ELA

«SopART per l’ELA» llena La Paloma en una noche de arte, emoción y solidaridad

La primera edición del SopART por la ELA convirtió la Sala La Paloma de Barcelona en un gran espacio de solidaridad. La noche del 9 de marzo, 230 personas se reunieron para compartir una velada única en la que la gastronomía, la música, el humor y la cultura sirvieron para apoyar a las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y a sus familias.

El acto, organizado por la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, consiguió recaudar 21.680 euros, que se destinarán íntegramente al proyecto de cuidadores y cuidadoras de la Fundación. Este programa tiene como objetivo garantizar la atención especializada a domicilio que necesitan muchas personas afectadas de ELA a lo largo de la enfermedad.

La respuesta del público fue extraordinaria: las entradas se agotaron semanas antes del evento y el ambiente que se vivió en La Paloma demostró que la solidaridad y la cultura pueden unirse para impulsar una causa tan necesaria.

Una noche llena de arte, humor y emociones

Una de las particularidades del SopART es que los artistas no solo actuaron, sino que también compartieron mesa con los asistentes, creando una experiencia muy cercana y especial.

El presentador y mago Pere Rafart condujo el acto con humor, magia y varios sorteos que fueron dinamizando la velada. La noche comenzó con la actuación de Manel Fuentes con una canción de Bruce Springsteen, y continuó con las actuaciones de Beth, Jofre Bardagí, Ramon Mirabet, Judit Neddermann y Nina, entre otros, que emocionaron al público con varios momentos muy especiales.

El humor también tuvo un papel destacado con los monólogos de Peyu y Bruno Oro, y las imitaciones y la voz de Pep Plaza, que aportaron aún más complicidad a una velada llena de conexión con el público.

Uno de los momentos más emotivos llegó cuando Judit Neddermann y Nina dedicaron las canciones interpretadas a Ildefons Oliveras, persona afectada de ELA y uno de los impulsores de esta iniciativa junto con la Fundación, que recibió una gran ovación por parte de todos los asistentes.

Una experiencia compartida con grandes nombres de la cultura, la comunicación y el deporte

En esta primera edición, una treintena de personalidades quisieron sumarse a la causa y compartir la velada con los asistentes. Entre ellos se encontraban Javier Cámara, Ramon Mirabet, Oscar Dalmau, Martina Klein, Àlex Corretja, Judit Neddermann, Mònica López, Bruno Oro, Xavi Torres, Sergi Mas, Xavi Grasset, Xavi Coral, Tomàs Molina, Oscar Alonso, Maria Molins, Ivan Massagué, Edu Esteve, Nina, Jofre Bardagí, Beth, Pere Rafart, Pep Plaza, Txell Sust, Eduard Estivill, Peyu, Jordi Robirosa, Marc Martínez y Sara Espígul, entre otros.

Empresas que hacen posible la solidaridad

El SopART por la ELA también fue posible gracias a la implicación de numerosas empresas que quisieron colaborar con esta iniciativa solidaria.

Entre las empresas patrocinadoras y colaboradoras participaron bonArea, Checkin Hotel Group, Qida, Oxigen Salud, Farmàcia Blanch, Obres i Serveis Roig, Sala La Paloma, Sauleda, Ferré i Catasús, Entrâpolis, BQS, Options, Italfarmaco, Ferrer, Andrea Moreno, Bancells, Sumoll, el Teatre Poliorama, Radio Imagina y el Tastem.

Su implicación, junto con la generosidad de los artistas y de los asistentes, hizo posible una noche muy especial que demuestra que la sociedad puede movilizarse para mejorar la vida de las personas afectadas de ELA.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas que hicieron posible esta primera edición del SopART por la ELA: artistas, asistentes, equipo de voluntariado, empresas colaboradoras y todas aquellas personas que, de una manera u otra, decidieron sumarse a esta causa para seguir apoyando a las personas afectadas de ELA y a sus familias.

Podéis ver el álbum del SopART, con fotografías realizadas por Andrea Moreno Fotografía, aquí.

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Contexto y precisiones sobre las informaciones publicadas en relación a un fármaco contra la ELA

En referencia a las noticias publicadas y emitidas entre el 11 y el 12 de febrero respecto a que un hospital de Badalona administra un nuevo fármaco contra la ELA que prolonga la supervivencia de personas que padecen un determinado tipo de esta enfermedad, desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, y tras consultar con otros hospitales y expertos de referencia, queremos informar y dejar muy claro que el tratamiento al que se hace referencia es un fármaco exclusivamente indicado para pacientes con ELA con mutación SOD1, un subgrupo muy pequeño en comparación con el conjunto de personas diagnosticadas con esta enfermedad.

