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El Equipo del Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls está formado por tres terapeutas ocupacionales que ofrecen atención a las personas afectadas de ELA y sus familias atendidas por nuestra entidad, a domicilio y en las Unidades Funcionales de ELA de los principales hospitales de referencia.

A continuación, podéis leer la entrevista de una de ellas, Diana Playan, nos cuenta cuál es su día a día trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA.

• ¿Qué es para ti la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls?

La Fundación es una familia. Una familia de personas trabajadoras, integradas y activas en la lucha contra la ELA. La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls es aquel agente que vela por todos los afectados de Cataluña y trabaja para que tengan una mejor calidad de vida, ya sea en asistencia directa de profesionales, como a nivel de ayudas o para promover la investigación.

Procuramos acompañar en todo el proceso de la enfermedad tanto a las personas afectadas como sus familias.

• ¿Qué supone para ti trabajar con las personas afectadas de ELA y sus familias?

Trabajar con personas afectadas de ELA y sus familias supone un reto. Cada persona es diferente y, sobre todo, cada familia tiene su propio funcionamiento.

La verdad es que a pesar de trabajar hace tiempo con la misma enfermedad no hay un solo día que sea igual.

Siempre estoy en constante crecimiento profesional ya que los retos que supone cada persona hace que tenga que formarme tanto profesional como emocionalmente.

• ¿Conocías la ELA antes de trabajar en la Fundación?

En el año 2013 hice prácticas universitarias en la Fundación y fue cuando conocí la enfermedad, antes de eso tenía constancia de la Stephen Hawking.

• ¿Cuál es la función de la Terapia Ocupacional?

Me gustaría explicar la Terapia ocupacional tal y como lo define la Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales. Se entiende como una profesión sanitaria centrada en el usuario, la cual le concierne la promoción de la salud y el bienestar a través del empleo. La finalidad primordial de la terapia ocupacional es posibilitar la participación de las personas en las actividades de la vida diaria.

Los terapeutas ocupacionales consiguen este resultado trabajando con personas y comunidades para incrementar su capacidad de involucrarse en aquellos empleos que desean y necesitan hacer; o mediante la modificación de la ocupación o del entorno para ofrecer un mayor apoyo a su compromiso ocupacional.

Somos una disciplina sociosanitaria que evalúa la capacidad de la persona (niño, adulto, o mayor) para cumplir las actividades de la vida cotidiana e interviene cuando dicha capacidad está en riesgo o afectada por cualquier causa.

La Terapeuta Ocupacional utiliza, con finalidad terapéutica, la actividad con propósito y el entorno donde se desarrolla esta actividad para la promoción de la salud, prevención, habilitación, mejora, mantenimiento o compensación y adaptación de las posibles limitaciones funcionales, con el objetivo de conseguir el máximo nivel de salud, autonomía personal e integración en el entorno de la persona y/o grupos y permitir así justicia social y una participación plena en la comunidad.

• ¿Qué importancia tiene la Terapia Ocupacional en las personas afectadas de ELA?

La Terapia Ocupacional juega un papel muy importante en una enfermedad como la ELA. Como bien sabemos, esta enfermedad es neurodegenerativa y provoca que los afectados vayan perdiendo capacidades funcionales a lo largo de todo el proceso.

En términos de la disciplina hablaríamos de que la persona se encuentra en la situación que ya no puede realizar las ocupaciones significativas de la misma manera que antes ni tampoco ser un agente activo dentro de la comunidad tal y como era antes.

Este hecho provoca que todas las rutinas, actividades y ocupaciones se vean alteradas y se vayan modificando con el tiempo provocando nuevas necesidades constantes sobre cómo la persona se debe desarrollar en su entorno.

Es por este motivo que las terapeutas ocupacionales debemos hacer el seguimiento de cada caso de manera individualizada a lo largo de toda la enfermedad para poder ofrecer en cada momento las soluciones que hacen que la persona pueda empoderarse de nuevo y pueda realizar aquellas ocupaciones significativas y prioritarias para ellos.

Nuestra tarea se realiza a través de la rehabilitación y, también, de la adaptación de la actividad que realiza (esta puede ser desde vestirse, comprar el pan, pintar, ver la TV hasta comunicarse …) todo lo que hacemos y que es significativo para cada individuo es lo que definiríamos como una ocupación significativa y, ésta, va ligada al momento de la enfermedad en el que se encuentra la persona.

• Cuéntanos un poco en qué consiste el día a día de tu trabajo en la Fundación.

El día a día en mi trabajo consiste en atender a nivel domiciliario a los afectados y sus familias, coordinarme con otros profesionales implicados, buscar / pensar / asesorar / descubrir / indagar opciones y/o soluciones que puedan ayudar al afectado/a o a sus cuidadores a tener una mejor participación en las actividades de la vida diaria y, sobre todo en mejorar la calidad de vida.

Las terapeutas ocupacionales cuando salimos de visitas vamos a primera hora a buscar la furgoneta, cargamos el material que tenemos que llevar a las familias e iniciamos la ruta para poder ofrecer todo lo necesario a nuestros afectados.

También, junto con una trabajadora social y una psicóloga de la Fundación, formo parte del equipo de la Unidad Funcional de la Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge.