedad (21 de junio).

El estado actual de la atención integral a los pacientes; la actividad de las plataformas de investigación colaborativa a nivel estatal y europeo que impulsan distintos ensayos clínicos; el creciente protagonismo de las aplicaciones, plataformas de telemedicina y novedosos dispositivos de comunicación; y el desarrollo de la Ley ELA fueron los principales temas que se trataron.

Puedes ver la Jornada completa a continuación:

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El 21 de junio, edificios de toda Cataluña se iluminarán de verde por el Día Mundial de la ELA

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la noche del próximo sábado 21 de junio, y por décimo año consecutivo, ayuntamientos de toda Cataluña iluminarán de color verde la fachada de un edificio o monumento emblemático del municipio. Esta acción simbólica forma parte de la campaña “Haz un Gesto por la ELA”, impulsada por la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad y mostrar apoyo a todas las personas afectadas y a sus familias.

Hasta ahora, muchos pueblos y ciudades han confirmado su participación, y cada día se siguen sumando más. La iniciativa no solo consiste en la iluminación de edificios, sino también en animar a alcaldes, concejales y a toda la ciudadanía a compartir una fotografía o vídeo en redes sociales haciendo el Gesto por la ELA: una “L” con los dedos índice y pulgar de la mano derecha, símbolo de apoyo y solidaridad con las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa.

Todas las personas e instituciones que quieran participar pueden compartir las imágenes del edificio iluminado o del Gesto por la ELA en redes sociales con la etiqueta #FesunGestperlELA y #HazungestoporlaELA, mencionando a la Fundación como @fmiquelvalls. También se pueden usar otras etiquetas como #DíaMundialELA, #FundaciónMiquelValls, #LuzporlaELA y #ELA para llegar a más personas y dar aún más visibilidad a esta causa.

Desde la Fundación os animamos a todos a sumaros a la campaña: ayuntamientos, entidades, personalidades públicas y ciudadanía en general. Si vuestro municipio se ha adherido a la iniciativa, no dudéis en fotografiar el edificio iluminado la noche del 21 al 22 de junio y compartirlo en vuestras redes sociales.

Cada Gesto cuenta. ¡Haz un Gesto por la ELA!


¡Muchas gracias por sumaros!

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Sanidad aprueba el Plan de Choque, complementario a la Ley ELA, que garantiza los cuidados a las personas con ELA en fase más avanzada

El Ministerio de Sanidad anunció en rueda de prensa el pasado 4 de junio la aprobación de un Plan de Choque que permitirá garantizar atención profesional y cuidados las 24 horas del día a las personas afectadas de ELA en fase más avanzada, es decir, aquellas que requieran soporte ventilatorio continuado y/o sufran disfagia severa.

Se trata de una concesión directa de 10 millones de euros a ConELA, la Confederación Nacional de Entidades de la ELA, de la que forma parte activa la Fundación. Esta financiación será aprobada en el Consejo de Ministros mediante Real Decreto a finales de junio, según informó la ministra de Sanidad, Mónica García Gómez.

La evaluación de los criterios que permitirán acceder a las ayudas será responsabilidad de un profesional sanitario del Sistema Nacional de Salud. Una vez que el médico acredite la situación del paciente, será ConELA quien se encargue de gestionar la ayuda y contratar a los profesionales cuidadores necesarios.

«En ningún momento se decidirá [desde ConELA] quién recibe la atención, sino que será derivado por los médicos mediante prescripción médica», explicó Fernando Martín, presidente de ConELA, durante la rueda de prensa conjunta con la ministra. «Este Plan de Choque servirá para los casos más urgentes desde el punto de vista clínico, mientras seguimos trabajando para que la Ley ELA esté desarrollada e implementada de manera equitativa en todo el territorio estatal».

La financiación permitirá contratar y formar cuidadores profesionales con el objetivo de cubrir los costes derivados de la atención continua y especializada que requieren estos pacientes. La Confederación ya cuenta con empresas especializadas en cuidados para atender a todos los hogares que lo necesiten en el conjunto del territorio español.

Según ha informado el Ministerio, las ayudas serán compatibles con otras subvenciones públicas o privadas, y ConELA podrá subcontratar los servicios que considere necesarios, siempre que estén debidamente justificados y cumplan con los requisitos legales.

El Plan de Choque no sustituye a la Ley ELA. En palabras de Fernando Martín: «Esta ayuda, que será aprobada por Real Decreto en el Consejo de Ministros a finales de junio, no es la implementación de la Ley ELA. Se pone en marcha para aquellas personas que no pueden esperar a su aplicación».

