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idCAT Móvil

Desde hace unos años, se ha ido impulsando la posibilidad de realizar trámites por internet, evitando así colas y largas listas de espera que, en ocasiones, eran de más de un mes. Aún con las facilidades que conlleva realizar un trámite desde la comodidad del hogar, la Administración necesita confirmar que ese trámite lo está realizando la persona interesada en sí, con el fin de proteger los datos personales del interesado.

Existen muchos mecanismos de identificación de diferentes grados de seguridad los cuales variarán según el trámite y la organización donde realizarlo. En el caso de los trámites a realizar con la Generalitat de Catalunya o con el ayuntamiento, una de las opciones más sencillas de conseguir y utilizar es el IdCat Móvil. 

¿Qué es y para qué sirve el idCAT Móvil?

Es un sistema que permite identificar digitalmente al interesado/a y realizar una firma electrónica, desde cualquier móvil, Tablet u ordenador, para que pueda realizar el envío del trámite en cuestión, a través de un código que llega directamente al teléfono móvil.

Como ventajas tiene el no tener que recordar ninguna contraseña o pin, no necesita de la instalación de ningún programa o aplicación, no caduca y el servicio es totalmente gratuito.

Con este sistema, se pueden realizar la mayoría de trámites de aproximadamente 900 Ayuntamientos y Consejos Comarcales, además de los servicios que ofrece la Generalitat de Catalunya en la Oficina Virtual de Trámites.

El único requerimiento que tiene es ser mayor de 16 años.

¿Cómo consigo este certificado?

Existen varias vías para conseguirlo:

1. Internet. A través de este enlace.

Solo necesitarás:

  • DNI de la persona interesada
  • Tarjeta sanitaria
  • Número de teléfono móvil
  • Correo electrónico

2. Presencialmente en cualquiera de las oficinas de atención al ciudadano.

¿Cómo tramitar la solicitud de grado de discapacidad y/o ley de dependencia con el idCAT Móvil?

El Grado de Discapacidad y la Ley de Dependencia son dos de los trámites más habituales cuando presentamos una patología como la ELA.  Es por eso que a continuación os detallamos como presentar dichas solicitudes de manera telemática con el IdCat Móvil. 

Ley de Dependencia:

  • Rellenar el formulario “Sol·licitud de reconeixement de Dependència”
  • Ingresar en este enlace.
  • Seguir los pasos indicados y, en el momento en que lo solicite, adjuntar la solicitud y el informe médico en formato pdf. 
  • Cuando se envíe, directamente solicitará la firma electrónica mediante el idCAT Móvil u otro certificado digital.

Grado de discapacidad:

  • Ingresar en este enlace.
  • Rellenar el formulario que aparece en pantalla
  • Adjuntar informe médico en formato pdf.
  • Cuando se envíe, directamente solicitará la firma electrónica mediante el idCAT Móvil u otro certificado digital.

Si tenéis cualquier duda sobre como conseguir el idCAT Móvil y/o tramitar las solicitudes, podéis contactar con vuestra trabajadora social de referencia de la Fundación Miquel Valls.

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¿Que grúa es más adecuada para cada situación si tengo ELA?

Desde el departamento de Terapia Ocupacional, queremos hablaros de los 2 tipos de grúa que acostumbramos a utilizar y que tenemos disponibles en nuestro Banco de Productos de Apoyo. Os resumimos en qué caso está indicado cada tipo y porque nos pueden servir.

Las distinguiremos como grúas de bipedestación y grúas de elevación, y estos dos tipos precisan de un arnés para poder realizar las transferencias.

La grúa de bipedestación está destinada a personas que pueden aguantarse de pie, manteniendo la fuerza y ​​la estabilidad en el cuerpo, y con respecto a los brazos, pueden realizar el abastecimiento frontal.

Es un producto pensado para facilitar la transferencia tanto a la persona afectada como al cuidador, así como para que se realicen de manera segura. Consta de una plataforma para colocar los pies y una zona para posicionar las rodillas. La tracción se hace a través del arnés que se coloca en la zona dorsal. Nos facilita poner y sacar la ropa de la parte inferior del cuerpo, así como el uso del lavabo.

Por otra parte, la grúa de elevación está destinada a personas con un alto nivel de dependencia, donde la movilidad es reducida, que presenta dificultades para mantener la bipedestación o para cuando ésta no pueda realizarse en condiciones seguras. También facilita la transferencia de un punto a otro sin necesidad de hacer esfuerzo físico (tanto la persona afectada como el cuidador).

