Cuando hablamos de sexualidad e intimidad en el contexto de la ELA, no nos referimos únicamente a las relaciones sexuales. Hablamos también del deseo de sentirnos cerca de alguien, de los abrazos, las caricias, de sentirnos queridos y reconocidos como pareja y como persona. La enfermedad puede afectar a la manera en que vivimos todo esto, por eso es importante detenernos y darle un espacio. De hecho, la investigación nos indica que mantener esta conexión es clave para el bienestar emocional, tanto de quien padece la enfermedad como de quien la acompaña.
Sabemos que muchas personas con ELA y sus parejas viven cambios en el deseo, en la frecuencia de las relaciones o en la manera de estar cerca. A menudo no es porque “la enfermedad mate la sexualidad”, sino por la suma de diferentes factores. Además de la pérdida de movilidad o los cambios en la imagen corporal, estudios recientes destacan el papel de la apatía (falta de motivación) y la fatiga severa. Estos síntomas son muy frecuentes y distintos de la depresión, pero pueden disminuir la energía disponible para la intimidad.
A ello se suma que la relación de pareja también se transforma en una relación de cuidado. Las emociones son “contagiosas”: sabemos que existe una fuerte conexión entre el estado de ánimo del paciente y el del cuidador. Si todo esto se vive en silencio, pueden aumentar el malestar, la distancia emocional y la sensación de soledad dentro de la pareja.
Romper mitos para recuperar la conexión: uno de los mitos más frecuentes es pensar que, una vez hay una enfermedad avanzada, “ya no toca hablar de sexo” o que “hay cosas más importantes”. Otro mito es creer que no se tiene derecho al deseo sexual porque se necesita ayuda para muchas actividades de la vida diaria. Desde la psicología, entendemos la sexualidad como una parte fundamental de la persona, vinculada a la autoestima, a la identidad y al vínculo afectivo.
Las personas con ELA a menudo demuestran una gran capacidad de adaptación psicológica, encontrando bienestar a pesar de las limitaciones físicas (lo que denominamos “paradoja del bienestar”). Por ello, merece la pena poder mirar la sexualidad de frente y, si es necesario, pedir ayuda para adaptarla a la nueva realidad.
La comunicación como herramienta de intimidad: uno de los puntos clave es la comunicación. Poder expresar a la otra persona qué preocupa, qué da miedo, qué se echa de menos o qué ya no se desea, es en sí mismo una forma de intimidad. Cuando la conversación sobre estos temas queda bloqueada, es fácil que cada uno haga suposiciones (“seguro que no le apetece”, “mejor no se lo digo para no molestar”) y que la distancia crezca.
Cuando se puede hablar, se abren posibilidades para adaptarse:
• Buscar momentos del día con menos fatiga.
• Encontrar formas de contacto físico que sean cómodas y seguras.
• Redefinir qué significa “estar juntos” en esta nueva etapa, centrándonos en los valores compartidos y en aquello que es realmente importante para vosotros como pareja.
A medida que el habla se ve afectada, puede ser necesario encontrar otras maneras de comunicarse: miradas, gestos acordados, dispositivos de comunicación, escritos… La intimidad no desaparece, sino que se transforma. Muchas parejas explican que, con el tiempo, descubren otras formas de estar cerca que no habían imaginado al principio.
Desde el Departamento de Psicología de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación “La Caixa”), consideramos que la sexualidad y la intimidad forman parte del cuidado integral. Por ello, también es un tema del que se puede hablar con nosotras, así como con el resto de los profesionales de la entidad y del equipo médico para resolver dudas en caso de que alguna limitación a la hora de encontrar espacios para la sexualidad esté relacionada con preocupaciones por síntomas médicos.
Si existen dudas, miedos, cambios difíciles de asumir o simplemente ganas de entender qué está ocurriendo en este ámbito, podemos acompañaros a:
• Poner palabras y romper el tabú.
• Identificar si existen síntomas como la apatía o la depresión que puedan tratarse.
• Pensar conjuntamente posibles ajustes prácticos.
La ELA puede cambiar muchas cosas, pero no anula el deseo de sentirse querido, reconocido y acompañado. Abrir un espacio para hablar de sexualidad e intimidad es una forma más de cuidar la dignidad y la calidad de vida de la persona y de la pareja a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.
Departamento de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, miembros del Programa Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación “La Caixa”