El Ministerio de Sanidad se ha comprometido a convocar una nueva reunión a finales de este año para confirmar el número real de personas que necesitan este servicio —ya que actualmente no existe un registro exacto—, así como para concretar una futura dotación económica que cubra íntegramente las necesidades del Plan de Choque mientras la Ley no esté plenamente implementada.

Desde ConELA se confía en que el Gobierno y las Comunidades Autónomas trabajen en el Consejo Interterritorial previsto para el 31 de octubre, con el objetivo de alcanzar una solución definitiva para la implementación efectiva, homogénea y justa de la Ley ELA.

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“Tengo ELA i necesito una silla de ruedas eléctrica”. La importancia de la terapia ocupacional a la hora de elegir una silla de ruedas eléctrica

Cuando una persona afectada de ELA nos comunica: “Necesito una silla de ruedas eléctrica”, desde el Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación consideramos fundamental ofrecer un buen asesoramiento. El mundo de las sillas eléctricas es amplio y complejo, y una simple búsqueda en Google puede generar más confusión que soluciones.

Además, es importante tener en cuenta qué valora el médico a la hora de hacer una prescripción. En este artículo no entraremos en detalles técnicos para garantizar que la información sea útil tanto hoy como en el futuro, pero sí queremos hacer una pequeña introducción sobre cómo enfocamos las recomendaciones desde nuestra experiencia.

En nuestro caso, al estar especializadas en ELA, a menudo nos encontramos con condicionantes específicos de carácter administrativo o burocrático que no siempre están presentes en otras enfermedades con una evolución diferente. Estos condicionantes pueden afectar tanto a la tramitación como a los plazos de acceso a los productos de apoyo, y por eso es importante tener la información personalizada muy presente desde el primer momento.

Sobre la persona:

  • ¿Cuál es su estado funcional?
  • ¿Cómo ha evolucionado desde el inicio de los síntomas?
  • ¿Qué proyección de futuro tiene?
  • ¿Cuál es su estilo de vida actual?
  • ¿Cómo era su estilo de vida antes de la enfermedad?

Sobre el entorno:

  • ¿Qué necesidades tiene la persona cuidadora?
  • ¿Cómo es el domicilio?
  • ¿Existe accesibilidad en la vía pública?
  • ¿Cómo es el barrio, pueblo o ciudad donde vive?
  • ¿Cuál es su situación socioeconómica?
  • ¿Tiene acceso a un Banco de Productos de Apoyo?
  • ¿Existe una prescripción médica?
    • ¿Cuántos días es válida la prescripción?
    • ¿Con qué periodicidad se puede acceder a la prestación?
    • ¿Esta prestación limita la prescripción de otros productos?

Con toda esta información, se valora qué es lo más conveniente a corto, medio y largo plazo para cada caso. Y lo hacemos diferenciando dos grandes familias de sillas:

¿Y por qué es importante todo esto?
Porque en una enfermedad progresiva como la ELA, las decisiones que tomamos hoy tienen un impacto directo en el mañana, y ese impacto puede ser un obstáculo o una ayuda. Por ello, disponer de la información adecuada y actuar con previsión permite que los cambios que realicemos en relación con las sillas de ruedas eléctricas puedan ser duraderos o incluso definitivos.

Para cualquier duda sobre sillas de ruedas eléctricos u otros materiales de apoyo, podéis contactar con el departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Jornada del Día Mundial de la ELA: Investigación, Atención y Futuro – 18 de junio, Hospital Universitario de Bellvitge

El próximo 18 de junio, el Hospital Universitario de Bellvitge, en colaboración con la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, celebrará la Jornada del Día Mundial de la ELA: Investigación, Atención y Futuro, un encuentro multidisciplinar dirigido a pacientes, familias, profesionales sanitarios y público general, con el objetivo de compartir los avances en investigación, atención clínica y tecnología vinculados a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

La jornada contará con ponencias y mesas redondas centradas en distintos ejes: proyectos de investigación nacionales e internacionales, el estado actual de los ensayos clínicos, la integración de la atención primaria en el abordaje de la ELA, y la aplicación de nuevas tecnologías e inteligencia artificial en la comunicación alternativa y aumentativa.

También se llevará a cabo una mesa dedicada a la Ley ELA, con representantes del Departamento de Salud y de Derechos Sociales de la Generalitat de Catalunya, así como de la Confederación ConELA, que ofrecerán una mirada institucional sobre el estado actual de implementación de esta ley.

Jornada Dia Mundial ELA

Miercoles 18 de junio

Sala de actos del Hospital Universitari de Bellvitge

Modalidades: Presencial (inscripciones cerradas) y en línia

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