Con respecto a estos tipos de grúa siempre se necesita un arnés, y encontramos de muy variados para poder cubrir las diferentes necesidades individuales: Hay arneses en el mercado que se aconsejan para la ducha e higiene diaria, ya que están fabricados con materiales que se pueden mojar. Otras tienen apoyo cervical, indicados para aquellas personas que tienen dificultades en controlar el movimiento del cuello, así como arneses donde la zona de la espalda es más corta y facilita su colocación.

Es muy importante asesorarse tanto en la elección de la grúa como del arnés. También hay que tener en cuenta que una grúa es un aparato mecánico y electrónico que requiere un aprendizaje. Hay que saber que hay de muchos tamaños, por lo tanto, dependiendo del domicilio y de las medidas de la persona habrá grúas que nos servirán y otras que no. Cabe decir que, es muy importante tener presente el asesoramiento de un profesional adecuado y formado.

TIPS IMPORTANTES:

  • Las grúas de elevación nos permiten levantar a la persona desde tierra cuando hay una caída. Tal y como hemos mencionado, es un producto que requiere de un aprendizaje, por lo tanto, no acostumbramos a indicarlas sólo para estos casos ya que una caída puede provocar una situación de estrés, si no tenemos las condiciones idóneas para hacer la transferencia desde el suelo después de una caída, nuestra experiencia nos ha enseñado en que las grúas de elevación suelen ser más una contraindicación que un elemento facilitador.
  • Las grúas de bipedestación son grúas prácticas para nuestro día a día ya que nos permiten llevar a la persona del sofá al baño, a cualquier silla, etc. Son más manejables y ligeras dentro del domicilio y el arnés es de fácil colocación. Las contraindican cuando la persona no mantiene suficiente la bipedestación ya que al tener el arnés colocado por debajo de los brazos éste, a la larga, nos puede provocar dolor en toda la musculatura de la zona.

En la elección de una grúa u otra no sólo tenemos que tener presente la condición física de la persona, sino que también la del o de los cuidadores principales y las características del domicilio. La grúa debe ser un elemento facilitador dentro de nuestra vida diaria tanto para evitar caídas, como para cuidar al cuidador y, a la vez, realizar la transferencia de la persona afectada de una manera segura y eficaz.

Para cualquier duda relacionada con las grúas podéis contactar con el Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

Departament de Teràpia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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Nueva realidad, nuevos modos, nuevos roles

Desde el departamento de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls (adherido al Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación “La Caixa”), observamos que con el diagnóstico de ELA/MMN (Esclerosis Lateral Amiotrófica/ Enfermedad de Motoneurona) y, a medida que la dependencia funcional va avanzando, la relación entre los miembros de la familia puede ir variando. Esta variación tiene que ver con un cambio de roles en el que en un inicio se podía hablar de cónyuges, padre-hijo, hermanos, etc. Y poco a poco introduciéndose el rol de cuidador-afectado.

En un primer momento y, de forma casi automática, la familia se va ajustando a la nueva situación emergente y ¡esto es bueno! Hay que tener presente que los diferentes miembros pueden empezar a realizar nuevas tareas que antes no realizaban, dando el apoyo y el confort ante las nuevas necesidades que van apareciendo. Sin embargo, no hay que olvidar que es necesaria realizar una transición que a veces puede ser más lenta o no según cada situación, entendiendo que quien comienza desarrollando una nueva tarea que antes no realizaba; es novato. Tareas que pueden tener que ver con: cuidados por la dependencia funcional, gestiones burocráticas, trabajos del hogar, cambios en el ámbito laboral, entre otros. Todas estas tareas tendrán una idiosincrasia particular en función del miembro que la lleve a cabo.

Destacar que, por parte del afectado, es necesario también realizar un proceso de ajuste a la hora de aceptar la propia dependencia funcional y al hecho de requerir ayuda de los demás de manera progresiva, en situaciones en las que antes realizaba de manera autónoma, sin ayuda. Aquí también será necesario realizar una transición en este proceso.

Todo lo mencionado hasta el momento, impacta en un nuevo estilo de vida, requiriendo de esfuerzo y aprendizaje que, de forma sostenida en el tiempo, puede generar de un impacto en la salud física, emocional y mental; traduciéndose en dificultades para encontrar momentos como, por ejemplo:

  • Intimidad y muestras de cariño entre los miembros de una pareja.
  • Como familiar no contar con él o explicarle lo que en otro momento habría hecho «porque ya tiene suficiente con su enfermedad».
  • Como familiar o afectado, conectar más fácilmente con las propias necesidades que con las del otro.
  • La enfermedad puede acabar ganando terreno en la parte personal y en el tipo de vínculo previos existente.
  • Etc.

