Actualitat

La FDA de EE.UU. aprueba el medicamento Relyvrio para el tratamiento de la ELA

La compañía AMYLIX PHARMACEUTICALS, INC. anunció el pasado 29 de septiembre la aprobación del medicamento RELYVRIO para el tratamiento de la ELA, por parte de la Food and Drug Administration (FDA) de los Estados Unidos de América.

La aprobación se llevó a cabo atendiendo a los resultados del ensayo clínico Centaur, que mostró una reducción significativa de la pérdida de la función física en pacientes con ELA.

El diario estadounidense New York Times recoge testimonios de distintos profesionales y asociaciones de pacientes de ELA que ayudan a entender la importancia que ha tenido este proceso en Estados Unidos.

Para más información, a continuación os dejamos el artículo que ha publicado el Aula ELA-Bellvitge Pacientes al respecto:

http://blogs.bellvitgehospital.cat/aulaela/ca/el-new-york-times-explica-laprovacio-del-relyvrio-als-estats-units-per-al-tractament-de-lela/

Y también le dejamos el enlace al artículo entero del New York Times:

https://www.nytimes.com/2022/09/29/health/als-treatment-relyvrio.html

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La Fundación Pinnae concede a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls una ayuda a beneficio de las personas afectadas de ELA y familias

La Fundación Pinnae ha concedido una ayuda a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls para desarrollar el proyecto de atención domiciliaria en Terapia Ocupacional y Banco de Productos de Apoyo a las personas afectadas de ELA, el cual nuestra entidad presentó en la línea de Ayudas a los Proyectos de Impulso por el Territorio 2022.

El objetivo principal de este proyecto es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen ELA y sus familias. Está enfocado en la atención en Terapia ocupacional llevada a cabo por profesionales especializados y de forma continuada a domicilio, así como la gestión del Banco de Productos de Apoyo que la Fundación pone a disposición de las familias.

Es la primera vez que nuestra entidad recibe esta ayuda por parte de la Fundación Pinnae. Por este motivo les queremos hacer llegar nuestro más sincero agradecimiento por estar al lado de las personas afectadas de ELA y de sus familias.

¡Muchas gracias por hacer este Gesto por la ELA!

Firma del acuerdo de colaboración entre la Fundación Pinnae y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

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La Jornada de Voluntariado de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls 2022

Ayer, miércoles 6 de octubre, tuvo lugar la Jornada anual de Voluntariado que la entidad organiza cada año, al igual que en los últimos años ha sido telemática para facilitar la participación debido a la dispersión geográfica de los voluntarios.

La Jornada ha querido fomentar la relación entre los voluntarios y profesionales que trabajan en la entidad, crear espacios para explicar las diferentes modalidades de voluntariado que tenemos, compartir experiencias, conocimientos e ideas de los propios voluntarios y voluntarias y reconocer la tarea que realizan.

Esta jornada comenzó a las 18h con una pequeña bienvenida por parte de Laura González, Directora Asistencial de la Fundación, explicó lo que significa para la entidad el proyecto de voluntariado y la importancia de los voluntarios en nuestra entidad.

A continuación fue el turno de Tatiana Gubert, Responsable del Voluntariado, para explicar las diferentes líneas de voluntariado que tenemos y dio paso a los voluntarios para presentarse y explicar sus experiencias en el voluntariado.

Y por último, las psicólogas de la Fundación realizaron un taller, aportando una propuesta de formación inicial al voluntariado, donde entre todos pudieron aportar ideas para incluir a nuevas formaciones.

Desde la Fundación estamos muy satisfechos de esta jornada ya que para nosotros los voluntarios y voluntarias son muy importantes para seguir luchando y seguir acompañando, ayudando y apoyando a las personas afectadas de ELA y sus familias!

A todos ellos muchas gracias por participar y por querer formar parte de la Fundación, esperamos poder veros pronto otra vez!

Fundación Catalana de ELA Miquel Valls
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¡Alcanzado el importe necesario para restablecer el servicio de valoración en comunicación alternativa para personas afectadas de ELA!

¡Lo hemos conseguido! Nos complace explicar que entre las donaciones a la plataforma migranodearena y las donaciones particulares recibidas en concepto de la campaña, hemos alcanzado los 3600€ necesarios para adquirir los dispositivos que requeríamos para que las terapeutas ocupacionales de nuestra entidad puedan realizar las valoraciones personalizadas de comunicación alternativa!

