Desde la fundación, somos conscientes de que el diagnóstico de ELA y Enfermedad de la Neurona Motora implicará tener que asumir muchas limitaciones y afrontar cambios importantes en todas las áreas de la vida, que suponen un fuerte impacto a nivel psicológico y que requieren un proceso de readaptación constante a lo largo de toda la evolución de la enfermedad, tanto por la persona afectada como por su entorno más cercano.
La complejidad de la situación requiere una atención integral que permita cubrir todos los aspectos de la persona. Cabe destacar que varios estudios publicados han venido demostrando, desde hace años, que la atención integral y multidisciplinar a las personas afectadas de ELA/EMN y a sus familias, mejora su calidad de vida, siendo la mejor herramienta que tenemos hoy a nuestro alcance por tratarla.
Uno de los recursos para estas familias es el Grupo de Apoyo y Ayuda Mutua, que consiste en un espacio de apoyo y acompañamiento para personas que viven el mismo problema o dificultad que, en un clima de confianza y seguridad, pueden hablar de aquéllos temas que les generan preocupación, así como la dificultad del día a día y las estrategias que utilizan para superarlas.
Teniendo en cuenta que esta enfermedad es considerada una enfermedad minoritaria, tanto las personas que la padecen como sus cuidadores y familiares, rara vez tienen la posibilidad de compartir su experiencia con otras personas que se encuentran en la misma situación. En este punto, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls tiene un papel clave a la hora de poder crear un recurso comunitario creando este tipo de grupos, que supondrá una herramienta más para mejorar la calidad de vida no sólo de los familiares, sino también afectando positivamente a los cuidados hacia los pacientes.
Por ello, desde la entidad se ha creado el proyecto de Grupos de Apoyo y Ayuda Mutua para familiares y cuidadores de personas afectadas de ELA/EMN.
Nombraremos cuidador/a principal a aquella persona que, desde el inicio del sufrimiento, asume la responsabilidad en cuanto a la atención y cuidados diarios del enfermo, proporcionándole la ayuda necesaria a medida que éste va perdiendo sus capacidades y autonomía. Cuando el cuidador o cuidadora principal no recibe el soporte necesario, puede darse una “sobrecarga del cuidador”. Este concepto se refiere al grado en que esta persona percibe que las actividades de cuidado perturban su salud psicofísica, así como su situación socioeconómica y social. Así, el cuidador puede sufrir un empeoramiento de su salud física, aumento del aislamiento social y aumento de riesgo de ansiedad y trastornos depresivos por sentimientos de culpa sobre el proceso de cuidado y, en última instancia, puede ponerse en peligro su capacidad de funcionar como cuidador.
En este proyecto de Grupos de Apoyo en cada encuentro se tratan aspectos que forman parte del día a día de los cuidadores, pacientes y su proceso de evolución (diagnóstico, evolución de la enfermedad, cuidado del cuidador, recursos, etc.). Cada grupo es reducido, para facilitar la conversación y crear un espacio de confianza y conducido por una persona del equipo de profesionales de la Fundación.
En el último año, desde la Fundación se han realizado 3 convocatorias para llevar a cabo diferentes grupos para familiares directos, llevados a cabo de forma telemática para minimizar los desplazamientos y que el máximo de personas, al poder conectarse desde de casa, pudieran acceder a este recurso.
Ante el buen recibimiento del proyecto se ha querido ampliar y en la última convocatoria se ha añadido un Grupo de Apoyo y Ayuda Mutua para las propias personas afectadas por la ELA.
Si es una familia atendida por la Fundación y quiere saber más o tiene alguna duda sobre los Grupos de Ayuda Mutua o su acceso, no dude en contactar con su trabajadora social referente de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.
Post a comment