Con el paso del tiempo, puede aparecer cansancio e incluso distancia con otros miembros de su familia. Creemos que es importante estar alerta a estas cuestiones para evitar una sobrecarga en el cuidador, así como una distancia emocional que no permita un reacercamiento entre los miembros. En este punto, ¿cómo podemos cuidarnos y cuidarnos de nuestra relación con el otro?

Espacios para cuidarse a uno mismo. Sería importante mantener las actividades que uno hacía anteriormente, o bien, tratar de obtener fuentes de placer y desconexión. Teniendo en cuenta que se puede disponer de menos tiempo, que uno puede notarse cansado… adaptándolo a la situación actual para que ayude a romper y cargar energías.

Espacios para cuidar de la relación. Tener en cuenta cuál era el tipo de relación previa para dedicar espacios en común y comunicación. Relacionarse como siempre se ha hecho con esa persona, detrás de la enfermedad no nos olvidemos que tenemos a la misma persona, al mismo familiar. Que el día a día y las rutinas no nos eviten encontrar pequeños momentos en los que pueda relacionarme en ese rol previo, que posiblemente la enfermedad está acaparando hacia cuidador y afectado. Buscar momentos para expresar cómo nos sentimos con la nueva situación, lo que nos gustaría, encontrar momentos parecidos a los que teníamos anteriormente y que por tanto “nos alejen de la enfermedad”. Sabemos que en ocasiones puede representar un esfuerzo, y especialmente cuando vamos cansados.

Por último, dado el cambio y el desconocimiento que puede sentir en muchos momentos en cuanto al soporte y aspectos más técnicos, burocráticos o específicos de la enfermedad que no tiene por qué conocer y, en cierta forma pueden agobiar, no dude en consultar con su equipo médico de confianza, así como, desde la Fundación Miquel Valls también haremos lo posible para asesorarle al respecto, pudiendo dar apoyo psicológico individual o en formato conjunto.

Departamento de Psicología
de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
Equipo EAPS-ELA Programa para la Atención integral a personas con enfermedades avanzadas
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Tecnología de apoyo para comunicarnos II

Hoy en día disponemos de diversos productos en el mercado que según las necesidades físicas y cognitivas de la persona nos permiten utilizar las nuevas tecnologías actuales como antes lo hacíamos. Es por este motivo que queremos hacer una pequeña recopilación del material que es más utilizado por nuestras familias.

Cuando aparece dificultad para utilizar con las manos del Smartphone podemos tratar de adaptar el sistema operativo del móvil:

  • Para mejorar la precisión en la pulsación.
  • El tiempo de esta pulsación.
  • Utilizar botones de acceso rápido a las aplicaciones que más utilicemos.
  • Maximizar la letra y equilibrar el contraste de color.
  • Utilizar el asistente de voz del sistema operativo, ya sea Siri en apple o OK Google en Android.

Cada marca de smartphone tiene diferentes herramientas para hacer más accesible su uso. Lo común en todos los teléfonos es que encontramos estas herramientas en el apartado de configuración y después en Accesibilidad del teléfono móvil. En este apartado según la marca de teléfono puede permitirnos ajustar parámetros según las capacidades visuales, las habilidades físicas y motoras, la audición y aspectos más generales.

Cuando aparece una dificultad en el habla, también podemos disponer de herramientas para hacer uso del teléfono móvil como si fuera nuestra voz.

Desde escribir en el móvil y pulsar un botón para que transmita en voz alta lo escrito por nosotros a hacer uso de aplicaciones móviles específicas. Una recopilación de las aplicaciones que más se están utilizando ahora mismo son las siguientes:

APPLEANDROID

Text to Speech!  		 
Talk

Asistente de voz CAA
Asistente de voz CAA

Cabe decir, que esto es una pequeña recopilación de herramientas para hacer uso del Smartphone y que hay otras en el mercado que también pueden ayudarnos. Para cualquier cuestión relacionada con esto no dude en contactar con su terapeuta ocupacional de referencia para poder valorar cuál sería la mejor herramienta.

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Como las personas afectadas de ELA pueden economizar la energía para minimizar fatiga

Es sabido que la enfermedad que presentan nuestros afectados gasta más energía a pesar de realizar menos esfuerzo físico que otras personas.