Gracias a estas aportaciones, ahora ya podemos indicar de forma técnica y personalizada a las familias qué material es mejor para ellos para que la persona afectada de ELA se pueda comunicar con su entorno, ya sea un lector ocular, un control de la cabeza, pulsadores, software de comunicación de nuestro banco de productos de apoyo, etc.

Una de las tareas del departamento de terapia ocupacional es valorar la tecnología de apoyo al alcance de las personas afectadas de ELA/Enfermedad Motoneurona (EMN). La ELA, es una enfermedad neurodegenerativa que provoca que la persona vaya perdiendo capacidades funcionales a lo largo de la evolución, entre ellas la capacidad de habla. Hoy en día existen dispositivos que nos permiten comunicarnos con nuestro entorno, que pueden hablar por nosotros cuando el habla se ve alterada y que nos permiten acceder a nuevas tecnologías sin hacer uso de las manos cuando, a consecuencia de la propia enfermedad, ya no tienen movilidad.

En la ELA es imprescindible poder valorar qué tipo de acceso a la comunicación alternativa es el mejor en cada caso. Gracias a este dispositivo que hemos podido adquirir y la realización de este tipo de valoraciones personalizadas, podemos indicar a las familias qué material es mejor para ellos.

El dispositivo que necesitábamos exactamente, y que ya hemos adquirido para poder retomar este servicio, es el VOX 12 EYE PRO COMMUNICATOR el cual tiene un coste aproximado de 3.600€.

Desde la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls velamos para que las personas afectadas por la enfermedad puedan comunicarse el máximo tiempo posible con sus seres queridos. Por este motivo creíamos tan necesario este servicio de valoración y asesoramiento en comunicación alternativa, ¡y os pedimos ayuda a todo el mundo para poder conseguirlo!

Queremos dar las gracias a todas las personas que, con su aportación, han hecho posible llegar al importe necesario, ayudando así a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA ya sus familias atendidas por la Fundación gracias a que se podrán comunicar.

 ¡Muchas gracias a todos por el Gesto por la ELA!

Y os recordamos que, siempre que queráis, podéis hacer una donación a la Fundación para ayudarnos a seguir acompañando a las personas afectadas de ELA y sus familias.

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V Jornada sobre ELA en el Hospital del Mar para pacientes, familiares y cuidadores

Desde la Unidad de ELA del Hospital del Mar, en la que la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls formamos parte, os invitamos el 21 de octubre a la V Jornada sobre ELA para personas afectadas por esta enfermedad, familiares y cuidadores.

La Jornada tendrá lugar el viernes 21 de octubre a las 9:30h en el edificio Centre Fórum (C/ Llull 410) de Barcelona, ​​en la Sala Mestral/Llevant

Durante la mañana se tratarán temas como aspectos prácticos de los trámites administrativos relacionados con la enfermedad o los diferentes duelos en el transcurso de ésta, charlas impartidas por dos profesionales de nuestra entidad. También, la Unidad de Técnicas Aumentativas de Comunicación (UTAC) – SÍRIUS del Departamento de Derechos Sociales de la Generalidad de Cataluña hablará sobre ayudas a la comunicación, así como el equipo médico de la Unidad de ELA del Hospital del Mar dará información sobre qué son los ensayos clínicos y la actualidad sobre estos. Finalmente se realizará un taller de cocina adaptada a disfagia a cargo de nutricionistas de la propia Unidad, así como del Campus de la Alimentació de la Universitat de Barcelona.

Para poder participar en esta Jornada se tiene que enviar un correo electrónico a umela@parcdesalutmar.cat.

Os dejamos con el programa entero a continuación:

¡Os esperamos!

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La Diputación de Girona concede un segundo ayuda a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls a beneficio de las personas afectadas de ELA

La Diputación de Girona ha concedido a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls una ayuda, en este caso, destinada al proyecto de atención en trabajo social a las personas afectadas de ELA.

Esta ayuda proviene de la convocatoria de subvenciones para actividades de la mejora de las condiciones y estilos de vida (CEV), en la demarcación de Girona.

El objetivo principal de este proyecto es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias. Está enfocado a la atención en Trabajo Social que las profesionales de la Fundación llevan a cabo de forma continuada en los domicilios.

Es la segunda vez que nuestra entidad recibe esta ayuda por parte de la Diputació de Girona. Por este motivo les queremos hacer llegar nuestro más sincero agradecimiento por estar al lado de las personas afectadas de ELA y de sus familias.