Este tratamiento ya fue aprobado por la EMA en mayo de 2024 y, un año más tarde, por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios. Cabe tener en cuenta que, de los pocos pacientes que presentan este tipo de ELA genética (aproximadamente un 2% de los casos totales de ELA, es decir, 14-15 pacientes en Cataluña de los aproximadamente 100 de toda España), algunos ya estaban recibiendo en otros hospitales catalanes desde hace cerca de dos años el tratamiento mencionado en las noticias gracias a un Early Access Program, es decir, un programa de acceso temprano al fármaco financiado por el laboratorio promotor del ensayo clínico.

Por este motivo, queremos remarcar que este tipo de noticias debe comunicarse con mucha cautela, ya que se trata de una terapia que solo puede beneficiar a un subgrupo muy reducido de personas con una mutación genética muy específica. Este fármaco ha demostrado ralentizar la progresión de la enfermedad, pero no representa una cura. Al mismo tiempo, ha puesto de manifiesto la importancia de realizar estudios genéticos para identificar a los pacientes con estas alteraciones como primer paso, y abre la puerta a continuar investigando nuevas posibilidades terapéuticas para la ELA y otras enfermedades de la motoneurona en el ámbito de los oligonucleótidos antisentido.

Como entidad que representa a las personas afectadas de ELA en Cataluña, consideramos imprescindible tratar este tipo de informaciones con el máximo rigor y responsabilidad, ya que una comunicación excesivamente simplificada y fuera de contexto puede generar falsas expectativas y un impacto emocional negativo en las personas afectadas y sus familias. La información sobre temática médica debe ser siempre precisa, contextualizada y respetuosa con la realidad del colectivo sobre el que se habla.

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SopART per l’ELA, vine el 9 de març a la Sala la Paloma

A la venda les entrades per al SopART per l’ELA, un esdeveniment solidari que combina gastronomia, espectacles en directe i la participació de cares conegudes en benefici de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

L’esdeveniment se celebrarà el 9 de març a la sala La Paloma de Barcelona.

Durant el sopar, cada taula estarà presidida per una cara coneguda, i els assistents podran gaudir d’un espectacle exclusiu: música, màgia, monòlegs, poesia i altres actuacions preparades especialment per a la vetllada.

Un format únic: 30 taules, 30 famosos, 1 causa necessària

Cada entrada dona accés a un sopar on els artistes no només comparteixen taula amb el públic, sinó que també actuen en directe. El component gastronòmic també serà protagonista gràcies a Sauleda i Ferré i Catasús, que han preparat un menú amb vins i caves d’alt nivell per a l’ocasió.

Artistes i famosos confirmats

SopART serà un esdeveniment únic, però el que el fa molt únic son les persones que presidirant les taules i que ja han confirmat:

Javier Cámara · Bruno Oro · Manel Fuentes · Àlex Corretja · Martina Klein · Nina · Judit Neddermann · Mónica López · Peyu · Ramon Mirabet · Pep Plaza · Txell Sust · Xavier Grasset · Xavi Coral · 72kilos · Xavi Torres · Maria Molins · Edu Esteve · Jofre Bardagí · Beth · Pere Rafart · Iván Massagué · Eduard Estivill · Toni Albà · Jordi Robirosa · Sergi Mas · Marc Martínez · Sara Espígul · Tomàs Molina.

Preus i modalitats d’entrada

  • Entrada individual: 190€
  • Taula completa (8 persones): 1.520€

Pensat tant per a particulars com per a empreses que vulguin oferir una experiència solidària i exclusiva als seus equips o clients

Patrocinis

Aquest sopar no seria possible sense l’ajuda d’unes empreses patrocinadores i d’altres de col·laboradores que ens estan donant suport perquè aquell dia tot sigui un èxit!  De moment volem donar les gràcies a les empreses patrocinadores BonArea, Checkin Hotel Group, Llorens Capdevila, Qida, Oxigen Salud i Farmàcia Blach, i a les col·laboradores com la pròpia Sala Paloma, Ferré i Catasús, Entrâpolis, Sumoll, el Teatre Poliorama i el restaurant Tastem.

SopART és un esdeveniment viu, volem que qualsevol empresa que vulgui ajudar a les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través d’aquest sopar solidari ho pugui fer. Per aquest motiu, continuem oberts a nous patrocinis i col·laboradors, com més siguem, més pujarà la xifra total!