Ante este hecho, ¿de qué manera podemos actuar para minimizar la fatiga?

Es muy importante seguir las pautas que le dan los médicos y los profesionales de rehabilitación.

Muchas veces te puedes preguntar ¿por qué estoy tan fatigado si sólo he preparado la comida? ¿Por qué estoy tan cansada o cansado si sólo he ido a sacar el perro y he vuelto? Me acabo de duchar a primera hora y debo sentarse en el sofá durante 15minutos para recuperarme.

Nos tenemos que volver ahorradores, ahorradores de energía. Economizadores de fatiga! Aquella enemiga que hace que no podamos realizar las tareas que hacíamos antes de la misma manera. Y hemos de compensar esta fatiga.

Hay varias maneras de hacerlo; podemos adaptar la actividad haciéndola más fácil. Se entiende por adaptar la actividad, al hecho de modificar la secuenciación de pasos a seguir para llevarla a cabo o bien introducir algún producto de apoyo para facilitar la misma.

Se puede pedir ayuda de otra persona para hacerlo, se puede alargar el tiempo en que lo hacemos mediante pausas de descanso entre medio. Todo depende del tipo de actividad que estemos realizando. Lo más importante a tener en cuenta es si aquella actividad que estamos haciendo es prioritaria para nosotros, es decir, significativa para uno mismo. Para poder identificarla y adaptarla para poder seguir haciéndola el mayor tiempo posible.

¡A veces haciendo una parada para hacer siesta es suficiente!

No para ahorrar energía tenemos que dejar de hacer las cosas tal y como las hacíamos, no para ahorrar tenemos que estar todo el día sin hacer ningún tipo de esfuerzo para no cansarnos … La idea principal es mantenernos activos en la mayor capacidad funcional posible que tengamos siempre y cuando no nos excedemos en esfuerzo físico.

Si puedo durante todo el día realizar todas las actividades que tenía programadas sin cansarme no me tengo que preocupar de adaptar ninguna actividad … Si hay algún momento del día que me siento muy cansado/a pues es el momento de identificar de qué manera podemos adaptar la actividad para poder hacerla de manera en que ahorramos esa energía para poder seguir haciéndola sin necesidad de fatigarnos!

Os invitamos a contactar con vuestra terapeuta ocupacional de referencia de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls si tiene alguna duda al respecto para que os podamos dar indicaciones si es necesario.

Departamento de Terapia Ocupacional de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

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La importancia de la toma de decisiones cuando tenemos ELA

Hasta ahora el profesional sanitario era quien llevaba el peso de la toma de decisiones que afectaban a los pacientes, sin embargo, en la actualidad esto está cambiando, y se trabaja y se da importancia al hecho de que sea la propia persona quien exprese sus valores y preferencias a la hora de vivir el proceso de enfermedad.

Hay personas que necesitan dar a conocer sus voluntades a la familia y profesionales, ya que esto les genera sensación de control y de seguridad. Por este motivo, es importante hablar de TDA (Toma de Decisiones Anticipadas) y DVA (Documento de Voluntades Anticipadas).

La Toma de Decisiones Anticipadas (TDA), es un proceso deliberativo que la persona hace junto con los profesionales y familiares para dar a conocer sus valores y preferencias, y poder planificar la atención a recibir en el caso de no poder decidirlo o comunicarlo posteriormente. Esta información quedará registrada en la historia clínica del paciente.

El DVA (documento de voluntades anticipadas) es un documento dirigido a los profesionales médicos donde se anotan las decisiones escogidas por una persona mayor de edad, con capacidad suficiente y de manera libre. En este documento el paciente da a conocer sus deseos, valores, decisiones y preferencias en el proceso de enfermedad, y la atención sanitaria que quiere recibir, consideraciones a tener en cuenta cuando la persona se encuentre en una situación en que las circunstancias no le permitan expresar personalmente su voluntad. El objetivo del DVA es mantener el respeto a las decisiones personales de los pacientes y aumentar la seguridad de los profesionales a la hora de respetarlas.

Es importante tener en cuenta que este documento es revisable, y se puede modificar siempre que se considere.