¡Muchas gracias por hacer este Gesto por la ELA!

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Lotería solidaria de Navidad y “Grossa de Cap d’Any “ contra la ELA de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

¡Empezamos la campaña de LOTERÍA SOLIDARIA de NAVIDAD contra la ELA! Como cada año, además de la lotería de Navidad, también tenemos Lotería Solidaria de la “Grossa de Cap d’Any”.

Para información, compra de participaciones o adquisición de talonarios, podéis contactar por correo a ela@fundaciomiquelvalls.org o por teléfono 93.766.59.69 (de Lunes a viernes de 8h a 15h). Las participaciones de la Lotería Nacional de Navidad también se pueden adquirir por internet rellenando el formulario aquí y pagándolo con tarjeta de manera totalmente segura.

El número que año tras año jugamos de la Lotería de Navidad es el 11873, y el precio de cada participación solidaria es de 5€, que ya incluye el donativo. Podéis comprar tantas participaciones como deseáis, adquirir talonarios enteros para venderlos vosotros mismo a familiares, amigos y compañeros de trabajo, o bien pedir a algún establecimiento del barrio o población que os ayude a hacerlo.

Si sólo queréis algunas participaciones de esta lotería solidaria las podéis pedir por internet aquí haciendo el pago con tarjeta de forma segura. Cuando recibamos la petición, y para ahorrar costes de envío y desplazamiento, os enviaremos las participaciones escaneadas por correo electrónico en unos días, quedando las participaciones originales custodiadas en la Fundación.

Como ya hace unos años, y para tener más participaciones, de la “Grossa de Cap d’Any jugamos con dos números, el de siempre de la Fundación 11873 y el 00315, por tanto, en cada participación de esta lotería se jugarán estos dos números conjuntamente. Los boletos de la “Grossa de Cap d’Any” tienen un precio de 4€ incluyendo el donativo y sólo se pueden adquirir por teléfono al 937665969 (de lunes a viernes de 8h a 15h) o por correo electrónico a ela@fundaciomiquelvalls.org.

¡Atención! Si os interesa comprar la lotería de la Grossa de Cap d’Any,  se hacen pocos boletos, por tanto, se repartirán por estricto orden de solicitud hasta que se agoten. ¡No te quedes sin tus participaciones!

El objetivo de la Lotería Solidaria es poder hacer difusión de la enfermedad y de la labor que realiza la Fundación, a la vez que conseguimos fondos para poder continuar los proyectos que la entidad tiene para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias de toda Cataluña.

 ¡Muchas gracias a todos por colaborar, y buena suerte!!

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Renovamos la imagen de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

¡Nos complace presentaros la nueva imagen de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls!

Es un cambio de aspecto pero no de valores, ya que desde nuestra entidad seguiremos apoyando a las personas afectadas de ELA y sus familias, acompañándolas como hemos hecho hasta ahora en los diferentes procesos y momentos que comporta esta la enfermedad.

El cambio se debe a que creemos que hemos llegado a un punto de madurez institucional en el que necesitábamos una nueva imagen para seguir trabajando en la misma dirección, pero de manera renovada, hecho que creemos que todavía nos puede reforzar más en todo lo que hacemos para las personas afectadas de ELA.

¡Esperamos que os guste!

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AHORA, la canción de Miki Núñez y Jordi Cubino para dar tiempo a las personas afectadas de ELA

El cantante Miki Núñez, el compositor y productor Jordi Cubino y un grupo de personas voluntarias muy sensibilizadas con la ELA han creado la canción “ARA/AHORA” para apoyar a las personas afectadas de ELA y sus familias.

La canción lleva por título AHORA y es un canto en el tiempo. Un carpe diem actualizado que pretende llenar de energía a las personas y familias que viven con la ELA. Quiere animar a los oyentes y espectadores a dar tiempo de calidad a las personas afectadas haciendo una donación a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls a través de Bizum en el 02621. Con esta aportación se estará dando tiempo de acompañamiento profesional, de atención psicológica y de asistencia domiciliaria a los afectados y afectadas que conviven con esta enfermedad.

Además se cederán los derechos de reproducción de la canción a la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, y supondrá una fuente de ingresos más para que nuestra entidad pueda continuar con los proyectos de atención directa, acompañamiento y ayuda que necesitan las personas afectadas de ELA y sus familias.

¡Ya puede ver el videoclip de “AHORA” y «ARA» en nuestro canal YouTube!

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