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Nueva furgoneta adaptada a disposición de las familias atendidas por la Fundación

En la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ponemos a disposición de las familias atendidas por la entidad el servicio de furgoneta adaptada, pensado para facilitar los desplazamientos con la persona afectada de ELA cuando no se dispone de un recurso propio. Este servicio puede utilizarse durante uno o varios días, en función de las necesidades de cada familia y de la disponibilidad existente.

Nos alegra poder compartir que, a partir de ahora, disponemos de un nuevo vehículo adaptado para las familias que lo soliciten. Esta mejora ha sido posible gracias a la donación de una furgoneta adaptada Volkswagen Caddy que, por iniciativa de la familia de Lluïsa Pascual, persona afectada de ELA que nos dejó en 2025, la empresa Adasoft ha donado a la Fundación.

El nuevo vehículo es de 5 plazas, dispone de rampa trasera, cuenta con todos los anclajes de seguridad necesarios para la silla de ruedas y con la correspondiente homologación, garantizando así un uso seguro y adecuado.

Con esta donación, retiramos una de las dos furgonetas de las que disponíamos hasta ahora: la Volkswagen Caddy Max cedida en 2012, que, al igual que el vehículo actual, fue una donación de una familia atendida por la Fundación, la familia de Jack Van den Hoek.

Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a ambas familias. A la familia de Jack Van den Hoek, gracias porque durante 13 años muchas otras personas afectadas han podido utilizar su vehículo y desplazarse allí donde lo han necesitado. Y gracias de todo corazón a la familia de Lluïsa Pascual, ya que a partir de ahora, con esta donación, será posible que otras personas continúen disponiendo de este recurso.

Si sois una familia atendida por la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y estáis interesados en utilizar este servicio, podéis poneros en contacto con nosotros a través de vuestra trabajadora social de referencia, llamando al 937 665 969 o escribiendo un correo electrónico a ela@fundaciomiquelvalls.org.

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Programa Respiro: un apoyo esencial para las familias que conviven con la ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad que, a lo largo de su evolución, provoca una dependencia progresiva en la persona afectada. Con el paso del tiempo, a menudo se hace imprescindible contar con un cuidador disponible las 24 horas del día. Esta responsabilidad, asumida habitualmente por un familiar, es muy difícil de sostener sin ayuda externa.
La falta de formación específica y las exigencias que conlleva la atención a una persona con ELA pueden generar una gran sobrecarga emocional, física y social en el cuidador principal. Esta situación puede derivar en problemas de salud, aislamiento social, angustia o incluso trastornos depresivos, afectando también a la calidad de la atención que recibe la persona afectada.
Actualmente, el sistema público solo cubre hasta 94 horas mensuales de apoyo para personas con grado III de dependencia. Una cobertura insuficiente para las necesidades reales de las familias con ELA, que además no disponen de recursos especializados.

La respuesta de la Fundació: el Programa Respiro
Ante esta realidad, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha puesto en marcha un proyecto de atención integral y multidisciplinar que ofrece apoyo tanto a las personas con ELA como a sus cuidadores. El objetivo es doble: garantizar una atención profesional y digna en el domicilio y, al mismo tiempo, permitir que el cuidador principal disponga de tiempo para recuperarse física y emocionalmente.
El Programa Respiro se inició en julio de 2024 y se ha ampliado durante 2025 para dar respuesta a una necesidad urgente: ofrecer un recurso de descanso a familias que, por distintos motivos, no pueden asegurar una atención adecuada.

Cómo funciona el servicio

• Atención en el domicilio por parte de cuidadores profesionales.
• Duración máxima: hasta 1 mes al año de forma continuada.
• Horario: hasta 7 horas al día, en turnos de mañana o tarde, entre semana o fines de semana.
• Finalidad: que el cuidador principal pueda descansar, recuperarse o realizar gestiones personales con la tranquilidad de que la persona afectada está bien atendida.

Este servicio es posible gracias al apoyo del Departament de Drets Socials i Inclusió, así como a donaciones de empresas, iniciativas privadas y fondos propios de la Fundación.


En el momento en que podemos asegurar disponibilidad de recursos, las trabajadoras sociales informan a todas las familias atendidas por la Fundació para conocer su necesidad de apoyo. Una vez recogidas las demandas de las familias, la Fundació, en coordinación con empresas especializadas en servicios de cuidadores, realiza una valoración previa de las necesidades de la persona afectada y elabora un plan personalizado para esta, siguiendo un protocolo para garantizar la calidad, la seguridad y la adaptación a la familia.