En 2021, a través de la regulación de la eutanasia aprobada con la Ley Orgánica 3/2021, entró en vigor la ley de la eutanasia en España. Esta opción, a partir de ahora, puede quedar reflejada en el DVA, y se añade a otras posibles decisiones como: la voluntad o no pasar por determinadas medidas invasivas, la voluntad de recibir medicación, así como la idea de ser informado al respecto, si la persona quiere ser donante, preferencias en el lugar donde recibió la atención según el momento de enfermedad, entre otras diversas cuestiones que uno puede plantearse.

El equipo de psicólogos de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, que forman el EAPS-ELA del Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por Fundación «la Caixa», junto con las profesionales en trabajo social y terapia ocupacional de la Fundación, acompañamos emocionalmente a la persona afectada de ELA/Enfermedad Motoneurona y a su familia apoyándolos a lo largo del proceso de enfermedad, y los apoyamos en la Toma de Decisiones Anticipadas y en el asesoramiento de la redacción del Documento de voluntades Anticipadas, si se da la necesidad.

Departamento de Psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls EAPS-ELA Programa de Atención Integral a personas con enfermedades avanzadas impulsado por Fundación «la Caixa»

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Documento de Voluntades Anticipadas (DVA)

Siguiendo el Comité de Bioética de Cataluña, la base del Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) es el respeto por el derecho a la autonomía y a la toma de decisiones de la persona, poniendo a su alcance una herramienta para continuar ejerciendo la autonomía y asegurar que este respeto se mantendrá cuando se presente una situación de vulnerabilidad.

El principio de autonomía, que incluye la gestión de la propia vida, implica que toda persona con capacidad, debidamente informada y sin coacciones, pueda decidir sobre lo que considera bueno para ella misma, incluidas la demanda, la aceptación o el rechazo de determinados procedimientos. Una buena práctica médica no existe sin el respeto a la voluntad del paciente que ha adquirido el derecho de participar en la propia planificación de cuidados sanitarios. El personal sanitario tiene la responsabilidad profesional, legal y ética de asegurar y favorecer esta participación. El fundamento del DVA es, por tanto, el respeto a este derecho, que, mediante el documento, se alarga hasta que la persona ya no puede ejercer por sí mismo, siempre contemplando la posibilidad de ser modificado si se cambia de opinión.

La realización de un DVA permite el conocimiento de los deseos y valores del paciente por parte de los profesionales que la han de atender y acompañar, para que así puedan respetarlos y tenerlos en cuenta en las decisiones. Por lo tanto, realizar un DVA debe ser, en la medida de lo posible, la expresión de un proceso reflexivo sobre valores personales y, a la vez, la oportunidad de introducir al paciente en el proceso de comunicación con los profesionales con el fin de favorecer una relación clínica más transparente y de mayor confianza.

No se trata de que el paciente indique el tratamiento a seguir, sino que éste ejerza su derecho de escoger entre opciones razonables o rechazar lo que no desee. Asimismo, el paciente, debe tener presente que, haciéndose responsable de decisiones futuras sobre la propia salud, ayuda a la familia a liberarse del peso supone tener que tomar estas decisiones por él.

El objetivo del DVA es unir conocimientos y voluntades para la decisión. Por un lado, el médico ofrece sus conocimientos y experiencia, y actúa como orientador para prever y planificar las posibilidades de asistencia de manera leal y útil. Por otra parte, la persona expresa lo que para ella es «una calidad de vida aceptable» o «no aceptable», y muestra una jerarquía personal de valores que quiere que se conozcan, situaciones que la harían sentir que vive indignamente o dependencias que no estaría dispuesta a asumir permanentemente (no poder alimentarse, hidratarse y respirar por él mismo), así como las preferencias familiares o de amistad para compartir la información y las decisiones. Finalmente, el resto de profesionales del equipo médico, ofrecen la ayuda necesaria para entender la situación y garantizar la mejor atención posible.

Desde el equipo de psicología de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls podemos ayudar en la redacción del DVA si éste es el deseo de la persona afectada de ELA. Acompañando al paciente y su familia en la toma de decisiones, ofreciendo apoyo emocional y terapéutico, ayudando a gestionar los diferentes estados emocionales que pueden ir apareciendo; al tiempo que, maximizando los recursos personales para potenciar la percepción de control y la resolución de los obstáculos derivados de la enfermedad.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, membres del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades.

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Sobre nosotros

La Fundación Catalana d’ELA Miquel Valls es la única entidad sin ánimo de lucro en Cataluña que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA/EMN y de sus familias.

CONTACTO

ela@fundaciomiquelvalls.org
93 766 59 69
Avinguda Turisme 42-44, Calella – 08370, Barcelona, Espanya

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