Después de valorar la solicitud de respiro y una vez confirmada la disponibilidad de cuidadores y la distribución del presupuesto, se informa a la familia de si es posible cubrir o no la demanda.

Impacto del Programa
A pesar del esfuerzo por dar respuesta a todas las familias, la demanda de respiros es superior a los recursos disponibles y, lamentablemente, no siempre se puede cubrir en su totalidad. Durante el año 2025, el Programa Respiro ha llegado a 24 familias, ofreciendo más de 1.900 horas de apoyo. Estos datos evidencian la relevancia del proyecto y la necesidad de seguir ampliándolo para llegar a más personas.
El Programa Respiro es mucho más que un recurso asistencial: es un espacio de descanso, apoyo y dignidad para las personas con ELA y para sus cuidadores, que a menudo son el pilar invisible del cuidado.

Se trata de un proyecto que depende de diversas fuentes de financiación, tanto públicas como privadas, y que, por ello, todavía no cuenta con una estabilidad garantizada. Aun así, desde la Fundació trabajamos con determinación para asegurar su continuidad, convencidos de que su impacto es profundamente positivo tanto para las personas afectadas como para sus familias.

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El Parlament aprueba una moción para impulsar la aplicación de las prestaciones previstas en la Ley ELA

El Parlament de Catalunya ha aprobado recientemente una moción que insta al Govern de la Generalitat a aplicar de manera efectiva las prestaciones previstas en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, conocida como Ley ELA, destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. La moción, presentada por el Grupo Parlamentario de Junts, fue debatida y votada en el pleno de la cámara catalana en el mes de diciembre.
El acuerdo insta al ejecutivo autonómico a garantizar que las prestaciones y ayudas reconocidas en esta ley se concedan y se desplieguen en su totalidad, especialmente para las personas que obtendrán una valoración de dependencia extrema (grado III+), y que se haga de manera universal, a partir de enero de 2026, sin copagos ni ninguna reducción, directa o indirecta, de ningún otro tipo de ayuda.
La moción constaba de dos apartados. El primero, en el que se indicaba que se aplicaran las prestaciones previstas por la Ley ELA sin copagos ni reducciones de otras ayudas, fue aprobado por 90 votos a favor (Junts, ERC, PPC, Vox, Comuns, CUP-DT y AC) y 42 abstenciones (PSC-Units). El segundo apartado de la moción, que indicaba que el inicio del pago de las prestaciones comenzara en el mes de enero, fue aprobado por unanimidad de la cámara.
Esta aprobación supone una presión parlamentaria explícita para que el Govern catalán intensifique la aplicación de la ley dentro de su ámbito competencial y garantice que las personas afectadas de ELA que reúnan los requisitos puedan acceder a los derechos y recursos que prevé la normativa, sin copagos ni reducciones de otras ayudas que actualmente ya perciban.
Desde la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls continuaremos implicados en el seguimiento y apoyo de todas aquellas iniciativas que contribuyan a garantizar la aplicación real y efectiva de la Ley ELA, para que los derechos y las prestaciones que prevé lleguen, lo antes posible y en su totalidad, a las personas afectadas de ELA y a sus familias.

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SopART per l’ELA: 30 taules, 30 famosos i 1 causa

Ja estan a la venda les entrades per al SopART per l’ELA, un esdeveniment solidari que combina gastronomia, espectacles en directe i la participació de cares conegudes en benefici de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

L’esdeveniment se celebrarà el 9 de març a la sala La Paloma de Barcelona.

Durant el sopar, cada taula estarà presidida per una cara coneguda, i els assistents podran gaudir d’un espectacle exclusiu: música, màgia, monòlegs, poesia i altres actuacions preparades especialment per a la vetllada.

Un format únic: 30 taules, 30 famosos, 1 causa necessària

Cada entrada dona accés a un sopar on els artistes no només comparteixen taula amb el públic, sinó que també actuen en directe. El component gastronòmic també serà protagonista gràcies al grup Sauleda, que ha preparat un menú d’alt nivell per a l’ocasió

Artistes i famosos confirmats

SopART serà un esdeveniment únic, però el que el fa molt únic son les persones que presidirant les taules i que ja han confirmat:

Javier Cámara · Bruno Oro · Manel Fuentes · Àlex Corretja · Martina Klein · Nina · Judit Neddermann · Mónica López ·Peyu · Ramon Mirabet · Sílvia Abril · Pep Plaza · Txell Sust · Xavier Grasset · Xavi Coral · 72kilos · Xavi Torres · Maria Molins · Edu Esteve · Jofre Bardagí · Beth · Pere Rafart · Iván Massagué · Eduard Estivill · Toni Albà · Jordi Robirosa · Sergi Mas · Marc Martínez · Sara Espígul · Tomàs Molina.

Preus i modalitats d’entrada

  • Entrada individual: 190€
  • Taula completa (8 persones): 1.520€

Pensat tant per a particulars com per a empreses que vulguin oferir una experiència solidària i exclusiva als seus equips o clients

Patrocinis

Aquest sopar no seria possible sense l’ajuda d’unes empreses patrocinadores i d’altres de col·laboradores que ens estan donant suport perquè aquell dia tot sigui un èxit! De moment volem donar les gràcies a les empreses patrocinadores BonArea i Checkin Hotel Group, i a les col·laboradores com Ferré i Catasús, Entrâpolis i la pròpia Sala Paloma. 

SopART és un esdeveniment viu, volem que qualsevol empresa que vulgui ajudar a les persones afectades d’ELA i les seves famílies a través d’aquest sopar solidari ho pugui fer. Per aquest motiu, continuem oberts a nous patrocinis i col·laboradors, com més siguem, més pujarà la xifra total!

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La Diputación de Tarragona refuerza el Banco de Productos de Apoyo de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

La Diputación de Tarragona ha concedido a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls una subvención nominativa que permite seguir mejorando la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias.

En esta ocasión, la ayuda se ha destinado a la “Compra de ayudas técnicas para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias”, un recurso esencial que permite ofrecer a las personas afectadas de ELA y a sus familias, ayudas técnicas que mejoren su autonomía, confort y calidad de vida.

Este material facilita el día a día de las personas afectadas de ELA, asegurando que cada persona disponga de los productos adecuados en el momento en que los necesita.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento por este apoyo continuado, que nos permite reforzar un servicio imprescindible y seguir al lado de las personas afectadas de ELA y de sus familias.

¡Muchas gracias por hacer este Gesto por la ELA!

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Ya disponible la nueva edición de la revista “el GEST”

“el GEST” es la revista periódica de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, donde recogemos la actualidad de la entidad y las actividades realizadas.

Encontraréis noticias y artículos sobre la ELA, contenidos relacionados con la atención a las personas afectadas y la investigación, así como entrevistas a profesionales especializados y otros textos de interés.

¡Esperamos que la disfrutéis!

Podéis acceder a la revista “el GEST” en formato digital aquí:

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La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls recibe la Placa Josep Trueta al mérito sanitario

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha sido distinguida con la Placa Josep Trueta al mérito sanitario 2025, un reconocimiento que otorga el Govern de la Generalitat de Catalunya, a propuesta del Departament de Salut, a profesionales y entidades que han realizado aportaciones relevantes al sistema sanitario y al bienestar de la población.

La medalla i placa Josep Trueta distingue trayectorias y acciones que han contribuido de forma extraordinaria a la salud pública, la atención sanitaria y el apoyo a los pacientes. En el caso de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, se concede esta distinción “en reconocimiento a una trayectoria de dos décadas de compromiso firme y transformador en el ámbito de la sanidad y el apoyo sociosanitario. Pionera en Catalunya en la atención integral a las personas afectadas de ELA y otras enfermedades de la motoneurona, se ha convertido hoy en una entidad de referencia en todo el territorio catalán”.

“Esta Placa Josep Trueta es un reconocimiento que compartimos con todas las personas afectadas de ELA, con sus familias y con todo el equipo profesional y voluntario de la Fundación. Representa el esfuerzo colectivo de muchos años trabajando para garantizar una vida más digna, más acompañada y con más derechos para las personas con ELA. Nos anima a seguir trabajando por una mejor atención, tanto sanitaria como social, y por una sociedad más comprometida con esta enfermedad”, expresó Laura González, Directora Asistencial de la Fundación, quien recogió el galardón.

El acto de entrega tuvo lugar el 12 de noviembre de 2025 en el Teatre Casino l’Aliança del Poblenou (Barcelona), y fue presidido por el President de la Generalitat, Salvador Illa, y la Consellera de Salut, Olga Pané. En esta edición, el Govern reconoció a un conjunto de doce profesionales y tres entidades, entre las cuales figura la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.

Muchas gracias a todas las personas, entidades e instituciones que, a lo largo de nuestra historia, han formado parte de la Fundació y han hecho posible esta distinción, que queremos dedicar a todas las personas afectadas de ELA y a sus familias.

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